Rõõmsaid Jõule!

Lumi katab puid ja hoove,
tähed on kui hõbe.
Südamlikke jõulusoove
saadan sulle, sõber!

Kuuskedel on lumest kroonid,
taevast langeb lisa.
Südamlikud õnnesoovid
teile, ema- isa!

Jõuluvana teele rühib,
põhjapõder ruttab.
Õnnelikke jõulupühi,
kulla kauge tuttav!

Südame nii soojaks tegi
ilus jõulutunne.
Rõõmsaid pühi nendelegi,
keda veel ei tunne!


Rõõmsaid pühi!
Pühad on hea põhjus olla õnnelik:)

Ja JÄLLE on kõik lahtine..

Rääkisin eile arstiga. Ma püüan kirjutada võimalikult emotsioonivabalt,kuigi tegelikult raputab sees päris kõvasti. Ühesõnaga,arst ütles, et ilmselt ikkagi operatsiooni ei tule. Et EEG on niipalju paremaks läinud. Hoogusid on vähemaks jäänud. Et püüame ikka ravida edasi rohtudega, muutes koguseid, muutes rohtusid jne. Need suured hood saavad alguse küll arvatavasti ühest punktist kuid hajuvad kiiresti üle terve aju. Ja nad ei julge enam 100% väita et hoovälised lained just täpselt sellest ühest kohast kõik algavad. Vot niimoodi siis. Kõik on jälle peapeal. Ootame, vaatame, loodame... Soomest ei ole veel arvamusi tulnud.
Niisiis, ma ikka vist ei saa ilma emotsioonideta, käed hakkavad ka värisema. Ma tahaks öelda,et MIS SIIS et HETKEL parem on???? Ma ju näen ise ka et on parem, mu laps õpib iseseisvalt,teeb korrutustabeli ülesandeid iseseisvalt,teeb ka kõike muud. Palun öelge MIKS me jälle peame hakkama seda langust ootama? Miks ma pean jälle nägema seda et ta JÄLLE ei suuda enam lugeda, kirjutada, ka 10 piires arvutada. ma ju tean et see tuleb JÄLLE. Sest juba 4 aasta käib sama rada. MIKS me peame kaotama jälle kõik mille nimel me oleme niipalju vaeva näinud? KOOL- tal on seal kõik täiesti OK hetkel. MIks me peame ootama jälle hetke kui ta ei suuda õppida? me kaotame võimaluse seal koolis edasi käia, sest selge see, et põhikoolis läheb kõik raskemaks juba. Ok,no isegi kui need hoovälised lained ei tule 100% sealt kohast,siis isegi kui neid jääks vähemaks ka 50 % oleks see hiigelsuur edusamm ju!!! TAANDARENG on nende lainete tulemus!!! MIDA ma pean tegema et midagi saaks selgeks? Et ei oleks enam täna nii, homme naa olukorda? JUMAL, MA PALUN, AITA ...
Käisin epilepsialiidu jõulupeol lapsega. Seal oli üks ema oma tütrega. Tütrel ajus tsüst ja tänu sellele ka areng kinni. Tüdruk ise juba 28 aastane. ma tundsin tugevalt oma hinges, et ma ei saa asju sinnapaika jätta. Et ma teengi kõik mida suudan välja mõelda oma lapse olukorra parandamiseks. Ja MA EI USU et teda ei ole võimalik aidata. Ma tunnen et on. Seda usku ei saa murda. Ja isegi kui ma vahel üldse enam midagi ei jaksa, siis ma tean, et tegelikult jaksan. Oma lapse nimel, ma teen KÕIK. Minus ei ole enam kahjuks naiivset lootust,et arstid teevad KÕIK patsiendi heaks. Ma usun et nad teevad palju, aga nad kalkuleerivad teistmoodi,üsna kindlasti ka rahaliselt. Ma saan sellest kõigest aru. Aga ma ei saa oma lapse nimel leppida sellega et midagi ei tehta. Ma ju näen, et need rohud aitavad mu last vaid mingil määral. Ma tahan et nad võtaksid selle "asja" mu lapse ajust ära. Kõik need lained teevad tema ajule halba. Mis sest et see välja ei paista hetkel. Arst mainis, et noh, tegelikult on veel igasugu uuringuid võimalik teha. MIKS ei ole neid veel tehtud? Miks on läinud 9 kuud mööda ja mitte midagi ei ole selgunud? Mismoodi see võimalik on? Milleks venitada? Kellele sellest kasu on? Minule ja minu lapsele kindlasti mitte. ma olen olnud kannatlik, viisakas,mõistlik (ma usun). Aga kui kaua peab ootama et midagi kindlat selguks? Kui kaua ma pean taluma seda et info mu lapse ravi kohta muutub sõrmenipsuga? See ei ole inimlik panna inimesi sellisesse olukorda! Ma olen väga lähedal sellele et koguda kokku kogu info oma lapse haiguse kohta ja saata see edasi Saksamaale. Sest JAA, ma ei jäta asju nii! Ma tahaksin niiväga et Mu laps saaks abi siitsamast Eestimaalt. Aga ma ei saa enam milleski kindel olla. Pidevalt on kord nii ja kord naa. Ma saan aru, et kõik võtab aega, aga aega on läinud juba liiga palju. Ja ma olengi ainuke kellele minu laps oma haiguses loota saab. Loomulikult on tema ümber palju inimesi, kuid nemad on nö. tugigrupp, need kes aitavad elada normaalset elu. Mina olen see kes võitleb ja rabeleb tema nimel.
Asi mis mind veel tohutult häirib on see, et teised minu lapsega samaealised epileptikud keda tunnen, et neid aetakse samuti nende koolidest minema. Muster on üsna sama mida isegi olen aastate jooksul näinud. Ja põhjus MIKS neid minema aetakse on üldjuhul sama, nad on liiga aeglased. kas see on normaalne? Kas nii käibki? Mitte midagi ei ole muutunud. Ikka peidame puudega inimesed ära eksole, nad on teitsmoodi, nad on haiged.. neid ei ole.. ometigi on olemas tugisüsteemid. On olemas kõik võimalused neil lastel õppida isegi tavakoolides. Pigem tundub et probleem on inimestes kes peaksid nende lastega tegelema koolides. Tülikas ju..
Ometigi kasvaks sellest puudega inimesest tavaühiskonnas palju täisväärtuslikum inimene, ometigi oleks nendest lastest palju kasu ka tavalastele koolides. See avardaks nende mõttemaailma, nad õpiksid paremini märkama inimesi enda ümber. Aga ei, miks peaks üks õpetaja nägema vaeva lapsega kes ei taipa kõike lennult? Kui üks komisjon määrab lapse ikkagi tavakooli, siis pole hullu,leiame teise inimese kes kirjutaks vajaliku paberi .. ja nii ongi. Ma ei taha mõelda kui palju lapsi on seepärast läinud.. Ilmekas näide on minu enda lapsele Tallinnast määratud toimetulekuõpe. Kohe päris kindlasti ei teeni sellised tegevused lapse huve. Kas see on õige? Kas üldse peaks MINGITE HAIGETE LASTE pärast südant ja hinge valutama?
Mina ei saa, mul on väga valus. Mul on enda ja ka nende teiste laste pärast nii valus. Ja ma ei mõista hukka absoluutselt mitte ühtegi vanemat kes on nö. alla andnud sellele meeletule survele mis korraldatakse. Ja ma ise väga imestan et ma veel seisan ja rabelen. See blogi siin on kindlasti üks põhjustest tänu millele ma veel püsti püsin.
Ma palun jõudu, sest ma tegelikult tean mida peab tegema. Võitlema, rääkima, mitte alla andma. Nii enda, kui ka nende teiste laste pärast. Kui saavutab üks, siis on teistel sellevõrra kergem saavutada, kui langeb üks, on teistel väga valus.
Palun, ole saatus armuline meie vastu... ( meie kõigi vastu..)

Ohh. kas tõesti jälle haiglasse?+ Laste heategevus.

Poiss oksendab, kõhuviirus. Vesi ka sees ei seisa. Kui nüüd õhtused rohud ka sees ei seisa, siis.. tulemused võivad olla ettearvamatud :( Mul pole ka mõtet mingitele arstiabi telefonidele helistada, ma tean et nad ütlevad et kohe haiglasse. Ja kui imeväel olukord ei parane, siis nii ta kahjuks ka läheb. Jumal küll kuidas ei taha sinna minna.. Mingisugune tühine kõhuviirus viib meid JÄLLE haiglasse. Ohh. Palun,palun, palun .. PALUN,PALUN, PALUN oksendamine palun lõppe ära!!!

Laste heategevus- helistasin õpetajale, et poiss oksendab ja kooli ei lähe. Õpetaja rääkis,et koolis oli olnud jõululaat ja seal oli lastekaitse töötaja organiseerinud lastele heategevusvõimaluse. Iga laps võis niipaljuga kui tahtis toetada meie poisi ravi. Lapsed korjasid kokku 416 eek. Minul muidugi jälle pisarad voolavad. Ausalt, ma tahaks niiväga, et need ei oleks meie kelle jaoks selliseid asju tehakse. Ma tahaksin üle kõige et laps oleks terve ja et ei oleks selliseid muresid. Aga see mida on tehtud, see on midagi nii ilusat. Ma ei suuda seda tunnet mitte kuidagi sõnadesse panna, selliseid sõnu ei ole loodud. See on nii ilus ja samas nii valus. Lapsed olid korjanud et saaks selle raha eest rohtusid osta näiteks. Aga mul on tunne, et kõik see raha mis meile on antud.. kogu selle aja jooksul mai kuust alates.. et selle peaks seinale raamima, need inimesed peaks südamesse raamima kuigi ma suurt enamust neist isegi ei tunne.
Ohh, jooksen,oksendab jälle :(

Haiglaskäik, arengutestid jm. KASVAJAT VIST EI OLE ENAM!!! :)

Nii,tunnen juba pikka aega süümepiinu et ma pole kirjutanud siia. Kuidagi nii palju on kirjutada ja suur väsimus pidevalt. Nüüd siis natukene enne tööle minema hakkamist kirjutan :)
Kõigepealt haiglaskäigust. Haiglas olime oodatust vähem päevi õnneks. Uuringud läksid edukalt. Tehti mitu MRT`d. Pikk EEG, igasugu geenianalüüse, tsöliaaklia proov jne. Pidevalt oli meil palat arste, õdesid, õppureid täis.
Igatahes, ühel õhtul astus arst meie palatisse sisse ja ütles mulle,et teate,kasvajat ei ole enam! Siirdeid ka enam ei leitud! Uskumatu! Alguses ei jõudnud see kõik mulle kohalegi. tegelikult siiani on kerge segaduse tunne, aga ma olen muidugi üüratult õnnelik selle uudise üle! Kasvaja asemel pidi olema nüüd mingi armkude mida siiski ka tahetakse opereerida. Eks ma kuulen, loodetavasti on kogu info juba Soome edasi saadetud. Arst on hetkel puhkusel, ma ei saa midagi juurde uurida ka. sain kätte ka haigusloo väljavõtte. Googeldasin sealt seda arstide kirja. Seal oli ikkagi kirjas,et pigem glioos (armkude) kui kasvaja. Ohh PIGEM.. see pole siis ju kindel eks? Aga ma usun ja loodan et tegu on armkoega siiski! arst ütles,et armkudet on tunduvalt kergem lõigata kui kasvajat. Taevas on meile armuline olnud! Ja siirdeid enam ei ole! See siirete jutt ajas mu kergelt paanikasse,sest ma varem ei teadnudki et üldse mingid siirded sellel kasvajal olid. Aga igatahes on ülim õnn et neid enam ei ole! Eks lapse pealt on näha ka et tal on palju parem kuidagi. Rivotrili rohi võeti täiesti maha haiglas ja peale enam ei pandudki. Ja hooge see juurde ei tekitanud, JUHUUU!!! Kevadel langetati selle sama ravimi kogust 0.5 mg ja see tekitas hulgi hooge sh. hooge millest laps enam ise välja ei tulnudki. Aga nüüd on plaju parem kõik :)) Võõrutus oli muidugi jube. Poiss värises ikka vähemalt paar nädalat jubedasti. Tuikus, kõikus ja tugevad peavalud. Need rohud on jubedad!
Nii, nüüd arengutestidest.
Käisime oktoobris Tallinnas arengutesti tegemas. Lihtsalt selleks et näha mis seisus laps oma võimetega hetkel on. Test kestis umbes tund aega. Rääkisin enne psühholoogile mis seis koolis on, kus ta oma võimetega minu silmis on jne.
Läksin lapsele järgi. Psühholoog ütles mulle et kõik on väga halvasti. See on toimetuleku klassi laps. Toimetulek on üldiselt sellised lapsed kes ei loe, ei kirjuta, ei arvuta. Õpetatakse sööma, pesema jne. Psühholoogi sõnad mulle olid sellised - sellele lapsele ei ole mõtet midagi õpetada, ta ei omanda niikuinii mitte midagi. Tänasin psühholoogi viisakalt, naeratasin. Läksime lapsega autosse pere juurde. Elu läks edasi. Möödus 3 päeva ja siis jõudsid alles psühholoogi sõnad mulle kohale. See on täiesti kohutav diagnoos. Selle diagnoosiga on kõik nö. läbi. Sellest seisust enam välja ei saa. Ongi kõik!!!! Ei mingit haridust lapsele.. KÕIK!!!!!!
Tartus haiglas rääkisin arstiga sellest toimetuleku õppest. Arst tellis uue arengutesti mu poisile. Testi tegemine võeti videosse ( ma ei teagi miks). Igatahes tulemused olid ikka märgatavalt paremad! Mõnes asjas kerge mahajäämus, aga selle mahajäämuse kompenseerib ta oma tugevamate külgedega. Diagnoos- haiguse iseloomust lähtudes individuaalõpe. ST ikka täiesti õige klassi materjalide järgi, lihtsalt individuaalse lähenemisega ja ehk vähem ülesandeid. isegi mitte lihtsustatud õpet ei määratud. Seda ei peetud vajalikuks.
Ja kui ei oleks testi uuesti tehtud???? Kui ma oleks jäänudki nende tallinnast saadud paberitega. Nii kerge on ikak tunni ajaga inimese saatusele kriips peale tõmmata!! Ma olen sellepeale nördinud kui aus olla. Vägagi. See ei ole naljaasi. See ongi see, et tavaõppelt nö. hambapesuõppele. Ja ma rääkisin arstile mida laps oskab jne. KUIDAS TA SAI NIIMOODI TEHA???? Ta teab ju ideaalselt mida see tähendab kui ta suunab tavaõppelt lapse toimetuleku lapseks. Ma võtan veidi hoogu ja lähen selle psühholoogiga rääkima. Sest mina jah hakkasin tartus kurtma ja mu lapsele tehti uus test. Aga mõne teise lapsega ehk nii ei lähe? Selliseid asju peaks hakkama ikka etappide kaupa vaatama ma arvan, mitte ei lööda templit tunni ajaga otsaette. See on päris andestamatu tegelikult, sellised asjad ei tohiks niimoodi 1 testi järgi käia ja ühe eksperdi hinnangul. Ei tohiks nii!!!
Nüüd siis lisaks veel üks teema. Mu poisil on koolis nö. pahad poisid, sellised kes teisi hea meelega kiusavad, taovad jalaga jne. Ühega neist poistest oli mul paar aastat tagasi juba ütlemist. Noormees andis mu poja sõbrale jalaga kõhtu kuna too olevat olnud teepeal just selle kohapeal kust too härra minna tahtis. Tõsine vestlus oli meil temaga. Nüüd need poisid avastasid et mina öösiti koristamas käin. Lõõpimist ja " tädi mis sa teed? tule minu juurde ka koristama.." jutte jätkus pikalt. Ok, mina ei hooli sellest, aga vat.. mis koolis saama hakkab? Kas algab norimiste ahel? Kas ja milleks peaksin ma valmis olema? Mida tegema? Annan endale aru, et minu laps ei ole oma enesehinnanguga seal tasemel et ennast kindlameelselt kaitsta. Tal on piisavalt tegemist et oma erilisusega normaalne paista nö. ehk väljendusin halvasti nüüd. aga ühesõnaga,eks ta saab aru et ta on teistmoodi ja ta üritab sõpru leida,teistele meeldida. Ma ei tea mis seisus ta kiusamiste teemas on. Seda enam et need poisid temast ikka mitu pead suuremad on ja mitmekesi. Süda valutab. Ma ei tea mida teha.
Vahel tundub nagu peaks võitlema pidevalt. Mõtlen et aga äkki ongi lapsele parem kui ta on nö. omasuguste seas. Keegi ei nori.. Aga samas, tal on siin kodu, tal on kool mõne minuti kaugusel,tal on siin sõbrad. Kas tõesti peaks norimiste hirmus selle kõik seljataha heitma? Või siis peabki pidevalt võitlema, ennast tõestama? Ohh,ma ei tea. Hea et varsti tulevad jõulud. Püüan hästi plaju jõuludele mõelda. Kuulame jõululaule, õpime luuletusi. Hea et on oodata ka midagi muud kui uudiseid arstidelt.
Kuidas küll tahaks vahel elada normaalset elu. Ilma pidevate muredeta lapse tervise pärast, ilma hirmuta et kust tuleb järgmine pauk. Lihtsalt rahulikult elada :)
Unistada võib, ma unistan tihti.. see hoiab jalul.
Aitäh kõigile kes meile mõtlevad ja vabandan et nii pikalt vaikinud olen.
hakkan nüüd tööle minema,täna on 4 öö jutti, homme veel ja siis saab paar ööd magada :)

