Nii, kannatamatu nagu ma olen helistasin täna ise Tartusse. Täna oli konsiilium koos ja vaadati seda meie asja. Nad tahavad veel uuringuid teha. Kasvaja uuringuid.. Peame minema Tartusse uuesti uuringutele mai lõpp või juuni algus. Helistasin teisele numbrile et haiglasse kohta kinni panna. Esimese aja saime alles 20 juuni. Täna enam arsti kätte ei saanud, aga eks ma proovin talle veel helistada ja küsida, et kas see aeg sobiks, või on vaja kiiremini. Sain aru, et kui ikka väga-väga vaja, siis püüavad nad meile ka varem koha leida.
Ja tunded.. no need on segased muidugi. Mõistust kuulates ongi kõik absoluutselt normaalne ja see et eelnevalt veel uuritakse on ka igati kiiduväärt. Aga hinges on kogu aeg mingi lootus ja ootus,et see kõik lõpeb varsti ja varsti on kõik normaalne.Ja siis kohe räägib see mõistuse hääl mulle, et see kõik on alles algus.
Ma täna just mõtlesin,et selliste terviseprobleemidega laste ja nende vanemate elu vist koosnebki suures jaos ootamisest. Ootad, et saaksid uuringutele, ootad et selguksid vastused, ootad ravi, ootad tulemust, ootad kontrolle.. ootad, ootad ja täiesti võimalik et see ootamiste ring tuleb üha uuesti ja uuesti.
Aga nii raske on oodata kui ise midagi teha ei saa, kogu maailm on hetkel meile täis ootamatusi. Ei tea mis veel toimuma hakkab ja mismoodi kõik minema hakkab. Kõigeks tuleb valmis olla. Kui mõelda, et oleme lapsega 2 kuu joksul 3 korda nädala kaupa haiglas olnud, siis noh.. poleks osanud selliseid asju ette näha lihtsalt.
Ahh, mõtted on segi kõik jälle. Tuhat asja pendeldavad peas - mismoodi, kuidas ,miks, millal... siis tuleb paanika, et KUIDAS me selle kõigega toime tuleme. Ja siis tuleb rahu, et küll me tuleme! Kuidagi ikka tuleme, kuidagi peab saama.
Ma mõtlesin ükspäev,et ehk pole õige neid tundeid siia niimoodi kirja panna,et kisun oma tundeid teiste ette lahti,aga siis mõtlesin,et tegin blogi kindla eesmärgiga. Ja eesmärgiks on see,et kui peaks olema kuskil keegi kellel on sarnased mured, et siis nad ehk leiavad selle blogi ja teavad,et nad ei ole üksi. Ja kui nemad suudavad ennast paremini valitseda ja olla tugevamad, siis mul on nii hea meel nende üle.:)
Aga jah,elus võivad asjad ikka nii kiirelt muutuda. Vist kuu tagasi umbes hakkasin seda blogi kirjutama.. ja siis polnud mul ka õhkõrna aimu veel kasvajast, opist.. uuringutest.. ohjahh :( Hirm poeb hinge,et mis VEEL ees on. Aga nii ei tohi mõelda, nii lihtsalt ei tohi mõelda. Pidevalt käin ringi ja peas taob mõte, et mata ennast tegevusse, muidu hävitab sind meeleheide! Ja see ka, et ela üks päev korraga ja jäta homse mured homsesse ja eilsed mured eilsesse, korraga jaksad kanda vaid ühe päeva muresid. Täielik kriisifilosoofia. Õnnelik ja endaga rahul inimene ei mõtle õnneks nii. Aga jah, et mis ma siis öelda tahtsingi? Et ootame veel, jaa.. ootamist jagub kuhjaga!
Aga mu lapsel pole 4 päeva tänasega hooge olnud!!!! Hurraa ja hõissaa.. see oli ammu kui nii kaua hoogudel vahet oli..
Friday, April 30, 2010
Friday, April 23, 2010
Uudiseid veel ei ole. + rohi Apydan.
Helistasin täna ise Tartusse, et küsida kas on juba midagi otsustatud. Arst vastas, et konsiiliumit ei ole veel kokku kutsuda saanud tänu sellele tuhapilvele mis lennuliikluse halvas. Osad arstid ei jõudnud õigel ajal Eestisse. Konsiilium toimub järgmise nädala lõpus. Ma seda varem ei kirjutanudki,et meil on kasutusel ka uus rohi praegu mis Tartust määrati. Apydan. Seda on mu pojake tegelikult juba üle nädala võtnud. Hoogusid see ära võtnud kahjuks ei ole,ikka iga päev hood. Arst soovitas kogust tõsta homsest hommikust. Ehk siis hetkel igapäevaselt 7 tabletti.. noh,on ka hullem olnud. Eelmisel kevadel oli päeva kogus 11 tabletti. Ma nii väga ootan ja loodan,et see operatsioon mis tulekul on, et see tõesti võtabki mu lapselt selle haiguse. Siis pääseb ta ometi rohtude söömisest ja saab normaalse lapse elu tagasi. Praegu ongi nii,et ühelt poolt on kohutav hirm selle operatsiooni ees. Ikkagi aju.. ja pea.. Aga samas,lõpuks on olemas ka lootus, et mu lapsega saab kõik korda!!!
Meelelehutuslik pool -Mari kustus mu facebooki kasutajaks ja hallasin mängima Farmwille`i mängu. Täiesti uskumatult hästi aitab see mäng mõtteid muredelt ära juhtida :) Nagu päris aiatöö.. Täna olen rahulik. Eks see teadmatuses olek on jube,aga noh,nüüd kui ma tean,et ma praegu midagi teada ei saa, siis hetkel on kergem:)
Meelelehutuslik pool -Mari kustus mu facebooki kasutajaks ja hallasin mängima Farmwille`i mängu. Täiesti uskumatult hästi aitab see mäng mõtteid muredelt ära juhtida :) Nagu päris aiatöö.. Täna olen rahulik. Eks see teadmatuses olek on jube,aga noh,nüüd kui ma tean,et ma praegu midagi teada ei saa, siis hetkel on kergem:)
Tuesday, April 20, 2010
Ootamine on talumatult raske!
Lugesin just pereklubi foorumist Jonase lugu. Neil on küll teine teema, südamega suured probleemid. Aga ma tundsin ära kõik need emotsioonid mida ma praegu tunnen. Miljon küsimust et MIKS see kõik nii läinud on. Lasen pidevalt oma elu silme eest läbi ja mõtlen, et kas ja millal ma ehk olen kellelegi liiga teinud. Miks karistus on tulnud minu lapsele? Siis on ahastus ja enesehaletsus, nutt.. meeleheide. Siis jälle lõviema tunne ja usk et rind ees ja koos läheme kõigest läbi ja saame hakkama ja et kõik läheb paremaks!!! Mul on tekkinud kohutavad peavalud, krõbistan valuvaigisteid. Unustan süüa.. siis kui süda juba väga pahaks läheb, siis tuleb meelde, et ahjaa, hommikul sai kohvi joodud, söömine endal unus. Ei, ma tean, et pean muutuma ja hakkama teistmoodi asju võtma. Aga see uus elu kuhu olen sattunud, ma pole sellega harjunud ja ei tea täpselt mida ja kuidas tunda ning mõelda.
Lähedased ütlevad mulle pidevalt, et Helen, ära mõtle! Aga ma ei oska kohe üldse seda mitte mõtlemise asja. Ainult siis kui hoolega koristan, vat siis suudan mõelda sellele, et kõik peab korda saama. Muidu ikka kogu aeg keerlevad mõtted peas.
Saatsin oma pojakese maale,onu juurde. See "maa" on hästi lähedal tegelikult, aga samas piisavalt kaugel et tema saaks unustada kõik toimuva ning mängida, mängida, mängida. Käisid onuga jõusaalis kahekesi. Poiss oli väga õnnelik selle üle:)
Samas, on tal ikkagi iga päev põhimõtteliselt hood. Nädala jooksul on 2 päeva vahele jäänud. Aga ÕNNEKS on ta nendest hoogudest kenasti ise välja tulnud.
