Artikkel.. hädasti oleks vaja paremaid diagnoosimise võimalusi meie Eesti lastele!!

http://www.pealinn.ee/index.php?pid=120&lang=5&nid=12318" Artikkel.. meie oleme ka seal artiklis. Hädasti oleks vaja, et võimalused raviks ja diagnoosimiseks oleks ka meie kodumaal paremad. Toetan igati arstide püüdu paremate ravivõimaluste tekitamiseks.

Aasta ja 5 kuud hiljem..

Jah, ma ei ole tõesti ammu kirjutanud :) Miks? Ilmselt on olnud lihtsalt liiga valus tagasi vaadata. Sest tõesti, seda kogemust mis oli, ei sooviks kohe mitte kellelegi maamunal.. Nojah, seda õnnelikku lõppu sooviks muidugi kõigile kellel on mured. Aga lihtsalt kiiremini, valutumalt jne. Aga kuidas meil siis elukene veerenud on? No Gilbertile peale vaadates ei saa vast keegi enam üldse aru, et midagi SELLIST selle poisi elus üldse kunagi olnud on. Igati asjalik 13 aastane. Iseseisev, tegus, hmm.. iseloomuga (noh, normaalne teismeline). Koolis läks tal väga hästi, lõpetas küll 3 klassi alles, aga teda hinnati teistega igati võrdselt, keegi ei teinud enam hinnaalandusi. Ja hinded - Hurraa.. 4-5 :) Super, eksole. Ja see poiss ei osanud 1,5 aastat tagasi enam praktiliselt lugeda ega kirjutada. Veel 2 aastat ja natukene vähem aega tagasi oli ta põhimõtteliselt maha kantud, ehk siis laps keda ei saanud aidata ja kes oli määratud hääbumisele. Oi, kui te teda praegu näeksite :))No ma arvan, et see on postitusest lausa näha kui õnnelik nägu mul peas on :) Ja sporti teeb ka väga hästi. Eesti sisestelt võistlustelt on mitmevõistlusest päris mitmeid karikaid koju toonud. Pandi isegi vanemate poistega võistlema, selleks et tal säiliks võistlusmoment. No nüüd muudkui kiitlen, eksole.. aga eks see kiitlemine vist ongi ilusatele lõppudele kohale. And so they lived happily ever after.. Mina ise? Mina elan tegelikult siiani päev korraga. Nii on kuidagi lihtsam. Ei saa muretseda homse eest, ei saa muuta seda mis on juba ära olnud. Saab elada ainult tänast päeva. Ja täna paistab päike ja elu on elamist väärt! :) Lõpetasin tugiisiku koolituse, nii et nüüd olen paberitega tugiisik. Läksin tööle haiglasse (nüüd juba 8 kuud), ehk siis muutsin täielikult ametit ja eriala ja kõike sellega seonduvat. Eks igal pool haiglates on nii palju viibitud, et patsiendi (lähedase) seisukohalt on juba palju nähtud. Nüüd läksin sinna ametisse - andma. Andma naeratusi, häid sõnu ja õlalepatsutusi. Tean ju ise kui tähtsad on väiksed naeratused ja lootust toovad sõnad raskes olukorras. Kohati aitavad just need väikesed asjad edasi hingata ja püsti tõusta. Ja seda ma tahan siin blogis ka öelda, et ehkki me oleme ehk enda meelest väikesed, tavalised inimesed, keda ehk tähelegi ei panda, siis tegelikult me suudame küll. Me suudame olla kellelegi õlekõrreks kust hoida, kui inimesel on raske. Me suudame naeratada ka võõrastele ja öelda teineteisele häid sõnu. Teate, vahel on vaja nii tohutult vähe selleks, et aidata kedagi nii meeletult palju. Mina usun naeratustesse. :) Sügisest lähen õppima ka, meditsiini loomulikult :) - 3,5 aastat.. :) Natukene naljakas tunne on, aga ma sain sisse ja patsiendid hoiavad mind ka. Küllap siis sobin haiglasse tööle :) Selline on siis meie elu 1a ja 5 kuud hiljem.. uskumatu, see kõik oligi juba päris ammu. Aga ausalt, kõik on jätnud oma jäljed. Võib isegi ju olla, et positiivsed jäljed praeguseks hetkeks. Elu ja tervisega kõigest välja tuldud, eluga edasi mindud.. Seega, IMED on olemas. Tuleb uskuda, tuleb loota, isegi siis tuleb edasi loota kui enam üldse valgust ei paista, sest IMED, need võivad juhtuda meist igaühega :) Vaatasin huvi pärast selle blogi statistikat. Tänase päeva seisuga on seda blogi kokku loetud 61580 korda, sellest eelmisel kuul 393 korda.. Vot siis mis võib välja tulla ühest meeleheitehoos alustatud kirjatükist :) Number on äärmiselt üllatav ja ka see, et ikka veel loetakse. Küllap ehk siis on sellet blogist kellelegi abi! Ja kui on neid, keda see aitab edasi minna, siis on see blogi siin täiesti omal kohal :) Hoian teid südames ja mõtlen tihti tänutundega. Ma ei suuda iialgi tasuda kõigile neile kes hoidsid meid kui me seda hoidmist väga vajasime. Aga mulle väga meeldib film "Pay it forward", selle filmi mõte.. Kui sulle on elus tehtud head, siis tee seda head teistele edasi. Anna seda headust mis sulle on antud, headus sellest ei vähene. Oehh, muutun alati nii emotsionaalseks seda blogi kirjutades, eks on muidugi põhjust ka. Nii palju tundeid, nii palju valu ja nii palju rõõmu.. Ma ei ütle, et see siin on viimane kirjatükk. Aga võib-olla on ka, sest selle haigusega on ühelpool. See on selle haiguse lõpp! Aga ahjaa, tegelikult, ravimid ei ole veel päris maas. Neid me vähendame vägagi tasa ja targu. Peal on veel Apydani nimeline ravim. Hommikul 300 mg ja õhtul 600. Kuigi kui võrrelda sellega mida ta varem tarbima pidi.. nagu polekski midagi. Vot, kui ravimitega tuleb ka lõpp, siis tuleb viimane kirjatükk :) Seniks, usume imedesse ja naeratame! :)