Uus töökoht (vist) ja minu tervis veab alt.. :(

Nii. Asjad juhtuvad ikka kiirelt.
Nüüd on siis minu tervis mokas. Tegelikult eks ma tundsin ennast juba ammu kehvasti. Väsimus, jõuetus, paha olla, süda klopib.. jne,jne.. Aga no ega mul ei olnud eriti aega selle enda tervisega tegeleda. Aga siis kui olemine juba täiesti võimatuks muutus,nii et ma juba minestama hakkasin ja enam üksi lastega välja minna pole julgenud. Nüüd on hirm nahas küll. Veri pidi halb olema, rauda vähe ja punaseid vereliblesid pidi olema oluliselt vähem kui peaks. Nojaa, loomulikult ma googeldasin ka seda punaste vereliblede vähesust. Ei hakka parem mainima mida kõike ma leidsin.
Igathes püüan nüüd paremini sööma hakata, jälgima mida ma söön. Püüan süüa punaseid asju ja ehk see kõik aitab. Kui aus olla,siis ega ma ei mäleta millest ma viimased pool aastat toitunud olen. Ilmselt sellest mis ette jäänud on ja üle jäänud on. Ja kohvi olen palju joonud, sest arvasin et mul on paha olla madalast vererõhust, see probleem on mul juba ammu et vererõhk madal. Ohjah, no oli seda vaja? Ma tean,et ma ei tohiks ka enda vastu hoolimatu olla, aga ometi olen ma enda keha peale päris pahane. Miks mu keha mind alt veab? Mul ei ole aega, tahtmist ega jõudu tegeleda veel mingite enda terviseprobleemidega. Ma tean et see pole õige,aga no ikkagi..
Aga ma kardan, endatervise pärast ka kardan. Ma ei saa endale lubada seda et ma nii nõrk ja jõuetu olen. Seda,et ma ei jaksa maast ka riidehilpu vahel üles tõsta. See ei ole aus!
Ja lisaks see uus töö nüüd. Väga hea võimalus. Saan öösiti koristamas käia. 4h korraga ja 4 ööd tööl ja 2 ööd vaba. Õhtul kell 10 tööle.. Kõik on muidu ilus ja tore, aga mul vajuvad juba kell 8 õhtul silmad kinni viimasel ajal. Ma loodan lihtsalt nüüd sellele et ma saan abi ja oma jõu tagasi. Arst küll arvas et ma ei peaks öösiti tööl käima,et ma olen niigi läbi. Aga samas, raha on ju vaja. Kui kaua ma käin sotsiaalametnike ust kraapimas? Ja kas mul üldse on õigust käia kui tööst ära ütlen? Minu kallis sõbranna Mari juba ütles mulle et ma olen egoist et üldse sellises seisus tööle minekust mõtlen. Sest kui mina päriselt kokku kukun, siis kes kasvatab minu lapsi? Oo..kui see kõik oleks nii kerge. Kui am teaksin kuidas on õige, siis ma ausalt, vot nii teeksingi. Aga no ma ei tea. Ma loodan,et ma pole jõudnud enda tervist veel nii tuksi keerata, et korralikust toitumisest oleks abi. Ehk siis et kui ma toitun edaspidi peedist ja verivorstist, et see aitab:)
Elu on vahel ikka nii masendav, et see ajab lausa naerma.
Täna käisime lapsega testi tegemas, arengu testi. Jah,tulemused märgatavalt halvemad kui eelmisel korral,ehk siis taandareng on ikka jätkuvalt jõus. Samas, mina nagu ei näe seda. Minu jaoks ta oli ja on täiesti normaalne laps. Absoluutselt võimalik et mina ei hinda teda nii nagu teised. Mina näen ja hindan teda eelkõige temast endast lähtuvalt, võrdlen sellega milline ta oli ja on. Ma ei näe et midagi hullu oleks praegu temaga lahti.
Ohjah. Eks ta ole. Täna õhtul tööle siis :) Eks paistab mis saama hakkab.
Ps. Ma pean tunnistama, et mul on käinud ka parajad sisemised heitlused selle koristaja töö pärast. Ei ole kerge minna hea ja hinnatud koha pealt kus ma kunagi olin koristajaks tööle. Kui eelmine kord käisin, siis käis peast läbi ikka mitu häbitunnet et näe.. kas SEE siis ongi kõik milleks ma veel võimeline olen. Oli tunne nagu kõik vaataksid, et näe, SEE siis ongi meie uus koristaja. Ma tean,et viga on minu mõtetes. Tegelikult tuleb teha au ja uhkusega igasugust ausat tööd kui see toob leiva lauale. Aga raske on natukene ikka, just see hingeline pool. Samas, kui ma suudan kokku kraapida selle OÜ asutamise raha, siis saan vaikselt ikka ka oma raamatupidamise käima panna. Küll elu muutub. Peab muutuma ju. Kannatlik peab olema.
Aga ootamine ja kannatlikkus pole just minu tugevaim külg. Lihtsalt,vahel ongi vaja.. ma ei tea mida... ellu jääda vist??? :)
Ohjah. Tegelikult olen õnnelik. Ausalt. Raske on, aga õnnelikud oleme ikkagi vast kõik!

Komisjonist, 14 november haiglasse.

Kõigepealt kirjutan et meil oli koolis see komisjon ära nüüd. Määrati ikkagi individuaaltunnid nii nagu loota oli. St mina mõtlesin et ta võiks ju lihtsalt klassiga koos asju teha, aga sealtpoolt arvati, et kuna ta tempo pole teistega päris sama, siis äkki laseb ennast liiga lõdvaks kui ta tunneb et ta niikuinii ei jõua. See võib õige olla küll. 29 oktoober läheme seda vaimsete võimete testi tegema, vaatame kuidas seis on. Mulle tundub et päris hea hetkel. Õppisime korrutustabelit. Mina mõtlesin et see on tema jaoks võimatu, sest ta ju arvutab mul ikka veel näppude peal. Ilmselt on see talle turvaline lihtsalt. Samas vahel kui unustab näpud, siis ütleb ilusti peast vastuseid. Minu jaoks on kõige olulisem see, et ta suudaks ise jõuda vastusteni. Ühesõnaga korrutustabelist siis :) Kui olin talle põhimõtte selgeks teinud,siis jätsin ta omapäi laua taha ülesannet tegema. Tehted olid rasked. 3*6, 4*8 jne. Ja alles ju alustati selle korratabeliga. Läksin laua äärde tagasi veidi aja pärast ja ilusti kõik õiged vastused kirjas. Ma ei suutnud sel hetkel ära imestada,et kuidas? Aga poiss luges lihtsalt 3* 6 näppu üle ja siis 4*8 näppu jne. Loogika töötab :)ma ei kujuta ette küll mis süsteemi jagamisel kasutada..
Ma usun et küll aja jooksul saab pähe ka kõik mis vaja!
Komisjoniga oli aga nii, et lapse klassijuhataja ikkagi ei tahtnud mind sinna komisjoni juurde. Ikka mitmeid kordi ütles mulle et ma ei tuleks, et mis ma lähen sinna teiste inimeste tööd segama. Ma lõpuks juba peaaegu ebaviisakalt ütlesin viiendat- kuunedat korda,et ma ikkagi tulen kindlasti kohale! Ei, ma ei taha kellegi tööd segada, aga samas, see on minu laps ja kuidas peaksid komisjoni liikmed mõne tunniga nägema tema täpset seisundit ja oskusi?
Õpetaja ütles mulle,et küll nad pärast mulle teada annavad mis nad otsustasid,et ärgu ma pabistagu. Aga ta on minu laps, keegi peab ju tema eest seisma. Väga palju olid mulle toeks direktori sõnad, et me ei hakka last solgutama. Ja ka sotsiaaltöötaja ja logopeed olid meile palju toeks. Õpetaja oli küll õnnetu, et ta ei julge WC`s ka käia, et mu lapse reh. Plaanis on kirjas et ta vajab 24 h järelvalvet. Kuid samal ajal jooksis mu laps koos kõigi teistega õues omapäi. Ega ei saagi tal kogu aeg sabas olla, mingi iseseisvus peab ju säilima.
Ahh, eks õpetaja hirmud ja vastuhakk on täiesti mõistetav. Ma saan aru et inimene võib karta,kuid ma tunnen et ma ei saa olla õpetaja poolt kui tema on minu vastu. Sest kui ma olen õpetaja poolt, siis kes on minu lapse poolt? Mitte nii ei peaks need asjad käima. Samas jälle ma mõtlen,et äkki ma teen õpetajale liiga? Ma pole ehk väga erapooletu oma tunnete ja mõtete puhul. Ma tean, et pidev mure võib vägagi inimese mõttemaailma muuta. Ma tean, et isegi teadlikult püüdes oma mõtteid selgena hoida võin ma ikkagi otsida süüdlasi ja olla ehk ka ebaõiglane. Kerge ju oleks kedagi süüdistada. Aga samas ma ei jaksa enam kuulata seda et mu lapse joonistused ei ole ilusad ja et ta taandareng on ikka väga tugevaks läinud,et isegi asju ei oskavat kotist välja võtta. No Jumal küll, ma ju tean täpselt oma last! Loomulikult oskab ta kotist oma asju välja võtta, neid sinna panna ja veel palju-palju rohkematki! Ahh see kooli teema..
Räägin midagi ilusat ka! Aita ja Maria tegid läbi facebooki meile heategevusmüügi! Nad on kunstnikud ja maailvad imekauneid salle. Ja mõlemad panid osa oma töödest meie jaoks müüki. Haigla raha korjamiseks. Nad ise tahtsid aidata ja see on väga-väga armas. Sellistel puhkudel ma tunnen et ei leia õigeid ja piisavaid sõnu et väljendada oma tänutunnet ja rõõmu. See tunne hinges, see emotsioon seda ei ole vist võimalik kirjeldada. Ja need inimesed kes salle ostsid.. ma ei tea kuidas tänada selle kõige eest! See on midagi väga-väga ilusat mis meie jaoks on tehtud.
Meie jaoks ollakse olemas, meist hoolitakse, meid armastatakse. See on nii suur ja tähtis asi. Ma ükspäev just mõtlesin, et inimesel on ju alati hea kuulda ja näha kauneid asju. Head sõnad, tugi, armastus, see on kõigile vajalik. Kui sa oled oma eluga rahul ja seisad kindlalt jalul,siis on kõik see hea lihtsalt väga meeldiv ja toob naeratuse suule. Aga kui sa oled õnnetu, mures.. siis teate, see hea tunne võimendub kogu selle mure võrra. See hea on lausa hingematvalt soe, turvaline,ilus. Nagu näeks kõige kaunimat loodusmaastikku enda ees, su peal on sinine taevas ja soe päike, ning linnud laulavad imekauneid viise. Vot sellega kõrvutaksin ma tunnet kui sulle on tehtud head! Need head emaotsioonid on niivõrd vajalikud, nad aitavad elada, edasi minna. Kasvõi natukene head, üks naeratus ja kõik on palju ilusam.
14. november läheme haiglasse. Ma olin õnnetu et nii pikalt vaja eemale minna oma väikeste laste, kodu ja mehe juurest. Loomulikult ma tean, et me lihtsalt peame pojaga sinna minema ja see on väga hea et veel uuritakse. Aga mõtted sellest, et ma ei näe oma pisikesi nii pikalt, oma kallist meest. See tegi väga kurvaks. Aga ma just lõpetasin "rääkimata loo" vaatamise, see oli vähihaigest naisest. Ma nutsin, sest võin aimata mida nad tunnevad oma igapäevaelus. Ma vaatasin neid lapsi, seda naist, seda meest. Ja ma mõtlesin jälle, et mille eest? Miks on saadetud inimestele selline kannatus? Ja ma sain aru, et minu hala haiglasse minemise pärast on väga kohatu. Ma peaksin olema hoopiski ääretult õnnelik, et meil on lootus. Lootus et kunagi võib kõik korda saada. Kunagi võib olla praegune hetk minevik ja see mis ees, see on turvaline ja ilus.
Kõik ei ole kadunud, meile on palju antud. Meie mõtted on meie endi suunata. Me leiame alati oma elus midagi sellist mille üle olla õnnetu ja alati leiame ka midagi sellist mille üle olla õnnelik. Ja õnnelik võib olla nii paljude asjade üle, et halb kaob tasapisi kaugemale.
Always look at the bright side of life..
Täna lõpetasin lauluga :)
Kui keegi on õnnetu ja tahab mulle kirjutada, siis ma olen olemas :)
Helentsik@hot.ee

Ole taevas tänatud sellise direktori eest!