Ükskord oli nii naljakas ( no minule vähemalt). Tal oli hoog jälle ja haiglas üks tore vanemõde õpetas, et hakka numbreid ütlema, üks,lase korrata üks, kaks... jne. Et selle abil last teadvusele tagasi tuua. Oli siis jälle hoog ja mina hakkan ütlema, et ütle üks- ei ütle, ütle 2.. ikka ei ütle,ütle 3... vaikus. Mina juba natukene närvis, et kas jälle ei tule hoost välja. Tavaliselt tuleb kui jõuame numbriteni 7-8. Ütlen, et ütle 7... poiss vastu, oota natukene,kohe ütlen.. :) Noh, seda ei õnnestu ilmselt päris nii kirja panna nagu see toimis, aga sel hetkel ajas naerma :)
Aga jah, olen ootel. Käin pidevalt oma maili refreshimas, et kas saabub Tartust uudiseid. Sel nädalal pidi konsiilium olema ja otsus tehtama vist?
Helistasin ka haigekassasse ja uurisin, et kui op tuleb mujal kui Eestis, siis haigekassa hüvitab lapsega seotud kulud haiglas, aga kui tahan kaasa minna, siis enda osa pean maksma täie rauaga. Iseenesest ju täielikult mõistetav. Aga, .. ahh,ma tunnen et ei suuda raha peale praegu mõelda. Ma ei tea kuidas ja kas.. aga ma ei kujuta ka ette et ma saadaksin oma lapse üksi kuhugi võõrale maale kliinikusse. Kus tema ei mõista teisi ja teised ei mõista teda. Et ta lamab seal taastumas raskest opist, midagi aru ei saa ja ema ka pole.See pole valik. Ma mõtlen, et kui ma kuidagi raha kokku ei saagi et seal voodikohta võtta, siis äkki lubatakse ilma maksmata istuda toolil ta voodi ääres ja magada seal? Ahh, ma ei tea. Ma ei tea mis hakkab toimuma, kuidas ja kus. Ilmselt kui midagi selguma hakkab, siis tulevad lahendused ka muudele asjadele. Targem oleks tõesti mitte mõelda, kui ma vaid oskaks seda teha.
Lähedased ütlevad mulle pidevalt, et Helen, ära mõtle! Aga ma ei oska kohe üldse seda mitte mõtlemise asja. Ainult siis kui hoolega koristan, vat siis suudan mõelda sellele, et kõik peab korda saama. Muidu ikka kogu aeg keerlevad mõtted peas.
Saatsin oma pojakese maale,onu juurde. See "maa" on hästi lähedal tegelikult, aga samas piisavalt kaugel et tema saaks unustada kõik toimuva ning mängida, mängida, mängida. Käisid onuga jõusaalis kahekesi. Poiss oli väga õnnelik selle üle:)
Samas, on tal ikkagi iga päev põhimõtteliselt hood. Nädala jooksul on 2 päeva vahele jäänud. Aga ÕNNEKS on ta nendest hoogudest kenasti ise välja tulnud.
Ükskord oli nii naljakas ( no minule vähemalt). Tal oli hoog jälle ja haiglas üks tore vanemõde õpetas, et hakka numbreid ütlema, üks,lase korrata üks, kaks... jne. Et selle abil last teadvusele tagasi tuua. Oli siis jälle hoog ja mina hakkan ütlema, et ütle üks- ei ütle, ütle 2.. ikka ei ütle,ütle 3... vaikus. Mina juba natukene närvis, et kas jälle ei tule hoost välja. Tavaliselt tuleb kui jõuame numbriteni 7-8. Ütlen, et ütle 7... poiss vastu, oota natukene,kohe ütlen.. :) Noh, seda ei õnnestu ilmselt päris nii kirja panna nagu see toimis, aga sel hetkel ajas naerma :)
Aga jah, olen ootel. Käin pidevalt oma maili refreshimas, et kas saabub Tartust uudiseid. Sel nädalal pidi konsiilium olema ja otsus tehtama vist?
Helistasin ka haigekassasse ja uurisin, et kui op tuleb mujal kui Eestis, siis haigekassa hüvitab lapsega seotud kulud haiglas, aga kui tahan kaasa minna, siis enda osa pean maksma täie rauaga. Iseenesest ju täielikult mõistetav. Aga, .. ahh,ma tunnen et ei suuda raha peale praegu mõelda. Ma ei tea kuidas ja kas.. aga ma ei kujuta ka ette et ma saadaksin oma lapse üksi kuhugi võõrale maale kliinikusse. Kus tema ei mõista teisi ja teised ei mõista teda. Et ta lamab seal taastumas raskest opist, midagi aru ei saa ja ema ka pole.See pole valik. Ma mõtlen, et kui ma kuidagi raha kokku ei saagi et seal voodikohta võtta, siis äkki lubatakse ilma maksmata istuda toolil ta voodi ääres ja magada seal? Ahh, ma ei tea. Ma ei tea mis hakkab toimuma, kuidas ja kus. Ilmselt kui midagi selguma hakkab, siis tulevad lahendused ka muudele asjadele. Targem oleks tõesti mitte mõelda, kui ma vaid oskaks seda teha.
Friday, April 16, 2010
Täna on väga valus päev.
Väga valus on. Mu hing on nii haige, et mul on valus hingata. Kallis Jumal, miks see kõik toimub minu lapsega? Miks ei andnud sa neid kannatusi otse mulle, vaid haavasid kõige valusamasse kohta? MIKS, MIKS, MIKS???
Ma ei tea mis edasi saab. Ma loodan, et homne päev on helgem. Aga täna on nii valus. Näen kohutavat vaeva pisarate neelamisega. Käisin koolis, rääkisin meie olukorrast. Anti mulle koolist kaasa mu poja asjad ja sel aastal teda enam kooli ei vii. Kõik muutub järjest reaalsemaks. Ma ei saa nutta, sest mu lapsed on siin kõrval. Ma tahaksin karjuda kuskil sügavas metsas. Ma mõtlen kogu aeg,et ma vist reageerin üle ja olen liiga emotsionaalne. Ma peaksin suutma oma emotsioone kontrollida, olema rahulik, mõistlik. Aga mõistus on mu täna maha jätnud. Ma loodan, et kõik läheb hästi ja suudan ka ise jälle rahulik olla. Kirjutamine aitab.
Ma ei tea mis edasi saab. Ma loodan, et homne päev on helgem. Aga täna on nii valus. Näen kohutavat vaeva pisarate neelamisega. Käisin koolis, rääkisin meie olukorrast. Anti mulle koolist kaasa mu poja asjad ja sel aastal teda enam kooli ei vii. Kõik muutub järjest reaalsemaks. Ma ei saa nutta, sest mu lapsed on siin kõrval. Ma tahaksin karjuda kuskil sügavas metsas. Ma mõtlen kogu aeg,et ma vist reageerin üle ja olen liiga emotsionaalne. Ma peaksin suutma oma emotsioone kontrollida, olema rahulik, mõistlik. Aga mõistus on mu täna maha jätnud. Ma loodan, et kõik läheb hästi ja suudan ka ise jälle rahulik olla. Kirjutamine aitab.
Thursday, April 15, 2010
Emotsioonid, emotsioonid..
Mida ma siis tunnen? Eelmisel neljapäeval (8.04) kuulsin esmakordselt vihjet kasvaja võimalikkusele. See lõi ikka kõvasti rivist välja. Kasutasin interneti otsingusüsteemi ja lugesin lugusid mis hirmu kõvasti paisutasid. Alguses ma nutsin. Ei suutnud enda emotsioone kontrollida. Põgenesin laste eest teise tuppa ja nutsin oma nutud. Siis asusin tegutsema. Kogu aeg käis peas mõte, et ma pean tegutsema, koristasin, koristasin, koristasin. Mõtlesin ainult sellele et ma pean koristama, ma pean lastele süüa tegema. Kogu aeg oli vaja midagi teha, peaasi et SELLELE ei mõtleks! Nädalavahetusel ka ainult tegutsesin, selleks et õhtul rampväsinuna voodisse vajuda, et mul poleks jõudu mõelda.
