Korraks kodus. Tundmatu moodustis on ikkagi kasvaja!

Nii, korraks tulin koju, täna 17.30 laevaga Soome tagasi. GIlbertil on kõik hästi praegu, naudib seda et võib päevad läbi segamatult playstationit mängida :) Tal on peas praegu 3 kg kaaluv metallraam mis hoiab neid elektroode paigal mis tal pea sees on. Nüüd on kindel et peas on ikkagi kasvaja. Kõik hood saavad alguse sellest kasvajast ja siis levivad otsejoones otsmiku suunas ja sellest ka kognitiivsete oskuste kadumine. Arst arvas et võib-olla päris 100% ta endine mõtlemisvõime ei taastu, aga igatahes sinna lähedale küll. Niimoodi et tegelikult väga positiivne! Nii, pakin nüüd moonakotid kokku jälle ja Soome poole tagasi. Aitäh TALLINKILE ja Kunole et nad võimaldasid meile tasuta sõite! Nägin oma kalleid koduseid, see on suur asi. Igatsus on suur. Aitäh kõigile kes meile mõelnud on :) Tegelikult leian et see mismoodi asjad lahenema hakkavad on IME, sõna kõige otsemas mõttes.

Kui tulen koju koos pojaga, siis kirjutan opist ja ka kõigest muust põhjalikumalt :)

Homme hommikul (23,01) haiglasse.

Homme hommikul siis.. 07,30 laevaga. Gilbert on heas tujus ja valib riideid ja asju mida kaasa võtta. Ma ei ole talle ikka veel rääkinud et mis see op endast kujutab. ma ei raatsi rääkida kuidagi. Ma kardan et ta hakkab kartma. Ja ette kartmisel pole ju mõtet. Arvan et homme haiglas või siis ülehomme enne oppi katsun rääkida temaga sel teemal. Võib-olla et alati ei ole ette teadmine hea, kuigi ma ise tahan alati ette valmis olla. Aga ma eile just mõtlesin et sellise asja jaoks vist ei saagi kuidagi valmis olla. Kui see kõik juba läbi oleks.. positiivsete tulemustega! Pidevalt on need pildid mida kirurg näitas silmade ees ja ausalt, midagi ilusat ja head sealt küll ei paistnud. Eriti minule, kirurgiast kaugele inimesele. Pigem hirmutav ja ma hetkel mõtlen et kas see ajukoor oli maha võetud või mis? Ega ei taibanud sel hetkel küsida ka, kõik üks suur virrvarr. Vaatasin vist lausa ammuli sui neid pilte süda sees pekslemas. Aga noh, see selleks, usaldan oma lapse kogenud kirurgide käe alla, pean usaldama. Eks ma ikka mõtlen et kas see on õige et ma oma lapse sinna opile saadan, ÄKKI ikka oleks kuidagi muudmoodi ka saanud? Aga no nii palju on läbi proovitud ja miski pole tulemust andnud. Ma pean usaldama ja ei tohi sellele lihtsalt enam mõelda!
Püüan siin mingit nimekirja koostada asjadest mis kaasa võtta. Eile sai poes käidud ja mingeid kiirnuudleid, kiirkohvisid, leiba, suitsuvorsti ja sulatatud juustu ostetud. Sellest saab minu söök Soomes. Kuuma vett sealt saab ja sellega arvestangi. Seal väljas söömine on üsna mõeldamatu, lihtsalt liiga kallis! Kõige rohkem hakkan ilmselt puudust tundma normaalsest kohvist.
Ega ma ei tea mis seal edasi toimuma hakkab. Mingil määral on räägitud küll, aga mismoodi kõik toimuma hakkab, seda ei tea. ma valmistan ennast juba praegu ette selleks et ma jumala eest ei murduks enne kui laps on sealt opiustest sisse saadetud. Et ta ikka näeks mu rahulikku ja rõõmsat nägu (jah, see saab raske olema!. See mure ja hirm on nii jubedad asjad. Ma tean küll, et need on halvad kaaslased, aga maha raputada neid on nii raske. OI kus ma tahaks vahel et ma saaksin lugeda kellegi teise blogi, kus keegi kirjutaks oma sarnastest kogemustest. Kus keegi ütleks et ka tema on kohati tundnud et hirm lämmatab ja et see tunne läheb seegi kord üle! Tegelikult ma olen kohtunud küll inimestega kes on sarnaseid asju ja ilmselt ka hullemaid üle elanud. Ja sõna otseses mõttes üle elanud ning jäänud normaalseteks inimesteks. Nad naeratavad ja on hingelt nii soojad. Need inimesed on nagu lohutus, et sellest kõigest on võimalik terve mõistusega välja tulla.
Ega tegelikult hetkeseis ei olegi nii jube kui siit lugedes hetkel tunduda võib, lihtsalt blogi kirjutades hakkad mõtlema igasugustest asjadest. Näiteks praegu just mõtlesin et võtsin 2 raamatut haiglasse kaasa, et kas äkki jääb väheks? Võtaks 4? :) Tjah, eks ma lähen nagu koormaeesel, 2 nädala toidukaup pagasis.
Aga igatahes, lähen pakkima jälle. No mis see mõtlemine praegu head annab? Mitte midagi. Kohati on targem pea tühjana hoida. Nii ongi. Kallistan ja musitan oma pisikesi siin veel niipalju kui jõuan, meest ka :) Hinges on kurb tunne neid nii kaugele jättes, ei tea kuidas mu väikesed seda kõike mõistavad? Igatsema hakkavad ja mina igatsen neid. Ma tean küll et see kõik on hea eesmärgi nimel. Aga ikkagi on raske kui pere on niimoodi kaugel. Õnneks jävad nad issiga. Õhtuti on issiga, päeval vanaemaga, lasteaeda veel ei vii, sest nad ei ole siiani terved päriselt.
Jah, mis siis ikka.

