Naerata ometi :)

http://www.naerataometi.ee/index.php?option=com_content&view=article&id=56&Itemid=63&lang=et


Meie haiglaarve korjamiseks :)

Jõuluüllatus :)

Täna oli tõeline jõuluüllatus! Mind kutsuti kooli, et anda üle Loo kooli laste ja õpetajate poolt korjatud heategevuslikud ca 155 eur. Selleks et saaksime muretumalt Soome haiglasse sõita! Ümbrikke vastu võttes vesistasin ja pobisesin tänusõnu. Lihtsalt ei osanud midagi öelda, sõnad on selliste tegude kõrval nii väiksed. Ja piisavalt suuri sõnu selle jaoks ei ole veel keegi suutnud välja mõelda. Igatahes läheme nüüd rahaliselt palju julgema südamega 23 jaanuarile vastu. Gilbert meisterdab tänukaarte. Ma ei oska piisavalt hästi tänada. Jään selliseid tegusid alati südames kandma ja loodan et kunagi, kunagi saame meie aidata kedagi nii nagu on aidatud meid!

Copisin selle enda facebooki lehelt nii nagu suure emotsiooniga kirjutasin.
Südamest, suured- suured tänud!
Vaatasin seda Eestimaa uhkuse saadet hiljuti ja mõtlesin et huvitav kas kõik need inimesed kes on meid nii palju aidanud, kes on olnud toeks, et kas nad mahuksid sinna saali ära üldse?
Head inimesed, suured südamed, hingest tulevad teod.. See kõik on nii ilus. ma ei nutnud täna kurbusest, ma nutsin selle pärast et ma olen nii õnnelik et te kõik olemas olete mu kallid. See on nii suur tunne, näha lähedalt nii palju headust. Ma isegi tunnen et ma ei saa sellest nii palju kirjutada, sõnad tõesti muudavad selle kõik kuidagi väiksemaks kui see tegelikult on. See on tummalt suur kummardus ja tänutunne, see on nii suur tunne. Aitäh, kogu hingest, kõige eest!

Calling on you angels..

Ma ei ole ammu kirjutanud. Viibin mingis kurvameelsuse perioodis. Otsest põhjust vist nagu polegi. Kõik on nii nagu varemgi. 23 jaanuar on meil siis Soome haiglasse minek. Tuleb see lahtise aju uuring, ehk siis ajukoorde tehakse augud, siis pannakse aju külge aparatuur jne. ma täpset tehnoloogiat veel ei tea. Eks ma Soomest kuulen. Vahel tahaks lüüa google otsingusse ja see teema läbi uurida, aga ilmselt tekitan ma sellega endale veel suurema paanika. Kui püüda näha seda eemalt, siis eks neid asju ole ju varemgi tehtud, inimesed on elus ja abi saanud. Kõik on tore, vist? Aga kui tegu on su oma lapsega? Kui see on seesama sinu laps kes sul toas ringi müttab ja sa tead et varsti on ta seal laual ja talle lõigatakse sisuliselt ajukoorde augud.. Ok, ma ei mõtle, ma ei tohi lihtsalt mõelda. Mis seisus ta on sealt opilt tulles? Ei tohi mõelda, peab tegelema muude asjadega.
Pojal on tihti hood jälle, sellised tugevad. Tänagi õpetaja helistas et peale 1 tundi oli tugev hoog ja ta pani mu lapse magama. magas koolis mõned tunnid ja tuli koju.. ja see kõik on nii tavaline. Meie elu. Ütlesin õpetajale et ahahh, aitäh, las tuleb koju. Sest see on sama nagu õpetaja oleks öelnud midagi väga tavalist, ma ei oskagi kõrvutada. Aga selge on see, et kui abi ei saa, siis on selle lapse tulevik keeruline. Aga abi tuleb, lihtsalt natukene on veel vaja oodata. Abi tuleb, nad teevad ta terveks! Ma kuulan päevast-päeva ühte laulu: http://www.youtube.com/watch?v=TaG9SDxwPBg&ob=av2e

Seda laulu. Ma palun kogu hingest, kogu jõuga mis mul on et kõik läheks hästi. Kutsun inglid sind hoidma, kutsun head mõtted sinu peale. Kõik läheb hästi, kõik peab minema hästi.

Ilus Luuletus

ära ütle et elu on inetu halb
oma koormat et kanda ei jõua
ole uhke ja sirge sa saatuse all
ära iialgi kergemat nõua

varja maailma eest oma pisaraid
naeru selle-eest kõigiga jaga
pea meeles et alati õnnemaid
leidub muredemerede taga

ära kadesta naabrite varandust
vaeseid iial ei tülita vargad
hoia puhtana enese armastus
hoia sõnu mis pühad ja hardad

ära ütle kui hommik on ududes
et sa päikest enam ei oota
vaata ringi nii palju on ilusat ees
tuleb uskuda ainult ning loota

ära kuluta tundmusi tuultele
kergel käel ära südameid loobi
hoia mõistmist ja hellust ka muudele
sest tagasi põrkuvad hoobid

ära ütle et elu on inetu halb
et väsinud oled ta vaevast
püüa alati aimata pilvede all
sinist lapikest heledat taevast

Doris Kareva

Hooldajatoetusest ;)

Mul on meeletult hea meel kirjutada siia, et selle hooldajatoetuse ajamise asja on enda kanda võtnud suured ja tuntud fondid/ rühmad. Naerata ometi, Omahooldajad, Lastefond, ja ehk tuleb veel keegi. Ühisel jõul! Ohh, asjad liiguvad. Lootusekiir piilub ka rasketes olukordaes perede aknast sisse. Aega läheb veel ilmselt, aga asjad liiguvad! Kujutage ette, asjad liiguvad suurte liigutajate toel!!!! Mul on nii hea meel :)

Miks lüüakse maaslamajat?

Küll on ikka tore blogi pidada, kui mingid mõtted hakkavad peas keerlema, siis tuled ja kirjutad need lahti. Seekordne teema ei ole niivõrd meie perega seotud, pigem on seotud ühe teise perega kus kasvab samuti haige laps. Asi on selles, et kui ma kuulen ebaõiglusest, halvast kohtlemisest, tagakiusamisest, siis hakkab mu karikas keema koheselt. Ilmselt on taluvuspiirid selles osas juba ületatud iseenda katsumuste näol. Kui endal on olnud sellised juhused, siis pigem oled sõnatu, kurb, taastumine halvast kohtlemisest on päris pikk.
Aga teema on sellest, et nagu juba kirjutasin, siis ka enda kogemused on sellised, et kui sa oled nö maas elumurede tõttu ( minul ja ka sellel teisel perel lapse haigus), siis leidub neid inimesi kes arvavad et neil on õigus sulle veel üks hoop anda. Tihti isegi põhjendatatult. Ma eeldan et selle taga võib olla ütleja madal enesehinnag ja enda enesetunde parandamine teise alandamise läbi (kuulge, kuidas saab ennast nii tehes hästi tunda??). Mingid lapsepõlvetraumad? Enda elumured ja enese maandamine sellise käitumise läbi? Ok, ma ei mõista seda, aga teoreetiliselt on see võimalik. Ma ei hakka kirjutamagi mis ma sellistest inimestest arvan. Ütlen viisakalt et mul on kahju, et nende elu neid selliseks on muutnud. Ma loodan et nad leiavad endas jõudu saada õiglaseks, sest puhta südamega on palju kergem elada.
Aga jah, selliseid alusetuid tümitamisi on ikka olnud. Mõistetamatuid alandusi. Kummalisel kombel tabavad need inimest just siis kui inimesel on raske, küllap seepärast, et murekoorma all on inimene kergem saak.
Samas jälle, ei saa mainimata jätta õilsaid sangareid kes ülekohtust kuuldes kohe saduldavad oma valged täkud, ja on valmis Sinu nimel lagingusse tõttama. Jaa, need inimesed toovad naertatuse suule! Heas ja halvas Sinu kõrval. Võib-olla ongi halb hea just seepärast, et sa tunneksid seda HEAD mis Sinu kõrval on veelgi võimsamalt? Küllap vist.
Igatahes mu sõbrad, ka minu täkk on valmis, hüppan sadulasse siis kui tuleb märk sellest et seda on vaja teha. Hea nimel, õigluse nimel, aususe nimel. Hoidke eest teie, kes te teete alusetult liiga. Olen sallimatu nende vastu kes teevad tahtlikult halba. Võib olla et tuli nüüd väga väge täis postitus :). Aga hinge ei mahu ülekohus enam kuidagi ära.
Kaire, I`ll stand by you.. ja teised ka, teie kõrval seisan ka kui te mind vajate. Loodan et teate seda.

