Jutuajamised Jumalaga..

Esiteks panen kirja selle,et alates 12.06- 28.06 oli mu pojal päris hoogudevaba. Ma ei tahtnud isegi kirjutada, ega rääkida sellest kellelegi, ei tahtnud ära sõnuda. Aga täna, nüüd veidi aega tagasi oli hoog. Ikka samasugune, häälitsustega ja rapsiv hoog. Ma ei julgenud rääkida,ei julgenud ka dieediga alustada, hea et hingata julgesin :) Ma teadsin kogu aeg, et mu lootus, et äkki enam ei tulegi hooge, et see polnud reaalne lootus. Aga ei saa südamele öelda, et ära looda. Ikka sügaval, sügaval mõtlesin, et ehk???
Õpime pojaga tasapisi. Jällegi absoluutne langus. Ei suutnud täna ka 10 piires arvutada, kuigi nädal tagasi tegi tehteid sadadega. Kirjutasin arstile, arst soovitas siiski ketogeense dieediga alustada ja avaldas lootust, et ehk kognitiivsed võimed ikka taastuvad? KALLID ARSTID,PALUN ÄRGE JÄTKE MU LAST ABITA! Peab ju olema võimalik midagi teha, peab ju olema??? Ta ei ole rumal, ta on andekas tantsija, ta on lõbus, empaatiline, hea spordipoiss. PALUN AIDAKE MU LAST ET ARENG TOIMUKS EDASI, mitte tagasi.. PALUN.. Ma tean, et arstid ei ole jumalad, ma tean, et kõigel on piirid millest edasi aidata ei saa. Aga palun, palun et keegi saaks mu last aidata..
Ma ei suuda enam näha oma lapse pisarais silmi, et emme, ma ei saa enam aru, ma ei oska enam emme..

Jutuajamised Jumalaga..
Kallis Jumal. Ma ei tea kes sa tegelikult oled või kus sa asud. Ma ei ole truu ühelegi usulahule, ma ei käi kirikus. Küll aga olen ma lugenud palju kirjandust erinevate usulahkude poolt kirja panduna ja noppinud tõdesid mis aitaksid elada parema inimesena. Kallis Jumal, vaata, mu süda on puhas, ma ei ole sinna koormanud valede ega halva koormat. Ma olen püüdnud elada nähes enda kõrval lilli, puid, loomi, linde, inimesi. Sa tead, et ma ei arvusta inimesi, sest ei pea seda õigeks. Sa tead, et ma ei tee kellelegi tahtlikult liiga ega ole ebaaus. Kindlasti olen ma teinud liiga, olnud halb või öelnud halvasti, kuid ma pole teinud seda tahtlikult soovides kedagi haavata. Ma mõtlen ja mõtlen, et mida ma olen valesti teinud et Sa saatsid mu lapsele haiguse. Sina, kesiganes sa seal kuskil oled. Ja ma tunnen, et see kõik on saadetud mulle, sest keegi ei võta seda nii valusalt kui mina. Laps ei saa sellest kõigest õnneks nii palju aru. Tema teab haigusest, teab rohtudest, teab haiglatest. Kuid õnneks ei mõtle ta sellele eriti. Pealegi, ta on süütu laps, miks peaks teda karistatama?
Kallis Jumal, mida ma valesti teinud olen, või teen? Saada mulle see tedamine ja ma muudan end. Aga palun ära karista minu last! Ma tean, et elu on täis nähtamatuid seoseid. Paljudest asjadest saad aru alles hiljem. Ma olen nõus ootama lahendust, aga palun ära lase lahendusel tulla liiga hilja. Palun lase mu lapsel elada inimväärset elu ja ära võta temalt võimalust tulevikus ISE elada ja enda eest otsuseid teha. Miks, kallis Jumal, miks? Sa näed, ma ei mõista, saada mulle siis mõistmine. Kui sa ei aita ennast ise, siis ei saa ka Jumal aidata. Aga ma ju püüan aidata. Püüan leida lahendusi, võimalusi.. ma ju püüan väga, kas sa ei näe? Kas sa ei tunne? Sa ju peaksid kuulma, sest mu süda lausa karjub seda sulle. Aita meid Jumal, aita mu last.

9 -11.06 Tartus haiglas ja nüüd kodus tagasi.