Teisipäeval, alates kell 9.00 ja sealt viis tundi.. mõelge mu Gilbertile palun ja saatke talle jõudu. Et kõik läheks hästi, et kõik läheks ometigi hästi!
KÕIK LÄHEB HÄSTI!
Calling all the angels on you my little son. To hold you, to protect you, to love you..

Tänase päeva mõtted.

Nii, Gilberti köha ja nohu on imekombel enam-vähem järgi andnud! Aga ma lausa imetlen selle lapse meelekindlust. Tundub et tema kindel siht ja soov on TERVEKS saada. Igal juhul ja kannatades välja kõik! Eile kui tal kätt torgiti jälle. See vastik tunne, et pikk nõel ja arstid askeldavad ümber. Uhh.. aga ta pani silmad kinni ja kannatas selle vaikselt ära, kuigi ma näen et tal on nendest nõeltest juba praegu üledoos. Ma tundsin seda südamepõhjast tulnud ohet. Ja eile-täna, kõik need määrimised ja möksid mis ma talle sisse söötnud olen, kõik võtab sisse vastu vaidlemata. See jube mee ja sibula möks, tundub et ta oleks nõus korraga purgitäie ära sööma et ainult TERVEKS saaks. Mina täiskasvanud inimesena ei ole sugugi kindel et ma niimoodi suudaksin käituda. Ühesõnaga mul on tublid lapsed ja Gilbert on ekstra-ekstra tubli selle kõrvalt et see kõik toimubki temaga. Mina näen neid nõelu ja sebimisi, torkimisi, pikki liikumatult lamamisi, aga tema tunneb neid. Mina ei kujuta ette kuidas ma suudaksin olla nii et 14 tundi jutti ninagi sügada tohid hetkeks vaid siis kui lubatakse. Aga tema on suutnud!
Mina aga, nõrk nagu ma olen ja ette juba eeldades et mind tabab paanika kui laps opil on organiseerisin endale "päästemeeskonna" kes tuleb minu juurde Soome selleks ajaks kui lõikus on. Ma natukene kardan et seal päris üksi olles on liiga raske. Kui on keegi kellega rääkida või kes aitab rahuneda vms, et siis on kergem. Ja oodata tuleb nii kaua. Nii, täna täpselt nädala pärast on SEE op läbi. Ja ma tean et üks tuleb kindlasti veel. Ja siis veel pärast need rauad peas ja elektroodide ära võtmine peale nädalast peas olekut jne... Ma mõtlen et kui see keegi kuskilt ülevalt mu lapse nii tugevaks tegi arvestades tema kindlameelset katsumuste talumist, siis miks ta minu küll nii nõrgaks jätnud on? Ma tunnen et peaksin olema tugevam ja suutma enamat. Ja püüan anda endast parimat, kuid ma pole sugugi kindel et see on piisav. Siiski positiivse tungiga homsesse, usu, lootuse ja meelekindlusega. Korrutan endale tihti, et hirm kannatuste ees on tihti hirmsam kui kannatus ise!