Tulin vestluselt direktoriga just veidi aega tagasi. Hämmastavalt arukas ja mõistlik inimene. Ta on juba valmis teinud käskkirja et minu last ei hinnataks. Ta ütles, et tema koolist ei lähe mitte ükski laps ära õpetaja pärast. Ütles et sellistel juhtudel on õpetajal kaks võimalust, kui ta ei oska erilise lapsega suhelda, siis saab ta selleks koolitust ja abi. Kui õpetaja aga põhimõtteliselt ei taha haiget last õpetada, siis sellise õpetajaga on lood kurjad.
Direktor oli juba uurinud haiguse kohta, operatsioonide kohta. Isegi selle kohta andis nõuandeid kust võiks saada rahastamist juhul kui op toimub soomes ja ma pean ise maksma enda kaasasolemise eest.
Ausalt öeldes on mul hetkel nii uskumatu tunne. Ma natuke kardan, et äkki see oli uni ikkagi? Kas tõesti on võimalik, et direktori suhtumine oligi tõesti nii mõistev? Ei, see ikka oligi päriselt, ta ütleski mulle et ma võtaksin rahulikult ja et õpetajatega tegelemine on tema töö.
Uskumatu, uskumatu. Ma tean et on olemas palju väga häid ja suure südamega inimesi. Aga ikka tekib selliseid inimesi kohates selline ülev tunne, armastuse tunne terve maailma vastu. Selline tunne, et inimesed ongi kõik ilusad ja head ja et tahaks anda endast veelgi rohkem head ka teistele inimestele.
Jumal,kui ilus on maailm ja kui tänulik ma kõige ilusa eest olen. Heade inimeste, värvilise sügise, päikese eest taevas, oma imeliste laste ja kalli mehe eest. Ma tänan selle hea eest mis meile on saadetud.
Rääkisin ka psühholoogiga,nad kohtuvad mu lapsega iga nädal. MA tänan ka selle võimaluse eest, mu lapsel on veel keegi kellele toetuda ja kes tema maailma ilusamaks teeb. Ja üleüldse, kõik mõistvad inimesed tema ümber, ma armastan teid selle eest et te armastate mu kallist last! Ma mõtlesin et kas sõna armastus on õige siinkohal kasutada, aga ma arvan et on. Paremat sõna ei ole :)
Aga psühholoog ütles, et mu laps ei taha mulle halbu asju öelda, et ta ei taha mind kurvastada. Ma olen teinud oma lapsele liiga üritades painutada teda ühiskonnale sobivaks. Ma olen kartnud et ta heidetakse välja sealt kus ta on. Mul on olnud hirm ja selle hirmu piitsa all olen ma oma last sundinud õppima isegi siis kui ta ei suuda. See on olnud vale, ajendiks on olnud parimad soovid oma lapsele, kuid see ei tee valet olematuks. Mul on vaja sellele teemale mõelda. Mul on vaja sügavalt analüüsida enda käitumist.
Rääkisin lapsega ka sellest et ma kuulsin et õpetaja käitub temaga väga halvasti. Ta ütles, et tal on koolis kõik Okei. Ma tahan loota et see tõesti nii on. Samas hinges on veidi kartust,et äkki käib see jälle selle alla et ta ei taha et ma kurvastan. Ma olen oma lapsele ju korduvalt öelnud, et ta peab käituma hästi, ei tohi lollitada, peab õppima korralikult, ei tohi keerutada, ei tohi jutustada jne,jne..
Ühesõnaga, ma ei tea kuidas asjad tegelikult on. Kui teised lapsed näevad õpetaja halba suhtumist ja tema ei näe. Siis on jällegi erinevaid võimalusi. Kas õpetaja suhtubki temasse tegelikult hästi ja ma olen õpetajale liiga teinud, või siis süüdistab mu laps ennast. Ma ei tea vastust. Eks aeg annab arutust.

Novembris uuringud Tartus, mõtlemise muutmine ja hirmud.

Nii, eelmisel neljapäeval sain teada, et Soomest oli tulnud vastus. Tuleb teha veel uuringuid selle kasvaja jaoks. Aja haiglasse saame ilmselt Novembris, arst lubas teada anda kuidas nad klapitatud saavad. Tuleb teha veel üks pikk EEG, see on see protseduur kus laps on pidevalt juhtmete küljes, see uuring pidi tulema vähemalt nädala pikkune. Ja siis 1 uuring veel, mingi 3 magnetiga. Eks ma kuulen täpsemalt veel mis see on. Aga jah, novembris hakkab siis liikuma midagi jälle.
Hetkel annan ikka veel lapsele Apydani 0,5 tbl rohkem kui varem. Hoogusid igapäevaselt enam ei ole ja õppimine on keskmisel tasemel. ST nii hästi kui varem ta ikkagi hakkama ei saa, aga samas, väga hull ka nagu ei ole.
Kolmapäeval lähen kooli direktoriga rääkima. 12.10 tuleb komisjon kooli, nemad peaksid siis aitama õpetajatel lapsele programmi koostada. Eks siis paistab. Väga hea tunne mul selles suhtes ei ole. Vestlusest õppealajuhatajaga selgus, et matemaatikas ta ikkagi hetkel endale eraldi õpetajat ei saa, kuigi paber selle kohta on olemas. Tunnis teistega sama tempot ta teha ei suuda. Või noh, headel aegadel suudaks, aga tema võimed on kõikuvad. Õppealajuhataja ütles, et nad vaatavad mida komisjonist öeldakse, et selle järgi talitavad. Minu jaoks on selge, et klassiga koos matemaatikat teha ta ei saa. Või noh, saaks kui õpetaja suudaks leppida sellega, et ta ei omanda materjali sama hästi kui teised, kui tunnikontrollid, kontrolltööd lastaks teha kodus. Siis oleks klassiga koos õppimine täiesti OK. Kui õpetaja hindaks koduseid töid üleüldse. Aga kuna nii ei ole, siis ongi halvasti meie jaoks. Aga samamoodi jätkata ei saa, see ei ole lihtsalt mõeldav kui terve klass peaks selle järgi ootama kuni õpetaja minu pojaga tegeleb. Hetkel lahendab mu laps matemaatika ülesandeid, neidsamu mis on 3 klassi töövihikus sealmaal kus järjega ollakse. On küll vigu sees, aga samas midagi väga hullu ma ei näe. Ma usun, et täitsa vähemalt 3 väärt on see õppimine küll.
Aga et miks siis ei ole tal eraldi õpetajat ja mida siis täpsemalt sealt komisjoni poolt oodatakse? Mu süda ütleb, et oodatakse otsust, et see laps ei kuulu tavakooli.
Ma loodan, et ma eksin.
Helistasin ka Ristiku kooli, nad ütlesid et neile on minu poja oma kooli võtmine mõeldav ja palusid läbida vastavad komisjonid. Eks ma käin kolmapäeval koolis direktoriga rääkimas ära ja siis näeb edasi mis saama hakkab.
Ja mõtlemisest..
Ma olen otsustanud hakata testmoodi mõtlema. Asju teise kandi pealt nägema. Ma näen, et see õnnetuse hunnik mille otsas ma hetkel istun, et see tunne ja abitus viivad hukatusse. Keegi ei jaksa olla lõputult õnnetu inimese kõrval. Ja see õnnetu inimene ise on see kes peab hakkama august välja ronima. Nii palju kui ma üldse olen rääkinud eriliste laste emadega, siis need augud ja masendused on kõigile tuttavad. Mõned tunnevad ennast juba natukene tugevamatena, aga üldiselt teatakse masendust ning meeleheidet väga lähedalt.
Nii, mul oli just õnnelik hetk :) laps näitas matemaatika ülesannete lahendeid. Jah, mõned vead, aga ikkagi! 3/4 vastustest olid õiged!!!! Ja need ei olnud mingid väga lihtsad ülesanded. Aitäh mu kallis laps, et sa annad emale jõudu ja usku!
JA nagu ma mõtlemisest räkima hakkasin, siis minu poolt on tehtud teadlik otsus mitte enam mõelda negatiivselt. Vaadata elu helgemat poolt. Ega see kerge ei ole kui murede hunnik istub turjal. Aga ma tuletan endale alati meelde, et ma lubasin endale muuta oma mõtlemist. Kõigepealt tuleb vist vaadata näkku oma hirmudele. Kohe päris otse ja selle hirmuga tuleb tegeleda. Ega ma päris hästi ei oska. Isegi see direktori juurde minek ajab juuksed püsti kui aus olla. Ma ju tean, et suure tõenäosusega ma midagi väga head ei kuule. See väga hea oleks siis midagi sellist, et ärge muretsege, küll meie siin koolis ise hakkama saame. Küll me leiame mõne toreda õpetaja kes suudab vaadata teie last nii nagu ta on. Kellel on kannatust, hellust ja piisavalt rangust, ning kes suudab näha last sellisena nagu see laps on.
Ma ei tea muidugi, ma ei saa midagi öelda, ma pole meie uut direktorit isegi näinud veel. Aga jah, eks siis kuuleb. Kartmine ei tee midagi paremaks. Ma mõtlesin et kirjutan paberile mida mina koolilt ootan. Kui on kirjas, siis on kergem :)
JA siis see tartusse mineku asi. Juuksed tõusevad püsti kui mõtlen sellele rahale mis sinna läheb ja mida mul ei ole. Haiglas olek ca 1400 eek ( arvestusega 2 nädalat), sõit ca 600 eek, lisatoit poisile jne..no umbes 2500. kas jätta eluasemelaen maksmata? Või saab mees ehk niipalju palka et leiame selle raha?
Ahjaa, mul mees sai teise töökoha ka kõrvale, aga sealgi on see töö selline kaootiline. Ette millegiga arvestada ei saa. Aga kas sellest praegusest nutust, hirmust ja paanikast oleks vähimatki kasu nende probleemide lahendamisel?
Jah, see on inimlik tunda hirmu. Aga hirm on see mis surub su lõpuks nurka ega lase hingatagi. Ma ei karda!
Küll me midagi välja mõtleme. MA ei tea hetkel kuidas ja mida. Aga küllap tuleb lahendus, sest öeldakse, et kui sa ise midagi probleemi lahendamiseks teha ei saa, siis laheneb probleem lõpuks ise.
Aga kuskil lärmata ja abi nõuda,no see on minu loomusega liialt vastuolus. Küll kuidagi saab!
Ok, ei tulnud vist jälle väga positiivne kirjutis. Aga igatahes on mul otsus sirge selja ja püstise peaga jõuda oma lapse jaoks positiivsete lahendusteni.
MA mõtlen vahel, et mõtlen muudkui oma lapse ja oma pere heaolule. Kas pole see liialt egoistlik, sest minu lapse huvid on hetkel vastuolus näiteks tema õpetaja huvidega. Kuid samas, kes siis veel kaitseks meie lapsi kui mitte meie ise?
Kas on olemas õigust, mis oleks õige kõigi jaoks?
Ps. Ma läbi ei loe, muidu on üsna tõenäoline tulemus kogu postituse kustutamine :)

Nii kauaks seda head aega siis oligi..

Täna on neljas päev kui iga päev on hood olnud.
Esmaspäeval oli mul veel väga tubli laps, tegime matemaatika ülesandeid 3 klassi tavaprogrammi järgi. Näitasin ette kuidas vastavat tüüpi ülesannet lahendada tuleks ja poiss tegi järgi kõik kenasti. Ikka mitmeid lehti töövihikust. Eesti keeles sama lugu, kõik kena ja tore.
Tuli teisipäev. Ja enam ei osanud, ei saanud aru mis numbritest mida tuleks ära võtta või kuhu midagi vaja panna on. Kõik. Kolmapäeval ka mitte midagi. Neljapäeval peale õppimist ma murdusin ja nutsin tunde. Lihtsalt ei suutnud, mul oli nii kohutavalt kahju lapsest, endast, meie perest, sellest et midagi ei tea. Peas vasardamas jällegi MIKS, MIKS,MIKS.. MILLE EEST????
12. okt kutsus klassijuhataja kooli komisjoni kes peaks määrama mu lapsele õppeprogrammi mille järgi õppida. Ma ei kujuta ette mismoodi see toimuma hakkab, mis üldse toimuma hakkab? Kui tal on head ajad, siis läheb tal ainult natukene rohkem aega kui teistel. Ja kui tal on halvad ajad, no siis ei lähe üldse mitte midagi. Mismoodi teha sellisele lapsele programmi?
Rääkisin arstiga täna,ta soovitas tõsta Apydani kogust hommikul 900 mg peale. Ahjaa, vot nüüd jäi kirjutamata. Mu pojal on köha veidike ja arst arvas, et hood tulid sellest, et vähimgi viirus pidi kohe epilepsia kontrolli alt välja ajama. Huvitav et ma polnud varem märganud seost! Tagantjärele väga loogiline. Kuna mu lapsel on alati olnud raskeimad ajad just veebruar kuni aprill ( sel aastal küll ka mai ja juuni),siis need ongi need kõige suuremad viiruste ajad ju. Ehk tõesti ongi nii?
Ühesõnaga, täna ma loodan, et hood kaovad kohe kui köhast lahti saanud oleme! Kui hood ei kao, siis tean juba ette et jälle nutan ja paraku ei ole ma piisavalt tugev et mitte nutta.
Vahel tundub see elu nii hirmus, kõik need mured vajutavad vastu maad ja tunnen kuidas ma enam lihtsalt ei jaksa. No ei jaksa, pole enam kusagilt seda jõudu võtta. Millal op tuleb, ei tea. Kuna suure tõenäosusega op ikkagi tuleb, siis tööle pole mõtet minna kui kohe varsti jälle ära pikaks jääda tuleb. Aga raha? Aga võlad? Ok, mees sai õnneks ühe lisa tööotsa. See pidev mure kooliga. No ei taha ma teda siit kodukoolist ära lasta, ei taha. Liiga väike on ta selleks, laps peab saama kodus elada. Samas jälle pidev õpetaja jutt kuidas ta ikka ei oska ja ei saa jne. Oi milline peavalu! Mulle tundub, et peamine põhjus koolis on õpetaja suhtumine. Kui sa ikka ei taha haiget last õpetada, no siis ei taha, kes saab sundida? Ja kui saabki sundida, siis mis tulemused sel on? Ahh. Milleks? Kas mõni asi ei võiks lihtsalt lihtne olla?
Vot, kõigele sellele mõeldes hakkab lapsest ja endast nii kahju. No milleks see triangel? Millal see ometi lõpeb? Millal? Kui kaua veel on vaja kannatada?
Aga täna, täna ma mõtlen, et loomulikult me oleme tugevad. Loomulikult, see on meie laps! Ta on igatahes väärt et kasvõi nuttes vastu pidada. Ta on väärt et koolis tema eest võidelda. Justnimelt võitlus see ongi kahjuks.. õpetajaga? .. või kogu süsteemiga? ..
Ma teen kõike mida vaja oma laste nimel, ma teen, sest ma olen ema. Ma kannatan kõik välja, kõige kiuste mis elu meie teele toonud on. Aga me ei anna alla, kuuled, elu. Me ei anna alla, sest vaatamata sellele, et me oleme vahel väga nõrgad, siis samas me oleme ka väga tugevad nende nimel keda armastame.
Me ei anna alla, me lihtsalt ei anna alla, me oleme tugevad!!!...
Aga annaks Jumal,et mitte keegi ei peaks selliseid asju üle elama, mitte keegi..

Kas tuleb siis op või ei tule? keto dieedi jätsime hetkel katki.