Ta tuleb, ta tuleb!!!!!!!!!!!

OPeratsioon tuleb! Eesti artsidega rääkisin just. Hakatakse haigekassale dokumente koostama. Suure tõenäosusega on paranemine ja taastumine täielik! Kas te kujutate seda ette??? Pärast kõike seda mis on olnud. Seda valu, hirmu ja lootusetuse tunnet! Kõik on võimalik, Püha Jumal, kõik on võimalik!
Ahh, palun et ma ei näinud seda kõike unes! Pisarad muudkui jooksevad, õnnepisarad. Kõik on võimalik, IMED on olemas!
Aitäh! Aitäh kõigile kes on meile mõelnud, kes on meie poole saatnud häid soove! Ma olen kindel et ilma nendeta poleks me seal kus me oleme. Seda ei ole võimalik kirjeldada mis praegu hinges toimub. Aitäh, aitäh...

Haiglas käigust.

Tean et lubasin kirjutada juba mõni aeg tagasi, aga vahepeal on elu vingerpusse teinud ja mitte ei olnud jõudu kirjutada. Õeldakse et kus on, sinna tuleb juurde. Olen nii mõnigi kord kirunud et meile just muresid juurde tuleb. Aga tõsi on ka see, et vahepeal juhtunud ei oleks ka olnud mure kui meie elu poleks selles seisus kus ta praegu on. Ok, see selleks.
Haiglast!
08.08 Hommikul sõitsime pojaga esimese laevaga Soome. Uuringute tarbeks ei tohtinud ta enne süüa ega juua. meile saadeti postiga mingid kleepekad mis tuli kindlal ajal käe külge panna ja täpsete juhistega. Mõtlesin veel et mis imeuuringud need nüüd tulevad et sellised asjad käel ja puha. No tegelikult olid need selle tarbeks et lapsele pandi kanüül ja need olid nagu valuvaigistid kätele, et poleks valus kanüüli panna :)
Igatahes haigla oli sadamast 5.4 km kaugusel. Jõudsime haiglasse, juhatati meile kätte meie palat. Igavesti lux palat igatahes. Suur telekas, dvd mängija jne. Igavuse üle väga kurta ei saanud õnneks. Haiglas võeti kõigepealt igasugu analüüse, meilt kui võrriigi esindajatelt võeti lisaks veel mingeid bakterianalüüse, et me mingit haigust neile ei viiks. Vabandati ette ja taha ja öeldi et seadus on selline. Noh, pole hullu.
Esialgsel vaatlusel ei olnud see haigla maja sugugi väga suur, aga tegelikult on kõik lähedased haiglamajad omavahel tunnelite kaudu ühendatud, seega sõitsime protseduuridele ( poeg ratastoolis) vahel ikka 1-1,5 km mööda käike. Lapsele see meeldis.
esimene uuring oli MRT radioaktiivse kontrastainega, st kontrastaine süstiti talle veeni ja siis pidi lebama rahulikult selle ainega 2h. Siis läksime masinate alla. masina all läks seekord üsna kiirelt, 15 -30 min umbes.
Tagasi palatisse ja siis pandi pähe hulgi elektroode, pea oli ühtlane juhtmerägastik. Eestis tehakse ka seda uuringut, aga seal oli peas oluliselt rohkem elektroode. Kogu video eeg aeg oli laps videopildis mis läks otse õdede tuppa. see tuba oli kohe meie kõrval. Mulle anti kelluke et helistaksin kui lapsel hoog algab. Õdede kiiruse tunnistajaks on see, et ma ei jõudnud kordagi palatis enne kellani kui nemad juba meie tuppa jooksid. Nad tõesti jälgisid kogu aeg, sh öösel.
Lapse söök oli esmaklassiline, poiss tellis vahepeal lausa 3 portsu, nii hea pidi olema. Alati küsiti et mida ta soovib ja pakuti valikut toitudest. Joogiks oli lakkamatult coca-cola ja jaffa. Kui ma vahepeal midagi öelda üritasin selle kohta, siis öeldi mulle ruttu, et laps peab palju jooma et radioaktiivne aine välja saada organismist ja pealegi on haiglas olek eriolukord ja las laps maiustab :) No tegelikult õige kah!
Mina sain keeta endale kuuma vett ja kasutada mikrouuni. Sealt sai ka tasse, taldrikuid ja söögiriistu. Vanemad võivad söömas käia haigla kohvikus, 5 eur söök. Üldiselt on soovitav kui söök on endal kaasas. Sealt on päris kallis osta, eriti kusagil kohvi juua. Esimesel päeval käisin kohvi joomas, olin ju ise ka söömata-joomata nagu lapski. Kui tundsin et minestus kipub peale, siis uuringu ajal otsisin teed esimese kohvikuni, võtsin tassi kohvi ja kõige odavama saiakese, 6 eur..
Rätikud olid ka sealtpoolt ja magada sain lapse palatis eraldi voodis.
Esmaspäeva pärastlõunal kuni neljapäevani olid lapsel peas need video- eeg elektroodid. Neljapäeva hommikul läksime koos mingile magnetuuringule. Ma täpset nime enam ei mäleta. Seal tehti igasugu tähtede ütlemise, sõrmede pigistamise jne teste. Siis jäime ootama hoogu. Aga no mida ootad, ega see ei pruugi ju tulla. Viibisime seal magnetkambris 20h umbes. See oli üsna piinarikas. Pisike kolisev-mürisev tuba. Seal oli ka võimalus vaadata dvd filmi ( meil oli oma film kaasas). Absoluutselt kõikvõimalikud metallesemed pidid olema eemaldatud ja keegi sinna tuppa (õed) astuda ei tohtinud üldse. Minul oli raamat kaasas. Lõpuks siis saime ka oma hoo kätte seal. Palatisse tagasi.
Reede päeval tuli minujuurde arst. Ta käis iga päev mitu korda meie juures. Valdavalt ütles ka kellaaja millal teda jälle oodata on. Näitas poja ajupilte, seal olid selgelt eristatavad kaks kahjustatud kohta. Ütles et nüüd tuleb veel teha kindluse mõttes selline uuring kus ajju sisestatakse alektroodid neisse kahte kohta. vasak ajupool on täielikult puhas! Jehhuu!! Eestis räägiti kogu aeg sellest et epilepsia on üle kogu aju. Seega VÄGA HEAD uudised. 2 kohta ajus terve aju asemel! Ning kui see uuring tehtud, siis suure tõenäosusega tuleb lõikus. Kirurgid kogunevad homme, so 08,09,2011.
Tulime rõõmsalt koju. Nüüd sept alguses sain ma haiglast arve, treatment in ward, 5 pcs, a 32,50, kogusummas 162.50. Haigekassast öeldi et tegu on omavastutusega, see raha tuleb endal maksta.
Pöördusin nüüd abipalvega ühtede toredate inimeste grupi poole. Ehk aitavad arvega ja ehk ka edaspidi. Paraku on täiesti kindel et me vajame abi ka edaspidi niikaua kuni see haiguse asi seljatatud saab.
Valla poole ma enam ei pöördu. Helistasin ja palusin toetust arve maksmiseks, oleks edastanud neile otse arve et nad maksaksid haiglale. Kuulasin järjekordselt ära pika jutu sellest kui kulukas meie pere oma haige lapsega vallale on ja et kuidas meie kriis ikka veel löbi ei ole. Kuulasin ära veel palju muudki mis trükimusta ei kannata. Arve kohta öeldi et võin neile arve viia, et kuu lõpus on komisjon ja siis nad annavad teada kas saavad tasuda. Arve tähtaeg on aga kuu alguses juba. Saatsin haiglale palvekirja maksetähtaja pikendamiseks ja istusin nagu halvatu paanikas et kuidas ometi hakkama saada. Head inimesed soovitasid pöörduda ühe organisatsiooni poole, eks vaatab kui nendega veel suhtlen, küsin luba kas võin neid oma blogis mainida.
Vallatöötajatele veel niipalju. Ma saan aru küll et ehk ongi teie töö selline, saata abivajajaid kuidagi muudmoodi hakkama saama. Mulle öeldi et neil on hea meel näha et ma nendega ikka vaidlen ja käin abi küsimas, et siis nad näevad et minuga on kõik korras. Teate mu kallid. Inimese jõuvarud on siiski mingil määral piiratud. Võimalik et mul polegi õigust enam mingile väärikusele ja inimlikule kohtlemisele. Jah, meie kriisid ei ole veel lõppenud ja me vajamegi veel abi. Hind millega ma maksan teiepoolse abi eest on hingerahu ja väärikusetunne. Kas te arvate et ma ei tea et meie peale läheb palju raha tänu meie olukorrale? Kas te arvate et meile meeldib see olukord? Meil pole lihtsalt valikuid, elame sellega mis antud ja nii hästi kui oskame. Te ei ole meid küll hätta jätnud, ma tänan teid selle eest. Kuid hind mille olen maksnud on hingerahu ja väärikusetunde kadumine. Ka minul on õigus käia ringi püstipäi isegi abi vajdes! Ka meil on õigus naeratada ja olla õnnelik. Ei ole vaja lombakale ninaalla hõõruda lonkamist, ta teab seda niigi. Las ta käib rahus niimoodi nagu suudab!