Pojale ei öelnud siis veel midagi, selle pärast, et ma ei teadnud mida täpselt öelda, selle pärast et ma ei teadnud kuidas öelda ja selle pärast, et ma ei julenudki midagi öelda. Kartsin siis ja kardan ka praegu, et minu vesised silmad panevad ka tema kartma, seepärast lihtsalt tuleb olla tugev ja rahulik. Jumalale tänu, et tema ei võta neid asju nii nagu mina. Ta on rahulik, vähemalt selles mõttes. Aga haigus teeb ta närviliseks ja pahuraks. Tujutseb tihti ja on vihane. Eks tal on paha olla ja ma lihtsalt ei tea mis tema peas toimub ja kuidas ta ennast seetõttu tunda võib. Ma püüan olla temaga rahulik ja positiivne, kuigi ta on palju muutunud ja kohati muudab ta rahuliku suhtumise endasse ikka väga raskeks. Mulle tundub, et rõõmsameelsest poisikesest on saanud depressiivne inimene. Kõik ju mõjub, need rohud, see mis ta peas toimub, ehk ka hirm.. Ma loodan,et kui kallistan teda piisavalt ja kiidan ja vastan võimalikult rahulikult ja positiivselt tema küsimustele, et siis ehk .. ahh, no mis siis ehk? Me lihtsalt peame selle aja üle elama!
Aga jah, haiglas siis selgus, et ongi kasvaja. Selgus ka see, et need hood on põhjustatud sellest kasvajast. Ma suutsin seda võtta kuidagi rahulikult, kindlameelselt. Vähemalt on põhjus teada ja meie muredele võib leiduda lahendus ja lõpp.. Me võime lõpuks ometi selle epilepsia ületada ja ehk saab laps oma normaalse lapse-elu tagasi. Ta ei saa ju praegu enam kooliski käia. Rääkimata siis sõpradega õues käimisest. Ta peab absoluutselt pidevalt olema täiskasvanu silma all. Ma käin teda pidevalt kontrollimas kui ta magab, või oma toas mängib. Häbi küll, aga käin teda isegi WC`s kontrollimas, kuna hoogusid on tihti ja ettearvamatul ajal. Ma kardan tema pärast väga.
Rääkisin pojaga kasvajast. Näitasin kuskohal see asub ja milline ta on ja et see tekitabki talle neid hoogusid. Rääkisin, et see võetakse ära ja siis saame haigusest lahti. Ma loodan, et rääkisin lapse jaoks julgustavat ja arusaadavat juttu. Ma loodan,et kõik lähebki nii..
Aga tegelikult on mul hirm, suur hirm. Ajuoperatsioon ikkagi ju. Garantiisid ei ole isegi juhul kui opereerivad kõige paremad spetsialistid. Tegelikult ma rahustasin ennast kogu aeg mõttega, et arstid on neid operatsioone juba varemgi ja palju teinud. Et see on neile tuttav ja tavaline asi.
Aga kui täna arst ütles, et nad kogunevad kokku ja vaatavad ja räägivad, et kas nad üldse saavadki Eestis mu last opereerida, võimalik,et abi tuleb otsida väljastpoolt.. . Siis puges mu südamesse jälle suur-suur hirm. Järelikult ikka ei ole see mingi tavaline operatsioon. Järelikult on teistmoodi kui need operatsioonid mida nad teinud on. Käisin haigla nurga taga nutmas. Ma lihtsalt ei suutnud. Põgenesin palatist õue. Ja nutsin, nutsin, nutsin. Ei teagi kui kaua, mingid inimesed käisid minust mööda, ma kuulsin samme. Pojale ütlesin pärast, et ma igatsen kodu järele, et seepärast nutsingi. Päris vale see ju polnudki..
Ja siis tundsin jälle jõudu oma last vaadates.
Me ju peame tugevad olema, eksole. Valikut ei olegi antud. Ja vahel peab inimene nutma ka. Õnneks on meie ümber palju toetavaid inimesi. Inimesi kellele ma tean,et võiksin helistada ka keset ööd. Inimesed kes toetavad, mõistavad, hoiavad. Taban end tihti mõttelt, et kas ma olen teiste vastu sama hea kui nemad on meie vastu? Kas minu hing on sama puhas ja soe kui nende inimeste hinged? Kas mina oleksin nii hea ja toetav, või oleksin liiga hõivatud oma enda eluga? Igatahes võlgnen ma neile inimestele selle, et pean saama paremaks inimeseks, endast paremaks, sest neist paremaks ma vaevalt et saan. Kummalisel kombel käib minu valuga käsikäes ka rõõm, rõõm inimeste üle. Rõõm headuse ja hoolivuse üle. Valu ja hirm on väga suured, kuid ka see rõõm on väga suur. Hing on tundeid täis ja vahel nutan valust ning samuti ka rõõmust. Ma ei tea mida toob meile homne päev, seda ei ole võimalik ette ennustada. Suur on võimalus, et veedame selle rõõmsalt perekeskis, suur on ka võimalus et kihutame jälle haigla poole. Ma lihtsalt loodan, nii väga loodan, et saatus halastab mu lapse peale. Kui on vaja selga mida piitsutada, siis pakun lahkelt oma lapse asemele enda selga, minu selg on tugevam. Ma tahan, et mu laps saaks elada normaalset elu, muud polegi vaja. Et ta saaks iseseisvalt hakkama, saaks jälle koolis käia ja õues mängimas rahulikult,et ta pea ei valutaks pidevalt. Mul on vaja oma lastele normaalset elu !!!!
Pojale ei öelnud siis veel midagi, selle pärast, et ma ei teadnud mida täpselt öelda, selle pärast et ma ei teadnud kuidas öelda ja selle pärast, et ma ei julenudki midagi öelda. Kartsin siis ja kardan ka praegu, et minu vesised silmad panevad ka tema kartma, seepärast lihtsalt tuleb olla tugev ja rahulik. Jumalale tänu, et tema ei võta neid asju nii nagu mina. Ta on rahulik, vähemalt selles mõttes. Aga haigus teeb ta närviliseks ja pahuraks. Tujutseb tihti ja on vihane. Eks tal on paha olla ja ma lihtsalt ei tea mis tema peas toimub ja kuidas ta ennast seetõttu tunda võib. Ma püüan olla temaga rahulik ja positiivne, kuigi ta on palju muutunud ja kohati muudab ta rahuliku suhtumise endasse ikka väga raskeks. Mulle tundub, et rõõmsameelsest poisikesest on saanud depressiivne inimene. Kõik ju mõjub, need rohud, see mis ta peas toimub, ehk ka hirm.. Ma loodan,et kui kallistan teda piisavalt ja kiidan ja vastan võimalikult rahulikult ja positiivselt tema küsimustele, et siis ehk .. ahh, no mis siis ehk? Me lihtsalt peame selle aja üle elama!
Aga jah, haiglas siis selgus, et ongi kasvaja. Selgus ka see, et need hood on põhjustatud sellest kasvajast. Ma suutsin seda võtta kuidagi rahulikult, kindlameelselt. Vähemalt on põhjus teada ja meie muredele võib leiduda lahendus ja lõpp.. Me võime lõpuks ometi selle epilepsia ületada ja ehk saab laps oma normaalse lapse-elu tagasi. Ta ei saa ju praegu enam kooliski käia. Rääkimata siis sõpradega õues käimisest. Ta peab absoluutselt pidevalt olema täiskasvanu silma all. Ma käin teda pidevalt kontrollimas kui ta magab, või oma toas mängib. Häbi küll, aga käin teda isegi WC`s kontrollimas, kuna hoogusid on tihti ja ettearvamatul ajal. Ma kardan tema pärast väga.