Esiteks kirjutan sellest, et jätsime selle dieedi katki hetkel. Mulle tundub, et dieedi kohta on liiga palju vastakat infot. Kõigepealt pean uurima selle kohta põhjalikumalt, paar raamatut läbi lugema ja alles siis oma lapsele dieeti pidama hakkama.
Aga sellest operatsiooni asjast. Alates aprillist on see operatsiooni asi õhus olnud. aprillis öeldi,et peab kiiresti opi tegema, siis vaibus asi maha, mõtlesin et op ei tulegi. Nüüd siis jälle päevakorras. Eile sain arsti kirjast aru,et tuleb op, et kõik info on saadetud Soome opi tiimi koostamiseks. Täna helistasin ja selgub, et kõik on ikkagi lahtine. Et äkki tuleb op Eestis, või äkki ei tule siis üldse? Ei saanudki aru enam. Ohh kui väsinud ma olen sellest teadmatusest.
Ma olen täielikult valmis seadma oma elu selle järgi mis hakkab toimuma mu lapsega. Õpin raamatupidamist,et saaks kasvõi osalise ajaga hommikuti tööl käia jne. Või siis teha tööd kodus. Aga kui tuleb op, siis mul pole mõtet enne seda tööle minna, sest haiglasoleku aeg on pikk ja pärast kodus taastumine samuti. Kuhu ma lähen tööle, kui tean, et pean varsti kuu või enam lapsega kodus/haiglas olema?
Mida ma ütlen õpetajatele õppeprogrammi kohta? Op on siin oluline määraja.
Ühesõnaga, ma ei saa teha mingeid otsuseid omamata infot selle kohta mis hakkab toimuma.
Mõtlesin eile pikalt kui olin kirjast aru saanud, et tuleb op. Mõtlesin, et kas seda ma tahtsingi? Aga kuidas saab üldse tahta ajuoperatsiooni oma lapsele? Või ma ikkagi tahan? Ma tahan selles mõttes, et ma ei taha et lapsel taandareng veel hullemaks läheb. Kas teate kui imeline tunne on see kui laps oskab arvutada, lugeda, kirjutada? Ma tunnen seda tunnet praegu. Ta teeb ülesandeid, iseseisvalt. Ta on arenenud, targemaks saanud. Mul ei ole enam tunnet,et mismoodi ma õpetajatele otsa vaatan kui ta ei oska midagi. Ta oskab, ta on tubli.. AGA ma tean et uus langus on varsti jälle tulekul. Hetk kus ta vaatab raamatusse ja ei mõista midagi. ka 10 piires arvutamine on tema jaoks siis jälle kõrgem matemaatika ja siis ma elan jälle lootuses, et EHK ta taastub veel.. AGA kui ühel hetkel enam ei taastu tänu sellele pidevale pingpongile ta ajus? Kui tal ei olegi tulevikus võimalik mingit iseseisvat elu elada? Kui ta jääb eluaegseks lasteaialapseks või langeb sellest veelgi madalamale? Kui kaua suudab aju ise taastuda?
Samas jälle, see operatsioon. Jällegi, suured ohud. Üks vale millimeeter ja..
Ma tunnen, et meie oleme selle eest vastutavad mis meie lapsest saab. Ei vastuta arstid, ühiskond,mitte keegi peale meie. Arstid teevad oma tööd ja nad teevad seda kindlasti hästi. Kuid kõik see mis lapsega toimub on meie elu, meie lapse elu ja vanemate kohus ja hool et ta saaks oma elu elada võimalikult hästi. Ja ma näen teda praegu, ta ei ole kaugeltki rumal. Ehk küll veidi lapsemeelne, aga ta on ka alles 10 aastane. Kuidas päästa oma laps ja tagada talle normaalne areng? See on ju see mida vähemalt suurem enamus inimesi tahab, saada hakkama, olla keegi, otsustada ise enda eest. Käia tänaval ilma et keegi sind kogu aeg valvaks kasvõi.. Sellised väiksed, kuid tähtsad asjad. See ei ole veel kadunud, kuid ma kardan, et see kadumine võib olla lähedal. Ma annaksin palju et seda takistada. Samas see op kõigi võimalike ohtudega.
Kui ma vaid teaks mis on õige, mis üldse toimub, mis toimuma hakkab? Kuidas seada oma lapse ja enda elu, oma pere elu? Kas minna tööle teadmisega,et varsti jään sealt pikemaks ära? Või oodata kodus midagi mis ilmselt tuleb rahaliselt edasi närutades? MILLEKS see kõik nii on? Ma küsin seda pidevalt, ma otsin vastuseid. Kõigel on kõigega seos. Ja nii oluline tükk on puudu. Mu süda kaalub vist tonne, sest nii raske on südant kanda. Ma tunnen kuidas sees kõik rõhub ja pisarad on pidevalt tagataskus.
Ma jooksen tuttavate eest ära kui juhtun kedagi nägema. Mitte sellist väga lähedalt tuttavat. Ma ei talu enam rõõmsat küsimust et kuidas sul läheb? See küsimus ajab mu koheselt nutma. Ja ma ei suuda rõõmsa näoga vastata, et hästi läheb.. Ma ei taha sellest rääkida kuidas mul läheb, liiga halvasti läheb selleks et rääkida.
seega andku mu kallid tuttavad andeks kes märkavad mind kiirelt minema astumas, ei, ma ei ole uhkeks läinud ega pea mingit vimma. Ma lihtsalt ei taha kuskil rahvarohkes kohas nutma hakata.. Andke andeks, te olete kallid. Aga ma ei saa oma elust praegu silmast-silma rääkida.
Ja oma pojale pole ma ka peale aprilli enam midagi rääkinud. Ei, ma ei tea kas see on õige. Aga ma ei taha et ta mööda laineid samamoodi sõidaks kui mina. Ma tahan vähemalt oma lastele stabiilsust, mingitki stabiilsust. Ise vajan seda väga,aga ei saa kuidagi. Meenub varasematel eluetappidel sõbranna öeldud sõnad- kui tahad garantiid, siis mine osta diivan, siis saad oma garantii..
Jah, ei saagi millelegi kindel olla. Ei tea mis laksud homsel päeval varuks. Ma olen muutunud, ma pole enam see kes olin varem. Hirm ja ebakindlus on teinud oma töö. Kas ka mina taastun kunagi ja olen jälle see rõõmus ja naeratav emme, naine ja sõbranna kes kunagi olin?
Oi, ma tahaksin nii väga kirjutada siia iluasaid ja optimistlikke asju. Aga ma ei suuda hetkel, ma loodan, et varsti jälle suudan.
Ebakindlus on hävitav.

Ketogeenne dieet. (alustasime 30 juuli. 2010)

Nüüd on mu poeg ketogeensel dieedil. Alustasime 29 juulil näljapäevaga. St 29 juulil oli viimaseks tavatoiduks hommikusöök ja siis alates 30 juuli lõunast toitumine dieedi põhiselt. Alustasin seda dieeti koos lapsega temaga samades kogustes. Kuna alguses anti meile toidukogused 4:1 arvestuse järgi, siis oli see söömise asi ikka väga karm. Põhiline toit oli rasv, või, õli. Päeva jooksul ka muna või 2 ja natukene sai midagi juurde süüa. Kusjuures, rasva tuli päeva jooksul süüa 187,5 gr ( ehk siis peaagu klaasitäis õli või pakk võid ilma et saaks suurt midagi juurde süüa). Keelatud toiduaineid väga palju, lubatud asju on, aga mitte oluliselt. 4-5 dieedi päev saabus rasvadest küllastus. Lihtsalt ei suutnud enam süüa. Istusime pojaga lauataga rasvast üleujutatud taldrikud ninaees ja tundsime mõlemad, et 1 amps veel ja kõik tuleb välja. Kõht olin pidevalt tühi, aga süüa ka ei suutnud. Mina võtsin nädalaga maha 8 kg. Noh,eks mul seda pagasit ju veidi üle on ka. Lapse kaal õnneks eriti muutunud ei ole. tema on selline kribal meil.
Helistasin arstile ja rääkisin murest, et laps lihtsalt ei söö enam. Tundsin omal nahal, et nälgimine oli parem kui need taldrikutäied toitu. Arst lubas dieedi lõdvemale lasta, 2:1 arvestuse järgi. Nüüd saab oluliselt rohkem valkusid ja süsivesikuid rasvade juurde süüa. Eks need toidud ikka rasvased on, aga enam ei ole nii hull. Kuigi siiani on probleemiks taldrikute tühjaks söömine.
Mina ise enam dieeti ei pea. Liiga kalliks läks lihtsalt. Tegin nädala lõikes arvutused ja kõige odavamalt läbi ajades tuleb päeva keskmiseks toidurahaks 50 eek/ in. Mina olen nüüd üsna samade toiduainete peal, aga rõhku panen salatile mida hetkel kasvuhoonest lausa niisama saab ja leiba söön ka kõrvale veidi ning ka kartuleid ja makarone. Muidu jääks kõht väga tühjaks.
Kuigi sel päeval kui tegin otsuse, et ei saa temaga samamoodi jätkata, siis olid lapsel pisarad silmas küll. Eks see oli talle suur tugi et mina sama asja teen. Aga kuna ma söön siiani temaga üsna sama toitu ( st. ei söö seda mida tema ka tahaks), siis eks ta tunneb ikkagi tuge.
Dieedi arvestamise lihtsustamiseks on nüüd meil olemas exceli tabel ja see arvutab ise kogused. Ainult kirja panemise vaev :)
Lisaks lubatud toiduaineid ka avastame õnneks juurde. Täna näiteks mandlijahu ja vahukoor :)Midagi annab ikka juurde nuputada.

Tegin mõned päevad tagasi perekooli teema söögi nõuannete saamiseks. Palju väga häid nõuandeid tuli. Uued ideed on ka alati oodatud muidugi :)
http://www.perekool.ee/index.php?id=36995&class=forum_schnell&action=view_post&post=6882154

Hoogusid on hetkel õnneks harva. Eks kirjutan dieedi asjus jällegi varsti :) Nii palju uurimist-puurimist veel ees.
Ja mina olen nüüd õpilane :)) Loodetavasti tulevane raamatupidaja.

Madalseis

Praegu tunnen juba mitmendat päeva kui väsinud ma kõigest olen. Ootamisest, lootmisest, teadmatusest, rahalistest muredest. Ma olen nii väsinud. Ma tahaksin minna kuhugi üksi ja nutta, tühjaks nutta selle kõige pärast mis olnud on ja hirmust tuleviku ees.
Ma arvan,et mul on mingi pinge languse periood vist. Et asjad ei ole enam nii hullud kui varem ja nüüd siis tulevad emotsioonid kollitama. Kui mul varem oli tunne,et olen hobuvankri taha seotud ja jooksen kõigest jõust kaasa, keskendusin jooksmisele ja lippasin hing paleaga kaelas, siis praegusel hetkel olen ma ikka seal vankri taga ja nüüd juba lohisen. Vanker ei kihuta enam, aga mina ei jaksa enam ka kõndida seal vankri taga. Ma tean, et see praegune tunne läheb ka mööda, nii nagu paljud teised hetked lähevad mööda. Ma tean et see on praegune hetk milles elan ja see tulebki üle elada ja ongi kõik.
Ma tean ka seda, et alati on kõige raskem elada teadmatuses. Mismoodi kõik asjad minema hakkavad. Kui nad juba lähevad,siis kohandud olukorraga. aga kui sa ei tea pikalt millega peaksid kohanduma, siis on päris raske.
Mitmed emad kellega rääkinud olen ütlevad, et neil on mingi oma osa päevast kus nad lihtsalt nutavad. Nutavad selleks, et peale nutmist jälle inimene olla. Mul pole neid vabu nutmise hetki ammu olnud. Ikka lastega koos ja ei sa ju nende ees. Olen ehk viimastel päevadel närvilisem olnud, aga väliselt on loodetavasti enam-vähem talutav minu olek :)
Käisin eile poes otsimas toiduaineid mida saaks seal dieedis veel kasutada. Näiteks majoneesi kus poleks suhkurt sees. Ma ei leidnudki. Aga selline peaks olemas olema küll. Igatahes kohtusin vana töökaaslasega sealsamas majoneesi leti ääres. Ta hakkas küsima ja mina hakkasin rääkima ja kõiki neid asju sõnadesse pannes ja valjuhääldes välja öeldes oli veel hirmsam olla. No ei saa rahulikult rääkida, hing nutab.
Nii palju kergem on olla olles kusagil eemal, nii et ei mõtleks, tegeledes millegi rõõmsaga. Kasvõi perega mereääres olles. Kogu aeg on soov minna kuhugi ära, perega eemale, minema. Põgeneda. Justkui murede eest saaks põgeneda. Eks see on selline petlik tunne. Aga korraks on tõesti kergem ja annab jõudu.
Ohh, no mis ma ikka virisen, eksole. Elu on nii nagu ta on ja ma ei oska seda muuta. Ma soovin et mu laps saaks terveks ja ma soovin et soovid täituksid!

PS. Eile oli üks imeline juhus veel!
Käisime perega ühe äia tuttava juures korraks. Meie juurde tuli üks väga meeldiv umbes 20 aastane noormees. Vestles meiega kenasti, naeratas pidevalt. Nägu oli veidi nagu vormist väljas kui nii võib öelda, noh, teistmoodi :) Aga üldmulje väga armas ja tore!
Mees pärast autos ütles, et kui tema isaga kaasas käis nende inimeste põldu kündmas, siis oli see poiss olnud umbes 6-7 aastane. Ta oli istunud ainult toolis. Ta ei rääkinud, ta ei kõndinud. Lihtsalt istus. Mees ei teadnud ka mis haigust too poiss põdes ja me ei hakanud ka uurima.
Aga nüüd! Ta rääkis, naeris, kõndis. Peale väikese näo moondumise ei reetnud miski kunagist rasket olukorda! IMED ON OLEMAS!

Ta oskab jälle lugeda, kirjutada, arvutada :)

Eile oli peres rõõmupäev! Mu laps oskas jälle arvutada, ilusasti peast ütles vastuseid. Kirjutas korralikult, mõned tugeva-nõrga hääliku vead ainult. Ja luges ka kenasti!!!
Ma olin nagu rõõmupall ja mu laps samuti :) Poeg ütles,et tal on uskumatult hea olla. Mul oli seda rõõm kuulda, samas pani mõtlema, et kuidas ta siis tavaliselt ennast tunneb?
Nagu olen korduvalt näinud, siis aju tõepoolest taastub. Aga mõtlen ka sellele, et kui kaua see aju suudab niimoodi pingele vastu panna?
Igatahes kui kõik jääks nii nagu praegu, siis ei tohiks tal koolis õppimisega probleeme tulla. Samas jah, ma ju tean et ei jää nii.. pidevalt kepsleb see õpivõime üles-alla. Kas tuleb ometi pääsetee? Ma näen et kõik ei ole veel kadunud,lootust on. Aga kui midagi ei muutu, siis kauaks kõik korda jääb?

Erilise lapse kasvatamine, õpetamine, arendamine jne.

