Friday, September 23, 2011

Miks lüüakse maaslamajat?

Küll on ikka tore blogi pidada, kui mingid mõtted hakkavad peas keerlema, siis tuled ja kirjutad need lahti. Seekordne teema ei ole niivõrd meie perega seotud, pigem on seotud ühe teise perega kus kasvab samuti haige laps. Asi on selles, et kui ma kuulen ebaõiglusest, halvast kohtlemisest, tagakiusamisest, siis hakkab mu karikas keema koheselt. Ilmselt on taluvuspiirid selles osas juba ületatud iseenda katsumuste näol. Kui endal on olnud sellised juhused, siis pigem oled sõnatu, kurb, taastumine halvast kohtlemisest on päris pikk.
Aga teema on sellest, et nagu juba kirjutasin, siis ka enda kogemused on sellised, et kui sa oled nö maas elumurede tõttu ( minul ja ka sellel teisel perel lapse haigus), siis leidub neid inimesi kes arvavad et neil on õigus sulle veel üks hoop anda. Tihti isegi põhjendatatult. Ma eeldan et selle taga võib olla ütleja madal enesehinnag ja enda enesetunde parandamine teise alandamise läbi (kuulge, kuidas saab ennast nii tehes hästi tunda??). Mingid lapsepõlvetraumad? Enda elumured ja enese maandamine sellise käitumise läbi? Ok, ma ei mõista seda, aga teoreetiliselt on see võimalik. Ma ei hakka kirjutamagi mis ma sellistest inimestest arvan. Ütlen viisakalt et mul on kahju, et nende elu neid selliseks on muutnud. Ma loodan et nad leiavad endas jõudu saada õiglaseks, sest puhta südamega on palju kergem elada.
Aga jah, selliseid alusetuid tümitamisi on ikka olnud. Mõistetamatuid alandusi. Kummalisel kombel tabavad need inimest just siis kui inimesel on raske, küllap seepärast, et murekoorma all on inimene kergem saak.
Samas jälle, ei saa mainimata jätta õilsaid sangareid kes ülekohtust kuuldes kohe saduldavad oma valged täkud, ja on valmis Sinu nimel lagingusse tõttama. Jaa, need inimesed toovad naertatuse suule! Heas ja halvas Sinu kõrval. Võib-olla ongi halb hea just seepärast, et sa tunneksid seda HEAD mis Sinu kõrval on veelgi võimsamalt? Küllap vist.
Igatahes mu sõbrad, ka minu täkk on valmis, hüppan sadulasse siis kui tuleb märk sellest et seda on vaja teha. Hea nimel, õigluse nimel, aususe nimel. Hoidke eest teie, kes te teete alusetult liiga. Olen sallimatu nende vastu kes teevad tahtlikult halba. Võib olla et tuli nüüd väga väge täis postitus :). Aga hinge ei mahu ülekohus enam kuidagi ära.
Kaire, I`ll stand by you.. ja teised ka, teie kõrval seisan ka kui te mind vajate. Loodan et teate seda.

Friday, September 16, 2011

Ta tuleb, ta tuleb!!!!!!!!!!!

OPeratsioon tuleb! Eesti artsidega rääkisin just. Hakatakse haigekassale dokumente koostama. Suure tõenäosusega on paranemine ja taastumine täielik! Kas te kujutate seda ette??? Pärast kõike seda mis on olnud. Seda valu, hirmu ja lootusetuse tunnet! Kõik on võimalik, Püha Jumal, kõik on võimalik!
Ahh, palun et ma ei näinud seda kõike unes! Pisarad muudkui jooksevad, õnnepisarad. Kõik on võimalik, IMED on olemas!
Aitäh! Aitäh kõigile kes on meile mõelnud, kes on meie poole saatnud häid soove! Ma olen kindel et ilma nendeta poleks me seal kus me oleme. Seda ei ole võimalik kirjeldada mis praegu hinges toimub. Aitäh, aitäh...

Wednesday, September 7, 2011

Haiglas käigust.