Tänaseks Soomest tagasi :)

Nii, täna käisime siis Soomes ära! Tehti MRI uuring (sellega pildistati pea veresooni, et opi ajal neid ei tabaks!) ja vereanalüüsid. Selgus et Depakine ravim mida Gilbert sööb pidi verd vedeldama niivõrd et see võib tekitada verejookse.
Meiega rääkisid pikalt nii kirurg kes operatsiooni tegema hakkab kui ka arst kes meiega Soomes tegeleb. Neil oli kõik põhjalikult meie jaoks ette valmistatud, kõik pildid ja muu. Selgus et see elektroodide ajju paigaldamine kestab umbes 4-5 tundi, õnnestumise protsent pidi väga kõrge olema. Nende elektroodidega määravad nad ära piirkonna mis on vaja kirurgiliselt eemaldada. Küsisin vaikselt hirm südames, et aga mis siis saab kui nad ei leia seda piirkonda? Siis öeldi, et see on väga ebatõenäoline, et piirkond on juba olemas, nüüd on vaja teada ainult ulatust.
24 kuupäeva varahommikul hakkab kõik peale, mina saan last saata kuni operatsioonibloki ukseni. Siis ootan kuskil see 4-5 tundi ja siis näen teda mingil määral millagi kui ta suudab suhelda. Arst lubas et seda näen ikka et ta teadvusel on, aga ilmselt on ta narkoosist nii uimane et pikka vestlust ei toimu. Ööd ma seekord tema kõrval veeta ei saa, arst lubas lahkelt koridoris diivanil tukkuda :) Järgmisel hommikul kell 9 tuleb mingi uus uuring. Ja siis jääb mingi metallraam koos nende elektroodidega talle pähe nädalaks umbes. Arst lubas et aju ma ei näe, sest tal on müts peas. Vot nii siis. Tuimestusravimeid pidi ka saama nii palju et valu ta ei tunne, lisaks annavad antibjootikume sest võõrkehad on sees ja aju osaliselt avatud. Nii, see oli tehniline jutt. Nüd ma lähen oma köhast ja nohust (täna tekkis!) last ravima. Sibul, küüslauk sisse söödetud, ees ootab sinepivann ja tärpentiinisalv. Võimalik et midagi veel... koju on ostetud hunnik granaatõunu, sibulaid, kiivisid... actimeli..sidruneid, midagi oli veel. Keskendun lapse ravimisele, sest kui tal tervis paremaks ei lähe, no siis järjekord uueks võimaluseks on paar kuud. Nii, nüüd sinepivannile!

Ajakirjandusele..

Lapse haigus ja seda puudutavad meediakajastused mõjutavad kogu Gilberti järgnevat elu, seetõttu olen tänulik neile ajakirjanikele, kes austavad ja arvestavad lapse huvisid. Ma tänan häid inimesi, tänu kellele on saanud võimalikuks annetuste kogumine Gilberti ravi ja sellega kaasnevate kulutuste jaoks, kuid meie pere ja eeskätt Gilbert ei soovi olla meediaväljaannete loetavust ja müügimahtu suurendavaks objektiks.


Blogis sisalduvad fotod ja tekstid on kaitstud autoriõiguse seadusega ning nende avaldamine mistahes viisil ilma blogipidaja kirjaliku nõusolekuta ei ole lubatud. Avaldamisega seotud küsimustes pöördu: Helentsik79@gmail.com

16 jaanuar MRI`le..