Rääkisin pojaga kasvajast. Näitasin kuskohal see asub ja milline ta on ja et see tekitabki talle neid hoogusid. Rääkisin, et see võetakse ära ja siis saame haigusest lahti. Ma loodan, et rääkisin lapse jaoks julgustavat ja arusaadavat juttu. Ma loodan,et kõik lähebki nii..
Aga tegelikult on mul hirm, suur hirm. Ajuoperatsioon ikkagi ju. Garantiisid ei ole isegi juhul kui opereerivad kõige paremad spetsialistid. Tegelikult ma rahustasin ennast kogu aeg mõttega, et arstid on neid operatsioone juba varemgi ja palju teinud. Et see on neile tuttav ja tavaline asi.
Aga kui täna arst ütles, et nad kogunevad kokku ja vaatavad ja räägivad, et kas nad üldse saavadki Eestis mu last opereerida, võimalik,et abi tuleb otsida väljastpoolt.. . Siis puges mu südamesse jälle suur-suur hirm. Järelikult ikka ei ole see mingi tavaline operatsioon. Järelikult on teistmoodi kui need operatsioonid mida nad teinud on. Käisin haigla nurga taga nutmas. Ma lihtsalt ei suutnud. Põgenesin palatist õue. Ja nutsin, nutsin, nutsin. Ei teagi kui kaua, mingid inimesed käisid minust mööda, ma kuulsin samme. Pojale ütlesin pärast, et ma igatsen kodu järele, et seepärast nutsingi. Päris vale see ju polnudki..
Ja siis tundsin jälle jõudu oma last vaadates.
Me ju peame tugevad olema, eksole. Valikut ei olegi antud. Ja vahel peab inimene nutma ka. Õnneks on meie ümber palju toetavaid inimesi. Inimesi kellele ma tean,et võiksin helistada ka keset ööd. Inimesed kes toetavad, mõistavad, hoiavad. Taban end tihti mõttelt, et kas ma olen teiste vastu sama hea kui nemad on meie vastu? Kas minu hing on sama puhas ja soe kui nende inimeste hinged? Kas mina oleksin nii hea ja toetav, või oleksin liiga hõivatud oma enda eluga? Igatahes võlgnen ma neile inimestele selle, et pean saama paremaks inimeseks, endast paremaks, sest neist paremaks ma vaevalt et saan. Kummalisel kombel käib minu valuga käsikäes ka rõõm, rõõm inimeste üle. Rõõm headuse ja hoolivuse üle. Valu ja hirm on väga suured, kuid ka see rõõm on väga suur. Hing on tundeid täis ja vahel nutan valust ning samuti ka rõõmust. Ma ei tea mida toob meile homne päev, seda ei ole võimalik ette ennustada. Suur on võimalus, et veedame selle rõõmsalt perekeskis, suur on ka võimalus et kihutame jälle haigla poole. Ma lihtsalt loodan, nii väga loodan, et saatus halastab mu lapse peale. Kui on vaja selga mida piitsutada, siis pakun lahkelt oma lapse asemele enda selga, minu selg on tugevam. Ma tahan, et mu laps saaks elada normaalset elu, muud polegi vaja. Et ta saaks iseseisvalt hakkama, saaks jälle koolis käia ja õues mängimas rahulikult,et ta pea ei valutaks pidevalt. Mul on vaja oma lastele normaalset elu !!!!
12.-15.04.2010 TÜ lastehaiglas. Pikk video uuring ja KASVAJA.
12.04 hommikul sõitsime tartu lastehaiglasse pikale video uuringule. See oli siis selline uuring kus lapse pea külge pandi palju juhtmeid, võrkmütsike pähe ja kogu info ajus toimuvast jooksis otse arvuti programmi. Videopilt oli ka sealsamas lapsest, selle eesmärgiks oli saada videole epilepsia hoog koos ajus toimuva infoga mis samal ajal mööda juhtmeid arvutisse jooksis. Noh, meie puhul oli "saak" üsna kopsakas,kahe päeva jooksul mis juhtmete küljes oldud sai tuli kokku 7 hoogu( või oli 6? võin eksida). Arst kes meiega tegeles näitas mulle ka MRT piltidelt seda kasvajat mis leiti. See on siis muutunud koega moodustis ajukoore küljes.
Sellest pikast uuringust selgus, et see kasvaja saadab mööda aju epilepsia laineid laiali. Peegeldab ajulaineid valedesse kohtadesse ja selle tulemusel on ajus pidev epileptiline aktiivsus, isegi siis kui parajasti hoogu ei olegi.
Operatsioon päästaks meid. Nüüd oleme ootel,et mis arstide konsiiliumi poolt otsustatakse. Kas saab opereerida Eestis, Või Helsinkis.. või kusagil mujal..
Arst ütles, et asjaga on kiire. Need hood kurnavad ta aju, teda ennast. Tal on juba kognitiivsetes oskustes mahajäämus. Nö. taandareng. '
Ootame järgmist nädalat, siis saab ehk selles osas juba midagi selgemaks.
POSITIIVSET!
No ausalt, need inimesed kes seal meiega tegelesid.. need on imelised inimesed kõik! Mitte keegi ei olnud ükskõikne,või kuri.. või midagi sarnast üldse. Need inimesed olid tohutult hoolivad, asjatundlikud, sõbralikud. Silmad särasid, naeratused suul ja lahke sõna alati võtta. Vahel olen ikka lugenud kuidas kusagil töötavad inimesed kellest jääb mulje,et nad nagu ei tahaks tööl olla ja tööd teha. Siis käsi südamele, nende inimeste puhul jäi mulje, et nad on oma ala väga õigesti valinud. Nad töötasid rõõmuga,innuga neid inimesi oli nii hea vaadata. Tuhat tänu neile kallitele inimestele lihtsalt selle eest et nad on sellised nagu nad on:)
Need inimesed kõik (arstid, õed, põetajad, söögitädid jne..) nad kinkisid meile väga palju toetust ja naeratusi. Lisaks sellele ka abi loomulikult. Mu pojal oli haiglas olles jälle hoog millest ta ise välja ei tulnud. Kõik õed, arstid, õpilased püüdsid aidata. Hiljem käidi küsimas et kuidas meil olukord on.
Tuli nüüd pikk kiidulaul jah? :) Jaa, lihtsalt need inimesed olid üle ootuste. Ehk siis ma ei osanud oodata nii sooja kohtlemist. Ootasin viisakat, abivalmis, aga saime palju-palju rohkem!
Tunnen siinkohal vajadust öelda, et ka Tallinna lastehaigla personal on meiega alati väga hästi käitunud, ka väga toredad inimesed, aga Tartu emotsioonid on hetkel laes lihtsalt ( nii värsked).
Üleüldse tuleb öelda, et inimesed on väga ilusad ja head. Eks ma olin kaua suhtlemisest eemal olnud. Oma väikeste pudinatega kodus ja suhtlemine kitsas ringis. Aga inimesed kellega elu meid haiguse tõttu kokku viinud on, nad on imelised inimesed. Haiglates töötamine nõuab suurt ja puhast hinge, neil inimestel kõigil on see hing olemas ning soojendab patsiente:)
Sellest pikast uuringust selgus, et see kasvaja saadab mööda aju epilepsia laineid laiali. Peegeldab ajulaineid valedesse kohtadesse ja selle tulemusel on ajus pidev epileptiline aktiivsus, isegi siis kui parajasti hoogu ei olegi.
Operatsioon päästaks meid. Nüüd oleme ootel,et mis arstide konsiiliumi poolt otsustatakse. Kas saab opereerida Eestis, Või Helsinkis.. või kusagil mujal..
Arst ütles, et asjaga on kiire. Need hood kurnavad ta aju, teda ennast. Tal on juba kognitiivsetes oskustes mahajäämus. Nö. taandareng. '
Ootame järgmist nädalat, siis saab ehk selles osas juba midagi selgemaks.