Kuidagi nii raske on seda postitust kirjutada. Mitu päeva juba olen pika jutu valmis toksinud ja siis lihtsalt ära kustutanud. Ilmselt oli vaja lihtsalt veidi aega et mõtted settiksid.
09.06 Läksime haiglasse, õhtul vähendati ravimidoosi tunduvalt.Aga arvatavasti mõjus pojale lihtsalt juba see, et läksime haiglasse, sest õhtul veel enne vähendatud ravimidoosi saamist oli tal 5 hoogu.
10.06 Spekt uuring. See on uuring mille käigus peab laskma mõni sekund enne epilepsia hoo algust vereringesse radioaktiivset ainet. Et see aine salvestaks ajus toimuva hoo esimese 10 sekundi ajal ( kui ma ei eksi sekundite suhtes?). Oeh, keeruline lause sai:) No igatahes, õde istus mu poja kõrval, ootasime hoogu ja nii kui hoog algas süstis õde kanüülist seda rohtu lapse vereringesse. Hiljem suure aparaadi all ( sarnane MRT aparaadile) selgus, et aine sai süstitud liiga hilja. Mitte midagi ei olnud enam näha. Päeva jooksul 6 hoogu.
Kuna 11.06 oli plaanitud une EEG uuring, siis enne 12 öösel magama minna ei tohtinud ja hommikune äratus oli kell 4.30.
11.06 EEG ja kordus Spekt uuring. Algselt oli plaanitud une EEG, aga kuna oli vaja korrata ka Spekt uuringut ja selleks on vaja hoogu, ning mu lapsel on hood nüüd päevasel ajal ainult, siis magada ta ei tohtinud.
EEG ajal jälgis radioloog ekraanilt ajutööd ja nii kui on näha, et tuleb hoog siis peab kohe süstima, enne veel kui hoog väliselt näha on.
Mu magamata ja hoogudest kurnatud laps lebas peaaegu liikumatult 3,5 h, nina lubati vahepeal sügada ainult ja keerata mõned korrad. Magada ei tohtinud ja silmi lahti teha ka ei tohtinud. Seda siis selleks, et hoo algust aparaadil liigutamisega sassi ei ajaks. Vahepeal tuli ka hoog, aga siis ta tõmbas hoo käigus oma käe arsti käte vahelt jõuga välja ja oligi juba liiga hilja et midagi teha. Polnudki muud kui jääda uut hoogu ootama, samamoodi vaikselt lebades. Viimasel hetkel ( rohu kasutamise aeg on piiratud) saadi siiski süst tehtud ja 45 minuti pärast läksime jälle selle suure aparaadi alla. Seal pidi samamoodi liikumatult lebama 38 minutit. Pead liigutada ei tohtinud kohe mitte üldse, sest see oleks tähendanud uuringu katkemist ja uuesti 38 min. lebamist.
Mõtlesin siis ja mõtlen ka nüüd. Et see võis lapsele tegelikult ikka kohutav piin olla. Magamata, väsinud, kurnatud,lebad silmad kinni, magada ei tohi, liigutada ei tohi,inimesed ümber räägivad, vaatavad..
Eks mina olin ka väga rumal muidugi. Muudkui rääkisin talle, et kannata ära, saad terveks. Kannata, pea vastu, saad haigusest lahti. Ma poleks tohtinud talle lubada seda et ta haigusest lahti saab. See oli katteta lubadus ja põhines ainult minu soovil.
Kui uuring läbi sai, siis arst kes nende piltide kokkupanemisega tegeleb ütles,et kahjuks ei saa ma teile anda vastust mida te kuulda tahate. Tundub ikkagi, et hoo ajal tuleb seda epilepsiat mitmetest eri punktidest. Aga tuleb põhjalikult vaadata ja alles siis saab vastuse öelda.
Ühesõnaga suured lootused " et nad võtavad selle asja sealt peast ära ja mu laps saab kohe varsti terveks" lendasid laiali nagu tulevärk uusaasta ööl.
Eks ma kartsin seda muidugi, aga ma kartsin hästi vaikselt,st. ma kartsin nii väga et ei tahtnud sellele üldse mõelda ega tunnistada selle variandi olemasolu.
Üks juuresolnud arstidest lohutas samas, et erinevad uuringud näitavadki erinevalt ja erinevaid asju. See pikk EEG uuring mis eelmisel korral Tartus tehti, see näitas ju ka tegelikult, et hoo ajal tulevad erinevatest kohtadest, aga ka mitte hoo ajal käib pidev aju pommitamine ja seda just sealt kasvaja koha pealt.
Meie oma doktor ütles,et meie lapse haiguslugu tuleb arutlusele Norras ja ka Soomes. Eks ma siis kuulen.
Arstid, õed.. jällegi nii positiivsed emotsioonid nende suhtumisest. Hästi toredad inimesed! Meie arsti silmadest oli näha, et ta teeks tõesti kõik et mu lapselt see haigus ära võtta. Hoolimine kogu hingest. Viimasel ajal küsin endalt tihti, et kas ka mina oleksin selline? Nii pühendunud, nii hooliv? Ma loodan, et oleksin.
Minu suur kummardus ja tänu teile kallid inimesed!
Meil käis haiglas ka palju külalisi :) Nii vahva oli! Pojale toodi nokitsemise mänguasju ja magusat. Nii läks aeg palju lõbusamalt :))
Aitäh kõigile kes käisid! Ja kallis Aita, aitäh ilusate sallide eest!!!