Tean et lubasin kirjutada juba mõni aeg tagasi, aga vahepeal on elu vingerpusse teinud ja mitte ei olnud jõudu kirjutada. Õeldakse et kus on, sinna tuleb juurde. Olen nii mõnigi kord kirunud et meile just muresid juurde tuleb. Aga tõsi on ka see, et vahepeal juhtunud ei oleks ka olnud mure kui meie elu poleks selles seisus kus ta praegu on. Ok, see selleks.
Haiglast!
08.08 Hommikul sõitsime pojaga esimese laevaga Soome. Uuringute tarbeks ei tohtinud ta enne süüa ega juua. meile saadeti postiga mingid kleepekad mis tuli kindlal ajal käe külge panna ja täpsete juhistega. Mõtlesin veel et mis imeuuringud need nüüd tulevad et sellised asjad käel ja puha. No tegelikult olid need selle tarbeks et lapsele pandi kanüül ja need olid nagu valuvaigistid kätele, et poleks valus kanüüli panna :)
Igatahes haigla oli sadamast 5.4 km kaugusel. Jõudsime haiglasse, juhatati meile kätte meie palat. Igavesti lux palat igatahes. Suur telekas, dvd mängija jne. Igavuse üle väga kurta ei saanud õnneks. Haiglas võeti kõigepealt igasugu analüüse, meilt kui võrriigi esindajatelt võeti lisaks veel mingeid bakterianalüüse, et me mingit haigust neile ei viiks. Vabandati ette ja taha ja öeldi et seadus on selline. Noh, pole hullu.
Esialgsel vaatlusel ei olnud see haigla maja sugugi väga suur, aga tegelikult on kõik lähedased haiglamajad omavahel tunnelite kaudu ühendatud, seega sõitsime protseduuridele ( poeg ratastoolis) vahel ikka 1-1,5 km mööda käike. Lapsele see meeldis.
esimene uuring oli MRT radioaktiivse kontrastainega, st kontrastaine süstiti talle veeni ja siis pidi lebama rahulikult selle ainega 2h. Siis läksime masinate alla. masina all läks seekord üsna kiirelt, 15 -30 min umbes.
Tagasi palatisse ja siis pandi pähe hulgi elektroode, pea oli ühtlane juhtmerägastik. Eestis tehakse ka seda uuringut, aga seal oli peas oluliselt rohkem elektroode. Kogu video eeg aeg oli laps videopildis mis läks otse õdede tuppa. see tuba oli kohe meie kõrval. Mulle anti kelluke et helistaksin kui lapsel hoog algab. Õdede kiiruse tunnistajaks on see, et ma ei jõudnud kordagi palatis enne kellani kui nemad juba meie tuppa jooksid. Nad tõesti jälgisid kogu aeg, sh öösel.
Lapse söök oli esmaklassiline, poiss tellis vahepeal lausa 3 portsu, nii hea pidi olema. Alati küsiti et mida ta soovib ja pakuti valikut toitudest. Joogiks oli lakkamatult coca-cola ja jaffa. Kui ma vahepeal midagi öelda üritasin selle kohta, siis öeldi mulle ruttu, et laps peab palju jooma et radioaktiivne aine välja saada organismist ja pealegi on haiglas olek eriolukord ja las laps maiustab :) No tegelikult õige kah!
Mina sain keeta endale kuuma vett ja kasutada mikrouuni. Sealt sai ka tasse, taldrikuid ja söögiriistu. Vanemad võivad söömas käia haigla kohvikus, 5 eur söök. Üldiselt on soovitav kui söök on endal kaasas. Sealt on päris kallis osta, eriti kusagil kohvi juua. Esimesel päeval käisin kohvi joomas, olin ju ise ka söömata-joomata nagu lapski. Kui tundsin et minestus kipub peale, siis uuringu ajal otsisin teed esimese kohvikuni, võtsin tassi kohvi ja kõige odavama saiakese, 6 eur..
Rätikud olid ka sealtpoolt ja magada sain lapse palatis eraldi voodis.