POSITIIVSET!
No ausalt, need inimesed kes seal meiega tegelesid.. need on imelised inimesed kõik! Mitte keegi ei olnud ükskõikne,või kuri.. või midagi sarnast üldse. Need inimesed olid tohutult hoolivad, asjatundlikud, sõbralikud. Silmad särasid, naeratused suul ja lahke sõna alati võtta. Vahel olen ikka lugenud kuidas kusagil töötavad inimesed kellest jääb mulje,et nad nagu ei tahaks tööl olla ja tööd teha. Siis käsi südamele, nende inimeste puhul jäi mulje, et nad on oma ala väga õigesti valinud. Nad töötasid rõõmuga,innuga neid inimesi oli nii hea vaadata. Tuhat tänu neile kallitele inimestele lihtsalt selle eest et nad on sellised nagu nad on:)
Need inimesed kõik (arstid, õed, põetajad, söögitädid jne..) nad kinkisid meile väga palju toetust ja naeratusi. Lisaks sellele ka abi loomulikult. Mu pojal oli haiglas olles jälle hoog millest ta ise välja ei tulnud. Kõik õed, arstid, õpilased püüdsid aidata. Hiljem käidi küsimas et kuidas meil olukord on.
Tuli nüüd pikk kiidulaul jah? :) Jaa, lihtsalt need inimesed olid üle ootuste. Ehk siis ma ei osanud oodata nii sooja kohtlemist. Ootasin viisakat, abivalmis, aga saime palju-palju rohkem!
Tunnen siinkohal vajadust öelda, et ka Tallinna lastehaigla personal on meiega alati väga hästi käitunud, ka väga toredad inimesed, aga Tartu emotsioonid on hetkel laes lihtsalt ( nii värsked).
Üleüldse tuleb öelda, et inimesed on väga ilusad ja head. Eks ma olin kaua suhtlemisest eemal olnud. Oma väikeste pudinatega kodus ja suhtlemine kitsas ringis. Aga inimesed kellega elu meid haiguse tõttu kokku viinud on, nad on imelised inimesed. Haiglates töötamine nõuab suurt ja puhast hinge, neil inimestel kõigil on see hing olemas ning soojendab patsiente:)
Friday, April 9, 2010
6. rohi Rivotril +Depakine Chrono (praegune seis09.04)
Hetkel on käsil kombinatsioon Rivotril + Depakine Chrono.
Depakine- 300 mg H+ 600 mg Õ
Rivotril- 1/4 tbl H,1/2 tbl Õ
01.04 saime haiglast koju. Nüüd ootame Tartusse minekut, mis toimub 12.04.
05.04 hoog päeval kodus.
06.04 hoog päeval kodus + umbes 0.00 öösel- kramp.
07.04. hoog õhtul 23 ajal.
08.04. helistasin arstile. saan saatekirja Tartusse. Arst märgib vaikselt ajukasvaja võimalust. Et väike ja healoomuline,vist? Löön neti lahti, toksin sisse "ajukasvaja" ja hoplaa.. kõik ajukasvajad, nii hea kui halvaloomulised on väga ohtlikud paiknemise tõttu. Mind tabab paanika. Ma hakkan koristama ja koristama. Vist mitte ühte nurka ka pole jäänud hetkel mida ma kraaminud poleks. Peaasi, et ei mõtleks. Isegi haiguse ajaloo sain täna kirja. Nüüd lähen perele süüa tegema ja siis.. no ma ei tea,äkki koristan veel veidi kuni jalapealt unne kukun.
Kooli kohta on mul kõik veel kirjutamata,aga panen kirja, millagi. Ilmselt siis kui juba Tartust tagasi oleme.
Poja käitumine on ikka veel hüperaktiivsusele kalduv. Kas nüüd jääbki nii? Üsna kindlasti olen ma ka ise närvilisem nüüd. Igatahes mu väiksed lapsed on hakanud palju paremini mu sõna kuulama.
Aga ma ei tea kuidas on õige või vale käituda. Küll vahel tahaks, et oleks keegi tark kellelt võiks kohe ette kõik ära küsida, siis teaks valmistuda. Inimesed kõrvalt võivad ju öelda, et tee nii, või tee naa, aga noh,ikka jääb tunne,et ega nad tegelikult päris hästi ei mõista mis toimub. Ega ma isegi mõista.
Kas keegi teab mis meist saab?
Depakine- 300 mg H+ 600 mg Õ
Rivotril- 1/4 tbl H,1/2 tbl Õ
01.04 saime haiglast koju. Nüüd ootame Tartusse minekut, mis toimub 12.04.
05.04 hoog päeval kodus.
06.04 hoog päeval kodus + umbes 0.00 öösel- kramp.
07.04. hoog õhtul 23 ajal.
08.04. helistasin arstile. saan saatekirja Tartusse. Arst märgib vaikselt ajukasvaja võimalust. Et väike ja healoomuline,vist? Löön neti lahti, toksin sisse "ajukasvaja" ja hoplaa.. kõik ajukasvajad, nii hea kui halvaloomulised on väga ohtlikud paiknemise tõttu. Mind tabab paanika. Ma hakkan koristama ja koristama. Vist mitte ühte nurka ka pole jäänud hetkel mida ma kraaminud poleks. Peaasi, et ei mõtleks. Isegi haiguse ajaloo sain täna kirja. Nüüd lähen perele süüa tegema ja siis.. no ma ei tea,äkki koristan veel veidi kuni jalapealt unne kukun.
Kooli kohta on mul kõik veel kirjutamata,aga panen kirja, millagi. Ilmselt siis kui juba Tartust tagasi oleme.
Poja käitumine on ikka veel hüperaktiivsusele kalduv. Kas nüüd jääbki nii? Üsna kindlasti olen ma ka ise närvilisem nüüd. Igatahes mu väiksed lapsed on hakanud palju paremini mu sõna kuulama.
Aga ma ei tea kuidas on õige või vale käituda. Küll vahel tahaks, et oleks keegi tark kellelt võiks kohe ette kõik ära küsida, siis teaks valmistuda. Inimesed kõrvalt võivad ju öelda, et tee nii, või tee naa, aga noh,ikka jääb tunne,et ega nad tegelikult päris hästi ei mõista mis toimub. Ega ma isegi mõista.
Kas keegi teab mis meist saab?
5. rohi Keppra + Depakine Chrono
Raviskeem üleminekuks:
1 nädal. Topamax 25 mg (H+Õ)
Keppra 125 mg (H+Õ)
Depakine 300 mg H.450 mg. Õ
2-3nädal.Topamax 12,5 mg (H+Õ)
Keppra 125mg H,250 mg Õ
Depakine 300 mg H,450 mg Õ
4 nädal. Topamax jääb ära
Keppra 250 mg (H+Õ)
Depakine 300mg H,450 mg Õ
See Keppra on üks kohutavalt kallis rohi. 1 Karp,ehk siis 30 tbl maksab 680 eek. haigekassa sellele rohule mitte mingit soodustust ei anna.
21.02 alustasime Keppra võtmist.
24.02 2 hoogu,lõunaajal ja õhtul autoga sõites. Naeratavad hood, vaatab ringi,pupillid suured, ei kontakteeru,kogu aeg naeratab.
27.02 hoog autoga sõites.
01.03 hoog kodus päeval,närviline hoog,sebib kätega, häälitseb, nagu näeks midagi hirmsat.
02.03 hoog koolis,närviline hoog
03.03 hoog koolis, närviline hoog
04.03 hoog,närviline hoog
05.03 hoog,närviline hoog
06.03 2 hoogu õues mängides
07.03 hoog autos.
08.03 Käisime haiglas psühholoogil kooli jaoks testi tegemas. Tekkis tugev hoog. Ei kontakteeru, hoost välja ei tule. Psühholoog tõi meile alt traumast ratastooli,tõstsin lapse ratastooli ja sõidutasin alla erakorralisse vastuvõttu. meid võeti kohe haiglasse.