HURRRAAAA.. Ehk 6 kuud peale operatsiooni!

Hurraa.. täna saabusid fantastilised uudised! Ühesõnaga siis, aju on jätkuvalt puhas. Ravimite vähendamine on täies hoos. Rääkisin arstiga. Tema sõnul ei osanud mitte keegi arstidest prognoosida ega isegi mitte loota sellist tulemust nagu Gilberti puhul tulnud on. Rääkisime sellestki, et selline 2 kasvaja kokkukasvamine nagu tema puhul oli, seegi on üli-üli harv juhus. See kõik on väga uskumatu ja imeline lugu :) Ning veel.. veebruari kuus, enne operatsiooni tehti mu lapsele vaimsete võimete test. Ega seal midagi ilusat ei olnud. Tänu pidevatele ja pikkadele hoogudele oli tema vaimne võimekus pidevas langemises. Ega seal midagi imestada ei ole ka, kui ikka tunni ajased meeletud krambid inimesel peal käivad, siis vaimse võimekuse säilitamine oleks ehk pigem midagi imede valdkonda kuuluvat. Aga nüüd.. :) Oehh, just 1,5 nädalat tagasi tehti uus test. Ehk siis kui veel veebruaris vastas tema arengutase 6-7 aastase lapse tasemele. Siis nüüd on ta jõudnud 12 aastase lapse norm piiride alumisele tasemele. Arst tõi võrdluseks selle, et veebruaris kui ta oli veel 11 ja tegi sellele vanusele vastavat testi, siis sai ta paljudes asjades 1-2 punkti. Nüüd siis, nüüd sai ta 12 aastastele lastele mõeldud testi 6-7 punkti valdavalt :) Püha Jumal, milline hüpe! Aitäh kallis maailma et sa oled nii ilus. Aitäh Jumal. Aitäh kallid inimesed kes te olete olemas ja olite meile toeks! Aitäh. Te ei kujuta ette kui lõputult tänulik ma teile olen ja kui tihti teile mõtlen! Te olete päästnud elu. Sõna kõige otsemas mõttes. See on võidetud elu. Kõik koos, külg-külje kõrval. Aitäh! Sõnu oleks veel palju, väga palju. See tunne mis on hinges ja südames. AITÄH! Olge te hoitud!

4 kuud peale operatsiooni.