Soomest tagasi heade uudistega :))

Nii, mõni tund tagasi jõudsime koju :) Meile tehti Soomes Video-Eeg enamate elektroodidega kui Eestis võimalik, MEG uuring niimoodi et hoog jääks peale ( MEG - magnetuuring ) ja siis tehti üks uuring veel radioaktiivse aine süstimisega. Eks ma mõni päev kirjutan sellest haiglas olemisest pikemalt ja täpsemate nimedega. Kõik uuringud õnnestusid ilusti. Haiglas purssisin Soome ja Inglise keelt. Rohkem küll viimast kuna mõne sõnaga võib ikka väga mööda panna. Näiteks palusin kohvi peale piima, tuleb välja et Piimä on hoopis midagi keefiri sarnast seal :). Neil juuakse maitoga :))
Täna tuli arst minuga rääkima sellest mis nad sealt uuringutest selgeks on saanud. Ta ütles et eks palju tööd on vaja veel nende andmetega teha, aga hetkel on näha 2 kollet mis on suure-suure tõenäosusega poja epilepsias süüdi. Vasak ajupoolkera on täiesti puhas. Edasised plaanid on veel üks täpsustav uuring ja op. Eks kõik võtab aega ja ega Eesti arstidega pole veel räägitud ka. Aga igatahes nii ta arvas. Soome kirurgide konsiilium tuleb minu poja asjus kokku 8. september.
Ohh, igatahes, suurepärased uudised!
Suured-suured tänud kõigile kes meiega seal Soomes tegelesid! Imeliselt armsad ja toredad inimesed!
Järgmisel nädalal püüan haigla ja uuringute muljed täpsemalt kirja panna.

Esmaspäeval Soome..

Esmaspäeva hommikul põrutame siis esimese laevaga Soome. Haigla ei ole õnneks sadamast väga kaugel, 5,4 km. Tunne on väga rahutu. Nädala alguses ma lihtsalt istusin ja ei suutnud mitte midagi teha. Nõõd viimased 3 päeva olen ringi sebinud nagu meeletu. Kõik nurgad on puhtaks küüritud, kõik aknad pestud, kardinad pestud.. riided läbi vaadatud, no midaigens näppu jäi. Mul on oma väiksemate ees hirmsad süümepiinad. Emme läheb nii kauaks ära.. ma pole neile veel midagi öelnudki mineku kohta. Milleks panna neid varem muretsema? Aga igatsus tuleb muidugi meeletu. Lisaks see et ei tea ju üldse mismoodi meil seal Soomes kõik olema saab. Elu nagu ameerika mägedel.. Mida nad sealt küll ütlevad? kas saab veel aidata? Ahh, nii ei tohigi mõelda! Tuleb mõelda et saavad aidata! NÜÜD siis lõpuks on käes SEE Soome minek mida me oleme nii kaua oodanud. Võib-olla et nad peavad tegema imesid, aga samas, IMED on olemas! Pojaga on hetkel päris ok seis. Iseloom on jälle paremaks muutunud, suudab õppida jälle. See on väga hea tunne. Samas see Aprill oli nii laastav. Kui vaid saaks kuidagi panna piiri sellistele hulludele kevadetele, siis poleks ehk väga hullu. Ülikooli ta jah vast ei pääseks, aga saaks elus hakkama ja see oleks ju peamine, eks. samas, kui kõik jätkub nagu seni, siis varsti ei pruugi enam midagi sellest tema enda elust välja tulla. Jah, ka nii saab elada, aga mis elu see on? Aga võib-olla on. Põhiline et ta on elus ja meiega. Aga ikkagi ootan et kõik läheks paremaks! Peab ju minema! Jah, ma lähen nüüd toimetama jälle. Ilm on ka täna nii pilvine..oeh! Läheb paremaks, läheb. Peab minema! Lihtsalt peab!!!!!

Ding- ding, reaalsus kutsub...

Nii 1 nädala pärast on siis SEE päev. Eks tegemist on hullupööra. sellised väikesed asjad nagu õhupallid ja hapukurgid näiteks. Aga noh, kokku tuleb päris palju asju mis on vaja teha.
Rääkisime eile mehega pikalt sellest minu unistuste reisist. Ja nagu arvata tegelikult oligi, siis eks see jääbki unistuseks. Arved on sellel kuul maksmata veel, poisiga soome haiglasse minek järgmisel kuul. Ilmselt tuleb tiba ka pulmade jaoks laenu võtta jne.. jah, mis siin öelda. Unistada võib, aga reaalsus kutsub. Me ei saa endale mingeid võlgu ja laene enam lubada. Ei saa, sest muidu kisub elu veel karmimaks tulevikus. Mees juba lohutas et küll kunagi... Mul on hirm et see kunagi ei jõua kunagi kohale. Poetasin eile ka pisaraid unistuste kokkukukkumise tõttu. Aga ma saan kõigest aru, üle oma varju ei hüppa. Üritada ju võib, aga ega tulemusi (häid) sellel pole.
Kui ma sõidan autos, siis kujutan ette mismoodi me terve perega oleme kuskil rannas, eemal paistavad kaljud, palmipuud on siinsamas. Me korjame merekarpe ja naerame. Liiv ei ole nii nagu meil siin Eestis. Õhk on kuidagi paksem. Lained peksavad jõuliselt randa. Istume ja sööme mingit kohalikku rooga. Pakime pere autosse ja sõidame mägedesse. Kui imeliselt ilus.. Ma soovin et see saaks kord tõeks. Ma soovin et mu poiss saaks terveks! MA olen nõus ootama, aga ma palun taevast ja kõike (ning kõiki) keda paluda saab, et head soovid saaksid tõeks. Kõigil inimestel. Soovid mis ei kahjusta kedagi. Mis on kantud ilusatest mõtetest, et sellised soovid saaksid tõeks. Peab julgema unistada, sest isegi kui pettumus on valus, siis unistused hoiavad elus. Ma võin ju teada seda mis on hetkel päriselt, aga kui unistamine muudab õnnelikumaks mind ja ka teisi minu ümber, siis igatahes on unistamine väga hea. Pettumus ei kesta kümnendikku ka nii kaua kui on kestnud unistused. Ja nädala pärast on pulmad. Rõõmsad inimesed, ilusad hetked. Keskendume heale ja ilusale. Kui sulle on antud või raasuke õnne, siis naudi seda nii nagu oleks see maailma suurim õnn, sest võib juhtuda et nii see lõpuks ongi. Kurbus läheb mööda, rõõm jääb meiega.

Seekord mitte nii positiivselt.