09.03 hoog haiglas,närviline,keerutav.
10.03 hoog haiglas,keertutav,närviline
11.03 hoog haiglas ( sama mis eelmised)
12.03 Saame koju!!! hoog autoga koju sõites.
Laps on muutunud väga närviliseks. Vaidleb vastu, ei püsi paigal.
12.03.2010 ravi muutus- Depakine 300 mg H,600 mg Õ.
Keppra 250 mg (H+Õ)
Rivotril 2 mg õhtul.
13.03 hoog autos
18.03 hoog päeval
19.03 hoog koolis
20.03 hoog päeval
21.03 hoog päeval autos. väga lühike.
22.03 hoog päeval kodus,väga lühike.
23.03.2010 HAIGLASSE!!!
kell 13.20 hoog. ei lähe üle. Vajub jälle ära kogu aeg. Teadvusele ei tule, midagi ei räägi. Panin Diazepami tuubi,mitte mingit mõju ei ole. Ikka teadvusetu, vist juba 20 min. Helistasin kiirabisse,lubasid järgi tulla. helistasin arstile kes palus haiglasse tulla. Ootasin kiirabi 20 min. Laps pole teadvusele tulnud,või äkki magab? Igatahes mitte mingit kontakti ei saa. Olen paanikas. Mees tuleb töölt ära mu väikeste pudinate juurde ja mina sõidan poisiga haiglasse. Pikim sõit elus! Haiglas tehakse poisile Prednisoloni süst.
Mina ei võta intensiivpalatis enam jalgu alla. Tunnen et kohe vajun ära. Õed jooksid appi,tõid mulle nuuskpiiritust, andsid lusikaga mett,panid mu pikali. Tohutult armsad ja hoolivad inimesed. Tänud neile!!!
Ravi muutus- Rivotril 2 mg (H+Õ)
Hakkame Kepprat ära jätma.
26.03 öösel 2 hoogu. häälitseb ja teeb midagi
27.03 öösel hoog
28.03 öösel hoog
29.03 öösel hoog
30.03 viimane tbl Kepprat.
Poiss on muutunud täiesti pidurdamatuks. Vaidleb,ei kuula enam üldse, tülitseme. kargleb ringi,ei suuda istuda toolil pikemalt kui max minut. Eks ta oli varem ka elav laps ja üsna toimekas,jõudis igale poole ja rääkis palju. Aga nüüd tunnen,et ma ei saa temaga enam hakkama. Ma ei tea enam mida teha. Ta nagu ei oska enam käituda. Häirib kaasinimesi. Mis koolis küll saama hakkab?
29.03 käisime psühholoogil etlõpetada test mis 08.03 hoo tõttu pooleli jäi. Suutis keskenduda max 10 min ja siis muutus ebaviisakaks :(
12.04 läheme Tartusse uuringutele.
1 nädal. Topamax 25 mg (H+Õ)
Keppra 125 mg (H+Õ)
Depakine 300 mg H.450 mg. Õ
2-3nädal.Topamax 12,5 mg (H+Õ)
Keppra 125mg H,250 mg Õ
Depakine 300 mg H,450 mg Õ
4 nädal. Topamax jääb ära
Keppra 250 mg (H+Õ)
Depakine 300mg H,450 mg Õ
See Keppra on üks kohutavalt kallis rohi. 1 Karp,ehk siis 30 tbl maksab 680 eek. haigekassa sellele rohule mitte mingit soodustust ei anna.
21.02 alustasime Keppra võtmist.
24.02 2 hoogu,lõunaajal ja õhtul autoga sõites. Naeratavad hood, vaatab ringi,pupillid suured, ei kontakteeru,kogu aeg naeratab.
27.02 hoog autoga sõites.
01.03 hoog kodus päeval,närviline hoog,sebib kätega, häälitseb, nagu näeks midagi hirmsat.
02.03 hoog koolis,närviline hoog
03.03 hoog koolis, närviline hoog
04.03 hoog,närviline hoog
05.03 hoog,närviline hoog
06.03 2 hoogu õues mängides
07.03 hoog autos.
08.03 Käisime haiglas psühholoogil kooli jaoks testi tegemas. Tekkis tugev hoog. Ei kontakteeru, hoost välja ei tule. Psühholoog tõi meile alt traumast ratastooli,tõstsin lapse ratastooli ja sõidutasin alla erakorralisse vastuvõttu. meid võeti kohe haiglasse.
09.03 hoog haiglas,närviline,keerutav.
10.03 hoog haiglas,keertutav,närviline
11.03 hoog haiglas ( sama mis eelmised)
12.03 Saame koju!!! hoog autoga koju sõites.
Laps on muutunud väga närviliseks. Vaidleb vastu, ei püsi paigal.
12.03.2010 ravi muutus- Depakine 300 mg H,600 mg Õ.
Keppra 250 mg (H+Õ)
Rivotril 2 mg õhtul.
13.03 hoog autos
18.03 hoog päeval
19.03 hoog koolis
20.03 hoog päeval
21.03 hoog päeval autos. väga lühike.
22.03 hoog päeval kodus,väga lühike.
23.03.2010 HAIGLASSE!!!
kell 13.20 hoog. ei lähe üle. Vajub jälle ära kogu aeg. Teadvusele ei tule, midagi ei räägi. Panin Diazepami tuubi,mitte mingit mõju ei ole. Ikka teadvusetu, vist juba 20 min. Helistasin kiirabisse,lubasid järgi tulla. helistasin arstile kes palus haiglasse tulla. Ootasin kiirabi 20 min. Laps pole teadvusele tulnud,või äkki magab? Igatahes mitte mingit kontakti ei saa. Olen paanikas. Mees tuleb töölt ära mu väikeste pudinate juurde ja mina sõidan poisiga haiglasse. Pikim sõit elus! Haiglas tehakse poisile Prednisoloni süst.
Mina ei võta intensiivpalatis enam jalgu alla. Tunnen et kohe vajun ära. Õed jooksid appi,tõid mulle nuuskpiiritust, andsid lusikaga mett,panid mu pikali. Tohutult armsad ja hoolivad inimesed. Tänud neile!!!
Ravi muutus- Rivotril 2 mg (H+Õ)
Hakkame Kepprat ära jätma.
26.03 öösel 2 hoogu. häälitseb ja teeb midagi
27.03 öösel hoog
28.03 öösel hoog
29.03 öösel hoog
30.03 viimane tbl Kepprat.
Poiss on muutunud täiesti pidurdamatuks. Vaidleb,ei kuula enam üldse, tülitseme. kargleb ringi,ei suuda istuda toolil pikemalt kui max minut. Eks ta oli varem ka elav laps ja üsna toimekas,jõudis igale poole ja rääkis palju. Aga nüüd tunnen,et ma ei saa temaga enam hakkama. Ma ei tea enam mida teha. Ta nagu ei oska enam käituda. Häirib kaasinimesi. Mis koolis küll saama hakkab?
29.03 käisime psühholoogil etlõpetada test mis 08.03 hoo tõttu pooleli jäi. Suutis keskenduda max 10 min ja siis muutus ebaviisakaks :(
12.04 läheme Tartusse uuringutele.
4. rohi Topamax + Depakine Chrono.
Alates 12.08.09 Topamax 12.5 mg Õ + Depakine 300 mg (Õ+H)
24.08. hoog- kukkumine
25.08. hoog- kukkumine
26.08.2009 ravi muutus- Depakine 300 mg (H+Õ)
08.09. hoog koolis
20.09 hoog koolis.-korraks jäi omaette vaatama( fiks. pilk)
23.09 Hoog päeval.
24.09.2009 ravi muutus- Vanale kogusele + Topamax 12.5 mg
vereanalüüs Depakine norm,61.15.
30.09.2009 hoog koolis.
06.10 hoog õhtul, õppides ( ma selle õppimise teema kirjutan eraldi posti alla)
07.10 hoog hommikul enne kooli ( ei saatnud kooli)
07.10.hoog hommikul kell 10.