Ketogeenne dieet- see on meil järgmine plaan. Ehk aitab?
Dieedi mõte on selles, et keha ei saaks enam energiat süsivesikutest. Kui keha ei saa süsivesikuid, siis hakkab ketokehade tootmine ja ketokehad on krambivastase toimega. Nii, jutt on kena, aga mida see siis tegelikult tähendab?
Tegelikkus on karm. Dieet peab kestma vähemalt 2-3 aastat. Süüa on lubatud liha, kala, muna, natukene köögivilju ( valik),veidikene suhkruta majoneesi ja natukene hapukoort.
Kategooriliselt on keelatud kõik tooted kus on kasvõi natukenegi teravilju, jahu, suhkrut, piima. Ühesõnaga valik tundub, et on peaaegu olematu. Ka ei tohi ta saada mingeid puuvilju, kommi, nätsu, hambapasta peab olema suhkruta jne. Kõike tuleb arvutada täpselt grammipealt. Vedelikku tohib päevas tarbida täpselt 1L, seda koos sellega mis kulus toidu valmistamiseks. Eks ma kirjutan sellest dieedist veel. Otsustasin, et ootame algusega veel mõned nädalad,lasen lapsel maasikatest kõhu täis süüa enne.. Ja seda otsustasin ka, et hakkan koos temaga seda dieeti pidama. Eks ta kalliks läheb, aga selle dieediga pidid kaasnema suured tujumuutused, tühi kõht alguses jne. Lisaks pidev kõhukinnisus, sest mitte mingid kiudained ei ole lubatud. Kui ma teen seda koos temaga, siis oleme teineteisele toeks ja ma tunnen kasvõi mingitmoodi seda mida tema tunneb.
Ja tööd hakkasin ka otsima. Mu sõbranna lubas kinni maksta minu raamatupidamise kursused praegu. Ja siis hiljem, kui jalad all, siis maksan tagasi. Raamatupidamine oleks ala mida saab ka kodus teha ja ma usun, et võiksin olla sellel alal päris hea :) Kui vana moodi enam ei saa, siis tuleb õppida uutmoodi elama ja Jumal ole sa tänatud sõprade eest kelle sa mulle oled andnud ja üldse kõigi inimeste eest kes on meie kõrvale tulnud. Tohutu tugi ja hoolimine. See armastuse ja hoolivuse hulk mida ma tunnen meie poole voolamas on tohutu ja nii ilus :) Võib olla et mu kirjutamine kisub kuskile müstikasse ära, aga ma tõesti tunnen nagu meie poole paistaksid sajad soojad valguskiired iga päev. Need annavad valgust ja soojust ja lohutavad :)
Rahaga ei ole ka enam väga hull :) maksud on makstud, va.osa kommunaalide võlast mis märtsist alates jooksma hakkas. Toit on laual ja ka väike varu on olemas ja seda kõike tänu kallitele inimestele kes meid toetasid.

NB! Kui keegi on samas olukorras, et on ees näha pidevaid erakorralisi väljaminekuid.
Kohe tuleb abi otsida. Valla või linna sots osakond ongi selleks olemas et sinna majanduslike probleemidega pöörduda. Ma tean, et see võib olla tohutult, kohutavalt raske, tunnistada endale ja ka teistele, et näed, nüüd enam ei saa hakkama. Aga reaalsus on see, et võlad kasvavad mitte ei kahane ja uhkusega makse ei maksa ning lapsi ei toida. Nii kerge on teistele nõu anda, aga katsu sa ise nii teha, eksole :)
Käituge minu sõnade, mitte mu tegude järgi :)
Aga tegelikult jah, kui on abi vaja, siis tuleb ise abi küsida. Mida kiiremini saad abi, seda kiiremini saad jälle ise hakkama saada. Kui mured kuhjuvad suureks, siis on juba palju raskem kellelgi aidata ja endal välja rabeleda.

Nii, tänaseks vist kõik? Ma enam üle ei loe, sest muidu kustutan äkki jälle ära? :)



Kui elu viskab sind labidaga, siis hakka augu asemel hoopis peenart kaevama. Istuta kartulit, porgandit, lilli.. :)