Friday, December 24, 2010

Rõõmsaid Jõule!

Lumi katab puid ja hoove,
tähed on kui hõbe.
Südamlikke jõulusoove
saadan sulle, sõber!

Kuuskedel on lumest kroonid,
taevast langeb lisa.
Südamlikud õnnesoovid
teile, ema- isa!

Jõuluvana teele rühib,
põhjapõder ruttab.
Õnnelikke jõulupühi,
kulla kauge tuttav!

Südame nii soojaks tegi
ilus jõulutunne.
Rõõmsaid pühi nendelegi,
keda veel ei tunne!


Rõõmsaid pühi!
Pühad on hea põhjus olla õnnelik:)

Wednesday, December 22, 2010

Ja JÄLLE on kõik lahtine..

Rääkisin eile arstiga. Ma püüan kirjutada võimalikult emotsioonivabalt,kuigi tegelikult raputab sees päris kõvasti. Ühesõnaga,arst ütles, et ilmselt ikkagi operatsiooni ei tule. Et EEG on niipalju paremaks läinud. Hoogusid on vähemaks jäänud. Et püüame ikka ravida edasi rohtudega, muutes koguseid, muutes rohtusid jne. Need suured hood saavad alguse küll arvatavasti ühest punktist kuid hajuvad kiiresti üle terve aju. Ja nad ei julge enam 100% väita et hoovälised lained just täpselt sellest ühest kohast kõik algavad. Vot niimoodi siis. Kõik on jälle peapeal. Ootame, vaatame, loodame... Soomest ei ole veel arvamusi tulnud.
Niisiis, ma ikka vist ei saa ilma emotsioonideta, käed hakkavad ka värisema. Ma tahaks öelda,et MIS SIIS et HETKEL parem on???? Ma ju näen ise ka et on parem, mu laps õpib iseseisvalt,teeb korrutustabeli ülesandeid iseseisvalt,teeb ka kõike muud. Palun öelge MIKS me jälle peame hakkama seda langust ootama? Miks ma pean jälle nägema seda et ta JÄLLE ei suuda enam lugeda, kirjutada, ka 10 piires arvutada. ma ju tean et see tuleb JÄLLE. Sest juba 4 aasta käib sama rada. MIKS me peame kaotama jälle kõik mille nimel me oleme niipalju vaeva näinud? KOOL- tal on seal kõik täiesti OK hetkel. MIks me peame ootama jälle hetke kui ta ei suuda õppida? me kaotame võimaluse seal koolis edasi käia, sest selge see, et põhikoolis läheb kõik raskemaks juba. Ok,no isegi kui need hoovälised lained ei tule 100% sealt kohast,siis isegi kui neid jääks vähemaks ka 50 % oleks see hiigelsuur edusamm ju!!! TAANDARENG on nende lainete tulemus!!! MIDA ma pean tegema et midagi saaks selgeks? Et ei oleks enam täna nii, homme naa olukorda? JUMAL, MA PALUN, AITA ...
Käisin epilepsialiidu jõulupeol lapsega. Seal oli üks ema oma tütrega. Tütrel ajus tsüst ja tänu sellele ka areng kinni. Tüdruk ise juba 28 aastane. ma tundsin tugevalt oma hinges, et ma ei saa asju sinnapaika jätta. Et ma teengi kõik mida suudan välja mõelda oma lapse olukorra parandamiseks. Ja MA EI USU et teda ei ole võimalik aidata. Ma tunnen et on. Seda usku ei saa murda. Ja isegi kui ma vahel üldse enam midagi ei jaksa, siis ma tean, et tegelikult jaksan. Oma lapse nimel, ma teen KÕIK. Minus ei ole enam kahjuks naiivset lootust,et arstid teevad KÕIK patsiendi heaks. Ma usun et nad teevad palju, aga nad kalkuleerivad teistmoodi,üsna kindlasti ka rahaliselt. Ma saan sellest kõigest aru. Aga ma ei saa oma lapse nimel leppida sellega et midagi ei tehta. Ma ju näen, et need rohud aitavad mu last vaid mingil määral. Ma tahan et nad võtaksid selle "asja" mu lapse ajust ära. Kõik need lained teevad tema ajule halba. Mis sest