11.10 hoog umbes 1 min.
11.10.2009 ravi muutus- Topamaxi kogus nüüd 25 mg (H+Õ)
24.10 kerge hoog.
NOV.2009 hakkasime juurde andma Glutafekt tablette et mõtlemisevõime parem oleks 2xpäevas. Eelnevalt andsime ka Espricot.Noh,mingit mõju need tabletid ju avaldasidki..
22.11 kerge hoog laua taga istudes + 1 hoog õhtul.
25.11 fikseeritud pilk- hoog.
06.12 kerge hoog.
06.12.2009 ravi muutus- Topamax 1.5 tbl (H+Õ)
Depakine 300 mg (H+Õ)
20.12 kerge hoog
21.12 2 hoogu, hommikul ja õhtul
21.12.2009 Topamax kogus muutus Õhtuks 2 tbl peale.
23.12 2x hoog
24.12 1 hoog
25.12 1 hoog
26.12 1 hoog
27.12 3 hoogu
30.12 soovitus võtta Topamax õhtul tagasi 1.5 tbl peale.
09.01.2010 hoog õhtul kooliasju kokku pannes.
10.01. hoog peale õppimist õhtul
13.01 hoog hommikul poes
13.01 Depakine kogus veres 71, ravi muutus- õhtuks 0,5 tbl juurde.
17.01 õhtul väga pikk hoog. Üle 10 minuti. Tundus nagu oleks ühes hoos olnud kokku mitu hoogu. Kukkus jne. Helistasin kiirabisse. Helistasin haiglasse. taheti haiglasse jälgimisele võtta. Arvasin, et pole mõtet,me saame kodus ka jälgida. Panime Diazepami lahust talle. Hoog läks üle aga laps oksendas ja ei võtnud jalgu alla,seda siis tänu Diazepamile.
21.01 magnetuuring. Kõik sama. Palju väikeseid koldeid ajus.
21.01 hoog õhtul.
23.01 hoog poes,10 min. Diazepami ei andnud,polnud kaasas. Mees lihtsalt hoidis teda ja viis pingile istuma.
05.02 hästi kerge hoog.
08.02 õhtul hästi kerge hoog,max 10 sek.
14.02 kerge hoog. naeratab
16.02 kerge hoog. naeratab
olidki sellised naeratavad hood, istub ja muudkui naeratab, aga no aru saada, et laps on ära.
19.02 Topamax välja, Depakine jääb.
24.08. hoog- kukkumine
25.08. hoog- kukkumine
26.08.2009 ravi muutus- Depakine 300 mg (H+Õ)
08.09. hoog koolis
20.09 hoog koolis.-korraks jäi omaette vaatama( fiks. pilk)
23.09 Hoog päeval.
24.09.2009 ravi muutus- Vanale kogusele + Topamax 12.5 mg
vereanalüüs Depakine norm,61.15.
30.09.2009 hoog koolis.
06.10 hoog õhtul, õppides ( ma selle õppimise teema kirjutan eraldi posti alla)
07.10 hoog hommikul enne kooli ( ei saatnud kooli)
07.10.hoog hommikul kell 10.
11.10 hoog umbes 1 min.
11.10.2009 ravi muutus- Topamaxi kogus nüüd 25 mg (H+Õ)
24.10 kerge hoog.
NOV.2009 hakkasime juurde andma Glutafekt tablette et mõtlemisevõime parem oleks 2xpäevas. Eelnevalt andsime ka Espricot.Noh,mingit mõju need tabletid ju avaldasidki..
22.11 kerge hoog laua taga istudes + 1 hoog õhtul.
25.11 fikseeritud pilk- hoog.
06.12 kerge hoog.
06.12.2009 ravi muutus- Topamax 1.5 tbl (H+Õ)
Depakine 300 mg (H+Õ)
20.12 kerge hoog
21.12 2 hoogu, hommikul ja õhtul
21.12.2009 Topamax kogus muutus Õhtuks 2 tbl peale.
23.12 2x hoog
24.12 1 hoog
25.12 1 hoog
26.12 1 hoog
27.12 3 hoogu
30.12 soovitus võtta Topamax õhtul tagasi 1.5 tbl peale.
09.01.2010 hoog õhtul kooliasju kokku pannes.
10.01. hoog peale õppimist õhtul
13.01 hoog hommikul poes
13.01 Depakine kogus veres 71, ravi muutus- õhtuks 0,5 tbl juurde.
17.01 õhtul väga pikk hoog. Üle 10 minuti. Tundus nagu oleks ühes hoos olnud kokku mitu hoogu. Kukkus jne. Helistasin kiirabisse. Helistasin haiglasse. taheti haiglasse jälgimisele võtta. Arvasin, et pole mõtet,me saame kodus ka jälgida. Panime Diazepami lahust talle. Hoog läks üle aga laps oksendas ja ei võtnud jalgu alla,seda siis tänu Diazepamile.
21.01 magnetuuring. Kõik sama. Palju väikeseid koldeid ajus.
21.01 hoog õhtul.
23.01 hoog poes,10 min. Diazepami ei andnud,polnud kaasas. Mees lihtsalt hoidis teda ja viis pingile istuma.
05.02 hästi kerge hoog.
08.02 õhtul hästi kerge hoog,max 10 sek.
14.02 kerge hoog. naeratab
16.02 kerge hoog. naeratab
olidki sellised naeratavad hood, istub ja muudkui naeratab, aga no aru saada, et laps on ära.
19.02 Topamax välja, Depakine jääb.
3. rohi- Depakine Chrono.
Ilmselt on allergia Lamictalist!
Allergiale lokaalselt Sibricort salvi.
08.05.2009 Ravi muutus- Depakine Chrono 150 mg H ja 300 mg Õ.
11.05 hommikul 2 väikest hoogu.
12.05.09 Depakine Chrono 300mg (H+Õ)
15.05.2009 HAIGLASSE!!!
Laps on ikka veel allergiast täiesti paistes. Allergia rohtudega kuidagi midagi paremaks ei saa. Laps ajab nahka. APPI!!! Tal pole elus varem mitte mingit allergiat olnud!
25.05.2009 Haiglast koju. Laps on jälle oma nägu :)
Ma ei kirjutanudki tookord üles mis rohtusid ja kreeme talle seal haiglas peale määriti. Igatahes käis ta 3x päevas tädide käes kreemimisel. Käed,jalad olid sidemetes tänu allergiast tekkinud haavanditele. Kodus jätkasime kreemitamist mingi aja.
29.05 krambihoog,selline tõsine krambihoog.Kukkus põrandale imelikku asendisse ja keha täiesti krampis.
04.06 depakine 300 mg H, 450 mg Õ. (veres rohukogus 75,OK)
23.06 hoog 2x ära vajumine
24.06 hoog 2x ära vajumine
10.08 hoog, jalutas sihitult ringi.
UUs rohi!
Allergiale lokaalselt Sibricort salvi.
08.05.2009 Ravi muutus- Depakine Chrono 150 mg H ja 300 mg Õ.
11.05 hommikul 2 väikest hoogu.
12.05.09 Depakine Chrono 300mg (H+Õ)
15.05.2009 HAIGLASSE!!!
Laps on ikka veel allergiast täiesti paistes. Allergia rohtudega kuidagi midagi paremaks ei saa. Laps ajab nahka. APPI!!! Tal pole elus varem mitte mingit allergiat olnud!
25.05.2009 Haiglast koju. Laps on jälle oma nägu :)
Ma ei kirjutanudki tookord üles mis rohtusid ja kreeme talle seal haiglas peale määriti. Igatahes käis ta 3x päevas tädide käes kreemimisel. Käed,jalad olid sidemetes tänu allergiast tekkinud haavanditele. Kodus jätkasime kreemitamist mingi aja.
29.05 krambihoog,selline tõsine krambihoog.Kukkus põrandale imelikku asendisse ja keha täiesti krampis.
