See rahaline pool..

Ma ei tea,võibolla ei peakski kirjutama. Aga no muudkui keerleb peas kõik. Päevast-päeva, muudkui mõtled lahendusi ja ei paista kuskilt see päikesekiir. Ma tegelikult tean,et mul polegi õigust vinguda, aga no vahel tahaks. Ma palun, et kes seda postitust loeb,siis palun ärge südamesse võtke, ma lihtsalt elan emotsioone välja ja kirjutamine aitab mind.
Ma mõtlen nii tihti, et kuidas teised puudega laste vanemad küll hakkama saavad. Et küllap on ju palju ka neid kellel veel raskem, palju raskem. Minu laps ju käib ise, hingab ise, sööb ise,hetkel veel isegi tavalist toitu, aga see uus dieet ilmselt muudab selles osas paljutki ja mis siis veel saama hakkab.. no jumal teab. Eks ma varsti kuulen selles osas.
Me pole kunagi rikkad olnud, aga me oleme alati ise hakkama saanud. Alati toit laual, soe, lapsed puhtad ja armsad. Kõik eluks vajalik olemas. ja nüüd.. ma isegi ei tea enam millest me täpselt elame ja kust see piimaraha tekib. Mees pole sel kuul jälle sentigi palka saanud. No loodetavasti millalgi ikka saab. Müüs oma auto maha ja ostis odavama asemele, koos ümbervormistamiste ja asjadega jäi meile umbes 2000 vaba raha. See siis haiglasse minemise jaoks ja et süüa koju osta. Põhiargument oli see,et see odavam auto võtab veel vähem kütust,umbes 4.5l/100 km. Ja kuna me ei ela linnas, siis on auto vajalik, sest bussidega liiklemine tuleks tunduvalt kulukam. Isegi Tallinnasse haiglasse käia on bussidega kallim. Iroonia oli muidugi selles, et sama õhtu kui ta auto müüdud sai, pidimegi kohe haiglasse minema jälle.
Müün oma laste riideid, kohe on järg mänguasjade käes.. õnneks on mul lastele varakult riided varutud ja isegi järgmiseks talveks asjad olemas.
Aga ikkagi, poes käies arvutad piinliku täpsusega kas saab osta 2 või 3 piima, lastele juustu või punast kala tükikese ostes käib südamest raksakas läbi, et küll nüüd läheb palju raha. Tegelikult on need lastele vajalikud asjad ja ei maksagi ju palju,aga no ikkagi.. kui pole, siis lihtsalt pole.
Mees teeb tuttavatele autoremonti kui kellegi vaja. Täna läheb jälle, aga no kuidas sa üldse võtad 60 aastase südamehaige inimese käest mingit raha? Kui talle on see auto samuti eluks vajalik. Ta ei saa poodigi jala minna, ta lihtsalt ei jaksa.
Valla sots osakond tuli meile niipalju vastu,et kompenseerib meil kommunaalkulusid mingi osa. Meil on niigi juba võlg tekkinud. Ma ei mäletagi mitu korda me alates märtsist haiglas olnud oleme? 4-5-6? Ja sealt hakkas võlg lohisema. Olid küll varud mingisugused, aga no need on otsas ammu..
Ma ikka mõtlen, et mismoodi me küll eluga sellisesse punkti jõudnud oleme? Ei tea ju selliseid asju ette, oleks osanud ehk valmistuda? Ja isegi seda mis veel tulema hakkab,seda ka ei tea ette. Kui palju veel neid haiglas käike ette tuleb.. mis üldse tuleb? Paanika..
Mu pojal on varsti sünnipäev. 02.06 sellelsamal kes haige on. Ta saab 10 aastaseks. Eks me ikka peame natukene sünnipäeva, kutsume mõned lähedasemad inimesed. Teen salatit ja ehk jaksab ka viinerit osta grillimiseks. Aga kingitusest ei saa siin muidugi rääkida, üsna kindlalt ka tordist mitte. Ma üritan ise küpsetada midagi, aga olen küpsetamises üsna koba. No ei tule välja mul need küpsetamise asjad lihtsalt. Unistasime mehega, et lastega loomaaeda minna. Aga no ei saa. Naljakas, kunagi ma unistasin perega reisidest mägedesse :)) Vot siis kuidas unistused muutuvad:)

Ohh, nüüd tuli pikk jorin. Ma tahaksin teada,et kuidas teised analoogsetes olukordades hakkama saavad? Aga no kuidagi ebaviisakas tundub küsida, see ju otsene teiste rahakotti nina pistmine. Ja keegi nagu ei kirjuta ega räägi sel teemal ka.
Aga jah, nüüd jälle siis minek Tartusse, bussirahad, öötasu 100 eek, süüa poisile juurde vaja.. aahhh.. targem vist mitte mõelda. Siiani oleme hakkama saanud, küllap edaspidigi. Kuidagi peab ju saama, eksole.

Tänane mõte : Naudi seda mis sulle antud on ja ära nuta taga seda mida sul pole. Sulle on isegi väga palju antud, ole tänulik selle eest!