Mul käis täna hea sõbranna külas. Rääkisime, küsis et mis mu lapsest tulevikus saab. Et kooliga ja.. no rääkisin. Suure tõenäosusega erikool, sest see viimane aprilli laks oli laastav tema jaoks. Igas mõttes vaimselt. Keha on 11 aastase oma, mõistus sellest päris kaugel kahjuks. Jah, nii on. EHK ta veel taastub. Jah, ma väga loodan. Palun hinges et see Soomes käik muudaks midagi paremaks. Siiani on ta ikka taastunud vaimselt sügiseks, aga sel aastal olid jälle nii kohutavalt pikad hood. Kokkuvõtteks ega ma ei tea mis tegelikult üldse toimub. Lisaks ka algav puberteet annab märku, pidevad vaidlused. Ei taha enam kuuletuda üldse. Ei saa aru miks ta ei või midagi võtta kui ta TAHAB. Jah, on küll teise lapse ratas, aga tema ju tahab sellega sõita. Läheb ja võtab ja kõik.. Kurb. Käitumishäired. Aga no mida sa üldse ootad kui inimese aju on olnud tundide viisi krampides??? Kes suudaks jääda tavapärase mõtlemise tasemele? Hea et ta mul veel üldse olemas on, rääkida oskab jne. Ja ometi on mul nii tuliselt kahju et ta pole enam see kes oli. MIKS???? PALUN et ta taastuks, palun.. ohh palun et Soomest tuleks nüüd ometi abi!
Mind ennast on täna nagu kistud mingisse virrvarri selle mõtlemise tulemusena. Noh, eks ma ju tean kogu aeg kuidas tegelikult asjad on. Aga olen ennast nii osavalt ära petnud. Lihtsalt võtsin ja lükkasin kõrvale kõik mõtted haigusest ja muredest. ma ei saa ju niikuinii mitte midagi muuta. Muretsemine ei anna mitte midagi. Ja ohh kui hea oli elada õnnelikuna NORMAALSET elu. ma otsustasin et kuna täna mul onn niikunii pea mõtteid täis, siis olgu nii. Aga homme, homme ma ei mõtle enam. Igal päeval mil suudan vaadata üle neist muredest on nii suur väärtus. Väärtus mulle endale ja väärtus tervele perele. Ma täiesti teadlikult unistan, selleks et tänane päev oleks hea. Näiteks see pulmade asi. Meid on väga palju pulmadega aidatud. Tehtud kingitusi laua, lillede, meigi jne näol. Tänu neile inimestele tulevad asjad nii ilusad nagu nad tulevad. Aitäh! lisaks tulevad niikuinii osad külalised ümbriku kinkidega. Mitte et ma seda ootaks, aga nii on see alati olnud, ega ma tean ise ka et tühja käega on nadi külla minna :) See selleks.. Oi kuidas mulle ei meeldi raha teema tegelikult. Aga no ühesõnaga otsustasime mehega et vot nende ümbrikute eest läheme me perega reisile. Ei maksa võlgasid, ei lähe haiglasse selle eest. pakime lapsed autosse ja sõidame nii kaugele kui kannatab. Eks ma põen muidugi selle pärast. Justkui mis õigusega me reisile läheme? Endal on nii ja naa seis.. eks meile ole seda juba öeldud ka. Aga vot, läheme. terve perega, ära siit murede juurest. Eemale pisaratest. Natukeseks ajakski. Terve perega, eemale kõigest argisest mis lämmatab. Ma olen nii palju tuulanud internetis ja otsinud kauneid paiku kuhu minna. Vaadanud ja unistanud kuidas oleks SEAL olla.. Suured plaanid, suured unistused :) Õde juba noomis natukene, et ära unista nii palju, et võid valusalt pettuda. Aga ok, väga tõenäoliselt ei lähegi kõik nii nagu olen mõelnud, kuid neid hetki unistades ei saa enam keegi võtta. Need hetked on andnud jõudu. Ma olen lausa mõelnud, et äkki peakski vahel profülaktikaks unistama ebareaalseid unistusi. Nii mõnus on panna silmad kinni ja näha imeilusaid pilte. Suu kisub vägisi naerule :) Jumal tänatud et ma tulin blogi kirjutama. Nüüd olen jälle hopsti unistuste lainel tagasi. Uskumatult kiirelt läks :)
Tegelikult tahtsin kirjutada selle pärast, et kui mõni samas seisus inimene loeb, et ta siis teaks, et tegelikult ei käi nipsuga see muredest välja tulek. Tagasilangused on siinsamas õla taga ootel. Reaalsus on valus, oi valus.. Aga metsa küll, no ei pea mõtlema kogu aeg asjadele nii nagu nad on! Vot mõtlen nii nagu tahan et oleks! Nii on palju kergem elada. Ja kui nii on vale, siis olgu vale. Kui kunagi kahetsen, no siis kahetsen. Aga TÄNA kavatsen olla õnnelik! :)

Haigekassa rahastab uuringuid Soomes.

Nii vastus on käes, et haigekassa rahastab Soomes uuringuid. Ainult aeg on veel lahtine millal uuringud toimuma hakkavad. ma olen nii õnnelik ja lootus abi saada on suur. Pojal neid suuri hooge pole enam olnud peale rohu vahetamist, ÕNNEKS. Aga samas see aprillis toimunu on ta ajuga ikka omajagu tööd ära teinud. Nagu väike laps suure lapse kehas. Ja mina olen kannatamatu ja ootan muudkui vanusele sobilikku käitumist. Võimalik et see on vale, aga samas on selliste muutuste sees raske leida seda õiget joont. Raske on see kui sa ei tea täpselt mida oodata ja mida loota. Sestap ma pigem ootan alati natukene rohkem, loota vähem oleks palju kehvem minuarust.
Ma olen ka väga õnnelik et mina ise suudan nüüd palju rohkem elu nautida. Läbi selle on ka lastel palju parem elu. Vanematest sõltub ikka väga palju. Ma vahel taban ennast mõttelt et kas mul on õigus rõõmustada ja olla õnnelik kui lapse seis on selline nagu ta on. Et kui su lähedane on haige, siis kas sul on õigust seal kõrval naerda ja haigusest mitte välja teha? Aga ma tean ja ma näen, et haigus ise kaob päevadeks rõõmustades. Sa ei mõtle sellele, sa oled siiralt õnnelik selle päeva üle mis sul on. Ela päev korraga ja ära mõtle halbadele asjadele, nüüd lõpuks olen ma selle ära õppinud. Ma näen et see aasta mis ma keskendusin muretsemisele ja nutsin tihti, siis ei muutunud midagi paremaks. Loomulikult on põhjuseid olnud küllaga muredeks, aga ka rõõmudeks oli tegelikult põhjust, kuid olin muredega niivõrd hõivatud et ma isegi ei märganud neid rõõme enam tihtipeale. Raisatud aasta kokkuvõttes. Ehkki õpetlik ma usun. Küllap ka siit postitusest kumab läbi nagu vabandus õnne tundmise eest. Vabandus selle eest et tunned rõõmu sel ajal kui on lapse tervisega halvasti. Aga õnn ja rõõm on just see mis annab su päevadele värvi ja teeb inimesed su ümber õnnelikuks. Kui sa enam üksi jäädes ei nuta, vaid naeratad omaette, see on nii suur asi. Me keegi ei saa teha rohkem kui muuta ennast ja läbi iseenda ka teisi õnnelikuks. Kui me armastame, siis tunnevad seda armastust ka teised, kui me naeratame, siis naeratatakse meile vastu. Vahel märkamatult, aga naeratus ravib hinge ja teeb just selle päeva paremaks mis meile hetkel antud on. Midagi ei saa muuta jõuga ja sundides, aga kui saabub äratundmine, mõistmine siis muutud sa juba iseenesest.
Me lükkasime kõik oma elu ja plaanid selle haiguse teelt kõrvale, me ainult ootasime et midagi muutuks ja läheks paremaks. Me ei julenud elada, sest me ootasime päevast päeva seda mis see haigus edasi teeb. See haigus oli meie elu.
Nüüd hakkasime elama oma elu jälle, tegema oma plaane. Mul on suur rõõm teatada, et juba 15 juuli on lõpuks meie pulmad :). Kaua edasi lükatud, sest kuidas sa abiellud ja pidutsed kui laps haige. Aga nüüd, nüüd on kõigepealt meie pere ja siis alles kuskil see haigus. me arvestame sellega, aga me ei ela enam selle haiguse järgi. ja lõpuks nüüd siis hakkab ka see haiguse asi lahenema läbi Soome. Me usume, me loodame, me armastame. Elu on selline millisena sa teda näed. Ma näen imelist elu!

Uuringud Soomes.