Ma olen nii palju sellele teemale mõelnud. Lapse kasvatamine on üldse üks väga vastutusrikas tegevus. Kõik millele lapsepõlves aluse paned läheb temaga tulevikku kaasa. Lapsepõlv ongi see aeg mis jätab kõige tugevamad mälestused ja jooned inimese käitumisse. Need tavalised lapsed, st terved lapsed, nende puhul saab lähtuda mingitestki keskmistest normatiividest. Ok, loomulikult on oluline lapse eripära, kuid mingites piirides on ikkagi enam-vähem areng paika pandud. Aga kui su laps on teistsugune, nagu minul näiteks. Mu lapsel on epilepsia. Siis kuidas ma peaksin tedama mis tema peas toimub ja kust ma pean teadma mida ma üldse võin, või siis ei või temalt nõuda?
Meenub aeg vahetult peale diagnoosi ja rohtude saamist. Laps oli just läinud esimesse klassi. Luges, mitte just väga hästi, aga siiski luges. Arvutas 10 piires ka keskmise kiirusega. Üsna keskmine ma arvan oma tasemelt. Ja siis äkki. Mitte midagi enam ei oska. Kurtsin muret arstile ja tema ütles mulle vaid seda, et rohtudest see küll olla ei tohiks. Ja oligi kõik. Olime oma mures üksi. Nutsime palju õhtuid jutti. Laps laua taga, mina tema kõrval. Tema nutab, et ei oska, mina nutan tema kõrval, et aga KUIDAS sa ei oska? Sa ju varem oskasid, miks sa enam ei oska? Ja kuidas sa tead mida mõelda,kuidas mõelda. Mida nõuda? Kui arst ütleb, et rohtudest pole ja rohkem mitte midagi ja samas koolis ju pead järele jõudma teistele. Tohutu- tohutu stress. Kooli poolt ka loomulikult surve. Teie laps ei oska, teie laps ei saa jne. Mulle helistas ka kooli psühholoog ja ütles, et tema arvab, et minu lapsel on aspergeri sündroom. No nii, mis edasi?
Lõpuks läbi tuttava, kelle laps on samuti epileptik sain teada, et tuleks minna psühhiaatrile kooli jaoks arengu testi tegema. Ei koolist ega arsti juurest ei suunatud meid tol ajal kuhugi. Eks see on see asi, et tore on kui leidub keegi kes aidata oskab infoga, kuid sellist inimest ei pruugi leiduda. Ja üleüldse on mul siiani tunne,et info haiguste, rohtude, abivõimaluste jne kohta on nagu suur saladus. Kui sa ikka otse kindlat asja küsida ei oska, siis sa mingit infot ei saa ka. Teised samasugused vaid jagavad lahkelt infot.
Käisime testil, vaimne võimekus normi alumisel piiril, aga siiski õppimine näidustatud tavakoolis, tavaprogrammi alusel ja vajadusel parandusõppe tunnid.
Nii me siis oleme need mõned kooliaastad seal tavakoolis, tavaprogrammi alusel läbi vedanud. Viimasel aastal oli ka matemaatika juba eraldi õpetaja juures. Aga no programmi mu laps täita ei suutnud ikkagi ja veelenam seepärast,et varakevadest hakkasid ju need suured hood ja viimasel veerandil ta üldse kooli enam ei jõudnudki.
Ja varsti hakkab jälle kool. Ma tunnen juba praegu kuidas mul stress kasvab seetõttu. Oleks see vaid nii,et kõik on kusagil kõrgemalt poolt paika pandud, et ka õpetajad teaksid kuidas selliste eriliste lastega käituda ja eelkõige suhtumine muutuks. Siiani olen küll tundnud väga teravalt et me oleme seal koolis nagu ristiks kaelas, nagu me segame neid õpetajaid ja sunnime neid tegelema millegagi mis on normist väljaspool. Jah, ilmselt on see mõistusega võttes loomulik, minu laps nõuab eraldi lähenemist asjadele. Õpetaja ei saa planeerida selleks päevaks 5 lehte töövihikust ja olla kindel et see materjal saabki omandatud heal tasemel. Samas lihtsustatud õppekava peaks ju olema mingi paindlikkus ja kui õpetaja õpetab sel tunnil niikuinii ainult minu last, siis kas on nii raske see õpetamine?
Ma olen mõelnud,et täiesti võimalik et ma nõuan liiga palju. Aga ta on minu laps ja kui mina ka ei nõua tema jaoks ja tema eest, siis kes üldse nõuab?
Ammu juba taheti mu laps erikooli ära saata. Õpetaja ütles lausa, et pidin olema vastutustundetu lapsevanem, et ma seda ei tee. Ning seda ka, et mõelge, majanduslikult oleks see teile ju väga kasulik, te ei pea nädala sees lapsele sööki ostma..
Ma olen mõelnud erikoolide teemale. Ma olen kuulnud palju positiivset erikoolide kohta,seal on head ja mõistvad inimesed, lastega tegeletakse, ollakse sõbralikud jne. Kõik on ilus! Aga reaalselt tähendab see ka seda, et mu laps on iga nädal e-r kodust ära. Õpib kusagil perest kaugel. Kuidas ma saan lasta ta niimoodi eemale? Mu süda ei ole selle mõttega rahul.
Viimasel ajal otsustangi palju just südame ja sisetunde järgi. Ma ei tea kas see on õige või vale. Ma loodan, et see on mu lapse jaoks parim.
Ja see teema ka, et kui palju siis võib nõuda eriliselt lapselt. Üldiselt on nii, et ega keegi ei ütle, ega saagi vist öelda mis lapse peas toimub. Mida ta täpselt suudab ja mida ei suuda. Mu süda ütleb mulle, et nõua pigem rohkem kui vähem. Harjuta laps pingutama ja mitte alla andma ning haigust põhjuseks tooma. paljud mu tuttavad on öelnud, et ta on ju haige, tal on raske. Mis sa sunnid teda õppima ja lugema. Aga kui ma ei sunniks, siis polekski tal isegi vajadust pingutada ja mõelda. Samas lapsepõlv ei kesta igavesti ja tulevikus võib ta teha kibedaid etteheiteid seepärast, et teda pole sunnitud. Ja teisest küljest jällegi, võib-olla teen talle tõesti liiga? Ohh,kui ma vaid teaks kuidas on õige käituda. Kas teen õigesti kooli suhtes keskendudes oma lapsele? Kas teen õigesti kui nõuan temalt pingutusi koolitöödes?
Olen viimasel ajal puutunud kokku ka vanematega kes panevadki oma lapse erikooli õppima. Ma saan neist aru, aga mu süda ütleb mulle et minu lapse jaoks on see nii vale. Vähemalt praegu on vale. Kas olen egoist kuulates oma südant?

Jutuajamised Jumalaga..

Esiteks panen kirja selle,et alates 12.06- 28.06 oli mu pojal päris hoogudevaba. Ma ei tahtnud isegi kirjutada, ega rääkida sellest kellelegi, ei tahtnud ära sõnuda. Aga täna, nüüd veidi aega tagasi oli hoog. Ikka samasugune, häälitsustega ja rapsiv hoog. Ma ei julgenud rääkida,ei julgenud ka dieediga alustada, hea et hingata julgesin :) Ma teadsin kogu aeg, et mu lootus, et äkki enam ei tulegi hooge, et see polnud reaalne lootus. Aga ei saa südamele öelda, et ära looda. Ikka sügaval, sügaval mõtlesin, et ehk???
Õpime pojaga tasapisi. Jällegi absoluutne langus. Ei suutnud täna ka 10 piires arvutada, kuigi nädal tagasi tegi tehteid sadadega. Kirjutasin arstile, arst soovitas siiski ketogeense dieediga alustada ja avaldas lootust, et ehk kognitiivsed võimed ikka taastuvad? KALLID ARSTID,PALUN ÄRGE JÄTKE MU LAST ABITA! Peab ju olema võimalik midagi teha, peab ju olema??? Ta ei ole rumal, ta on andekas tantsija, ta on lõbus, empaatiline, hea spordipoiss. PALUN AIDAKE MU LAST ET ARENG TOIMUKS EDASI, mitte tagasi.. PALUN.. Ma tean, et arstid ei ole jumalad, ma tean, et kõigel on piirid millest edasi aidata ei saa. Aga palun, palun et keegi saaks mu last aidata..
Ma ei suuda enam näha oma lapse pisarais silmi, et emme, ma ei saa enam aru, ma ei oska enam emme..

Jutuajamised Jumalaga..
Kallis Jumal. Ma ei tea kes sa tegelikult oled või kus sa asud. Ma ei ole truu ühelegi usulahule, ma ei käi kirikus. Küll aga olen ma lugenud palju kirjandust erinevate usulahkude poolt kirja panduna ja noppinud tõdesid mis aitaksid elada parema inimesena. Kallis Jumal, vaata, mu süda on puhas, ma ei ole sinna koormanud valede ega halva koormat. Ma olen püüdnud elada nähes enda kõrval lilli, puid, loomi, linde, inimesi. Sa tead, et ma ei arvusta inimesi, sest ei pea seda õigeks. Sa tead, et ma ei tee kellelegi tahtlikult liiga ega ole ebaaus. Kindlasti olen ma teinud liiga, olnud halb või öelnud halvasti, kuid ma pole teinud seda tahtlikult soovides kedagi haavata. Ma mõtlen ja mõtlen, et mida ma olen valesti teinud et Sa saatsid mu lapsele haiguse. Sina, kesiganes sa seal kuskil oled. Ja ma tunnen, et see kõik on saadetud mulle, sest keegi ei võta seda nii valusalt kui mina. Laps ei saa sellest kõigest õnneks nii palju aru. Tema teab haigusest, teab rohtudest, teab haiglatest. Kuid õnneks ei mõtle ta sellele eriti. Pealegi, ta on süütu laps, miks peaks teda karistatama?
Kallis Jumal, mida ma valesti teinud olen, või teen? Saada mulle see tedamine ja ma muudan end. Aga palun ära karista minu last! Ma tean, et elu on täis nähtamatuid seoseid. Paljudest asjadest saad aru alles hiljem. Ma olen nõus ootama lahendust, aga palun ära lase lahendusel tulla liiga hilja. Palun lase mu lapsel elada inimväärset elu ja ära võta temalt võimalust tulevikus ISE elada ja enda eest otsuseid teha. Miks, kallis Jumal, miks? Sa näed, ma ei mõista, saada mulle siis mõistmine. Kui sa ei aita ennast ise, siis ei saa ka Jumal aidata. Aga ma ju püüan aidata. Püüan leida lahendusi, võimalusi.. ma ju püüan väga, kas sa ei näe? Kas sa ei tunne? Sa ju peaksid kuulma, sest mu süda lausa karjub seda sulle. Aita meid Jumal, aita mu last.

9 -11.06 Tartus haiglas ja nüüd kodus tagasi.

Kuidagi nii raske on seda postitust kirjutada. Mitu päeva juba olen pika jutu valmis toksinud ja siis lihtsalt ära kustutanud. Ilmselt oli vaja lihtsalt veidi aega et mõtted settiksid.
09.06 Läksime haiglasse, õhtul vähendati ravimidoosi tunduvalt.Aga arvatavasti mõjus pojale lihtsalt juba see, et läksime haiglasse, sest õhtul veel enne vähendatud ravimidoosi saamist oli tal 5 hoogu.
10.06 Spekt uuring. See on uuring mille käigus peab laskma mõni sekund enne epilepsia hoo algust vereringesse radioaktiivset ainet. Et see aine salvestaks ajus toimuva hoo esimese 10 sekundi ajal ( kui ma ei eksi sekundite suhtes?). Oeh, keeruline lause sai:) No igatahes, õde istus mu poja kõrval, ootasime hoogu ja nii kui hoog algas süstis õde kanüülist seda rohtu lapse vereringesse. Hiljem suure aparaadi all ( sarnane MRT aparaadile) selgus, et aine sai süstitud liiga hilja. Mitte midagi ei olnud enam näha. Päeva jooksul 6 hoogu.
Kuna 11.06 oli plaanitud une EEG uuring, siis enne 12 öösel magama minna ei tohtinud ja hommikune äratus oli kell 4.30.
11.06 EEG ja kordus Spekt uuring. Algselt oli plaanitud une EEG, aga kuna oli vaja korrata ka Spekt uuringut ja selleks on vaja hoogu, ning mu lapsel on hood nüüd päevasel ajal ainult, siis magada ta ei tohtinud.
EEG ajal jälgis radioloog ekraanilt ajutööd ja nii kui on näha, et tuleb hoog siis peab kohe süstima, enne veel kui hoog väliselt näha on.
Mu magamata ja hoogudest kurnatud laps lebas peaaegu liikumatult 3,5 h, nina lubati vahepeal sügada ainult ja keerata mõned korrad. Magada ei tohtinud ja silmi lahti teha ka ei tohtinud. Seda siis selleks, et hoo algust aparaadil liigutamisega sassi ei ajaks. Vahepeal tuli ka hoog, aga siis ta tõmbas hoo käigus oma käe arsti käte vahelt jõuga välja ja oligi juba liiga hilja et midagi teha. Polnudki muud kui jääda uut hoogu ootama, samamoodi vaikselt lebades. Viimasel hetkel ( rohu kasutamise aeg on piiratud) saadi siiski süst tehtud ja 45 minuti pärast läksime jälle selle suure aparaadi alla. Seal pidi samamoodi liikumatult lebama 38 minutit. Pead liigutada ei tohtinud kohe mitte üldse, sest see oleks tähendanud uuringu katkemist ja uuesti 38 min. lebamist.
Mõtlesin siis ja mõtlen ka nüüd. Et see võis lapsele tegelikult ikka kohutav piin olla. Magamata, väsinud, kurnatud,lebad silmad kinni, magada ei tohi, liigutada ei tohi,inimesed ümber räägivad, vaatavad..
Eks mina olin ka väga rumal muidugi. Muudkui rääkisin talle, et kannata ära, saad terveks. Kannata, pea vastu, saad haigusest lahti. Ma poleks tohtinud talle lubada seda et ta haigusest lahti saab. See oli katteta lubadus ja põhines ainult minu soovil.
Kui uuring läbi sai, siis arst kes nende piltide kokkupanemisega tegeleb ütles,et kahjuks ei saa ma teile anda vastust mida te kuulda tahate. Tundub ikkagi, et hoo ajal tuleb seda epilepsiat mitmetest eri punktidest. Aga tuleb põhjalikult vaadata ja alles siis saab vastuse öelda.
Ühesõnaga suured lootused " et nad võtavad selle asja sealt peast ära ja mu laps saab kohe varsti terveks" lendasid laiali nagu tulevärk uusaasta ööl.
Eks ma kartsin seda muidugi, aga ma kartsin hästi vaikselt,st. ma kartsin nii väga et ei tahtnud sellele üldse mõelda ega tunnistada selle variandi olemasolu.
Üks juuresolnud arstidest lohutas samas, et erinevad uuringud näitavadki erinevalt ja erinevaid asju. See pikk EEG uuring mis eelmisel korral Tartus tehti, see näitas ju ka tegelikult, et hoo ajal tulevad erinevatest kohtadest, aga ka mitte hoo ajal käib pidev aju pommitamine ja seda just sealt kasvaja koha pealt.
Meie oma doktor ütles,et meie lapse haiguslugu tuleb arutlusele Norras ja ka Soomes. Eks ma siis kuulen.
Arstid, õed.. jällegi nii positiivsed emotsioonid nende suhtumisest. Hästi toredad inimesed! Meie arsti silmadest oli näha, et ta teeks tõesti kõik et mu lapselt see haigus ära võtta. Hoolimine kogu hingest. Viimasel ajal küsin endalt tihti, et kas ka mina oleksin selline? Nii pühendunud, nii hooliv? Ma loodan, et oleksin.
Minu suur kummardus ja tänu teile kallid inimesed!
Meil käis haiglas ka palju külalisi :) Nii vahva oli! Pojale toodi nokitsemise mänguasju ja magusat. Nii läks aeg palju lõbusamalt :))
Aitäh kõigile kes käisid! Ja kallis Aita, aitäh ilusate sallide eest!!!

Ketogeenne dieet- see on meil järgmine plaan. Ehk aitab?
Dieedi mõte on selles, et keha ei saaks enam energiat süsivesikutest. Kui keha ei saa süsivesikuid, siis hakkab ketokehade tootmine ja ketokehad on krambivastase toimega. Nii, jutt on kena, aga mida see siis tegelikult tähendab?
Tegelikkus on karm. Dieet peab kestma vähemalt 2-3 aastat. Süüa on lubatud liha, kala, muna, natukene köögivilju ( valik),veidikene suhkruta majoneesi ja natukene hapukoort.
Kategooriliselt on keelatud kõik tooted kus on kasvõi natukenegi teravilju, jahu, suhkrut, piima. Ühesõnaga valik tundub, et on peaaegu olematu. Ka ei tohi ta saada mingeid puuvilju, kommi, nätsu, hambapasta peab olema suhkruta jne. Kõike tuleb arvutada täpselt grammipealt. Vedelikku tohib päevas tarbida täpselt 1L, seda koos sellega mis kulus toidu valmistamiseks. Eks ma kirjutan sellest dieedist veel. Otsustasin, et ootame algusega veel mõned nädalad,lasen lapsel maasikatest kõhu täis süüa enne.. Ja seda otsustasin ka, et hakkan koos temaga seda dieeti pidama. Eks ta kalliks läheb, aga selle dieediga pidid kaasnema suured tujumuutused, tühi kõht alguses jne. Lisaks pidev kõhukinnisus, sest mitte mingid kiudained ei ole lubatud. Kui ma teen seda koos temaga, siis oleme teineteisele toeks ja ma tunnen kasvõi mingitmoodi seda mida tema tunneb.
Ja tööd hakkasin ka otsima. Mu sõbranna lubas kinni maksta minu raamatupidamise kursused praegu. Ja siis hiljem, kui jalad all, siis maksan tagasi. Raamatupidamine oleks ala mida saab ka kodus teha ja ma usun, et võiksin olla sellel alal päris hea :) Kui vana moodi enam ei saa, siis tuleb õppida uutmoodi elama ja Jumal ole sa tänatud sõprade eest kelle sa mulle oled andnud ja üldse kõigi inimeste eest kes on meie kõrvale tulnud. Tohutu tugi ja hoolimine. See armastuse ja hoolivuse hulk mida ma tunnen meie poole voolamas on tohutu ja nii ilus :) Võib olla et mu kirjutamine kisub kuskile müstikasse ära, aga ma tõesti tunnen nagu meie poole paistaksid sajad soojad valguskiired iga päev. Need annavad valgust ja soojust ja lohutavad :)
Rahaga ei ole ka enam väga hull :) maksud on makstud, va.osa kommunaalide võlast mis märtsist alates jooksma hakkas. Toit on laual ja ka väike varu on olemas ja seda kõike tänu kallitele inimestele kes meid toetasid.