Täna on möödunud juba 4 kuud operatsioonist. Kuidagi selline tunne on nagu see kõik oleks olnud väga ammu ja juhtunud üldse kellegi teisega. Hoogusid olnud ei ole. Ravimeid võtab ikka edasi veel. Depakine ja Apydan. Inimesed kõrvalt räägivad et poiss on muutunud kuidagi täiskasvanumaks. Arutleb kenasti ja ka mina tunnen et võin teda usaldada palju rohkem kui varem. See on nii imeline tunne :) Õppida ta mul ei viitsi, no arusaadav ka, õpiharjumust ju pole. Mõnes mõttes kooliga seotult on ta elanud mul nagu väike prints. Kõik on käinud tema järgi. "Päris elus" nii ei saa muidugi, eks nüüd hakkab kõik muutuma. Enam pole väike väga haige poiss. Nüüd on ilus noor mees kes peab hakkama enda tuleviku nimel vaeva nägema. Ega ma ei tea veel kuidas see asi välja nägema hakkab kõik. Aga muretseda ka ei jaksa enam. Minu öötööga saab augusti alguses nüüd kõik. Vabandasin kallite kaastöötajate ees et lahkun nende ridadest, aga ma tunnen et ei jaksa enam öösiti rabada. Olen neisse kiindunud, nad on olnud nii armsad ja toetavad kõik. Seisid kõrval kui ma enam ei jaksanud seista. Nad olid alati olemas ja nüüd ma jätan nad.. Ohjahh. Aga kalliks pean neid ikka ja väga! Mul oli plaan hakata sügisest tasuvamat töökohta otsima hakata. No aga ühesõnaga juhtus nii et töökoht leidis minu ja enne planeeritud aega. Olen juba kuu aega korraga mitmel kohal toimetanud. No minu arust on see elu ikka täitsa naljakas küll :) Mu käest küsiti et ega ma ei tea kedagi kes saaks päevasel ajal abiks tulla, et töötajat on kangesti vaja. Ma siis ütlesin et no kui teil on vaja, et ma võin abiks tulla muidugi. No ja nii ma siis läksin. Ütlesin ka et tulen ajutiselt kuna palk on siiski väike. Täna just ülemus ütles et teeb mulle korraliku palga ja hoiab kahe käega kinni. Armas, eksole :) Ahjaa, kes te siin mulle sellest raamatu kirjutamisest rääkisite kommentaarides. No kuna mulle on sellest tõesti juba palju räägitud et ma peaksingi kirjutama blogist raamatu, siis võtan selle ette ka! Jumal teab kaua see aega võib võtta.. aga igatahes sain hoogu sellest ka, et sündis otsus et suur osa raamatu tuludest läheb "Naerata ometile", selleks et saaks aidata! Heategevuseks ühesõnaga. Ega ma ei kujuta hästi ette ka kui palju need trükkimised, küljendamised, toimetamised maksma lähevad. Aga ega ma ei muretse ka! Kui see raamat on vajalik, siis tulevad vastused kõik õigel ajal! Nii lihtsalt on elus. Olen õppinud mitte tormama. Ja mu kallid, kes te olete meile kaasa elanud ja aidanud nii nõu, jõu kui hoolimisega. Mõtlen teile iga päev. Ma mõtlen et kui ei oleks olnud kõiki neid inimesi kes uskusid, kes julgesid usaldada ja hoolida. Kas te kujutate ette kui meeletult suur asi see on? Ma ei suuda teile iialgi tasuda selle kõige eest mis te meile teinud olete. Selle teadmisega on raske leppida. Aga AITÄH! Ma iga päev oma südames tänan et on nii ilusa hingega inimesi. Aitäh.. mul ei ole sõnu, soovin et saaksin edasi anda tunde. Jälle läks mul täitsa vesiseks ära siin. Ohh, eks ta ole. Valu on olnud mõõtmatu, kuid teie headus on olnud suurem. Valu on hakanud ununema, aga see headus püsib hinges kindlalt iga päev.

Aju on epilepsialainetest puhas.... :)

