Wednesday, April 18, 2012

Homsest tugiisiku koolitusele :)

Palusin vallast et kas nad äkki saaksid saata mind tugiisiku koolitusele, et no siis on mul rohkem teadmisi kuidas teisi aidata. Esialgu sain eitava vastuse, sest sinna koolitusele minek tähendaks seda et peaksin koheselt ka endale nö. hoolealuse võtma kelle tugiisikuks ma hakkan täie südame ja jõuga. Arusaadavatel põhjustel ei oleks ma hetkel kellelegi nii kindel tugi et minule võiks 100% loota.
Aga siis :) Siis saabus IME! Üks inimene vallast helistas mulle ja ütles et tema oli seal teistega ikka rääkinud, et peaks mu saatma sinna koolitusele. Et hetkel oleks see mulle nagu natukene ravi eest ja hiljem võiksin ma oma kogemustega tõepoolest olla kellelegi hea tugiisik :) HOMME lähen! Ma nii ootan! Ka aidata on vaja osata!
Ps. mulle meenus täna just et vallast räägiti meiega ka kunagi tugiisikust. Tookord suhtusin üsna valuliselt, sest ausõna, mul oli vaja laps terveks saada, mul oli seda abi vaja, mis ma selle tugiisikuga veel peale hakkan? Noh, viisin ühesõnaga teema viisakalt mujale. Tookord oli selline tunne et mina saan hakkama ja mu laps saab hakkama, saaks vaid vajalikku ravi! Tegelikult aga jõuvarud tühjenevad ajaga. Äkki oleks olnud midagi teistmoodi? meie puhul ma isegi väga ei usu, sest meie probleem oli lapse tervises. Kuid samas selline tugi kes teab ja mõistab ja kellel on aega Sinu jaoks? Eks ma homme kuulen. Koolitus iseenesest on pikaajaline, aga seda huvitavam :)

Wednesday, April 4, 2012

See kasvaja oli HEALOOMULINE!!!! :)

Lõpuks ometi sain vastuse haiglast! Healoomuline! Super!
Kirjas oli ka et see oli segu 2 tüüpi kasvajast, enamasti D Net ja siis mingi teine tüüp ka (ganglioma?) . Aga igatahes healoomuline ja see on kõige tähtsam!

Jehhuuu!!!!!
Rõõm ja pidu!
ja ma hakkan nüüd vist kohe suurest rõõmust nutma.
Igatahes olge tänatud teie kõik, olgu tänatud kõik kõrgemad jõud mis on aidanud.
Aitäh elu, sa oled imeline!

Aitäh... aitäh, aitäh...!!!!

Monday, April 2, 2012

Perekond peale katsumusi.