NB! Kui keegi on samas olukorras, et on ees näha pidevaid erakorralisi väljaminekuid.
Kohe tuleb abi otsida. Valla või linna sots osakond ongi selleks olemas et sinna majanduslike probleemidega pöörduda. Ma tean, et see võib olla tohutult, kohutavalt raske, tunnistada endale ja ka teistele, et näed, nüüd enam ei saa hakkama. Aga reaalsus on see, et võlad kasvavad mitte ei kahane ja uhkusega makse ei maksa ning lapsi ei toida. Nii kerge on teistele nõu anda, aga katsu sa ise nii teha, eksole :)
Käituge minu sõnade, mitte mu tegude järgi :)
Aga tegelikult jah, kui on abi vaja, siis tuleb ise abi küsida. Mida kiiremini saad abi, seda kiiremini saad jälle ise hakkama saada. Kui mured kuhjuvad suureks, siis on juba palju raskem kellelgi aidata ja endal välja rabeleda.

Nii, tänaseks vist kõik? Ma enam üle ei loe, sest muidu kustutan äkki jälle ära? :)



Kui elu viskab sind labidaga, siis hakka augu asemel hoopis peenart kaevama. Istuta kartulit, porgandit, lilli.. :)

See rahaline pool..

Ma ei tea,võibolla ei peakski kirjutama. Aga no muudkui keerleb peas kõik. Päevast-päeva, muudkui mõtled lahendusi ja ei paista kuskilt see päikesekiir. Ma tegelikult tean,et mul polegi õigust vinguda, aga no vahel tahaks. Ma palun, et kes seda postitust loeb,siis palun ärge südamesse võtke, ma lihtsalt elan emotsioone välja ja kirjutamine aitab mind.
Ma mõtlen nii tihti, et kuidas teised puudega laste vanemad küll hakkama saavad. Et küllap on ju palju ka neid kellel veel raskem, palju raskem. Minu laps ju käib ise, hingab ise, sööb ise,hetkel veel isegi tavalist toitu, aga see uus dieet ilmselt muudab selles osas paljutki ja mis siis veel saama hakkab.. no jumal teab. Eks ma varsti kuulen selles osas.
Me pole kunagi rikkad olnud, aga me oleme alati ise hakkama saanud. Alati toit laual, soe, lapsed puhtad ja armsad. Kõik eluks vajalik olemas. ja nüüd.. ma isegi ei tea enam millest me täpselt elame ja kust see piimaraha tekib. Mees pole sel kuul jälle sentigi palka saanud. No loodetavasti millalgi ikka saab. Müüs oma auto maha ja ostis odavama asemele, koos ümbervormistamiste ja asjadega jäi meile umbes 2000 vaba raha. See siis haiglasse minemise jaoks ja et süüa koju osta. Põhiargument oli see,et see odavam auto võtab veel vähem kütust,umbes 4.5l/100 km. Ja kuna me ei ela linnas, siis on auto vajalik, sest bussidega liiklemine tuleks tunduvalt kulukam. Isegi Tallinnasse haiglasse käia on bussidega kallim. Iroonia oli muidugi selles, et sama õhtu kui ta auto müüdud sai, pidimegi kohe haiglasse minema jälle.
Müün oma laste riideid, kohe on järg mänguasjade käes.. õnneks on mul lastele varakult riided varutud ja isegi järgmiseks talveks asjad olemas.
Aga ikkagi, poes käies arvutad piinliku täpsusega kas saab osta 2 või 3 piima, lastele juustu või punast kala tükikese ostes käib südamest raksakas läbi, et küll nüüd läheb palju raha. Tegelikult on need lastele vajalikud asjad ja ei maksagi ju palju,aga no ikkagi.. kui pole, siis lihtsalt pole.
Mees teeb tuttavatele autoremonti kui kellegi vaja. Täna läheb jälle, aga no kuidas sa üldse võtad 60 aastase südamehaige inimese käest mingit raha? Kui talle on see auto samuti eluks vajalik. Ta ei saa poodigi jala minna, ta lihtsalt ei jaksa.
Valla sots osakond tuli meile niipalju vastu,et kompenseerib meil kommunaalkulusid mingi osa. Meil on niigi juba võlg tekkinud. Ma ei mäletagi mitu korda me alates märtsist haiglas olnud oleme? 4-5-6? Ja sealt hakkas võlg lohisema. Olid küll varud mingisugused, aga no need on otsas ammu..
Ma ikka mõtlen, et mismoodi me küll eluga sellisesse punkti jõudnud oleme? Ei tea ju selliseid asju ette, oleks osanud ehk valmistuda? Ja isegi seda mis veel tulema hakkab,seda ka ei tea ette. Kui palju veel neid haiglas käike ette tuleb.. mis üldse tuleb? Paanika..
Mu pojal on varsti sünnipäev. 02.06 sellelsamal kes haige on. Ta saab 10 aastaseks. Eks me ikka peame natukene sünnipäeva, kutsume mõned lähedasemad inimesed. Teen salatit ja ehk jaksab ka viinerit osta grillimiseks. Aga kingitusest ei saa siin muidugi rääkida, üsna kindlalt ka tordist mitte. Ma üritan ise küpsetada midagi, aga olen küpsetamises üsna koba. No ei tule välja mul need küpsetamise asjad lihtsalt. Unistasime mehega, et lastega loomaaeda minna. Aga no ei saa. Naljakas, kunagi ma unistasin perega reisidest mägedesse :)) Vot siis kuidas unistused muutuvad:)

Ohh, nüüd tuli pikk jorin. Ma tahaksin teada,et kuidas teised analoogsetes olukordades hakkama saavad? Aga no kuidagi ebaviisakas tundub küsida, see ju otsene teiste rahakotti nina pistmine. Ja keegi nagu ei kirjuta ega räägi sel teemal ka.
Aga jah, nüüd jälle siis minek Tartusse, bussirahad, öötasu 100 eek, süüa poisile juurde vaja.. aahhh.. targem vist mitte mõelda. Siiani oleme hakkama saanud, küllap edaspidigi. Kuidagi peab ju saama, eksole.

Tänane mõte : Naudi seda mis sulle antud on ja ära nuta taga seda mida sul pole. Sulle on isegi väga palju antud, ole tänulik selle eest!

PS. See oli tõesti ainult enda tühjaks kirjutamine. Tegelikult me saame hakkama küll!

Vahepealne haiglaskäik, hood jne.

Eelmisel esmaspäeval, st. nädal tagasi sai tõstetud Rivotrili kogust hommikul ka 1 mg peale. Hood lõppesid jälle 4 päevaks. Aga neljapäeval jõudsime haiglasse hoopis. Poeg hakkas äkki kurtma,et tal on paha olla. Andsin talle vett ja palusin pikali olla. Oksendas, alguses mingit valget asja ja ööseks juba kollast. Aga õhtul helistasin kiirabisse ja palusin neil tulla, et talle oksendamise vastane süst teha. Meil on see probleem, et kui ta oksendab,siis järelikult oksendab ka kõik rohud välja ja tulemus võib olla ettearvamatu. Kiirabi tuli, tegi süsti ja nad arvasid,et oleks vaja ikka Mustamäele haiglasse viia tema seisundis. Keha temperatuur oli 34 kraadi ja mitte midagi sees ei püsinud. Hästi armsad ja sõbralikud kiirabi arstid sattusid meile jällegi. Aitäh neile asjatundlikkuse ja naeratuste eest! Jõudsime haiglasse,süst ei mõjunud, sest ikka oksendas kogu aeg. Saime eraldi palatisse,pandi tilguti, võeti analüüse. Andsime haiglas uue koguse rohtusid, aga ka need tulid välja. Õnneks ei tulnud sellest kõigest mingeid hooge! Leian, et see on lausa ime! Hommikuks oli poiss jälle naerusuine ja nõudis süüa. Nii pettunud oli et mulle toodi putru ja talle ainult kuivikuid ja teed:)Reedel saime õnneks ka koju. Läksime taksoga,kuna ilm oli kohutavalt kuum ja ma ei riskinud mitmete bussidega sõitma hakata. Taksos tuli ka hoog, aga õnneks lühiajaline.
Laupäeval oli hoog,pühapäeval 2 hoogu. Täna hommikul 1 hoog.
Helistasin ka Tartusse meie arstile. Rääkisin haiglas käigust ja ta arvas, et rohu koguseid me enam ei tõsta. Et midagi pole parata, et meil hood on.
Sain ka niipalju teada,et tavaolukorras (mitte hoogude ajal) tulevad tal need epilepsia lained kõik ühest aju punktist, aga hoogude ajal pidi tulema ka kusagilt mujalt punktist. Seda kõike hakataksegi nüüd uurima kontrastainega.
Otsime samuti infot ketogeense dieedi kohta. Tallinnast öeldi mulle igatahes et nemad sellega ei tegele. Tartu arst püüab nüüd leida meile kellegi Tartust kes sellega tegeleb:) Ohh elukest..

Miks need rohud meid ei aita????????

Täna siis jälle 2 hoogu. Jälle 4 päeva hoogude vahe peale ravimi annuse tõstmist ja nüüd täna jälle hooga pihta. Esimene hoog oli päeval, see möödus õnneks kiirelt. Teine nüüd õhtul. Tegime grilli ja lapsed jooksid ringi ja poeg äkki põlvili maas. ja silmad pahupidi, midagi aru ei saanud. Ikka väga pikalt jälle. Oma 20 minutit kohe kindlasti. Lõpuks panin talle Diazepami. Aga see ka ei mõju, jalad vaid süldid all ja laps ikka teises maailmas. Lõpuks sain ta hoost välja.. ja ega haiglas ka muud ei tehta kui võetakse lihtsalt jälgimise alla. Aga no jälgida saame kodus ka.
Miks ravmid ei mõju???? Miks? Kas polegi meile midagi mis aitaks? Mu laps sööb peotäite kaupa tablette sisse iga päev ja mõju on vaid nii lühiajaline. Eks esmaspäeval helistan jälle arstile ja siis tuleb annust tõsta jälle ilmselt. Ausalt, ma tahaks nutta, palju nutta. Aga mul ei ole seda võimalust, sest ma ei saa kurvastada kõiki neid kes on minu kõrval ja püüavad toeks olla. Ja mu laps. No õnneks ei mäleta ta hoogudest midagi.
Kusjuures, selle suure enese vaos hoidmisega on mul tekkinud kummaline terviseprobleem. Kui jälle on mingi hoog või uudis mis mu endast välja viib ja ma tean, et ma ei tohi närvi minna ja pean rahulik olema, siis veidi aja pärast hakkavad mu jalad tõrkuma. Lihtsalt ei hoia enam keha püsti. ja kui ma siis mõttejõuga mõtlen, et ma lihtsalt pean liikuma, siis käin tugevalt värisevate jalgadega. Minu närvid löövad jalga.
See on jube tunne, kui ei saa aidata omaenese last. Aga ma ei oska, ma lihtsalt ei oska. Mida ometigi peaks tegema?

9 juuni Tartusse..

Niisiis,ma pole pikalt kirjutanud. Aga tegelikult juba esmaspäeval helistasin Tartusse selle jutuga,et ehk ikka saame varem haiglasse ja et hood on iga päev. Arstid tegid mis suutsid aegadega, 9 juunil saame, varem lihtsalt ei ole kohti. Apydani kogust tõstsime esmaspäevast ka õhtused tabletid 450 mg peale.
Ehk siis hetkel on raviskeem selline,et
Depakine: H 300 mg + Õ 600 mg,
Rivotril: H 0,5 mg + Õ 1 mg
Apydan : H 450 mg + Õ 450 mg
Esmaspäeval,so. 10.05 oli jälle 3 hoogu.. peale seda kui rohu kogust tõstsime on nüüd vaikus olnud mitu päeva,aga ma ei julge enam kilgata rõõmust..
Minu jaoks halvad uudised on need, et tundub,et miski pole enam kindel. Ei see, et epilepsia on kasvajast, ei lõikus, ega mitte midagi.. peale selle,et mu lapsel on epilepsia. Minu kõige suurem hirm on see, et öeldakse, et vabandust, aga me ei saa teid mitte kuidagi aidata. Mul on tunne, et ma lepiskin millega iganes, et mu laps saaks terveks.. peaasi et ta saaks normaalset elu elada tulevikus. Ohh kui tavaline saatus enamikule inimestest (õnneks),aga ma tahan, et ka minu laps saaks seda kõike. Käia ringi, ujuda, mängida vabalt, mitte krõbistada rohtusid peotäite kaupa.
Koolist.. sain jutule klassijuhatajaga, et teeme kodus kunstitöid esitamiseks, täidame tööraamatuid, et ta saaks ikka ka viimasel veerandil hindeid. Mulle tundub, et ta on õppimises hetkel jälle päris asjalik. Ok, no mitte päris võrreldav sellega mis teised temaealised, aga no igatahes, ta saab asjadest aru küll ja suudab täitsa ise ülesandeid teha. Meie puhul on see saavutus :)
Aga samas,elu on näidanud,et sellistest hetkedest tuleb rõõmu tunda, sest kunagi ei tea kui kauaks neid antud on. See on mulle selge, et asjade kinnistamiseks kulub tal rohkem aega kui teistel. Aga no peaasi, et üldse ju, eksole!
Mõtlen viimasel ajal tihti,et minu ees on avanenud maailm millest ma varem suurt midagi ei teadnud ja ega ausalt öeldes ka eriti mõelnud. Elasin oma tavalist elu murede ja rõõmudega. Kogu aeg nagu oodates ilusaid hetki ja seda millal ikka kõik paremaks ja ilusamaks läheb ja.. Noh. Nüüd ma näen ja tunnen,et see kui sul on tervis, rahu, päike, pere.. see kõik juba ongi nii suur õnn! Ja elu ei ole sugugi iseenesest mõistetav ja tavaline asi. See on tegelikult midagi mida tuleks väga hinnata. See on justkui see mida inimene igal sammul peaks teadma, aga ometi unub see nii kergelt. Minul vähemalt. Aga see kes otsib, see leiab alati midagi mis on halvasti, eksole. Ja samas, see kes otsib, see leiab alati ka midagi väga head mis teeb kõik paremaks!
Meenus üks hea anekdoot:

pessimist: No enam hullemaks minna ei saa, no pole võimalik, ei saa enam..
Optimist: Ohh,ära muretse, saab ikka, alati saab...

:))

Ja jälle iga päev hood...