Eile tehti EEg uuring. Ärkvelolekus, sis lambikest vilgutati ja siis uneajal ka. Arst eelnevalt hoiatas, et ilmselt on epilepsia lained ikka ajus sees veel. Noh, et värskelt tehtud operatsioon ja ravimid ikka peal veel. Läksimegi siis vaatama et kas on neid epilepsia laineid ikka vähemaks jäänud? Ja siis - arst vaatas ikka pikalt seda Gilberti eeg`d ja ütles, et täiesti puhas!!!!! PUHAS... uskumatu!!! :) Jumal küll kui suur asi see on! Rääkisin sealt ühe arstiõega ja tema mäletas minu last selle järgi et kõige hullem ajupilt mida tema silmad on näinud. No ajupilt oligi üks suur epilepsia .. ja nüüd ei ole, enam ei ole!!!!!! Halleluuja!!!! Huvitav et mulle on alati tundunud et üksinda nutta on täiesti OK. Aga nüüd kus ma siin üksinda itsitan tundub see kergelt napakas. Aga ausõna, no mul on nii hea meel et olgu see üksi itsitamine või kolmekordselt napakas, ma lihtsalt olen nii õnnelik!!!! Aitäh!!! Aitäh maailm ja inimesed, te olete nii imelised! Palun et mu laps taastuks nüüd ka mõtlemisvõimelt, et ta saaks selleks kes ta oli ja suudaks kosuda kooliks nii et ta saaks tulevikuks parima võimaliku hariduse! Ma saan nüüd aru ka neist inimestest kes karjuvad kuskilt lavalt " I love you all!!! ". Ma tunnen ka nii. I love you all! Aitäh et olete olemas..

Sünnipäev, sünnipäev :))

Täna on Gilberti sünnipäev. 12 aastat juba. Istun siin hommikuvaikuses ja pisarad voolavad. Milline kergendus on minna tema uuele eluaastale vastu ilma haiguseta. Ilma krampideta. Ravimeid maha võttes. Nähes oma lapses kasvamas seda inimest kes ta tegelikult on, mitte seda kelleks ravimid ta teinud on. Pisitasa piilub see inimene ise. Minu ilus, kallis suur pojake. Ema on nii uhke ja õnnelik Sinu üle. Varsti tuleme ja laulame su üles mu kullake. Minu hing on täis nii suurt tänu, et seda ei ole võimalik kirja panna. Lihtsalt ei ole. Aitäh kullakesed, aitäh kõigile kes te ulatasite oma abikäe ja oma südame headuse. Me ei unusta seda, lihtsalt pole võimalik unustada. Nüüd on vaja õnnepisarad ära pühkida ja tänane päev tuleb vaatamata vihmale väga ilus :)) Tunnen kuidas minus on rõõmu nii palju, et saadan seda kõigile-kõigile kes blogi loevad :))

2 kuud peale operatsiooni.