Nii, nüüd tegelikult olen juba mitu päeva teadnud, et MRI uuring toimub 16 kuupäeval. Eile saime siis Tallinkilt ka vastuse et nad toetavad meil ka seda laevasõitu ( Aitäh "naerata ometi" Kuno, Aitäh Tallink!). Eks vastuse ootamisele kulus nii mõnigi närvirakk, aga no tähtis on lõpptulemus ja see on positiivne! :)
Samas esmaspäeval jäid mul väiksed lapsed haigeks. Korralik köha, nohu, palavik. Helistasin arstile. Arst arvas et Gilbert oleks vaja neist eraldada et ta jumala eest haigeks ei jääks! Sest tõesti, ilmselt piisab ka kergest nohust ja opil on kriips peal. Nii siis tegimegi, saatsime poja vanaema-vanaisa juurde maale. Ühel päeval oli ta ka kodujuures, õpetaja juures kodus. Nägin oma last ainult aknast ja sain talle lehvitada. Kuidagi nii kummaline tunne et näed oma last aknast ja koju kutsuda teda lihtsalt ei saa. Samas ega sellest kõigest tegelikult midagi hullu ei ole. Tal on ju tegelikult hea olla. Vanavanemate poputada :) Ja need ju mõned päevad vaid! Samas tunne oli tõesti enam kui kummaline minul.
Nuputan siin nüüd et mis kull esmaspäeva hommikuga teha. Kui vanaisa ta hommikul toob, siis peab ta nii vara tõusma, sest vanaisa läheb vara tööle. Kui tuua ta koju pühapäeva õhtul, siis äkki saab ta mingi pisiku külge. Ehh, no mul on veel veidi aega mõelda. Igatahes vaim on valmis minekuks :)

Kui mõtted on settinud.