et see välja ei paista hetkel. Arst mainis, et noh, tegelikult on veel igasugu uuringuid võimalik teha. MIKS ei ole neid veel tehtud? Miks on läinud 9 kuud mööda ja mitte midagi ei ole selgunud? Mismoodi see võimalik on? Milleks venitada? Kellele sellest kasu on? Minule ja minu lapsele kindlasti mitte. ma olen olnud kannatlik, viisakas,mõistlik (ma usun). Aga kui kaua peab ootama et midagi kindlat selguks? Kui kaua ma pean taluma seda et info mu lapse ravi kohta muutub sõrmenipsuga? See ei ole inimlik panna inimesi sellisesse olukorda! Ma olen väga lähedal sellele et koguda kokku kogu info oma lapse haiguse kohta ja saata see edasi Saksamaale. Sest JAA, ma ei jäta asju nii! Ma tahaksin niiväga et Mu laps saaks abi siitsamast Eestimaalt. Aga ma ei saa enam milleski kindel olla. Pidevalt on kord nii ja kord naa. Ma saan aru, et kõik võtab aega, aga aega on läinud juba liiga palju. Ja ma olengi ainuke kellele minu laps oma haiguses loota saab. Loomulikult on tema ümber palju inimesi, kuid nemad on nö. tugigrupp, need kes aitavad elada normaalset elu. Mina olen see kes võitleb ja rabeleb tema nimel.
Asi mis mind veel tohutult häirib on see, et teised minu lapsega samaealised epileptikud keda tunnen, et neid aetakse samuti nende koolidest minema. Muster on üsna sama mida isegi olen aastate jooksul näinud. Ja põhjus MIKS neid minema aetakse on üldjuhul sama, nad on liiga aeglased. kas see on normaalne? Kas nii käibki? Mitte midagi ei ole muutunud. Ikka peidame puudega inimesed ära eksole, nad on teitsmoodi, nad on haiged.. neid ei ole.. ometigi on olemas tugisüsteemid. On olemas kõik võimalused neil lastel õppida isegi tavakoolides. Pigem tundub et probleem on inimestes kes peaksid nende lastega tegelema koolides. Tülikas ju..
Ometigi kasvaks sellest puudega inimesest tavaühiskonnas palju täisväärtuslikum inimene, ometigi oleks nendest lastest palju kasu ka tavalastele koolides. See avardaks nende mõttemaailma, nad õpiksid paremini märkama inimesi enda ümber. Aga ei, miks peaks üks õpetaja nägema vaeva lapsega kes ei taipa kõike lennult? Kui üks komisjon määrab lapse ikkagi tavakooli, siis pole hullu,leiame teise inimese kes kirjutaks vajaliku paberi .. ja nii ongi. Ma ei taha mõelda kui palju lapsi on seepärast läinud.. Ilmekas näide on minu enda lapsele Tallinnast määratud toimetulekuõpe. Kohe päris kindlasti ei teeni sellised tegevused lapse huve. Kas see on õige? Kas üldse peaks MINGITE HAIGETE LASTE pärast südant ja hinge valutama?
Mina ei saa, mul on väga valus. Mul on enda ja ka nende teiste laste pärast nii valus. Ja ma ei mõista hukka absoluutselt mitte ühtegi vanemat kes on nö. alla andnud sellele meeletule survele mis korraldatakse. Ja ma ise väga imestan et ma veel seisan ja rabelen. See blogi siin on kindlasti üks põhjustest tänu millele ma veel püsti püsin.
Ma palun jõudu, sest ma tegelikult tean mida peab tegema. Võitlema, rääkima, mitte alla andma. Nii enda, kui ka nende teiste laste pärast. Kui saavutab üks, siis on teistel sellevõrra kergem saavutada, kui langeb üks, on teistel väga valus.
Palun, ole saatus armuline meie vastu... ( meie kõigi vastu..)