Ei ole ammu kirjutanud. Nüüd on möödas 2 kuud ja nädal operatsioonist. Väga positiivne on see, et mitte ühtegi epilepsia hoogu ei ole olnud! Mitte ühtegi ja ma olen kindel et neid enam ei tule ka! Vaikselt vähendame ravimeid. 1 kuu peale oppi võtsime maha Rivotrili 0,5 mg hommikusest annusest, 2 kuud peale operatsiooni võtsime maha teise 0,5 mg õhtusest annusest. Nüüd siis juuni alguses võtame maha veel 0,5 mg sama ravimit, aga ma ei teagi nüüd kas hommikusest või õhtusest ravimist. Eks helistan arstile ja küsin. 05,06 läheme EEg`d tegema. Arst hoiatas et suure tõenäosusega näitab veel mingeid epilepsia laineid, need ei kao nii kiiresti. Ravimeid tuleb ka väga ettevaatlikult maha võtta, eriti veel seepärast et mu pojal on peal tõeline kangete ravimite kompott. Kui toimida rutakalt, siis võib juba ravimite vähendamine hooge esile kutsuda. Õppimine läheb nii ja naa. oskab kll rohkem kui varem, aga no päris lahti see mõtlemine veel ei ole. Eks tuleb anda aega. Aga mis sellest koolist ikkagi saab seda ma küll ei tea. Tean seda et mul on sisuliselt augustini aega saada oma laps võimalikult heale tasemele edasisteks õpinguteks. Sellest siis sõltub mis tasemel ta edasi minna saab. Tunnen meeletut vastutust kogu lapse tuleviku ees. Justkui oleks see kõik ainult minu tarkuse, töö, kannatlikkuse taga kuhu ta lõpuks jõuab. Eks ta nii ongi tegelikult vist. Aga probleem on see, et ma ei ole õppinud ei meditsiini ega ka pedagoogikat. Ma võin teha vigu. Küsin pidevalt nõu nii õpetajate kui arstide käest, aga tundub et ka nemad ei tea. Olukord on ka neile võõras, neil ei ole kogemusi selliste lastega. Aga mis siis saab? Nii ma siin mässangi oma sisetundest ja mõistusest lähtuvalt. Mis sellest välja tuleb? Ma ei tea, keegi vist ei tea? Nagu kooli direktor ütles, siis selle lapse puhul ei ole välistatud ei madalama tasemega erikool ega ka ülikool. Keegi ei tea. Midagi ei ole võimalik ette ennustada, isegi sügisest kooli või klassi mitte. Tegelikult on nii naljakas et elu nimoodi keerab ennast. Olen alati olnud plaanide inimene. Mul on elus alati olemas plaan ja varuplaan. Ja nüüd juba nii pikalt on elu olnud täiesti kaootiline just selle haiguse kohapealt ( kasvõi näiteks see, et kord on kasvaja, siis ei ole ja siis jälle on!??). Üks hea ütlemine on, et sel ajal kui inimene plaane teeb, Jumal naerab.. Eks ta ole jah. Mõnes mõttes on hea ka see plaanivaba elu ehk. See muudab avatuks kõigele. See ei välista midagi plaanivälist. Tuleb õppida nii elama, mis muud! Mina ise hakkan ka juba jalule saama. Pean tunnistama et ma ei pidanud enda puhul võimalikuks seda seisundit kuhu langesin. Alati olen olnud tegutseja, alati! Ja siis äkki... päevade kaupa voodis pikali, kardinad ees. Sõnagi rääkida ei taha, silmi lahti hoida ei taha, ei jaksa. Olemaski olla ei taha. Tunne et olen täiesti tühi, mitte midagi ei ole alles. paned silmad kinni siis näed kuidas sinu elutut keha kannab keegi kätel. Ja see häiriv pilt pidevalt silmade ees. Ma tõesti mõtlesin et see on kõik, see on allaandmine. Väga ehmatav tunne, sest tegelikult on ju nii palju põhjuseid miks elada. Armastan elu, armastan lapsi ja meest, loodust. Armastan. Aga siis oli kõigest kuidagi nii ükskõik ja enam ei jaksanud. Küllap see kogemus oli vajalik millekski mida ma hetkel veel ei mõista. Aga ma tean et ei taha sinna enam tagasi vajuda. Tahan elada, tahan olla hea ema ja naine. Tahan et pere oleks õnnelik, et lapsed oleksid õnnelikud ja terved. Mu Gilbertil tuleb varsti sünnipäev :) Hakkan mõtlema hoopis sellele. Ta saab 12 aastaseks. Praegu on tema aasta- draakon. See loom andis talle elu ja tegi ta terveks. Kallis Jumal. Palun ära lase mul olla ülekohtune oma laste vastu ja eriti Gilberti vastu püüdes teda taastada kooliks ja õpinguteks. Anna mulle mõistust ja kannatlikkust et suudaksin tabada ära piiri kus ta tõesti enam ei oska ega suuda õppida ja samas et ma ei oleks liiga leebe nii et tal jääbki võimalik parim saavutamata. Hoia meie armastust, meie tervist ja naeru meie peres. Anna meile tuge et tõuseksime taas jalule et suudaksime toetada ka teisi. Ja kallis Jumal, tead, see on nüüd egoistlik soov vist jah. Aga PALUN aita leida võimalus ja vahendid et saaksime kõik koos terve perega minna reisile mägedesse, ma muudkui unistan ja unistan :) Kõige parem oleks vahemere äärde.. OHh :). Ma tean et see on üle meie võimete hüppamine. Selles suhtes et maksud on makstud ja toit laual. Aga vähemalt hetkel ei saa mingi kõrge palga peale mõelda ka, sest pojaga ju lahtine veel kõik. Ja pealegi tunnen vajadust tegeleda hoopis sellega et teistele toeks olla ja see ei too leibagi lauale. See selleks. Aga ühesõnaga, mees kinkis mulle lotopiletid. :) Sellist asja pole ilus paluda jah, aga no nii väga kangesti tahaks sinna reisile minna. Juba 8 aastat muudkui unistan sellest :)Ja aitäh et oled meid hoidnud ja armastanud. Ps. ma kustutasin ühe eelneva postituse ära juba nädalaid tagasi. Seal oli kirjas see et peale ajuoppi näeb inimene nägemusi. Igasuguseid ebareaalseid kujusid ja tegelasi. Aga pean vajalikuks sellest lühidalt kirjutada, et see on üsna tavapärane ja peaks kaduma umbes 2 kuu jooksul. Kõike ilusat kõigile kallitele inimestele! * ma tunnen kuidas unistamine annab jõudu kuidagi nii palju ja tõstab suunurgad üles. Piisab vaid natukesest unistamisest sellest mida hing nii väga tahab et päev oleks palju ilusam :)