04.06 depakine 300 mg H, 450 mg Õ. (veres rohukogus 75,OK)
23.06 hoog 2x ära vajumine
24.06 hoog 2x ära vajumine
10.08 hoog, jalutas sihitult ringi.
UUs rohi!
2. rohi.Orfiril Long + Lamictal.
Rohu võtmise skeem: (NB! kõigil individuaalne!!!!)
10.03.09. Orfiril 300 mg H (hommik)+ Õ (õhtu)
Lamictal 25 mg (H+Õ)
17.03.09 Orfiril 300 mg H,150 mg Õ
Lamictal 37.5 mg (H+Õ)
24.03.09 Orfiril 150 mg (H+Õ)
Lamictal 50 mg (H+Õ)
31.03.09 Lamictal 50 mg (H+Õ)
Selle aja sees hooge ei olnud. Üleminek ühelt ravimilt teisele.
Märtsi lõpupoole laps täpiline. Perearst arvas, et Sarlakid ( need olid meil siin liikvel ka). ravisime Sarlakeid. Täpid, laigud ei kadunud, järjest rohkem tuleb.
Aprilli algus- selge,lapsel allergia!
Ravi- Prednisolon ja Claritine. Hooge ei ole.
23.04. HOOG. Liikus, naeris, tegi imelikke liigutusi.
23.04 Ravi muutus.
10.03.09. Orfiril 300 mg H (hommik)+ Õ (õhtu)
Lamictal 25 mg (H+Õ)
17.03.09 Orfiril 300 mg H,150 mg Õ
Lamictal 37.5 mg (H+Õ)
24.03.09 Orfiril 150 mg (H+Õ)
Lamictal 50 mg (H+Õ)
31.03.09 Lamictal 50 mg (H+Õ)
Selle aja sees hooge ei olnud. Üleminek ühelt ravimilt teisele.
Märtsi lõpupoole laps täpiline. Perearst arvas, et Sarlakid ( need olid meil siin liikvel ka). ravisime Sarlakeid. Täpid, laigud ei kadunud, järjest rohkem tuleb.
Aprilli algus- selge,lapsel allergia!
Ravi- Prednisolon ja Claritine. Hooge ei ole.
23.04. HOOG. Liikus, naeris, tegi imelikke liigutusi.
23.04 Ravi muutus.
1 rohi- Orfiril Long 300 mg.
Meie esimene rohi,Orfiril long.
Algannus oli 300 mg õhtul. Kuna aga hood kordusid, siis tõsteti kogust 450 mg peale õhtul. Need olid sellised pilgu fikseerimise hood. Orfiril andis meile üsna pika perioodi rahulikku aega. Ehk siis terve aasta! 2007 dets,kuni 2008 dets ei olnud hooge!!! Oo,ma mõtlesin,et aasta veel rohtusid võtta ja siis oleme haigusest priid.. (oleks ma vaid osanud aimata mis veel tulekul on.
Alates 13. dets.2008 iga nädal hood. Ravimi annust tõsteti märtsis 2009 hommikul 300 mg ja õhtul 450 mg. Hood jätkuvad tihti.
KOOL- no hullumaja. Mu laps ei suuda üldse enam mõelda. Alates jaanuar 2008 ( diagnoosist 4 kuud, orfirilist 3-4 kuud) tõsised probleemid, ei jõua enam teistele järgi. Lugeda enam ei oska, kirjutada enam ei oska. Arvutamisest rääkimata. Enne arvutas peast, mitte küll kiirelt, pidi mõtlema enne,aga arvutas 10 piires. Nüüd hoian ta ees püsti 2 näppu ja 2 näppu, palun et arvuta kokku ja ta ei suuda mu näppe kokku lugeda. Arst ütles, et orfiril ei saa selles kõiges süüdi olla. Õpetaja avaldas arvamust, et võiks jätta klassi kordama. Me pojaga olime nõus. Et tulevikus kergem oleks. Kevad- suvi olid natukene kergemad,noh,siis polnud pinget ka eriti. Aga meie laps jääb 1 klassi kordama.
Algannus oli 300 mg õhtul. Kuna aga hood kordusid, siis tõsteti kogust 450 mg peale õhtul. Need olid sellised pilgu fikseerimise hood. Orfiril andis meile üsna pika perioodi rahulikku aega. Ehk siis terve aasta! 2007 dets,kuni 2008 dets ei olnud hooge!!! Oo,ma mõtlesin,et aasta veel rohtusid võtta ja siis oleme haigusest priid.. (oleks ma vaid osanud aimata mis veel tulekul on.
Alates 13. dets.2008 iga nädal hood. Ravimi annust tõsteti märtsis 2009 hommikul 300 mg ja õhtul 450 mg. Hood jätkuvad tihti.
KOOL- no hullumaja. Mu laps ei suuda üldse enam mõelda. Alates jaanuar 2008 ( diagnoosist 4 kuud, orfirilist 3-4 kuud) tõsised probleemid, ei jõua enam teistele järgi. Lugeda enam ei oska, kirjutada enam ei oska. Arvutamisest rääkimata. Enne arvutas peast, mitte küll kiirelt, pidi mõtlema enne,aga arvutas 10 piires. Nüüd hoian ta ees püsti 2 näppu ja 2 näppu, palun et arvuta kokku ja ta ei suuda mu näppe kokku lugeda. Arst ütles, et orfiril ei saa selles kõiges süüdi olla. Õpetaja avaldas arvamust, et võiks jätta klassi kordama. Me pojaga olime nõus. Et tulevikus kergem oleks. Kevad- suvi olid natukene kergemad,noh,siis polnud pinget ka eriti. Aga meie laps jääb 1 klassi kordama.
Monday, April 5, 2010
Miks ma üldse blogima hakkan?
Üldiselt ei ole ma väga selline inimene kellele meeldiks oma mõtteid ja tegusid kuhugi kirja panna. Noh, hea on olla keegi-kuskil kellest eriti midagi ei tea :)
Aga asi on mu poja haiguses. Tal on epilepsia ja tänu haigusele ka koolis õpiprobleemid. Oleme vahetanud lugematu hulga rohtusid, läbinud komisjone psühholoogide, psühhiaatrite,logopeedide jne juures. Viimasel ajal ka viibinud tihti haiglas tänu sellele et laps lihtsalt ei tulnud enam epilepsia- hoogude alt välja ( väga-väga jube kogemus).
Olen otsinud netist abi õpiprobleemide puhul. Midagi nagu oleks,aga ega ausalt-öeldes erilist abi saanud ei ole. Paljud asjad mida tuleks teha ja kust alustada liiguvad hoopiski ainult "rahvasuus".St kui poleks olnud mul Enelit, siis oleks meil paljud asjad teadmata ja tegemata. Aga ma üritan nüüd meie tegemist ja toimetusi kirja panna. Ma tean,et ma pole eriti järjekindel inimene oma tegevustes, aga ma üritan :)
Aga asi on mu poja haiguses. Tal on epilepsia ja tänu haigusele ka koolis õpiprobleemid. Oleme vahetanud lugematu hulga rohtusid, läbinud komisjone psühholoogide, psühhiaatrite,logopeedide jne juures. Viimasel ajal ka viibinud tihti haiglas tänu sellele et laps lihtsalt ei tulnud enam epilepsia- hoogude alt välja ( väga-väga jube kogemus).
Olen otsinud netist abi õpiprobleemide puhul. Midagi nagu oleks,aga ega ausalt-öeldes erilist abi saanud ei ole. Paljud asjad mida tuleks teha ja kust alustada liiguvad hoopiski ainult "rahvasuus".St kui poleks olnud mul Enelit, siis oleks meil paljud asjad teadmata ja tegemata. Aga ma üritan nüüd meie tegemist ja toimetusi kirja panna. Ma tean,et ma pole eriti järjekindel inimene oma tegevustes, aga ma üritan :)
Subscribe to:
Posts (Atom)