Ma olen pikalt meõlnud et kas peaks kirjutama ja kui siis kuidas jne. Samas ma olen siin blogis võtnud joone kirjutada võimalikult ausalt, võimalikult ehedalt nii nagu asjad "sees" olles paistavad. Kui ma hakkan mingeid teemasid väga välja jätma, siis ei täidaks see blogi enam oma eesmärki. Ehk siis olla toeks ja olla aus.
Eks see on selge, et perekond üldiselt toimib ühise meeskonnana, kui keegi perest on rivist väljas, siis lonkab terve pere. Jällegi saan kirjutada ainult läbi enda silmade, läbi enda tunnete. Ma usun et meie lapsed on õnnelikud, et me olemegi perekonnana õnnelikud. Isegi läbi kõige SELLE mis on olnud.
Nüüd on küsimus, et kuidas minna edasi? On tekkinud suur vajadus saada tagasi see normaalne elu. Ma ei oska isegi kirjutada täpselt mida öelda tahan, aga no proovin. Mäletan kui käisin paar kuud tagasi perearsti uksetaga haiguslehte toomas. Perearst vaatas mind ja ütles et tal on hirm, et kui see kõik läbi saab, siis tema ei kujuta ettegi mis minust saab. Kui pinge saab läbi, siis tuleb langus ja keegi ei suuda ette ennustada mismoodi see möödub. Ma ei teagi, hetkel tundub et olukord on üleelatav. Kuigi jällegi on suur elumuutus. Jällegi täiesti tundmatus mis ootab ees. Mis saab lapse koolist? Ta on aastaid maha jäänud oma eakaaslastest. Ilmselt ruttan nende mõtetega liigagi ette, tuleb võtta vaikselt ja vaadata kuidas tema aju taastub. Aga eks ikka ju mõtled, eks.
Mismoodi elab edasi üks läbiväntsutatud perekond? Kuidagiviisi ju ikka eks. Ma tunnen nii selgelt et meil on vaja puhkust, meil kõigil. Meil on vaja minna eemale. meil on vaja taastumiseks muredevaba aega! Noh, nagu perekonna taastusravi.
Käin ikka öösiti tööl. Ja ei jaksa enam. Haiglast tulles põrutasin tööle pea kohe, haiguslehe kaudu kaotatud raha on päris määrav summa meie jaoks. Mõned päevad tagasi läksin ülemuse juurde ja ütlesin, et anna andeks, ma ei jaksa harja lükata. Kuidas see võimalik on? Aga ei jaksanudki, lihtsalt polnud jõudu. Ka lihtsalt püsti seista oli raske. Mis on minust järele jäänud? Inimvare.. jah, naeratav inimvare ( see on loomuses), aga siiski, jõudu enam ei ole. Ma palun Jumalat et saaksin jõu tagasi ja et mulle ikka veel antaks palju aastaid lapsed suureks kasvatada ja lapselapsi hoida. Olla oma perega, ma armastan neid väga. Aga kõik see enesetunne, see et lihtsalt ei ole enam jõudu, see tekitab hirmu, et kas mulle ikka antakse seda aega? Jah, mina olen läbi. Ülejäänud perekond toimib kenasti ja suudan ennast kokku võtta et lapsed ei peaks minu pärast kartma. Aga tegelikult. Tegelikult tapavad sellised pikaleveninud kriisiolukorrad inimesi. Kellest saab joodik, kes saab paanikahäired, kes annabki lihtsalt alla, kes peab vastu ja läheb edasi.. Ma ei tea veel mis saab minust. Joodikuks saamise võimalus on välistatud minu puhul ma usun :) Aga kõik muu?
Oleks vaja puhkust, muredest vabaks saamist.
Ma tean ju küll, et kõigil inimestel on muresid. Ma tean seda. See ongi elu. Kui pole ühte muret, no siis hiilib mingi teine mure ligi eksole. Aga mul on hirm, sest see minu jõuetus on jõudnud kuidagi nii viimasele piirile et kohati ei jaksagi enam seista ega silmi lahti hoida. See läheb üle eksole?
Kummaline et nüüd justkui peaks olema õnne tipul. Eks me oleme ka. Aga me oleme nii tühjaks pigistatud et ma ei teagi kuidas me toibume. Kuidas elus edasi?
Ilmselt kuskil sügisel saaksin minna paremini tasustatud tööle jälle, siis peaks Gilberti kooliga midagi selgunud olema. Aga tegelikult tahan ma hoopis oma elu pühendada lisaks oma perele ka neile teistele, kes käivad elus radu mida meie oleme käinud. Mul on kogemused, ma tean mis see kõik tähendab. Ma tahan olla toeks!
See oleks midagi palju tähtsamat kui numbrite paberitele toksimine. Ei, ega ma ei taha halvustada töökohti, loomulikult mitte. Aga ma tunnen justkui peaksin ma tegema midagi hoopis muud. ET need kogemused ja elu on lihvinud mind justkui olema toeks teistele. Samas on see puhtalt ainult vabatahtliku töö. See ei toida ega aita maksta arveid.
Kallis Jumal, Sa tead et olen tegelikult hinges Sinuga juba korduvalt sellest rääkinud. Kui Sa arvad, et ma olen väärt seda et olla teistele toeks. Kui Sa usud, et minust on abi, siis palun aita mul jõuda nii kaugele et saaksin aidata teisi. Palun anna tagasi meile meie jõud ja palun tee seda leebelt ja ilma krahhide ja trikkideta! Palun aita meil leida võimalus et saaksime teostada selle et saaksime aidata teisi. Ja palun, hoia ja kaitse mu peret, et mu pere ei kannataks ei majanduslikult ega hingeliselt. Aita mul leida tee, et saaksin anda seda mida tunnen et pean andma.

