Esmaspäeval jõusime haiglasse tagasi.. nüüd siis pikaks ajaks?

Esmaspäeval, natukene aega peale blogi postituse kirjutamist hakkas mu poisil jälle epilepsia hoog. Alguses lootsin et see läheb ise üle, aga ei läinud. Üksteise järal tulid hood peale, mõneks hetkeks pilk selge ja jälle kadunud. Laps seista enam ei jaksanud, hakkas krampide ajal oksendama. Kiirabi ootamine tundus tundide pikkune. Tuli reanimobiil hoopis, mingi aja askeldasid nad meil autos kohe maja ees mu lapsega. Ajataju mul puudub sellest hetkest. Alates sellest hetkest kui kiirabi jõudis nägin ma kõike nagu kõrvalt, nagu mingi film käiks ja mina vaatan filmi selle sees olles. Lapsele pandi masinad külge kohe, anti hapnikku, mõõdeti igasuguseid näitajaid, pandi tilguti. Siis hakkasime sõitma. Vilkurid lükati sisse, vaatasin kuidas kahest reast sai naksti kolm rida liikluses. Küsisin endale ühe rahustava tableti. Anti ka ja siis oli tõesti hea rahulik olla ka.
Shokiseisund on mul vist siiani. Kuulmine, mõistmine on selektiivne, st. ma kuulen ja mõistan ilmselt ainult seda mida ma kuulda ja mõista suudan. Inimesed rabelevad ümberringi, ma saan pidevalt ikki kõnesid, kõik teevad midagi, aga mina olen nagu vana rahu oma lapse kõrval. Ma mõtlen et ma vist ei tohigi sellisest seisundist hetkel välja tulla. Esmaspäeva öösel sõitsime mehega tartusse, opi kohta aru pärima. Arst tegi suured-suured silmad, eelkõige seepärast et see polnudki ju minu lapse arst, meie lapse arst oli juba ära sõitnud. Igatahes arst rääkis minuga ligi 3 tundi, rahulikult, jõime teed. Arst ütles, et minu lapse puhul ei ole teha enam palju, aga samas on siiski asju mida on võimalik teha. Ja minu laps on kindlasti selline kelle puhul peaks tegema kõik võimaliku. ta arvas et kõige tähtsam on saada piir neile staatustele, ehk siis ülipikkadele hoogudele. Soomes asjad liiguvad, aga aeglaselt, suur konsiilium, palju erinevaid lugusid.. jne, jne.. Arst soovitas mul ikkagi mitte minna ise, ta ütles et ma ei saavuta sellega midagi head kahjuks. Sest ega konsiiliumi koosolekule ma sisse jalutada ikkagi ei saa. Arst rääkis mulle ka võimalike oppide tehnoloogiatest mis ees ootavad, aga see on teema mille ma minema ajust lükkan. Mälestus jutust on olemas, aga ma väldin sellele mõtlemist.
Mul pole aega kirjutada, lippan lapse juurde haiglasse. Ütlesin meie Tln. arstile, et nende rohtudega mis laps praegu võtab ma teda koju viia ei julge. Las jääb laps jälgimisele, ma käin iga päev tema juures ja öösiti olen oma pisikestega. Aga ma ei julge teda koju tuua, sest ise ma teda aidata ei saa ja ma ei saa riskida sellega et ma ta kaotan...

KAS NII KÄIBKI??????

Nii, eile sattusin lapsega haiglasse jälle. Hoog 45 minutit ja üle ei läinud. Kuna sõit võttis ka oma aja, siis hoost välja tuli põhimõtteliselt haigla ukseees alles. Sealt haiglast anti mulle vihje, et kuna selle opi asjaga on nii kaua venitatud, et ma pöörduksin ise Soome. Otse, et paljud patsiendid pidid nii tegema. Ok, helistasin siis Tartusse, et rääkida sellel teemal. Arst ütles mulle et tema on juba väsinud meie opi kohta küsimast. Et ma küsiksin otse inimeselt kes Soomega suhtleb. ja lisaks sõidab tema ära kohe ja minuga rääkida ei saa, sest tal on ümber palju inimesi kes temaga suhelda tahavad. Tagasi tuleb kuu aja pärast..
Nüüd tunnen et viimnegi pind on jalge alt tõmmatud. Meid lihtsalt jäetakse, niisama. Me oleme 2 nädala jooksul 2x haiglas olnud jälle ja teada ju on et kriitiline aeg on. Mulle tundub et see ei huvita lihtsalt arsti. Tallinna arst küsis ka et millal teil see op juba tuleb???? ma ei tea. No mis ma teen? No mis ma ometi teen??????