Eile öösel tööl oli aega mõelda. Ma olin enda peale täitsa pahane et miks ma olen seisus kus tahaks appi karjuda. Miks olen hingeliselt nii läbi kui tegelikult kõik toimib ja kõik on hästi. Ma ei saanud enda tunnetest enam aru ja tundus et ka teistel on täiesti ilmvõimatu mind mõista. Aga siis enda tundeid analüüsides jõudsin selleni, et see on täiesti absoluutselt normaalne et olen katki praegu. Ees on hirmutavad sündmused. Väga positiivsed tulevikku silmas pidades kuid siiski väga hirmutavad. Ja lisaks hirmule on veel see suur segadus, et kas ja mis toimub üldse? Millal? Kõik see dokumentide viibimine, lahtised ajad (noh, ma siiani ei tea millal täpselt see lisasõit tuleb). See et minu teadmised on niivõrd väikesed selle kohta mis üldse toimuma hakkab, et ma pean ootama kuni jõuame haiglasse selleks et saada täpselt teada kuidas kõik toimuma hakkab. See, et meie osaks on vaid oodata, ja oodanud oleme me juba väga kaua. See on loomulik ema mure oma lapse pärast. Mul on valus ka siis kui laps on oma varba valusalt vastu uksepiita löönud, miks ma siis praegu peaksin ennast nuhtlema oma tunnete pärast? Aga ometigi ma nuhtlesin ja süüdistasin ennast selles et ma ei suuda olla päris adekvaatne ja mõistlik.
Ilmselgelt on ka osad postitused siin blogis karjuv meeleheide ja kui aus olla, siis nad ongi olnud meeleheite turjal kirjutatud. Aga see on normaalne. See on loomulik.
Vahel tahaks hüüda, hei, maailm, sina oled nii suur ja mina olen nii väike. Kas sa ei näe et mu koorem on nii suur ja et ma ei jaksa seda enam kanda? Palun kergenda veidi seda muret, palun hoia meid et jaksaksime edasi minna. Ja kohati tundub nagu keegi paneks oma suure sooja käe õlale ja ütleks, et nuta laps, nuta. Nuta nii et pisarate jagu oleks mure kergem, siis jaksad jälle tõusta ja edasi liikuda. Ja pealegi, sa tead ju ise ka, et pilvede taga on alati päike. Alati! Sa pead jaksama oodata et pilved eest liiguksid kui tahad päiksest näha.
Ma olen üldiselt väga realistlik inimene (ise arvan vähemalt nii). Horoskoope loen ehk paar korda aastas, sest ma lihtsalt ei usu et 12 kuu pinnal on võimalik kellelegi midagi ette öelda. Aga ühesõnaga eile jäi Kroonika ajakiri näppu tööjuures. Lihtsalt lappasin seal neid lehti ja horoskoop jäi ette. Minu selle nädala horoskoobi sõnum oli umbes selline : Sa kõnnid kõrgel mööda kõit. Sul ei ole kuskilt kinni hoida ja sinu all puudub turvavõrk. Sa oled jõudnud poolele teele. Kas siis nüüd on see hetk kui jääd seisma ja mõtled mida sul edasi liikumiseks vaja on? Kindlasti mitte! Mine lihtsalt edasi, ära hooli millestki. Vii lõpuni see mille sa alusatsid!
Uskumatu, ma lugesin seda ikka palju kordi jutti. See köie asi iseloomustab praegust olukorda tõsiselt hästi. Ka kuidagi sain nagu vastuse, et tegutse edasi, igal juhul keskendu tegutsemisele. Kõik need segadused ja hirm, neist ei tohi hoolida, oluline on vaid lõppeesmärk, on vaja see teekond lõpuni käia.
Naljakas on ka see, et mulle oli vist eile lausa näkku kirjutatud, et "palun ütle mulle midagi ilusat". Igatahes enamus inimesi kellega eile kokku puutusin kas naeratasid või ütlesid midagi ilusat mulle, kusjuures suurem hulk inimesi olid mulle tundmatud. Aga nad naeratasid ja soovisid kõike head. Arvestades eilset hingeseisundit ja solgutatud enesetunnet on see päris üllatav. Aga ma tundsin ennast nagu norgus lill kellele inimesed piiskhaaval juua andsid kuni ma jälle püsti seisin. Nii armas, naeratus ravib hinge.
Ühesõnaga ma tahan öelda, et hirm ja mure ei ole kadunud. Aga annan endast kõik et kõik läheks kõige paremini. Tunnen jõudu et liikuda edasi. Gilbert on praegu veel koolis, see on hea, saab sõpradega suhelda ja ehk ei mõtle haigla peale. Ma arvan et ta ei karda ka seda haiglat. Õnneks ei paista tema tundvat mitte hirmu vaid pigem huvi, et ohh kui lahe, ei tea mis siis seekord tehakse? :) Kas meile on sündides antud kaasa loomus mida eluks vajame? Mulle tundub nii teda vaadates.

Nii et tuleb ikka lisasõit MRI..

Sain täna kirja Soomest, tuleb minna ikka varem MRI uuringutele. See siis selleks et väga täpselt määrata ära kohad mida hakatakse lõikama. Ja et neile jääks enne lõikust aega analüüsida, selleks tuleb eraldi minna. Vist ilmselt 20 jaanuar. Saatsin neile kirja vastu ja palusin neil anda mulle kindel aeg mil nad saavad poja uuringut teostada ja selleks ajaks läheme lihtsalt kohale.
Mul on hetkel naljakalt masinlik mõtlemine. Nimekiri inimestest kellele teavitada ja blogi ka :)
Jah, mis seal ikka. Olen väga tänulik et asjad toimivad. Hea küll, et muudatustega ja kergete närvivapustustega (siis kui dokumendid venima jäid ja me peaaegu oma haigla ajast ilma oleksime jäänud), aga kõik toimib.
Mis seal ikka, oluline on lõpptulemus.
MiNGU KÕIK HÄSTI! Calling all the angels..

Ohh milline segadus mul on..