Ma pole pikalt kirjutanud. Osalt seepärast, et kõik asjad ei kannatagi trükimusta. Nii lihtsalt on, oi kus tahaks kõik välja laduda, aga noh.. Lühidalt siis.
Peaaegu terve aprill sai veedetud haiglas. 8 päeva terve kuu jooksul olime kodus. Vahetasime arsti välja, usalduse kaotus. Ma ei tea veel kas toimetan sellega edasi, alust oleks küll, aga kas on ka jõudu? Teine arst vahetas välja ka ravimid mis mu lapsele ei sobinud ja tal staatusi tekitasid. tartus käigust oli suur kasu, asjad hakkasid kohe liikuma. Nädala alguses käisime Tartus arstiga vestlemas ja reedel sain kõne et konsiiliumi aeg on paigas. Konsiilium oli 5 mai. Samal päeval lõuna ajal sain kõne et soomlased juba vastasid ja nad vajavad veel täiendavaid uuringuid et olla kindel millega üldse tegu on ja kui suures mahus. sel samal 5 mail hakati kosotama dokumente ja eelarveid mis on vajalikud Soome sõitmiseks, sel kolmapäeval peaksid nüüd paberid edasi liikuma haigekassasse. Millal täpselt sinna saame, seda veel ei tea, planeeritud on 3 uuringut esialgu, Soomlased üritavad selgust saada ohutumate uuringutega kui alguses arvati ÕNNEKS! Lahtine ajuuuring ei ole kindlasti kerge protseduur. Laps on mul nii ja naa seisus. Õpetajad ütlevad et ta kõigub nagu kahe maailma vahel. Nähtava ja nähtamatu maailma vahel. Täna käisime Vene kirikus küünalt panemas talle, et ta terveks saaks. ta soovis ka ühte ikooni, ütles et see aitab tal terveks saada. Püüame elada päev korraga, tunda rõõmu väikestest asjadest, käia kalal, õues, küpsetada kooki. Unistus on elada normaalset elu :)Hoogusid on praegugi, täna just oli. Aga need hood lähevad õnneks üle.
Eks ma kirjutan jälle kui uudiseid on. Päevad ei tundu pikad, aga aeg läheb imelikult. Kui nii mõelda, siis 4 päeva tagasi tuli alles Tartust kõne, vähem kui 1.5 nädalat tagasi olime veel haiglas. Aga tunne on nagu oleks see kõik olnud nii ammu. Päevad perekeskel on kulda väärt, kõik halb on unustamiseks :)

Esmaspäeval jõusime haiglasse tagasi.. nüüd siis pikaks ajaks?

Esmaspäeval, natukene aega peale blogi postituse kirjutamist hakkas mu poisil jälle epilepsia hoog. Alguses lootsin et see läheb ise üle, aga ei läinud. Üksteise järal tulid hood peale, mõneks hetkeks pilk selge ja jälle kadunud. Laps seista enam ei jaksanud, hakkas krampide ajal oksendama. Kiirabi ootamine tundus tundide pikkune. Tuli reanimobiil hoopis, mingi aja askeldasid nad meil autos kohe maja ees mu lapsega. Ajataju mul puudub sellest hetkest. Alates sellest hetkest kui kiirabi jõudis nägin ma kõike nagu kõrvalt, nagu mingi film käiks ja mina vaatan filmi selle sees olles. Lapsele pandi masinad külge kohe, anti hapnikku, mõõdeti igasuguseid näitajaid, pandi tilguti. Siis hakkasime sõitma. Vilkurid lükati sisse, vaatasin kuidas kahest reast sai naksti kolm rida liikluses. Küsisin endale ühe rahustava tableti. Anti ka ja siis oli tõesti hea rahulik olla ka.
Shokiseisund on mul vist siiani. Kuulmine, mõistmine on selektiivne, st. ma kuulen ja mõistan ilmselt ainult seda mida ma kuulda ja mõista suudan. Inimesed rabelevad ümberringi, ma saan pidevalt ikki kõnesid, kõik teevad midagi, aga mina olen nagu vana rahu oma lapse kõrval. Ma mõtlen et ma vist ei tohigi sellisest seisundist hetkel välja tulla. Esmaspäeva öösel sõitsime mehega tartusse, opi kohta aru pärima. Arst tegi suured-suured silmad, eelkõige seepärast et see polnudki ju minu lapse arst, meie lapse arst oli juba ära sõitnud. Igatahes arst rääkis minuga ligi 3 tundi, rahulikult, jõime teed. Arst ütles, et minu lapse puhul ei ole teha enam palju, aga samas on siiski asju mida on võimalik teha. Ja minu laps on kindlasti selline kelle puhul peaks tegema kõik võimaliku. ta arvas et kõige tähtsam on saada piir neile staatustele, ehk siis ülipikkadele hoogudele. Soomes asjad liiguvad, aga aeglaselt, suur konsiilium, palju erinevaid lugusid.. jne, jne.. Arst soovitas mul ikkagi mitte minna ise, ta ütles et ma ei saavuta sellega midagi head kahjuks. Sest ega konsiiliumi koosolekule ma sisse jalutada ikkagi ei saa. Arst rääkis mulle ka võimalike oppide tehnoloogiatest mis ees ootavad, aga see on teema mille ma minema ajust lükkan. Mälestus jutust on olemas, aga ma väldin sellele mõtlemist.
Mul pole aega kirjutada, lippan lapse juurde haiglasse. Ütlesin meie Tln. arstile, et nende rohtudega mis laps praegu võtab ma teda koju viia ei julge. Las jääb laps jälgimisele, ma käin iga päev tema juures ja öösiti olen oma pisikestega. Aga ma ei julge teda koju tuua, sest ise ma teda aidata ei saa ja ma ei saa riskida sellega et ma ta kaotan...

KAS NII KÄIBKI??????

Nii, eile sattusin lapsega haiglasse jälle. Hoog 45 minutit ja üle ei läinud. Kuna sõit võttis ka oma aja, siis hoost välja tuli põhimõtteliselt haigla ukseees alles. Sealt haiglast anti mulle vihje, et kuna selle opi asjaga on nii kaua venitatud, et ma pöörduksin ise Soome. Otse, et paljud patsiendid pidid nii tegema. Ok, helistasin siis Tartusse, et rääkida sellel teemal. Arst ütles mulle et tema on juba väsinud meie opi kohta küsimast. Et ma küsiksin otse inimeselt kes Soomega suhtleb. ja lisaks sõidab tema ära kohe ja minuga rääkida ei saa, sest tal on ümber palju inimesi kes temaga suhelda tahavad. Tagasi tuleb kuu aja pärast..
Nüüd tunnen et viimnegi pind on jalge alt tõmmatud. Meid lihtsalt jäetakse, niisama. Me oleme 2 nädala jooksul 2x haiglas olnud jälle ja teada ju on et kriitiline aeg on. Mulle tundub et see ei huvita lihtsalt arsti. Tallinna arst küsis ka et millal teil see op juba tuleb???? ma ei tea. No mis ma teen? No mis ma ometi teen??????

Haiglast kodus.

Täna saime haiglast koju, kuigi alles eile oli lapsel 39 (mõni kriips alla) palavik. Angiin..ja antobjootikumid. Haiglast koju saamise üle oleme muidugi üliõnnelikud,aga üldiselt on täna üks väga kehv päev. Leanne surm, alles neljapäeval nägin teda haiglas voodikeses siputamas.. see on võimatu et nii läks :(
Homme lähen vana hea sõbra matustele. Uskumatu et teda enam ei ole. Kuidas see võimalik on? Ta oli kogu aeg olemas, aga minul oli liiga oma elu et temaga rohkem suhelda. Ja nüüd kui teda enam ei ole, siis mõistus tõrgub seda uskumast. Nii noor inimene ja süda lihtsalt seiskus. Homme lähen hüvasti jätma, puhaku ta rahus. Laulgu lahkunutele inglite koorid, olgu neil seal parem kui oli siin.
Käisin lapsele uusi rohtusid välja ostmas. 2 uut rohtu juures ju. Tulin kotitäiega ja teise kotitäie saan homme, tellimist vajavad ravimid.
Kohati tundub nagu jalad tõrguvad edasi minemast, nagu ei jaksaks enam, lihtsalt ei jaksaks. Aga siis mõtlen kõigile kes jaksavad, ajan selja sirgu ja püüan edasi tugev olla. Ma ei saa aru miks peab elu vahel nii raske olema? Miks ometigi?
Ma ei talu kohe sellist pidevat kõigutamist, mõtlen siis teateid stiilis, et vabandage,teie laps jäi pimedaks.. või siis seda kui hood ülipikad jälle jne. Kogu jalgealuse lööb kõikuma. Ja seda et IKKA ei tea mis selle opiga saab!!! Ohh...