PS. See oli tõesti ainult enda tühjaks kirjutamine. Tegelikult me saame hakkama küll!

Vahepealne haiglaskäik, hood jne.

Eelmisel esmaspäeval, st. nädal tagasi sai tõstetud Rivotrili kogust hommikul ka 1 mg peale. Hood lõppesid jälle 4 päevaks. Aga neljapäeval jõudsime haiglasse hoopis. Poeg hakkas äkki kurtma,et tal on paha olla. Andsin talle vett ja palusin pikali olla. Oksendas, alguses mingit valget asja ja ööseks juba kollast. Aga õhtul helistasin kiirabisse ja palusin neil tulla, et talle oksendamise vastane süst teha. Meil on see probleem, et kui ta oksendab,siis järelikult oksendab ka kõik rohud välja ja tulemus võib olla ettearvamatu. Kiirabi tuli, tegi süsti ja nad arvasid,et oleks vaja ikka Mustamäele haiglasse viia tema seisundis. Keha temperatuur oli 34 kraadi ja mitte midagi sees ei püsinud. Hästi armsad ja sõbralikud kiirabi arstid sattusid meile jällegi. Aitäh neile asjatundlikkuse ja naeratuste eest! Jõudsime haiglasse,süst ei mõjunud, sest ikka oksendas kogu aeg. Saime eraldi palatisse,pandi tilguti, võeti analüüse. Andsime haiglas uue koguse rohtusid, aga ka need tulid välja. Õnneks ei tulnud sellest kõigest mingeid hooge! Leian, et see on lausa ime! Hommikuks oli poiss jälle naerusuine ja nõudis süüa. Nii pettunud oli et mulle toodi putru ja talle ainult kuivikuid ja teed:)Reedel saime õnneks ka koju. Läksime taksoga,kuna ilm oli kohutavalt kuum ja ma ei riskinud mitmete bussidega sõitma hakata. Taksos tuli ka hoog, aga õnneks lühiajaline.
Laupäeval oli hoog,pühapäeval 2 hoogu. Täna hommikul 1 hoog.
Helistasin ka Tartusse meie arstile. Rääkisin haiglas käigust ja ta arvas, et rohu koguseid me enam ei tõsta. Et midagi pole parata, et meil hood on.
Sain ka niipalju teada,et tavaolukorras (mitte hoogude ajal) tulevad tal need epilepsia lained kõik ühest aju punktist, aga hoogude ajal pidi tulema ka kusagilt mujalt punktist. Seda kõike hakataksegi nüüd uurima kontrastainega.
Otsime samuti infot ketogeense dieedi kohta. Tallinnast öeldi mulle igatahes et nemad sellega ei tegele. Tartu arst püüab nüüd leida meile kellegi Tartust kes sellega tegeleb:) Ohh elukest..

Miks need rohud meid ei aita????????

Täna siis jälle 2 hoogu. Jälle 4 päeva hoogude vahe peale ravimi annuse tõstmist ja nüüd täna jälle hooga pihta. Esimene hoog oli päeval, see möödus õnneks kiirelt. Teine nüüd õhtul. Tegime grilli ja lapsed jooksid ringi ja poeg äkki põlvili maas. ja silmad pahupidi, midagi aru ei saanud. Ikka väga pikalt jälle. Oma 20 minutit kohe kindlasti. Lõpuks panin talle Diazepami. Aga see ka ei mõju, jalad vaid süldid all ja laps ikka teises maailmas. Lõpuks sain ta hoost välja.. ja ega haiglas ka muud ei tehta kui võetakse lihtsalt jälgimise alla. Aga no jälgida saame kodus ka.
Miks ravmid ei mõju???? Miks? Kas polegi meile midagi mis aitaks? Mu laps sööb peotäite kaupa tablette sisse iga päev ja mõju on vaid nii lühiajaline. Eks esmaspäeval helistan jälle arstile ja siis tuleb annust tõsta jälle ilmselt. Ausalt, ma tahaks nutta, palju nutta. Aga mul ei ole seda võimalust, sest ma ei saa kurvastada kõiki neid kes on minu kõrval ja püüavad toeks olla. Ja mu laps. No õnneks ei mäleta ta hoogudest midagi.
Kusjuures, selle suure enese vaos hoidmisega on mul tekkinud kummaline terviseprobleem. Kui jälle on mingi hoog või uudis mis mu endast välja viib ja ma tean, et ma ei tohi närvi minna ja pean rahulik olema, siis veidi aja pärast hakkavad mu jalad tõrkuma. Lihtsalt ei hoia enam keha püsti. ja kui ma siis mõttejõuga mõtlen, et ma lihtsalt pean liikuma, siis käin tugevalt värisevate jalgadega. Minu närvid löövad jalga.
See on jube tunne, kui ei saa aidata omaenese last. Aga ma ei oska, ma lihtsalt ei oska. Mida ometigi peaks tegema?

9 juuni Tartusse..