Esmaspäeva pärastlõunal kuni neljapäevani olid lapsel peas need video- eeg elektroodid. Neljapäeva hommikul läksime koos mingile magnetuuringule. Ma täpset nime enam ei mäleta. Seal tehti igasugu tähtede ütlemise, sõrmede pigistamise jne teste. Siis jäime ootama hoogu. Aga no mida ootad, ega see ei pruugi ju tulla. Viibisime seal magnetkambris 20h umbes. See oli üsna piinarikas. Pisike kolisev-mürisev tuba. Seal oli ka võimalus vaadata dvd filmi ( meil oli oma film kaasas). Absoluutselt kõikvõimalikud metallesemed pidid olema eemaldatud ja keegi sinna tuppa (õed) astuda ei tohtinud üldse. Minul oli raamat kaasas. Lõpuks siis saime ka oma hoo kätte seal. Palatisse tagasi.
Reede päeval tuli minujuurde arst. Ta käis iga päev mitu korda meie juures. Valdavalt ütles ka kellaaja millal teda jälle oodata on. Näitas poja ajupilte, seal olid selgelt eristatavad kaks kahjustatud kohta. Ütles et nüüd tuleb veel teha kindluse mõttes selline uuring kus ajju sisestatakse alektroodid neisse kahte kohta. vasak ajupool on täielikult puhas! Jehhuu!! Eestis räägiti kogu aeg sellest et epilepsia on üle kogu aju. Seega VÄGA HEAD uudised. 2 kohta ajus terve aju asemel! Ning kui see uuring tehtud, siis suure tõenäosusega tuleb lõikus. Kirurgid kogunevad homme, so 08,09,2011.
Tulime rõõmsalt koju. Nüüd sept alguses sain ma haiglast arve, treatment in ward, 5 pcs, a 32,50, kogusummas 162.50. Haigekassast öeldi et tegu on omavastutusega, see raha tuleb endal maksta.
Pöördusin nüüd abipalvega ühtede toredate inimeste grupi poole. Ehk aitavad arvega ja ehk ka edaspidi. Paraku on täiesti kindel et me vajame abi ka edaspidi niikaua kuni see haiguse asi seljatatud saab.
Valla poole ma enam ei pöördu. Helistasin ja palusin toetust arve maksmiseks, oleks edastanud neile otse arve et nad maksaksid haiglale. Kuulasin järjekordselt ära pika jutu sellest kui kulukas meie pere oma haige lapsega vallale on ja et kuidas meie kriis ikka veel löbi ei ole. Kuulasin ära veel palju muudki mis trükimusta ei kannata. Arve kohta öeldi et võin neile arve viia, et kuu lõpus on komisjon ja siis nad annavad teada kas saavad tasuda. Arve tähtaeg on aga kuu alguses juba. Saatsin haiglale palvekirja maksetähtaja pikendamiseks ja istusin nagu halvatu paanikas et kuidas ometi hakkama saada. Head inimesed soovitasid pöörduda ühe organisatsiooni poole, eks vaatab kui nendega veel suhtlen, küsin luba kas võin neid oma blogis mainida.
Vallatöötajatele veel niipalju. Ma saan aru küll et ehk ongi teie töö selline, saata abivajajaid kuidagi muudmoodi hakkama saama. Mulle öeldi et neil on hea meel näha et ma nendega ikka vaidlen ja käin abi küsimas, et siis nad näevad et minuga on kõik korras. Teate mu kallid. Inimese jõuvarud on siiski mingil määral piiratud. Võimalik et mul polegi õigust enam mingile väärikusele ja inimlikule kohtlemisele. Jah, meie kriisid ei ole veel lõppenud ja me vajamegi veel abi. Hind millega ma maksan teiepoolse abi eest on hingerahu ja väärikusetunne. Kas te arvate et ma ei tea et meie peale läheb palju raha tänu meie olukorrale? Kas te arvate et meile meeldib see olukord? Meil pole lihtsalt valikuid, elame sellega mis antud ja nii hästi kui oskame. Te ei ole meid küll hätta jätnud, ma tänan teid selle eest. Kuid hind mille olen maksnud on hingerahu ja väärikusetunde kadumine. Ka minul on õigus käia ringi püstipäi isegi abi vajdes! Ka meil on õigus naeratada ja olla õnnelik. Ei ole vaja lombakale ninaalla hõõruda lonkamist, ta teab seda niigi. Las ta käib rahus niimoodi nagu suudab!