Harri ja Leanne, mõtlen teile...

http://petitsioon.ee/toetame-hooldajatoetuse-tostmist

Nii, läks käima allkirjade andmine. Kui nüüd hästi läheb, siis jõuab see taotlus riigikokku. Mida paksema allkirjade pagasiga, seda parem. Käisin täna paberile allkirju võtmas haiglas. Rääkisin sealsete emadega sellest mis töös. Paljudel ei ole kodus arvutit, nad ei saa sealtkaudu hääletada. Nemad kirjutasid oma nimed paberile. Nad olid õnnelikud,lihtsalt selle eest olid õnnelikud et nad võivad anda allkirja lootuse eest. Osad neist on olnud juba üle 10 aasta põhimõtteliselt kodused. Talvel on ratastooliga ikka väga raske liikuda ju. Suvel pääsevad pikemalt jalutama. Rääkisid mismoodi nad samuti nagu mina loevad sente et kas ja mida lauale osta. Raske on, väga raske. Lisaks pidevale murele lapse tervise pärast on sul veel ka pidev mure selle pärast et sa lihtsalt ei saa hakkama. Nad ütlesid, et neil on juba häbi sots. osakonna uksetaga käia. Neil on häbi, et nad peavad tõestama iga sõitu, iga ostu. Mis elu see on?
Mulle on mitukümmend korda öeldud, et aga keegi ei tee ju midagi. Te olete vaiksed,te olete nähtamatud.Kannatate vaikselt. TEHKE SIIS MIDAGI!
Ma tegin. Mul on seljatagune olemas inimese näol kes hakkab edasi tegutsema allkirjadega. See hääletus ei jää niisama. Teie häält on vaja. Toetage!
http://petitsioon.ee/toetame-hooldajatoetuse-tostmist



Pojaga on haiglas nii ja naa. Nüüd vahetati rohtusid jälle. Apydan võeti ära üldse päevapealt, asemele pandi Trileptal 1200mg ja Phenhydan 25 mg... tegelikult ma ei taha sellest rääkida. Arst vahetas rohud kuidagi niimoodi välja et mina sain sellest juhuslikult teada. Ma ei tea, äkki peavadki asjad nii käima? Samas,räägitud sai ju arstiga täna mitmeid-mitmeid kordi koridori peal..MIKS ta midagi ei öelnud? ma oleksin keeldunud. Ma tean mida rohu vahetamised mu lapsele tähendavad. Kas arstid ka omavahel suhtlesid ma ei tea, sest tartu arsti ma kätte ei saanud. Hooge täna õnneks ei olnud, kuigi EEg oli ikkagi täielikult epilepsiat täis.Samas,eks seda oligi ju oodata vaadates lapse seisukorda. Ahjaa, nägemine kadus ilmselt tänu ühe ravimi üledoosile. Seda ravimit vähendati.

Teie laps ei näe enam,mis ma teen..

Vot sellise kõne sain täna õpetajalt. Esimesena mõtlesin sellele, et mul on väikesed ka kodus,haiged,haigekassakaart kodus. Palusin õpetajal laps koju tuua. Muidu oligi kõik OK õnneks, jalad all ja mõistus selge, ainult et mitte midagi ei näinud. Helistasin mehele, mees sõitis kohe koju. Helistasin kiirabisse ja saadeti auto vilkuritega järele. Pojal oli õnneks nägemine natukene taastunud, ütles mulle et näeb mind keskel ja mind on kaks..
Sõitsime haiglasse. Võeti analüüse, käisime silmaarstil.laps kelle nägemine oli varem väga hea ei suutnud sealt ülemisest reastki silmaarstitabelist tähti korralikult vaadata. Esmaspäeval uuesti. Ehk taastub nagu mulle öeldi. Et siis haiglas jälle. Meie Tallinna arst tahab meil jälle rohtusid vahetama hakata. Tartu arst ka teadis et meil selline lugu ja oleme haiglas. Küsisin tartu arstilt et kas nad on meie tallinna arstiga omavahel ravi suhtes suhelnud? Ta ütles et ei ole, et tema ei sega ennast teise arsti ravimeetoditesse. Vot siis viskas mul juuksed peas püsti selle peale. Miks ei suhtle? Mismoodi ei sega? Kas ei peaks olema elementaarne et arstid omavahel suhtlevad ja arutavad koos parimaid ravivõimalusi? Ühesõnaga, ma väga loodan et nad ikka suhtlevad omavahel! Et mõeldakse koos ja arutatakse. Ohh. eks homme püüan kirjutada kuidas asjad edenevad. Homme on meil EEG. Eks siis kuuleb edasi.

Ja halvad ajad ongi vist jälle alanud..

Oeh. Ja jälle on platsis iga päev hood. Eilne hoog kestis 30 minutit jälle.. Eks ma ikka ju lootsin et äkki ei lähe sellel kevadel ajad käest nii nagu varem on läinud just kevadeti. Aga paraku on juba veebruari lõpust pea iga päev hoog olnud. Tõstsime Depakine annust hommikul +150mg. Ehk see aitab. Rääkisin arstiga, poisil on peal juba peaaegu max annus neid rohtusid midata praegu võtab. Tibakene on veel ruumi, kuid seda ruumi on väga vähe. Järgmine samm on jälle ravimite muutmine.
Soomest uudiseid ikka veel ei ole. Ilmselt ootab sügisest ees ikkagi kooli muutmine. Ei ole ju võimalik järgida tavaõppe programmi kui iga kevad 1 veerand praktiliselt vahele jääb. Ma näen,et selle haiguse tõttu on tal seda päris tavaõpet raske järgida,lihtsustatud programm on talle aga kaugeltki liiga kerge. Tegi mul siin neid matemaatika lihtsustatud programmi tööraamatuid, kuigi käib 3 klassis, siis täitis 4 klassi tööraamatuid. Iseseisvalt, lehekülgede viisi, mitte mingit erilist pingutust, mitte mingit õppimist, vaid kerge kordamine. Talle oleks vaja individuaalset õpet, mida ta tegelikult hetkel ka saab koolist, aga saan aru et KOV`il pole raha sellist asja lõpmatuseni temaga teha. Kuhu mu laps siis õigupoolest sobib?
Minu blogist võib ilmselt jääda mulje nagu meie elu ongi üks suur hädaorg. Tegelikult ei ole. Me ikka naerame siin ka päris palju ja tunneme elust rõõmu. Lihtsalt see mure ja ka paanika ( ei tea mis ees ootab)kõnnib pidevalt kõrval ja tuletab ennast meelde. Kui jälle last 30 minutit teadvusele ei saa, kui näed kuidas ta enam ei oska asju mis olid varem unepealt selged.. hingeliselt kohutavalt raske. Ma tean et oleksin pidanud temaga tegelikult haiglasse minema pühapäeval. Samas, no mida nad teevad? Jälgivad? Ma kodus jälgin teda ju niikuinii. Samas, kes ma olen võtmaks selliseid riske? Ohh, eks ma räägin arstiga sel teemal veel.
Vahel tahaks niiväga et keegi ütleks mis edasi saab. Mis selle kõige taga on, mis on ees. Mulle on pakutud rida numbreid ravitsejatega ühenduse võtmiseks. Igasugu õpetusi jne. Aga ma hoian neist eemale. Sisetunne ütleb et sellisteks asjadeks pole hetkel ei aeg ega koht. Hetkel on terve mõistus kulla hinnaga. Pealegi peaks igasugu õpetuste uurimiseks olema inimesel hingeliselt stabiilne seis, just selleks et teha vahel sellel mis inimese jaoks õige ja mis vale. Eks ma olen päris tublisti varasemalt uurinud ja lugenud, haavatud olekus oleks ilmselt päris kerge mõne usu seljas nö minema sõita. Ja jah, see on minu valik ja minu usk. Loe, mõtle, uuri, proovi, aga säilita kaine mõistus ja leia see oma. See minu õpetuste jutt tuli praegu ilmselt seetõttu, et lugesin just kommentaare oma eelmisele postitusele. 2 kommentaar :)
Ma tahaksin öelda, et elu ei ole mustvalge ja ühtegi õpetust ei tohiks järelemõtlemata võtta kuldse tõena. Loomulikult ei taha ma öelda et L. Viilmaa õpetus oleks mingi jama, et usuteadus on jama. Loomulikult mitte. Ma tahan öelda, et ühe inimese põhjused ei pruugi olla teise inimese põhjused. Ei saa väita, et kõigi laste haigused on tulnud vanematevahelistest probleemidest, küll aga ilmselt mõned võivad olla tõesti. Seda, et see haigus on õpetama tulnud, seda ma usun absoluutselt. Silmad on näinud, kõrvad on kuulnud, hing on tundnud asju millest ma varem vaid veidi teadsin. Aga see ei tähenda seda et me selle haigsega ei võitle, et me laseme tal olla. Ei, see ei ole meie tee. Ma tean et see on olnud paljude tee, ma tean et mind on peetud vast poolhulluks et ma arstidega väitlen, uurin, küsin. Kas ma ei usalda arste? Usaldan ikka, aga mul on vaja mõista endale tähtsate asjade olemust. Millest tingituna on asjad nii nagu nad on, mida on võimalik ette võtta olukorra muutmiseks? Ja kuni mulle ei ole öeldud et midagi ei saa paremaks teha, niikaua me võitleme. Ja minus elab väga sügav usk, et kõik läheb veel paremaks! Rasked ajad tuleb väärikalt ja pidevalt arenedes üle elada.
Ning seeväide ka veel, et ei saa loota välisele. Ma tahaksin just öelda, et õppetund võib olla seegi, et sa õpid kaasama ka seda mis on sinust ja sinu perest väljaspool. Kuidas peaksin ma suutma parandada enda sees näiteks järgmisi juhtumeid-
* raske puudega pidevat järelvalvet vajav, väga terava mõistusega laps saab vale ravimit. Tänu valele ravimile on 6 aastase tütarlapse kaal pidevas tõusus, tema kehavormid ei ole enam lapse omad. Neile oleks olemas õige ravim, mis on järeleproovitud, täiesti töötav, probleem on ravimi hinnas. Vanemad ei saa lapsele õigele ravimile soodust kuna lapse diagnoosis puudub 1 sõna. Täie raha eest ei suuda vanemad aga lapsele ravimit iga kuu osta ( ca 150 eur). Üks vanem hooldab last kodus ja tööle ei saa.
* sügava puudega lapse vanem peab kasutama meediat selleks et oma lapsele eluks tarvilikku muretseda. Erivajadustega inimeste asjad on meeletu hinnaga. Hetkel saavad nad vajalikud asjad kätte tänu heade inimeste abile. Aga laps kasvab, mis saab edasi?
* pere kulutab lapse ravimitele üle 200 eur kuus.
Eks neid lugusid on veel ja veel ja veel. Ning kui arevstada seda, et üsna kindlasti peab üks vanem jääma koduseks, lisaks kõigele muule on ka tihedad haiglates ja arstidel käimised, igasugused muud erivajadused, kui kaua peab pere niimoodi vastu? Isegi nö. heal järjel olev pere kui pere eelarve peab olema pidevalt avatud ootamatusteks mis võtavad arvelt sadu eur`e. Ma tean et mõnes mõttes jauran ma juba mitmendaid postitusi samal teemal. Ilmselt ma ei teeks seda kui asi puudutaks ainult meid. Aga liiga valus on näha ka teisi samas olukorras.
Ma ootan ja loodan, et keegi väljastpoolt teeks midagi sellel teemal. Muudaks süsteemi, sest selleks on karjuv vajadus. Peab ju olema keegi kes suudab ja hoolib?
Miks ma ise ei tee? Sest ma olen liiga nõrk hetkel. Liiga katki ja liiga meeleheitel. Ma olen igati nõus olema kõrval. Aga ma ei jaksa olla eestvedaja. Poolikult asju ajada ei oleks mõtet.