Kallis Jumal, hoia meid kõiki, valva meie üle ja ära jäta meid hätta. Ja palun, aita ka minul taas jalgele tõusta. Sa näed ma püüan, nii palju on veel vaja teha. Anna siis see jõud, anna võimalused.

Sa oled näidanud mulle kui raske on üle elada seda kõike mis on olnud, kui valus see kõik on. Anna siis nüüd mulle võimalus kergendada nende elu kes samu asju peavad üle elama, anna võimalus neid aidata! Ja et minu perekond ei kannataks, et neil oleks hea ja et me saaksime veel palju aastaid õnnelikult koos olla!

Aitäh Jumal, mina armastan Sind ka...

Opist taastumine.

Ma ei ole jälle pikalt kirjutanud. Päevad kaovad käest ära.
Mul on suur rõõm teatada et ühtegi hoogu ei ole olnud! :)
Aga räägin siis taastumisest. nagu am eelmises postituses ka kirjutasin, siis kui me sinna " oma" haiglasse tagasi saime siis olin mina ülikõrges palavikus ja suurt midagi nendest esimestest päevadest ei mäleta. Verd käidi võtmas 3x päevas. Põhiliselt näpuotsast. Enne selle vere võtja tulekut lasti alati kummikinnas sellist pigem kuuma vett täis ja pandi lapsele näppude alla, see siis selleks et oleks kergem näpuotsast verd kätte saada. See meetod toimis tõesti! Iga 4 tunni tagant ( ka öösel) käidi kontrollimas tema silmi, st pupille. Kästi pigistada käsi, st õde võttis tal kätest kinni ja palus pigistada. Kontrolliti ka jalgade tööd, st toetati käega talla alla, lükati põlv kõverasse ja paluti sirgeks tagasi lükata. Ja vererõhku kontrolliti ka alati selle 4h kontrolli käigus. Tilguti kaudu anti talle süüa ja juua nö. Ta keeldus söömast. Pidevalt anti ka valuvaigisteid, need ka iga 4 tunni tagant ja ikka sellised kanged vaigistajad. Esimesed 2 päeva peale oppi nägi mu laps täitsa hea välja, mõtlesin juba et ta ongi igasugustest paistetustest pääsenud. Nii see kahjuks tegelikult ei olnud. 3 päeva hommik peale oppi ärkas ta hommikul üles ja 1 silm oli täielikult kinni paistetanud, silm valutas hirmsal kombel. 4 päeva hommikuks oli täielikult paistes ka teine silm. Ta ei näinud midagi. palusin et ta hakkaks sööma ja jooma, et siis pääseks tilgutitest, vedelikku oli vaja manustada igal päeval 1.5- 1,9 liitrit.
Eks ta tahtis tilgutitest vabaneda muidugi, aga süüa ja juua ta ei suutnud. Põhjus selles et toidu ja joogi lõhn ajas ta iiveldama väga tugevalt. Eks ma püüdsin teda vaikselt söögiga harjutada. Sest kui hakkab vaikselt sööma, siis hakkab ka taastuma. Ta ei võtnud 6 päeva üldse jalgu alla.
Selle söömisega sai igasuguseid trikke tehtud. Küll jätsin söögi koridori ja tõin lusikatäie kaupa putru ja tema hoidis nina kinni niikaua jne. No ei töötanud see nipp ka, nii kui toidu lõhn ninna jõudis nii kohe oksendas. Üks arst tuli siis hea mõtte peale, ütles et külmad toidud peaksid oluliselt vähem "haisema" kui soojad asjad. Nii see tõepoolest oli ka! Hakkasin oma last toitma jäätise ja õunamahlaga milles oli hulgi jääd sees. See tõesti töötas! Nii saime lapse kuidagimoodi sööma, vaevaliselt läks, aga eesmärgi lõpuks ikka täitsime.
Ma kujutan täiesti ette kui jube tal olla võis tegelikult. Silmad paistes, mitte midagi ei näe, mitte midagi ei taha kuulda. Süüa ei saa, sest kõik lõhnad tekitavad okserefleksi. Ohh kui hea et need päevad nüüd möödas kõik kenasti on!