Thursday, December 16, 2010

Ohh. kas tõesti jälle haiglasse?+ Laste heategevus.

Poiss oksendab, kõhuviirus. Vesi ka sees ei seisa. Kui nüüd õhtused rohud ka sees ei seisa, siis.. tulemused võivad olla ettearvamatud :( Mul pole ka mõtet mingitele arstiabi telefonidele helistada, ma tean et nad ütlevad et kohe haiglasse. Ja kui imeväel olukord ei parane, siis nii ta kahjuks ka läheb. Jumal küll kuidas ei taha sinna minna.. Mingisugune tühine kõhuviirus viib meid JÄLLE haiglasse. Ohh. Palun,palun, palun .. PALUN,PALUN, PALUN oksendamine palun lõppe ära!!!

Laste heategevus- helistasin õpetajale, et poiss oksendab ja kooli ei lähe. Õpetaja rääkis,et koolis oli olnud jõululaat ja seal oli lastekaitse töötaja organiseerinud lastele heategevusvõimaluse. Iga laps võis niipaljuga kui tahtis toetada meie poisi ravi. Lapsed korjasid kokku 416 eek. Minul muidugi jälle pisarad voolavad. Ausalt, ma tahaks niiväga, et need ei oleks meie kelle jaoks selliseid asju tehakse. Ma tahaksin üle kõige et laps oleks terve ja et ei oleks selliseid muresid. Aga see mida on tehtud, see on midagi nii ilusat. Ma ei suuda seda tunnet mitte kuidagi sõnadesse panna, selliseid sõnu ei ole loodud. See on nii ilus ja samas nii valus. Lapsed olid korjanud et saaks selle raha eest rohtusid osta näiteks. Aga mul on tunne, et kõik see raha mis meile on antud.. kogu selle aja jooksul mai kuust alates.. et selle peaks seinale raamima, need inimesed peaks südamesse raamima kuigi ma suurt enamust neist isegi ei tunne.
Ohh, jooksen,oksendab jälle :(

Tuesday, December 7, 2010

Haiglaskäik, arengutestid jm. KASVAJAT VIST EI OLE ENAM!!! :)