Mõtteid.

Tere jälle! Ma ei ole nüüd ammu kirjutanud jälle. Tegelikult isegi kirjutasin, aga kustutasin postituse. Hingeliselt raske aeg on olnud. Nägin et kõnnin noateral ikkagi. Väline ja sisemine rahu sõltub nii väikestest asjadest. Konsiiliumi uudised olid need, et kõik on endine. Tegime jälle uued uuringud, jälle läheb kõik Soome edasi jne. Niipalju sain küll teada, et varasemalt oli Soomega suheldud nö. sõbra tasandil, aga nüüd läheb kogu info ametlikult konsiiliumi ette. Suure tõenäosusega langesingi sügavasse kurbuse perioodi just seetõttu, et IKKA VEEL ei ole mitte midagi selge. Ma aimasin ette et läheb aega, aga et nii kaua?
Olles nüüd pea aasta näinud seda elu mis tähendab tõesti haige laps ja sellega kaasnev, siis kirjutasin kirja Evelin Ilvesele. Võimalik et see oli minu poolt äärmuslik ja arutu samm, aga ma näen ja kuulen nii teravalt seda kuidas on asjad paigast ära perede suhtes kes on sattunud raskesse seisu. Mulle tundub, et seadused on jäigad. Ja saladus pole enam seegi, et see kas pere saab mingitki abi sõltub suuresti sotsiaaltöötaja lahkusest. Meil on õnneks vedanud selles suhtes, oleme kokku puutunud toredate ja mõistlike inimestega. Aga kõigiga ei lähe kahjuks nii.
See milliseks on elu keeranud on ikka täiesti uskumatu. Täiesti võimalik, et minu nägemus asjadest on liiga kitsas, päris kindlasti on asjadel ja kõigel üldse suured ja mõjuvad põhjused jne. Ok, nüüd läks jutt laialivalguvaks, tahtsin tegelikult öelda, et ma usun, et suures plaanis ja ühiskonna tasandil vaadatakse asju hoopis teistmoodi. Aga milline siis on lühidalt keskmise sissetulekuga pere elu peale seda kui keegi perest tugevalt haigestub.
Esiteks muidugi hingeline kriis. Paanika, hirm, valu, teadmatus. Miljon küsimust millele vastuseid otsid, paraku jäävadki need vastused tihti leidmata. Äkitselt seisad peos mitmed retseptid ja juhised rohtude andmiseks/võtmiseks. Sa lähed apteeki ja tänad Jumalat kui saad need rohud välja osta, sest need on eluks vajalikud. Isegi vajalikumad kui leib ja piim.
Sa saad teada et sul on vaja hakata sõitma mööda haiglaid, pead selleks alati valmis olema. Saad teada et sul on vaja oma lapsele abivahendeid mis tunduvalt tõstavad tema elukvaliteeti, riik (linn/vald) on nii kenad et maksavad 50 000 (eek) maksvast vidinast sulle kinni 90% (väga palju, eksole) sa pead ise leidma AINULT selle 5000.. ehk ainult 10%. On sul midagi viriseda?
Kui sul juhtub olema pangalaen,näiteks oled sa omakodu pangalaenuga ostnud. ja oled langenud juba niipalju, et pere on toimetulekusaajate reas. Ahjaa, see jäi eelnevalt mainimata, et tööle ka enam ei saa, sa hooldad oma kallist haiget pereliiget ja jah, see ongi tähtsam kui raha! Ühesõnaga pangalaenust ja toimetulekust. Kui sul on pangalaen, siis seda toimetuleku sisse ei arvestata, sest sa oled kinnisvara omanik. Müü oma kodu maha, koli üürikorterisse ja siis saad toetust. Loogiline, kõik ei peagi kinnisvara omama,keegi ei peagi kellegi pangalaene tasuma. Või äkki on siiski kuskil mingid AGA`d? Kas on? Mina tunnen küll, et ma olen ühel pulgal joodikute ja narkomaanidega eriti just selle toetuste suhtumise pärast. Kas ma tahan rohkem toetust? Ei,ma kindlasti ei taha. Ma tahaksin ise hakkama saada, õigemini meie tahaksime. Aga, vahel on vaja. Ei ole õige lasta inimestel vajuda,inimestel kes rabelevad elu eest. Ei ole õigust lasta vajuda. Kes sellest kasu saab? Ma olen niipalju mõelnud nii ja naapidi, ikkagi on alati võit sellel poolel et aita enne kui inimene juba põhjas on.
Ja siis ühel hetkel ongi nii, et sul ei ole enam riideid, ei ole jalanõusid, ei ole kütuse raha, ei ole söögitaha. Kui sul on vaja oma lapsele midagi eluks vajalikku, siis sa lõpuks oledki nõus sellega, et sinu nägu, sinu pilt, kõik on kõigile näitamiseks, all on kurb lugu sellest mis kõik juhtunud on. Osadel on sinust kahju ja nad aitavad sind, teised ühmavad põlglikult, et mingeid haigeid polegi meie ühiskonda vaja, nad koormavad süsteemi. See on tegelik elu. Ma arvasin varem,et asjad on hoopis teistmoodi. Et suhtumine on midagi muud,et kõik käib kuidagi teisti. Ei, ma ei süüdista, ei heida ette. Keegi ei olegi süüdi selles mis on olnud, mis tuleb. Nii lihtsalt läheb mõnikord, mõne inimesega. Aga kas tegelikult saaks midagi muuta? Haiguse kulgu üldiselt ei saa. Aga seda muud elu. Natukene kergemaks. Kui on teada, et tõesti ongi nii juhtunud. Inimene ei ole ise käega löönud.
ma tean,et mulleonpakutud internaatkoole poisile et siis saan ise ka paremini tasustatavale tööle minna. Nii mõnelegi teisele haige lapse vanemale on pakutud hooldekodusid. Aga kas see siis ongi meie suund? Ikkagi peidame need haiged inimesed ära. Kui me neid ei näe, siis pole probleemi. Ma olen ehk ülekohtune nüüd. Aga kui need Haapsalu lapsed oleksid ellu jäänud, kas siis ka neile niipalju mõeldud oleks? Sooja südamega ja avatud hingega nagu praegu? Või oleks siiski vaadatud viltu ja mõeldud sügaval südamesopis,et ... ei taha kirjutadagi. Kas elusatest ka hoolitakse?
Ohh, ma ehk lähen liiale oma kirjutamisega. Seekord lõpetan.