Või noh, tänaseks on segadus vähenenud õnneks. Eile sain kirja, kus oli kirjas et kui haigekassa poolt kiiresti positiivset vastust rahastamise suhtes ei tule, siis antakse meie järjekord Soomes kellelegi teisele. Ma ilmselt kirjutan hetkel päris segaselt, peas käib üks suur virrvarr. Ühesõnaga siis oli kuidagi dokumentidega asjatamine veninud viimasele piirile mis oleks meile peaaegu maksnud kaua oodatud aja haiglas. Helistasin haigekassasse, neil oli täna koosolek meie haigusloo arutamiseks (aitähh kiire tegutsemise eest! ). Võeti vastu positiivne otsus!
Rääkisin täna arstiga kes meie Soome asju ajab. Ta mainis et sai Soome poolt aru, et peame minema veel enne 23 jaanuari haiglasse mingit pikka MRT`d tegema. Soome haiglasse siis? Ma ei tea rohkem mitte midagi.
Mulle on viimasel ajal palju öeldud et ma olen julge. Oo kullakesed, ma olen jänes. Ma kardan, mõtlen üle, muretsen selgelt liiga palju. Nii et julgus ei hoia mind püsti, pigem teadmine et lihtsalt peab, peab vastu pidama ja tegustema, sest teisiti lihtsalt ei saa. Või noh, eks ma olen mõelnud alternatiividele mida oleksin võinud valida. Alati on ju võimalik valida millegi vahel. Lihtsalt see mida me teeme tundub õige ja alternatiiv tundub vale. Segane jutt vist tõesti, nii palju mõtteid keerleb peas korraga. Lapsed on õnneks rahulikud ja õnnelikud (ma loodan). Eks mees näeb neid minu pingeid, aga siiski suudame elada rahulikku pereelu. Ega ma palju ei taha rääkida kodus sellel teemal. Kodu on see rahukindlus mis aitab säilitada kainet mõistust.
Ma mõtlen sellele lisasõidule Soome, ilmselt see ikkagi tuleb siis? See lööb rahaliselt rivist välja vist jälle? Just saime võlad makstud, nii hea tunne. Nüüd siis vist hakkab jälle korjama. Selge see, et ega see Soome vahet sõit odav ei tule. Eesti inimese jaoks on seal kõik ikka väga kallis. Isegi pudelit vett ei raatsi poest osta. Selleks 2 nädalaks oleme valmistunud rahaliselt, ehk veab välja, aga kui tuleb see lisasõit, no siis ma ei teagi. Ma ei tea, mul puudub kontroll ja see ei ole hea tunne. Hea et ma saan selle siia välja kirjutada, see aitab. Oleks mul õrna aimu mis toimuma saab. Kus, mis, mis ajal, mismoodi? Mis selle intensiivravi ajal saab jne.? Lisaks veel mõtted sellel teemal et kas kõik ikka läheb hästi? No peab minema! OK, teisiti ei saagi minna. Raha pärast on targem muretseda. Vaimselt targem, see ei jäta loodetavasti ruumi hirmudele ravi suhtes.
Vot niimoodi siis. Öeldakse elu elu lahendab ise asjad mida meie lahendada ei saa. ma hetkel tunnen küll et mu käed on seotud, ma ei saa ise midagi muuta ega parandada, saame vaid vooluga kaasa minna ja võtta vastu seda mis meile antakse. Võimalik et peaksin leidma endas rahu ja usaldama saatust. Ilmselt peabki, see võtab lihtsalt veidi aega. Ma annan endale aega muretseda ja muremõtetega võidelda, annan aega leida rahu. Minu rahuga on otsene seos perekonna õnnel ja rahul.
Ma usaldan elu, usaldan saatust. Me võtame vastu selle mis meile on antud ja usume et see on meie jaoks parim. Vahel on hirmus valus ja raske, aga õnneks ma tean et see läheb mööda. Kirjutamisega sai kõik kuidagi selgemaks. Ma arvasin valesti et ma ei saa midagi teha. Ma saan teha väga palju. Ma saan teha õnnelikuks oma lapsed ja mehe. Ma saan ehk kellegi lähedase päevad kaunimaks teha. Hea küll et mul puudub kontroll oma lapse haiguse ja ravi suhtes. Kuid ma võin ikkagi teha seda mida suudan muus osas. Ja mida ma ei suuda, selles osas saan usaldada elu.