Alles hõiskasin siin õnnelikult et 4 päeva vahet. Noh, 4 päeva jäigi piiriks. 01.mai- 2 hoogu. 02.mai - 1 hoog. 03.mai - 2 hoogu. 04.mai,ehk siis täna ka juba hommikul oli hoog. No miks, miks, miks??? MIKS????? Suurendasime Apydani kogust hommikul +0.5 tbl, ehk siis hommikul 450 mg ja õhtuks jäi 300 mg+ siis Rivotril hommikul ja õhtul ning Depakine hommikul ja õhtul... need on vanades kogustes, sest neid tõsta enam ei anna,juba ülemisel piiril näidud.
Asjad on läinud nii hulluks ja kuidagi järjest hullemaks lähevad.. vanasti sai ikka mõned nädalad hoogudel vahet, nüüd hüppad õnnest kui 1 päev vahele on jäänud ja sedagi juhtub väga harva. Meil Tallinna arst arvas, et peaksime ikkagi varem sinna Svat ( oli vist selline nimi?) uuringutele saama, sest olukord on hull. Iga päev hood.. see on väga halb!
Ma tunnen,et ma ei taha enam inimestega rääkida, va. need kes väga kursis meie looga. Ma ei suuda vastata küsimustele, et kuidas meil läheb? Ja ma ei suuda seda meie juttu ka enam rääkida. Mul on tunne,et ma ei saa enam inimestega rääkida, sest toon kogu aeg ainult halbu uudiseid.

Helistasin Tartusse.. veidi uudiseid

Nii, kannatamatu nagu ma olen helistasin täna ise Tartusse. Täna oli konsiilium koos ja vaadati seda meie asja. Nad tahavad veel uuringuid teha. Kasvaja uuringuid.. Peame minema Tartusse uuesti uuringutele mai lõpp või juuni algus. Helistasin teisele numbrile et haiglasse kohta kinni panna. Esimese aja saime alles 20 juuni. Täna enam arsti kätte ei saanud, aga eks ma proovin talle veel helistada ja küsida, et kas see aeg sobiks, või on vaja kiiremini. Sain aru, et kui ikka väga-väga vaja, siis püüavad nad meile ka varem koha leida.
Ja tunded.. no need on segased muidugi. Mõistust kuulates ongi kõik absoluutselt normaalne ja see et eelnevalt veel uuritakse on ka igati kiiduväärt. Aga hinges on kogu aeg mingi lootus ja ootus,et see kõik lõpeb varsti ja varsti on kõik normaalne.Ja siis kohe räägib see mõistuse hääl mulle, et see kõik on alles algus.
Ma täna just mõtlesin,et selliste terviseprobleemidega laste ja nende vanemate elu vist koosnebki suures jaos ootamisest. Ootad, et saaksid uuringutele, ootad et selguksid vastused, ootad ravi, ootad tulemust, ootad kontrolle.. ootad, ootad ja täiesti võimalik et see ootamiste ring tuleb üha uuesti ja uuesti.
Aga nii raske on oodata kui ise midagi teha ei saa, kogu maailm on hetkel meile täis ootamatusi. Ei tea mis veel toimuma hakkab ja mismoodi kõik minema hakkab. Kõigeks tuleb valmis olla. Kui mõelda, et oleme lapsega 2 kuu joksul 3 korda nädala kaupa haiglas olnud, siis noh.. poleks osanud selliseid asju ette näha lihtsalt.
Ahh, mõtted on segi kõik jälle. Tuhat asja pendeldavad peas - mismoodi, kuidas ,miks, millal... siis tuleb paanika, et KUIDAS me selle kõigega toime tuleme. Ja siis tuleb rahu, et küll me tuleme! Kuidagi ikka tuleme, kuidagi peab saama.
Ma mõtlesin ükspäev,et ehk pole õige neid tundeid siia niimoodi kirja panna,et kisun oma tundeid teiste ette lahti,aga siis mõtlesin,et tegin blogi kindla eesmärgiga. Ja eesmärgiks on see,et kui peaks olema kuskil keegi kellel on sarnased mured, et siis nad ehk leiavad selle blogi ja teavad,et nad ei ole üksi. Ja kui nemad suudavad ennast paremini valitseda ja olla tugevamad, siis mul on nii hea meel nende üle.:)
Aga jah,elus võivad asjad ikka nii kiirelt muutuda. Vist kuu tagasi umbes hakkasin seda blogi kirjutama.. ja siis polnud mul ka õhkõrna aimu veel kasvajast, opist.. uuringutest.. ohjahh :( Hirm poeb hinge,et mis VEEL ees on. Aga nii ei tohi mõelda, nii lihtsalt ei tohi mõelda. Pidevalt käin ringi ja peas taob mõte, et mata ennast tegevusse, muidu hävitab sind meeleheide! Ja see ka, et ela üks päev korraga ja jäta homse mured homsesse ja eilsed mured eilsesse, korraga jaksad kanda vaid ühe päeva muresid. Täielik kriisifilosoofia. Õnnelik ja endaga rahul inimene ei mõtle õnneks nii. Aga jah, et mis ma siis öelda tahtsingi? Et ootame veel, jaa.. ootamist jagub kuhjaga!

Aga mu lapsel pole 4 päeva tänasega hooge olnud!!!! Hurraa ja hõissaa.. see oli ammu kui nii kaua hoogudel vahet oli..

Uudiseid veel ei ole. + rohi Apydan.

Helistasin täna ise Tartusse, et küsida kas on juba midagi otsustatud. Arst vastas, et konsiiliumit ei ole veel kokku kutsuda saanud tänu sellele tuhapilvele mis lennuliikluse halvas. Osad arstid ei jõudnud õigel ajal Eestisse. Konsiilium toimub järgmise nädala lõpus. Ma seda varem ei kirjutanudki,et meil on kasutusel ka uus rohi praegu mis Tartust määrati. Apydan. Seda on mu pojake tegelikult juba üle nädala võtnud. Hoogusid see ära võtnud kahjuks ei ole,ikka iga päev hood. Arst soovitas kogust tõsta homsest hommikust. Ehk siis hetkel igapäevaselt 7 tabletti.. noh,on ka hullem olnud. Eelmisel kevadel oli päeva kogus 11 tabletti. Ma nii väga ootan ja loodan,et see operatsioon mis tulekul on, et see tõesti võtabki mu lapselt selle haiguse. Siis pääseb ta ometi rohtude söömisest ja saab normaalse lapse elu tagasi. Praegu ongi nii,et ühelt poolt on kohutav hirm selle operatsiooni ees. Ikkagi aju.. ja pea.. Aga samas,lõpuks on olemas ka lootus, et mu lapsega saab kõik korda!!!

Meelelehutuslik pool -Mari kustus mu facebooki kasutajaks ja hallasin mängima Farmwille`i mängu. Täiesti uskumatult hästi aitab see mäng mõtteid muredelt ära juhtida :) Nagu päris aiatöö.. Täna olen rahulik. Eks see teadmatuses olek on jube,aga noh,nüüd kui ma tean,et ma praegu midagi teada ei saa, siis hetkel on kergem:)

Ootamine on talumatult raske!

Lugesin just pereklubi foorumist Jonase lugu. Neil on küll teine teema, südamega suured probleemid. Aga ma tundsin ära kõik need emotsioonid mida ma praegu tunnen. Miljon küsimust et MIKS see kõik nii läinud on. Lasen pidevalt oma elu silme eest läbi ja mõtlen, et kas ja millal ma ehk olen kellelegi liiga teinud. Miks karistus on tulnud minu lapsele? Siis on ahastus ja enesehaletsus, nutt.. meeleheide. Siis jälle lõviema tunne ja usk et rind ees ja koos läheme kõigest läbi ja saame hakkama ja et kõik läheb paremaks!!! Mul on tekkinud kohutavad peavalud, krõbistan valuvaigisteid. Unustan süüa.. siis kui süda juba väga pahaks läheb, siis tuleb meelde, et ahjaa, hommikul sai kohvi joodud, söömine endal unus. Ei, ma tean, et pean muutuma ja hakkama teistmoodi asju võtma. Aga see uus elu kuhu olen sattunud, ma pole sellega harjunud ja ei tea täpselt mida ja kuidas tunda ning mõelda.
Lähedased ütlevad mulle pidevalt, et Helen, ära mõtle! Aga ma ei oska kohe üldse seda mitte mõtlemise asja. Ainult siis kui hoolega koristan, vat siis suudan mõelda sellele, et kõik peab korda saama. Muidu ikka kogu aeg keerlevad mõtted peas.
Saatsin oma pojakese maale,onu juurde. See "maa" on hästi lähedal tegelikult, aga samas piisavalt kaugel et tema saaks unustada kõik toimuva ning mängida, mängida, mängida. Käisid onuga jõusaalis kahekesi. Poiss oli väga õnnelik selle üle:)
Samas, on tal ikkagi iga päev põhimõtteliselt hood. Nädala jooksul on 2 päeva vahele jäänud. Aga ÕNNEKS on ta nendest hoogudest kenasti ise välja tulnud.
Ükskord oli nii naljakas ( no minule vähemalt). Tal oli hoog jälle ja haiglas üks tore vanemõde õpetas, et hakka numbreid ütlema, üks,lase korrata üks, kaks... jne. Et selle abil last teadvusele tagasi tuua. Oli siis jälle hoog ja mina hakkan ütlema, et ütle üks- ei ütle, ütle 2.. ikka ei ütle,ütle 3... vaikus. Mina juba natukene närvis, et kas jälle ei tule hoost välja. Tavaliselt tuleb kui jõuame numbriteni 7-8. Ütlen, et ütle 7... poiss vastu, oota natukene,kohe ütlen.. :) Noh, seda ei õnnestu ilmselt päris nii kirja panna nagu see toimis, aga sel hetkel ajas naerma :)
Aga jah, olen ootel. Käin pidevalt oma maili refreshimas, et kas saabub Tartust uudiseid. Sel nädalal pidi konsiilium olema ja otsus tehtama vist?
Helistasin ka haigekassasse ja uurisin, et kui op tuleb mujal kui Eestis, siis haigekassa hüvitab lapsega seotud kulud haiglas, aga kui tahan kaasa minna, siis enda osa pean maksma täie rauaga. Iseenesest ju täielikult mõistetav. Aga, .. ahh,ma tunnen et ei suuda raha peale praegu mõelda. Ma ei tea kuidas ja kas.. aga ma ei kujuta ka ette et ma saadaksin oma lapse üksi kuhugi võõrale maale kliinikusse. Kus tema ei mõista teisi ja teised ei mõista teda. Et ta lamab seal taastumas raskest opist, midagi aru ei saa ja ema ka pole.See pole valik. Ma mõtlen, et kui ma kuidagi raha kokku ei saagi et seal voodikohta võtta, siis äkki lubatakse ilma maksmata istuda toolil ta voodi ääres ja magada seal? Ahh, ma ei tea. Ma ei tea mis hakkab toimuma, kuidas ja kus. Ilmselt kui midagi selguma hakkab, siis tulevad lahendused ka muudele asjadele. Targem oleks tõesti mitte mõelda, kui ma vaid oskaks seda teha.

Täna on väga valus päev.

Väga valus on. Mu hing on nii haige, et mul on valus hingata. Kallis Jumal, miks see kõik toimub minu lapsega? Miks ei andnud sa neid kannatusi otse mulle, vaid haavasid kõige valusamasse kohta? MIKS, MIKS, MIKS???
Ma ei tea mis edasi saab. Ma loodan, et homne päev on helgem. Aga täna on nii valus. Näen kohutavat vaeva pisarate neelamisega. Käisin koolis, rääkisin meie olukorrast. Anti mulle koolist kaasa mu poja asjad ja sel aastal teda enam kooli ei vii. Kõik muutub järjest reaalsemaks. Ma ei saa nutta, sest mu lapsed on siin kõrval. Ma tahaksin karjuda kuskil sügavas metsas. Ma mõtlen kogu aeg,et ma vist reageerin üle ja olen liiga emotsionaalne. Ma peaksin suutma oma emotsioone kontrollida, olema rahulik, mõistlik. Aga mõistus on mu täna maha jätnud. Ma loodan, et kõik läheb hästi ja suudan ka ise jälle rahulik olla. Kirjutamine aitab.

Emotsioonid, emotsioonid..

Mida ma siis tunnen? Eelmisel neljapäeval (8.04) kuulsin esmakordselt vihjet kasvaja võimalikkusele. See lõi ikka kõvasti rivist välja. Kasutasin interneti otsingusüsteemi ja lugesin lugusid mis hirmu kõvasti paisutasid. Alguses ma nutsin. Ei suutnud enda emotsioone kontrollida. Põgenesin laste eest teise tuppa ja nutsin oma nutud. Siis asusin tegutsema. Kogu aeg käis peas mõte, et ma pean tegutsema, koristasin, koristasin, koristasin. Mõtlesin ainult sellele et ma pean koristama, ma pean lastele süüa tegema. Kogu aeg oli vaja midagi teha, peaasi et SELLELE ei mõtleks! Nädalavahetusel ka ainult tegutsesin, selleks et õhtul rampväsinuna voodisse vajuda, et mul poleks jõudu mõelda.
Pojale ei öelnud siis veel midagi, selle pärast, et ma ei teadnud mida täpselt öelda, selle pärast et ma ei teadnud kuidas öelda ja selle pärast, et ma ei julenudki midagi öelda. Kartsin siis ja kardan ka praegu, et minu vesised silmad panevad ka tema kartma, seepärast lihtsalt tuleb olla tugev ja rahulik. Jumalale tänu, et tema ei võta neid asju nii nagu mina. Ta on rahulik, vähemalt selles mõttes. Aga haigus teeb ta närviliseks ja pahuraks. Tujutseb tihti ja on vihane. Eks tal on paha olla ja ma lihtsalt ei tea mis tema peas toimub ja kuidas ta ennast seetõttu tunda võib. Ma püüan olla temaga rahulik ja positiivne, kuigi ta on palju muutunud ja kohati muudab ta rahuliku suhtumise endasse ikka väga raskeks. Mulle tundub, et rõõmsameelsest poisikesest on saanud depressiivne inimene. Kõik ju mõjub, need rohud, see mis ta peas toimub, ehk ka hirm.. Ma loodan,et kui kallistan teda piisavalt ja kiidan ja vastan võimalikult rahulikult ja positiivselt tema küsimustele, et siis ehk .. ahh, no mis siis ehk? Me lihtsalt peame selle aja üle elama!
Aga jah, haiglas siis selgus, et ongi kasvaja. Selgus ka see, et need hood on põhjustatud sellest kasvajast. Ma suutsin seda võtta kuidagi rahulikult, kindlameelselt. Vähemalt on põhjus teada ja meie muredele võib leiduda lahendus ja lõpp.. Me võime lõpuks ometi selle epilepsia ületada ja ehk saab laps oma normaalse lapse-elu tagasi. Ta ei saa ju praegu enam kooliski käia. Rääkimata siis sõpradega õues käimisest. Ta peab absoluutselt pidevalt olema täiskasvanu silma all. Ma käin teda pidevalt kontrollimas kui ta magab, või oma toas mängib. Häbi küll, aga käin teda isegi WC`s kontrollimas, kuna hoogusid on tihti ja ettearvamatul ajal. Ma kardan tema pärast väga.
Rääkisin pojaga kasvajast. Näitasin kuskohal see asub ja milline ta on ja et see tekitabki talle neid hoogusid. Rääkisin, et see võetakse ära ja siis saame haigusest lahti. Ma loodan, et rääkisin lapse jaoks julgustavat ja arusaadavat juttu. Ma loodan,et kõik lähebki nii..
Aga tegelikult on mul hirm, suur hirm. Ajuoperatsioon ikkagi ju. Garantiisid ei ole isegi juhul kui opereerivad kõige paremad spetsialistid. Tegelikult ma rahustasin ennast kogu aeg mõttega, et arstid on neid operatsioone juba varemgi ja palju teinud. Et see on neile tuttav ja tavaline asi.
Aga kui täna arst ütles, et nad kogunevad kokku ja vaatavad ja räägivad, et kas nad üldse saavadki Eestis mu last opereerida, võimalik,et abi tuleb otsida väljastpoolt.. . Siis puges mu südamesse jälle suur-suur hirm. Järelikult ikka ei ole see mingi tavaline operatsioon. Järelikult on teistmoodi kui need operatsioonid mida nad teinud on. Käisin haigla nurga taga nutmas. Ma lihtsalt ei suutnud. Põgenesin palatist õue. Ja nutsin, nutsin, nutsin. Ei teagi kui kaua, mingid inimesed käisid minust mööda, ma kuulsin samme. Pojale ütlesin pärast, et ma igatsen kodu järele, et seepärast nutsingi. Päris vale see ju polnudki..
Ja siis tundsin jälle jõudu oma last vaadates.
Me ju peame tugevad olema, eksole. Valikut ei olegi antud. Ja vahel peab inimene nutma ka. Õnneks on meie ümber palju toetavaid inimesi. Inimesi kellele ma tean,et võiksin helistada ka keset ööd. Inimesed kes toetavad, mõistavad, hoiavad. Taban end tihti mõttelt, et kas ma olen teiste vastu sama hea kui nemad on meie vastu? Kas minu hing on sama puhas ja soe kui nende inimeste hinged? Kas mina oleksin nii hea ja toetav, või oleksin liiga hõivatud oma enda eluga? Igatahes võlgnen ma neile inimestele selle, et pean saama paremaks inimeseks, endast paremaks, sest neist paremaks ma vaevalt et saan. Kummalisel kombel käib minu valuga käsikäes ka rõõm, rõõm inimeste üle. Rõõm headuse ja hoolivuse üle. Valu ja hirm on väga suured, kuid ka see rõõm on väga suur. Hing on tundeid täis ja vahel nutan valust ning samuti ka rõõmust. Ma ei tea mida toob meile homne päev, seda ei ole võimalik ette ennustada. Suur on võimalus, et veedame selle rõõmsalt perekeskis, suur on ka võimalus et kihutame jälle haigla poole. Ma lihtsalt loodan, nii väga loodan, et saatus halastab mu lapse peale. Kui on vaja selga mida piitsutada, siis pakun lahkelt oma lapse asemele enda selga, minu selg on tugevam. Ma tahan, et mu laps saaks elada normaalset elu, muud polegi vaja. Et ta saaks iseseisvalt hakkama, saaks jälle koolis käia ja õues mängimas rahulikult,et ta pea ei valutaks pidevalt. Mul on vaja oma lastele normaalset elu !!!!