Aga vaikselt- vaikselt hakkas kõik paremaks minema. Põhimõtteliselt oligi nii, et kui sai juba sööma, siis hakkas ka taastuma. Arstid ütlesid et see ülikange valuvaigisti võis ka iiveldust tekitada. Lisaks hakati talle andma ka paistetust alandavaid tablette. Ma lausa kartsin ta pead puutuda seal haiglas. Eks opiga ikka tekib seda haavavedelikku. Ja siis oligi nii, et kolju ja peanaha vahel oli veepadi. St nahk pea küljest lahti. See kõlab jubedamalt kui ta tegelikult on. Sest tegelikult on see täitsa normaalne ja see kaob mõne nädalaga. Aga ausalt, katsuda oli hirmus. Lõpuks hakkas paistetus taanduma, see toimus kuidagi nagu ülevalt alla. St paistetus hakkas ülevalt kaduma ja jõudis millalgi põskedesse ja siis kadus. 7 päev peale oppi oli juba täitsa hea. Hakkasin teda vaikselt liikuma sundima. Istuma. Mida rohkem pea ülevalpool on, seda kiiremini paistetus kaob. Eks ta oli alguses väga nõrk, aga no samm- sammu haaval saime liikuma ikka.
Arst ütles, et ajuoppidega (ilmselt kõigi oppidega) on nii, et mida noorem inimene on, seda kiiremini taastub. Pisikesed lapsed pidid taastuma juba 4-5 päevaga keskmiselt, noorukitel läheb nädal või veidi peale ja täiskasvanud on oma paar nädalat siruli. Kuid kõige olulisem on ju see, et inimene taastub. Ja kui see op ikka aitab, siis on vaja see läbi käia! Sellistel hetkedel tuleb mõelda kas ilusa tuleviku peale, või siis üldse mitte mõelda.
Tablette saab seal haiglas muidugi hulgi paraku, hommikuti ja õhtuti oli 18 tabletti 1 annusena. Lõunane ports oli veidi väiksem, umbes nii 5 tabletti korraga. Aga no see kõik on mööduv!
Paranemine tuli väga järsku. Laps kes ei tahtnud mitte midagi, ei jaksanud seista ega midagi, ärkas ühel hommikul ja elu oli tema olekus tagasi. Väga järsku tahtis ta hakata sööma, tõusma, x-boxi jne :) Ja sealt hakkas paranemine.
2 nädalat peale oppi pidin ma talle pidevalt meelde tuletama, et ära torma, ära jookse, ära hüppa. Nagu ei olekski mingit oppi üldse olnudki.
Haiglast koju saime 9 päeva möödudes, klambrid võeti peast 13 päeval, kuid oleks võinud võtta ka mõni päev varem. Arm on tal umbes 15 cm pikk. Minu suureks imestuseks hakkavad sinna juuksed peale kasvama juba praegu. Sauna ja ujulasse võib minna 2 nädalat peale klambrite eemaldamist.
Aga ikka veel ei ole ma saanud infot selt patoloogiast selle kohta et kas ikka oli healoomuline kasvaja? Ma olen kindel et oli, aga infot tegelikult veel ei ole. Lisaks kipuvad pähe mõtted et miks nii kaua oodati? 4 aastat on lihtsalt läinud kaotsi. tal lõigati ära 5x5 cm, sügavusega 1.5- 3 cm. Nagu aru sain siis need olid kasvaja mõõtmed. Püha jumal küll, see pole ju nii väike et võiks silmade vahele jääda? Ma loodan et saan kunagi arstidelt vastuseid selle kohta miks on kõik olnud nii segane ja miks on nii kaua aega venitades möödunud.
Aga praegu on kõik hästi :) Mulle on palju öeldud et ma ei mõtleks sellele et miks asjad läksid nii nagu nad läksid ja miks venitati jne. Aga no eks näis. Küsimused on täiesti olemas. Eks annan ajale natuke aega settida ja siis vaatab edasi :) Nüüd juba kuu aja pärast hakatakse vaikselt ravimeid maha võtma. Positiivselt tulevikku!