Homme on suur konsiilium jälle..

Ma pole vahepeal kirjutanud. Küllap osalt seepärast et olen püüdnud sellele teemale mitte mõelda ja püüdnud elada normaalset elu. Pojal on vahepeal jälle hood tekkinud. küll 1 hoog päevas,siis 3 hoogu jne. Mõned päevad on ka vahet pidanud. Ilmselt tuleb jälle mingit rohu kogust muuta, siis tõmbab ajutiselt hood tagasi. Meeleolu on tal hea ja koolis läheb ka päris kenasti tema kohta. St. tal on eraldi õpetaja siiski Eesti keeles ja matemaatikas. Aga hakkama saab oma asjadega.
10.01 registreerisime ka oma firma ära, et saaks raamatupidamist tegema hakata. Reaalselt veel tööd teinud ei ole. Võtan tasa ja targu, aga vaim on valmis.
Kuna olen öösiti tööl tihti, siis seal on aega vaikselt mõelda sellele mis toimunud on ja kuidas asjad on läinud.
Mõtlesin sellele, et kui meil see kasvaja diagnoos tuli,siis mõne aja pärast hakkasin vanematelt sugulastelt kuulma küsimusi,et miks ma üldse arvan, et lapsel on ajukasvaja? Laps simuleerib. Tegelikult ei ole mingit ajukasvajat jne. Tol ajal olin küll väga imestunud selliste juttude üle ja ilmselt omadega liiga läbi et kuidagigi reageerida või väidelda. Kuigi seda kuulda oli väga kummaline. Näidatagu mulle inimest kes mõtleb välja ajukasvaja oma lapsele.... ??? Ühesõnaga tööl mõtlesin sellele ja jõudsin vist arusaamisele miks ma selliseid jutte kuulma pidin. Asi on ilmselt selles, et kõik teavad et kuskil maailmas on ajukasvajad, näljahäda .. igasugused halvad asjad on kuskil.. kaugel. Ilmselt oli tegu eitusega, et lähedastega ei saa selliseid asju juhtuda! Neil oli kergem mõelda, et see kõik on väljamõeldis ja seda ei ole päriselt, see oli nende enesekaitse. Ma arvan nii. Kirjutasin sellest siia sest kes satub sarnasesse olukorda, siis.. äkki on mu mõte abiks kuidagi. Minul läks kuid et sellise vastuseni jõuda.
Teine asi mida ma olen korduvalt mõelnud on see, et riik siiski peaks rohkem oma abikätt ulatama inimestele kes on sattunud sellisesse kriisiolukorda. Peaks olema olemas mingid toetused näiteks? Kindlasti peaks olema olemas ka psühholoog kes ise nende inimestega suhtlema läheb, kasvõi haiglas näiteks. Raha poolt niipalju, et meil lohiseb siiani see va kommunaalivõlg ja no ei ole millegi eest maksta. On küll olemas mingi ühekordne toetus kui inimestel on olnud kodus tulekahju vms. aga sellised haiguslikud erakorralised asjad sinna alla ei käi. Ja ma leian et tegelikult peaks just riigi poolt tulema see et inimene ei upuks päriselt sellistes olukordades. Kui abi nii psühholoogiline kui ka rahaline (vajadusel)saabuks õigeaegselt, siis oleks inimesel kergem edasi minna. Ja ka riigi huvides peaks olema see et inimene saaks kiiremini jalad alla tagasi. Hetkel tundub et meie riigis käivad asjad nii, et kui sa tead täpselt mida küsida, siis sa võid abi saada. Hingeliselt kriisis inimene aga tihti ei tea enam üldse mitte midagi.
Ma olen tohutult tänulik headele inimestele kes oma isiklikust rahakotist meid toetanud on. Ma ei tea mis olukorras me muidu olnud oleksime ja ausalt öeldes ei taha ma mõeldagi mis meist saanud oleks. Kogu olukord oli ebainimlik niigi hingeliselt ja rahalised mured andsid oma osa.
Teiseks siis psühholoogiline pool. Ma arvasin et saan ise hakkama. Püüdsin väga oma mõtteid ja tundeid analüüsida. Siiski avastasin äkki et ma olenoma lapsesse kuidagi kehvasti suhtuma hakanud,isegi suhelda ei tahtnud temaga vahepeal rohkem kui vaja. See avastus raputas mind. Ma ei soovi ju oma lapsele halba! Aga ometigi oli see nii. Mõtlesin et ilmselt hakkasin ma oma last alateadlikult süüdistama selles mis toimub. Ma tahtsin meelheitlikult et ta oleks NORMAALNE. Uskumatu, ega ma ei tunnistanud seda endale. ma lihtsalt tahtsin et ta oleks normaalne,et ta oleks terve..inimlikud soovid, eksole. Aga kui kohutavalt ebaõiglane lapse suhtes. Ma ei osanud sellist asja endast ette näha. Kui ma teadvustasin endale enda suhtumise, siis tundsin et vajan abi sellest käitumisest välja tulemiseks. Läkisme haiglasse just. palusin korduvalt et saaksin ise rääkida psühholoogiga seal. Pidingi nagu saama.. aga kokkuvõttes saatis psühholoog mulle sõna, et ta räägib minuga siis kui lapsel on op tehtud, varem polevat mõtet! Ma tahan nüüd kõva häälega öelda, et on küll mõte. Kui lapsel on raske seisund, siis peaks psühholoog alati vanema juures käima vanemaga rääkimas. Kust ta teada võis mis mul mureks? Vanemad seisavad laste haiguste puhul tihti noateral ja kunagi ei tea kuhupoole võib see vanem kukkuda. MA tänan jumalat et mul on veel lapsi ja mees. Nemad on ikka väga suur tugi. Ma ei tea kus ma muidu oleksin või mis minust veel järgi oleks. See mis tee on viimase aasta jooksul läbi käidud on tõesti ebainimlik, kannatuste viimane piir ( ma arvan nii). Seega, vähemalt psühholoog võiks ka minu vaimse tervise suhtes huvi tunda. ja misk ma arvan et just sealtpoolt peaks tulema põhiline huvi,siis selle pärast arvan, et sügavas augus inimene ei pruugi enam abi otsida, ei pruugi enam mõelda muule kui suurele kollile mis igal päeval ja igal hetkel näkku vahib. Sellisest olukorras väljuda on väga raske. Ja lihtsalt ongi vaja ulatada abikäsi väljastpoolt. Seda ongi vaja kasvõi poolvägisi. Minna, rääkida, aidata. Selleks et inimesel oleks jõudu edasi elada. Täiesti võimalik et minu kirjutis jällegi kuidagi agressiivne, närviline. Aga eks ma olen hetkel ka närviline, kindlasti võiks kirjutada kõigest lillelisemalt, või siis üldse mitte kirjutada. Aga ma tunnen et on vaja kirjutada.
Homme on konsiilium jälle. Arst helistas mulle täna. Ütles etsee asi seal mu lapse ajus ei ole kindlasti pahaloomuline ja Eesti spetsialistid jällegi on arvamusel et peaks ikkagi lõikama. Noh, eks homme paistab. Mõnes mõttes tunnen et oeln selliste juttude suhtes juba tuim, teisalt sees ikkagi kõik väriseb ja käed värisevad ka. tahan või ei taha, ikkagi mõjub kõik tugevalt ja eks see ole inimlik. Lihtsalt närvirakud ei pidavat taastuma. Lippan nüüd tööle. Eks kirjutan kui midagi kuulen jälle!