Nii,tunnen juba pikka aega süümepiinu et ma pole kirjutanud siia. Kuidagi nii palju on kirjutada ja suur väsimus pidevalt. Nüüd siis natukene enne tööle minema hakkamist kirjutan :)
Kõigepealt haiglaskäigust. Haiglas olime oodatust vähem päevi õnneks. Uuringud läksid edukalt. Tehti mitu MRT`d. Pikk EEG, igasugu geenianalüüse, tsöliaaklia proov jne. Pidevalt oli meil palat arste, õdesid, õppureid täis.
Igatahes, ühel õhtul astus arst meie palatisse sisse ja ütles mulle,et teate,kasvajat ei ole enam! Siirdeid ka enam ei leitud! Uskumatu! Alguses ei jõudnud see kõik mulle kohalegi. tegelikult siiani on kerge segaduse tunne, aga ma olen muidugi üüratult õnnelik selle uudise üle! Kasvaja asemel pidi olema nüüd mingi armkude mida siiski ka tahetakse opereerida. Eks ma kuulen, loodetavasti on kogu info juba Soome edasi saadetud. Arst on hetkel puhkusel, ma ei saa midagi juurde uurida ka. sain kätte ka haigusloo väljavõtte. Googeldasin sealt seda arstide kirja. Seal oli ikkagi kirjas,et pigem glioos (armkude) kui kasvaja. Ohh PIGEM.. see pole siis ju kindel eks? Aga ma usun ja loodan et tegu on armkoega siiski! arst ütles,et armkudet on tunduvalt kergem lõigata kui kasvajat. Taevas on meile armuline olnud! Ja siirdeid enam ei ole! See siirete jutt ajas mu kergelt paanikasse,sest ma varem ei teadnudki et üldse mingid siirded sellel kasvajal olid. Aga igatahes on ülim õnn et neid enam ei ole! Eks lapse pealt on näha ka et tal on palju parem kuidagi. Rivotrili rohi võeti täiesti maha haiglas ja peale enam ei pandudki. Ja hooge see juurde ei tekitanud, JUHUUU!!! Kevadel langetati selle sama ravimi kogust 0.5 mg ja see tekitas hulgi hooge sh. hooge millest laps enam ise välja ei tulnudki. Aga nüüd on plaju parem kõik :)) Võõrutus oli muidugi jube. Poiss värises ikka vähemalt paar nädalat jubedasti. Tuikus, kõikus ja tugevad peavalud. Need rohud on jubedad!
Nii, nüüd arengutestidest.
Käisime oktoobris Tallinnas arengutesti tegemas. Lihtsalt selleks et näha mis seisus laps oma võimetega hetkel on. Test kestis umbes tund aega. Rääkisin enne psühholoogile mis seis koolis on, kus ta oma võimetega minu silmis on jne.
Läksin lapsele järgi. Psühholoog ütles mulle et kõik on väga halvasti. See on toimetuleku klassi laps. Toimetulek on üldiselt sellised lapsed kes ei loe, ei kirjuta, ei arvuta. Õpetatakse sööma, pesema jne. Psühholoogi sõnad mulle olid sellised - sellele lapsele ei ole mõtet midagi õpetada, ta ei omanda niikuinii mitte midagi. Tänasin psühholoogi viisakalt, naeratasin. Läksime lapsega autosse pere juurde. Elu läks edasi. Möödus 3 päeva ja siis jõudsid alles psühholoogi sõnad mulle kohale. See on täiesti kohutav diagnoos. Selle diagnoosiga on kõik nö. läbi. Sellest seisust enam välja ei saa. Ongi kõik!!!! Ei mingit haridust lapsele.. KÕIK!!!!!!
Tartus haiglas rääkisin arstiga sellest toimetuleku õppest. Arst tellis uue arengutesti mu poisile. Testi tegemine võeti videosse ( ma ei teagi miks). Igatahes tulemused olid ikka märgatavalt paremad! Mõnes asjas kerge mahajäämus, aga selle mahajäämuse kompenseerib ta oma tugevamate külgedega. Diagnoos- haiguse iseloomust lähtudes individuaalõpe. ST ikka täiesti õige klassi materjalide järgi, lihtsalt individuaalse lähenemisega ja ehk vähem ülesandeid. isegi mitte lihtsustatud õpet ei määratud. Seda ei peetud vajalikuks.
Ja kui ei oleks testi uuesti tehtud???? Kui ma oleks jäänudki nende tallinnast saadud paberitega. Nii kerge on ikak tunni ajaga inimese saatusele kriips peale tõmmata!! Ma olen sellepeale nördinud kui aus olla. Vägagi. See ei ole naljaasi. See ongi see, et tavaõppelt nö. hambapesuõppele. Ja ma rääkisin arstile mida laps oskab jne. KUIDAS TA SAI NIIMOODI TEHA???? Ta teab ju ideaalselt mida see tähendab kui ta suunab tavaõppelt lapse toimetuleku lapseks. Ma võtan veidi hoogu ja lähen selle psühholoogiga rääkima. Sest mina jah hakkasin tartus kurtma ja mu lapsele tehti uus test. Aga mõne teise lapsega ehk nii ei lähe? Selliseid asju peaks hakkama ikka etappide kaupa vaatama ma arvan, mitte ei lööda templit tunni ajaga otsaette. See on päris andestamatu tegelikult, sellised asjad ei tohiks niimoodi 1 testi järgi käia ja ühe eksperdi hinnangul. Ei tohiks nii!!!
Nüüd siis lisaks veel üks teema. Mu poisil on koolis nö. pahad poisid, sellised kes teisi hea meelega kiusavad, taovad jalaga jne. Ühega neist poistest oli mul paar aastat tagasi juba ütlemist. Noormees andis mu poja sõbrale jalaga kõhtu kuna too olevat olnud teepeal just selle kohapeal kust too härra minna tahtis. Tõsine vestlus oli meil temaga. Nüüd need poisid avastasid et mina öösiti koristamas käin. Lõõpimist ja " tädi mis sa teed? tule minu juurde ka koristama.." jutte jätkus pikalt. Ok, mina ei hooli sellest, aga vat.. mis koolis saama hakkab? Kas algab norimiste ahel? Kas ja milleks peaksin ma valmis olema? Mida tegema? Annan endale aru, et minu laps ei ole oma enesehinnanguga seal tasemel et ennast kindlameelselt kaitsta. Tal on piisavalt tegemist et oma erilisusega normaalne paista nö. ehk väljendusin halvasti nüüd. aga ühesõnaga,eks ta saab aru et ta on teistmoodi ja ta üritab sõpru leida,teistele meeldida. Ma ei tea mis seisus ta kiusamiste teemas on. Seda enam et need poisid temast ikka mitu pead suuremad on ja mitmekesi. Süda valutab. Ma ei tea mida teha.
Vahel tundub nagu peaks võitlema pidevalt. Mõtlen et aga äkki ongi lapsele parem kui ta on nö. omasuguste seas. Keegi ei nori.. Aga samas, tal on siin kodu, tal on kool mõne minuti kaugusel,tal on siin sõbrad. Kas tõesti peaks norimiste hirmus selle kõik seljataha heitma? Või siis peabki pidevalt võitlema, ennast tõestama? Ohh,ma ei tea. Hea et varsti tulevad jõulud. Püüan hästi plaju jõuludele mõelda. Kuulame jõululaule, õpime luuletusi. Hea et on oodata ka midagi muud kui uudiseid arstidelt.
Kuidas küll tahaks vahel elada normaalset elu. Ilma pidevate muredeta lapse tervise pärast, ilma hirmuta et kust tuleb järgmine pauk. Lihtsalt rahulikult elada :)
Unistada võib, ma unistan tihti.. see hoiab jalul.
Aitäh kõigile kes meile mõtlevad ja vabandan et nii pikalt vaikinud olen.
hakkan nüüd tööle minema,täna on 4 öö jutti, homme veel ja siis saab paar ööd magada :)