12.-15.04.2010 TÜ lastehaiglas. Pikk video uuring ja KASVAJA.

12.04 hommikul sõitsime tartu lastehaiglasse pikale video uuringule. See oli siis selline uuring kus lapse pea külge pandi palju juhtmeid, võrkmütsike pähe ja kogu info ajus toimuvast jooksis otse arvuti programmi. Videopilt oli ka sealsamas lapsest, selle eesmärgiks oli saada videole epilepsia hoog koos ajus toimuva infoga mis samal ajal mööda juhtmeid arvutisse jooksis. Noh, meie puhul oli "saak" üsna kopsakas,kahe päeva jooksul mis juhtmete küljes oldud sai tuli kokku 7 hoogu( või oli 6? võin eksida). Arst kes meiega tegeles näitas mulle ka MRT piltidelt seda kasvajat mis leiti. See on siis muutunud koega moodustis ajukoore küljes.
Sellest pikast uuringust selgus, et see kasvaja saadab mööda aju epilepsia laineid laiali. Peegeldab ajulaineid valedesse kohtadesse ja selle tulemusel on ajus pidev epileptiline aktiivsus, isegi siis kui parajasti hoogu ei olegi.
Operatsioon päästaks meid. Nüüd oleme ootel,et mis arstide konsiiliumi poolt otsustatakse. Kas saab opereerida Eestis, Või Helsinkis.. või kusagil mujal..
Arst ütles, et asjaga on kiire. Need hood kurnavad ta aju, teda ennast. Tal on juba kognitiivsetes oskustes mahajäämus. Nö. taandareng. '
Ootame järgmist nädalat, siis saab ehk selles osas juba midagi selgemaks.


POSITIIVSET!
No ausalt, need inimesed kes seal meiega tegelesid.. need on imelised inimesed kõik! Mitte keegi ei olnud ükskõikne,või kuri.. või midagi sarnast üldse. Need inimesed olid tohutult hoolivad, asjatundlikud, sõbralikud. Silmad särasid, naeratused suul ja lahke sõna alati võtta. Vahel olen ikka lugenud kuidas kusagil töötavad inimesed kellest jääb mulje,et nad nagu ei tahaks tööl olla ja tööd teha. Siis käsi südamele, nende inimeste puhul jäi mulje, et nad on oma ala väga õigesti valinud. Nad töötasid rõõmuga,innuga neid inimesi oli nii hea vaadata. Tuhat tänu neile kallitele inimestele lihtsalt selle eest et nad on sellised nagu nad on:)
Need inimesed kõik (arstid, õed, põetajad, söögitädid jne..) nad kinkisid meile väga palju toetust ja naeratusi. Lisaks sellele ka abi loomulikult. Mu pojal oli haiglas olles jälle hoog millest ta ise välja ei tulnud. Kõik õed, arstid, õpilased püüdsid aidata. Hiljem käidi küsimas et kuidas meil olukord on.
Tuli nüüd pikk kiidulaul jah? :) Jaa, lihtsalt need inimesed olid üle ootuste. Ehk siis ma ei osanud oodata nii sooja kohtlemist. Ootasin viisakat, abivalmis, aga saime palju-palju rohkem!

Tunnen siinkohal vajadust öelda, et ka Tallinna lastehaigla personal on meiega alati väga hästi käitunud, ka väga toredad inimesed, aga Tartu emotsioonid on hetkel laes lihtsalt ( nii värsked).

Üleüldse tuleb öelda, et inimesed on väga ilusad ja head. Eks ma olin kaua suhtlemisest eemal olnud. Oma väikeste pudinatega kodus ja suhtlemine kitsas ringis. Aga inimesed kellega elu meid haiguse tõttu kokku viinud on, nad on imelised inimesed. Haiglates töötamine nõuab suurt ja puhast hinge, neil inimestel kõigil on see hing olemas ning soojendab patsiente:)

6. rohi Rivotril +Depakine Chrono (praegune seis09.04)

Hetkel on käsil kombinatsioon Rivotril + Depakine Chrono.
Depakine- 300 mg H+ 600 mg Õ
Rivotril- 1/4 tbl H,1/2 tbl Õ

01.04 saime haiglast koju. Nüüd ootame Tartusse minekut, mis toimub 12.04.

05.04 hoog päeval kodus.
06.04 hoog päeval kodus + umbes 0.00 öösel- kramp.
07.04. hoog õhtul 23 ajal.
08.04. helistasin arstile. saan saatekirja Tartusse. Arst märgib vaikselt ajukasvaja võimalust. Et väike ja healoomuline,vist? Löön neti lahti, toksin sisse "ajukasvaja" ja hoplaa.. kõik ajukasvajad, nii hea kui halvaloomulised on väga ohtlikud paiknemise tõttu. Mind tabab paanika. Ma hakkan koristama ja koristama. Vist mitte ühte nurka ka pole jäänud hetkel mida ma kraaminud poleks. Peaasi, et ei mõtleks. Isegi haiguse ajaloo sain täna kirja. Nüüd lähen perele süüa tegema ja siis.. no ma ei tea,äkki koristan veel veidi kuni jalapealt unne kukun.

Kooli kohta on mul kõik veel kirjutamata,aga panen kirja, millagi. Ilmselt siis kui juba Tartust tagasi oleme.
Poja käitumine on ikka veel hüperaktiivsusele kalduv. Kas nüüd jääbki nii? Üsna kindlasti olen ma ka ise närvilisem nüüd. Igatahes mu väiksed lapsed on hakanud palju paremini mu sõna kuulama.
Aga ma ei tea kuidas on õige või vale käituda. Küll vahel tahaks, et oleks keegi tark kellelt võiks kohe ette kõik ära küsida, siis teaks valmistuda. Inimesed kõrvalt võivad ju öelda, et tee nii, või tee naa, aga noh,ikka jääb tunne,et ega nad tegelikult päris hästi ei mõista mis toimub. Ega ma isegi mõista.
Kas keegi teab mis meist saab?

5. rohi Keppra + Depakine Chrono

Raviskeem üleminekuks:
1 nädal. Topamax 25 mg (H+Õ)
Keppra 125 mg (H+Õ)
Depakine 300 mg H.450 mg. Õ
2-3nädal.Topamax 12,5 mg (H+Õ)
Keppra 125mg H,250 mg Õ
Depakine 300 mg H,450 mg Õ
4 nädal. Topamax jääb ära
Keppra 250 mg (H+Õ)
Depakine 300mg H,450 mg Õ
See Keppra on üks kohutavalt kallis rohi. 1 Karp,ehk siis 30 tbl maksab 680 eek. haigekassa sellele rohule mitte mingit soodustust ei anna.

21.02 alustasime Keppra võtmist.
24.02 2 hoogu,lõunaajal ja õhtul autoga sõites. Naeratavad hood, vaatab ringi,pupillid suured, ei kontakteeru,kogu aeg naeratab.
27.02 hoog autoga sõites.
01.03 hoog kodus päeval,närviline hoog,sebib kätega, häälitseb, nagu näeks midagi hirmsat.
02.03 hoog koolis,närviline hoog
03.03 hoog koolis, närviline hoog
04.03 hoog,närviline hoog
05.03 hoog,närviline hoog
06.03 2 hoogu õues mängides
07.03 hoog autos.
08.03 Käisime haiglas psühholoogil kooli jaoks testi tegemas. Tekkis tugev hoog. Ei kontakteeru, hoost välja ei tule. Psühholoog tõi meile alt traumast ratastooli,tõstsin lapse ratastooli ja sõidutasin alla erakorralisse vastuvõttu. meid võeti kohe haiglasse.
09.03 hoog haiglas,närviline,keerutav.
10.03 hoog haiglas,keertutav,närviline
11.03 hoog haiglas ( sama mis eelmised)
12.03 Saame koju!!! hoog autoga koju sõites.

Laps on muutunud väga närviliseks. Vaidleb vastu, ei püsi paigal.

12.03.2010 ravi muutus- Depakine 300 mg H,600 mg Õ.
Keppra 250 mg (H+Õ)
Rivotril 2 mg õhtul.
13.03 hoog autos
18.03 hoog päeval
19.03 hoog koolis
20.03 hoog päeval
21.03 hoog päeval autos. väga lühike.
22.03 hoog päeval kodus,väga lühike.

23.03.2010 HAIGLASSE!!!
kell 13.20 hoog. ei lähe üle. Vajub jälle ära kogu aeg. Teadvusele ei tule, midagi ei räägi. Panin Diazepami tuubi,mitte mingit mõju ei ole. Ikka teadvusetu, vist juba 20 min. Helistasin kiirabisse,lubasid järgi tulla. helistasin arstile kes palus haiglasse tulla. Ootasin kiirabi 20 min. Laps pole teadvusele tulnud,või äkki magab? Igatahes mitte mingit kontakti ei saa. Olen paanikas. Mees tuleb töölt ära mu väikeste pudinate juurde ja mina sõidan poisiga haiglasse. Pikim sõit elus! Haiglas tehakse poisile Prednisoloni süst.
Mina ei võta intensiivpalatis enam jalgu alla. Tunnen et kohe vajun ära. Õed jooksid appi,tõid mulle nuuskpiiritust, andsid lusikaga mett,panid mu pikali. Tohutult armsad ja hoolivad inimesed. Tänud neile!!!

Ravi muutus- Rivotril 2 mg (H+Õ)
Hakkame Kepprat ära jätma.
26.03 öösel 2 hoogu. häälitseb ja teeb midagi
27.03 öösel hoog
28.03 öösel hoog
29.03 öösel hoog
30.03 viimane tbl Kepprat.

Poiss on muutunud täiesti pidurdamatuks. Vaidleb,ei kuula enam üldse, tülitseme. kargleb ringi,ei suuda istuda toolil pikemalt kui max minut. Eks ta oli varem ka elav laps ja üsna toimekas,jõudis igale poole ja rääkis palju. Aga nüüd tunnen,et ma ei saa temaga enam hakkama. Ma ei tea enam mida teha. Ta nagu ei oska enam käituda. Häirib kaasinimesi. Mis koolis küll saama hakkab?
29.03 käisime psühholoogil etlõpetada test mis 08.03 hoo tõttu pooleli jäi. Suutis keskenduda max 10 min ja siis muutus ebaviisakaks :(

12.04 läheme Tartusse uuringutele.

4. rohi Topamax + Depakine Chrono.

Alates 12.08.09 Topamax 12.5 mg Õ + Depakine 300 mg (Õ+H)

24.08. hoog- kukkumine
25.08. hoog- kukkumine

26.08.2009 ravi muutus- Depakine 300 mg (H+Õ)

08.09. hoog koolis
20.09 hoog koolis.-korraks jäi omaette vaatama( fiks. pilk)

23.09 Hoog päeval.
24.09.2009 ravi muutus- Vanale kogusele + Topamax 12.5 mg
vereanalüüs Depakine norm,61.15.
30.09.2009 hoog koolis.
06.10 hoog õhtul, õppides ( ma selle õppimise teema kirjutan eraldi posti alla)
07.10 hoog hommikul enne kooli ( ei saatnud kooli)
07.10.hoog hommikul kell 10.
11.10 hoog umbes 1 min.

11.10.2009 ravi muutus- Topamaxi kogus nüüd 25 mg (H+Õ)
24.10 kerge hoog.

NOV.2009 hakkasime juurde andma Glutafekt tablette et mõtlemisevõime parem oleks 2xpäevas. Eelnevalt andsime ka Espricot.Noh,mingit mõju need tabletid ju avaldasidki..

22.11 kerge hoog laua taga istudes + 1 hoog õhtul.
25.11 fikseeritud pilk- hoog.

06.12 kerge hoog.
06.12.2009 ravi muutus- Topamax 1.5 tbl (H+Õ)
Depakine 300 mg (H+Õ)
20.12 kerge hoog
21.12 2 hoogu, hommikul ja õhtul

21.12.2009 Topamax kogus muutus Õhtuks 2 tbl peale.

23.12 2x hoog
24.12 1 hoog
25.12 1 hoog
26.12 1 hoog
27.12 3 hoogu

30.12 soovitus võtta Topamax õhtul tagasi 1.5 tbl peale.
09.01.2010 hoog õhtul kooliasju kokku pannes.
10.01. hoog peale õppimist õhtul
13.01 hoog hommikul poes
13.01 Depakine kogus veres 71, ravi muutus- õhtuks 0,5 tbl juurde.

17.01 õhtul väga pikk hoog. Üle 10 minuti. Tundus nagu oleks ühes hoos olnud kokku mitu hoogu. Kukkus jne. Helistasin kiirabisse. Helistasin haiglasse. taheti haiglasse jälgimisele võtta. Arvasin, et pole mõtet,me saame kodus ka jälgida. Panime Diazepami lahust talle. Hoog läks üle aga laps oksendas ja ei võtnud jalgu alla,seda siis tänu Diazepamile.
21.01 magnetuuring. Kõik sama. Palju väikeseid koldeid ajus.
21.01 hoog õhtul.
23.01 hoog poes,10 min. Diazepami ei andnud,polnud kaasas. Mees lihtsalt hoidis teda ja viis pingile istuma.

05.02 hästi kerge hoog.
08.02 õhtul hästi kerge hoog,max 10 sek.
14.02 kerge hoog. naeratab
16.02 kerge hoog. naeratab
olidki sellised naeratavad hood, istub ja muudkui naeratab, aga no aru saada, et laps on ära.

19.02 Topamax välja, Depakine jääb.