Niisiis,ma pole pikalt kirjutanud. Aga tegelikult juba esmaspäeval helistasin Tartusse selle jutuga,et ehk ikka saame varem haiglasse ja et hood on iga päev. Arstid tegid mis suutsid aegadega, 9 juunil saame, varem lihtsalt ei ole kohti. Apydani kogust tõstsime esmaspäevast ka õhtused tabletid 450 mg peale.
Ehk siis hetkel on raviskeem selline,et
Depakine: H 300 mg + Õ 600 mg,
Rivotril: H 0,5 mg + Õ 1 mg
Apydan : H 450 mg + Õ 450 mg
Esmaspäeval,so. 10.05 oli jälle 3 hoogu.. peale seda kui rohu kogust tõstsime on nüüd vaikus olnud mitu päeva,aga ma ei julge enam kilgata rõõmust..
Minu jaoks halvad uudised on need, et tundub,et miski pole enam kindel. Ei see, et epilepsia on kasvajast, ei lõikus, ega mitte midagi.. peale selle,et mu lapsel on epilepsia. Minu kõige suurem hirm on see, et öeldakse, et vabandust, aga me ei saa teid mitte kuidagi aidata. Mul on tunne, et ma lepiskin millega iganes, et mu laps saaks terveks.. peaasi et ta saaks normaalset elu elada tulevikus. Ohh kui tavaline saatus enamikule inimestest (õnneks),aga ma tahan, et ka minu laps saaks seda kõike. Käia ringi, ujuda, mängida vabalt, mitte krõbistada rohtusid peotäite kaupa.
Koolist.. sain jutule klassijuhatajaga, et teeme kodus kunstitöid esitamiseks, täidame tööraamatuid, et ta saaks ikka ka viimasel veerandil hindeid. Mulle tundub, et ta on õppimises hetkel jälle päris asjalik. Ok, no mitte päris võrreldav sellega mis teised temaealised, aga no igatahes, ta saab asjadest aru küll ja suudab täitsa ise ülesandeid teha. Meie puhul on see saavutus :)
Aga samas,elu on näidanud,et sellistest hetkedest tuleb rõõmu tunda, sest kunagi ei tea kui kauaks neid antud on. See on mulle selge, et asjade kinnistamiseks kulub tal rohkem aega kui teistel. Aga no peaasi, et üldse ju, eksole!
Mõtlen viimasel ajal tihti,et minu ees on avanenud maailm millest ma varem suurt midagi ei teadnud ja ega ausalt öeldes ka eriti mõelnud. Elasin oma tavalist elu murede ja rõõmudega. Kogu aeg nagu oodates ilusaid hetki ja seda millal ikka kõik paremaks ja ilusamaks läheb ja.. Noh. Nüüd ma näen ja tunnen,et see kui sul on tervis, rahu, päike, pere.. see kõik juba ongi nii suur õnn! Ja elu ei ole sugugi iseenesest mõistetav ja tavaline asi. See on tegelikult midagi mida tuleks väga hinnata. See on justkui see mida inimene igal sammul peaks teadma, aga ometi unub see nii kergelt. Minul vähemalt. Aga see kes otsib, see leiab alati midagi mis on halvasti, eksole. Ja samas, see kes otsib, see leiab alati ka midagi väga head mis teeb kõik paremaks!
Meenus üks hea anekdoot:

pessimist: No enam hullemaks minna ei saa, no pole võimalik, ei saa enam..
Optimist: Ohh,ära muretse, saab ikka, alati saab...

:))

Ja jälle iga päev hood...

Alles hõiskasin siin õnnelikult et 4 päeva vahet. Noh, 4 päeva jäigi piiriks. 01.mai- 2 hoogu. 02.mai - 1 hoog. 03.mai - 2 hoogu. 04.mai,ehk siis täna ka juba hommikul oli hoog. No miks, miks, miks??? MIKS????? Suurendasime Apydani kogust hommikul +0.5 tbl, ehk siis hommikul 450 mg ja õhtuks jäi 300 mg+ siis Rivotril hommikul ja õhtul ning Depakine hommikul ja õhtul... need on vanades kogustes, sest neid tõsta enam ei anna,juba ülemisel piiril näidud.
Asjad on läinud nii hulluks ja kuidagi järjest hullemaks lähevad.. vanasti sai ikka mõned nädalad hoogudel vahet, nüüd hüppad õnnest kui 1 päev vahele on jäänud ja sedagi juhtub väga harva. Meil Tallinna arst arvas, et peaksime ikkagi varem sinna Svat ( oli vist selline nimi?) uuringutele saama, sest olukord on hull. Iga päev hood.. see on väga halb!
Ma tunnen,et ma ei taha enam inimestega rääkida, va. need kes väga kursis meie looga. Ma ei suuda vastata küsimustele, et kuidas meil läheb? Ja ma ei suuda seda meie juttu ka enam rääkida. Mul on tunne,et ma ei saa enam inimestega rääkida, sest toon kogu aeg ainult halbu uudiseid.