Haiglast kodus.

Täna saime haiglast koju, kuigi alles eile oli lapsel 39 (mõni kriips alla) palavik. Angiin..ja antobjootikumid. Haiglast koju saamise üle oleme muidugi üliõnnelikud,aga üldiselt on täna üks väga kehv päev. Leanne surm, alles neljapäeval nägin teda haiglas voodikeses siputamas.. see on võimatu et nii läks :(
Homme lähen vana hea sõbra matustele. Uskumatu et teda enam ei ole. Kuidas see võimalik on? Ta oli kogu aeg olemas, aga minul oli liiga oma elu et temaga rohkem suhelda. Ja nüüd kui teda enam ei ole, siis mõistus tõrgub seda uskumast. Nii noor inimene ja süda lihtsalt seiskus. Homme lähen hüvasti jätma, puhaku ta rahus. Laulgu lahkunutele inglite koorid, olgu neil seal parem kui oli siin.
Käisin lapsele uusi rohtusid välja ostmas. 2 uut rohtu juures ju. Tulin kotitäiega ja teise kotitäie saan homme, tellimist vajavad ravimid.
Kohati tundub nagu jalad tõrguvad edasi minemast, nagu ei jaksaks enam, lihtsalt ei jaksaks. Aga siis mõtlen kõigile kes jaksavad, ajan selja sirgu ja püüan edasi tugev olla. Ma ei saa aru miks peab elu vahel nii raske olema? Miks ometigi?
Ma ei talu kohe sellist pidevat kõigutamist, mõtlen siis teateid stiilis, et vabandage,teie laps jäi pimedaks.. või siis seda kui hood ülipikad jälle jne. Kogu jalgealuse lööb kõikuma. Ja seda et IKKA ei tea mis selle opiga saab!!! Ohh...

Harri ja Leanne, mõtlen teile...

http://petitsioon.ee/toetame-hooldajatoetuse-tostmist

Nii, läks käima allkirjade andmine. Kui nüüd hästi läheb, siis jõuab see taotlus riigikokku. Mida paksema allkirjade pagasiga, seda parem. Käisin täna paberile allkirju võtmas haiglas. Rääkisin sealsete emadega sellest mis töös. Paljudel ei ole kodus arvutit, nad ei saa sealtkaudu hääletada. Nemad kirjutasid oma nimed paberile. Nad olid õnnelikud,lihtsalt selle eest olid õnnelikud et nad võivad anda allkirja lootuse eest. Osad neist on olnud juba üle 10 aasta põhimõtteliselt kodused. Talvel on ratastooliga ikka väga raske liikuda ju. Suvel pääsevad pikemalt jalutama. Rääkisid mismoodi nad samuti nagu mina loevad sente et kas ja mida lauale osta. Raske on, väga raske. Lisaks pidevale murele lapse tervise pärast on sul veel ka pidev mure selle pärast et sa lihtsalt ei saa hakkama. Nad ütlesid, et neil on juba häbi sots. osakonna uksetaga käia. Neil on häbi, et nad peavad tõestama iga sõitu, iga ostu. Mis elu see on?
Mulle on mitukümmend korda öeldud, et aga keegi ei tee ju midagi. Te olete vaiksed,te olete nähtamatud.Kannatate vaikselt. TEHKE SIIS MIDAGI!
Ma tegin. Mul on seljatagune olemas inimese näol kes hakkab edasi tegutsema allkirjadega. See hääletus ei jää niisama. Teie häält on vaja. Toetage!
http://petitsioon.ee/toetame-hooldajatoetuse-tostmist



Pojaga on haiglas nii ja naa. Nüüd vahetati rohtusid jälle. Apydan võeti ära üldse päevapealt, asemele pandi Trileptal 1200mg ja Phenhydan 25 mg... tegelikult ma ei taha sellest rääkida. Arst vahetas rohud kuidagi niimoodi välja et mina sain sellest juhuslikult teada. Ma ei tea, äkki peavadki asjad nii käima? Samas,räägitud sai ju arstiga täna mitmeid-mitmeid kordi koridori peal..MIKS ta midagi ei öelnud? ma oleksin keeldunud. Ma tean mida rohu vahetamised mu lapsele tähendavad. Kas arstid ka omavahel suhtlesid ma ei tea, sest tartu arsti ma kätte ei saanud. Hooge täna õnneks ei olnud, kuigi EEg oli ikkagi täielikult epilepsiat täis.Samas,eks seda oligi ju oodata vaadates lapse seisukorda. Ahjaa, nägemine kadus ilmselt tänu ühe ravimi üledoosile. Seda ravimit vähendati.