HURRRAAAA.. Ehk 6 kuud peale operatsiooni!

Hurraa.. täna saabusid fantastilised uudised! Ühesõnaga siis, aju on jätkuvalt puhas. Ravimite vähendamine on täies hoos. Rääkisin arstiga. Tema sõnul ei osanud mitte keegi arstidest prognoosida ega isegi mitte loota sellist tulemust nagu Gilberti puhul tulnud on. Rääkisime sellestki, et selline 2 kasvaja kokkukasvamine nagu tema puhul oli, seegi on üli-üli harv juhus. See kõik on väga uskumatu ja imeline lugu :) Ning veel.. veebruari kuus, enne operatsiooni tehti mu lapsele vaimsete võimete test. Ega seal midagi ilusat ei olnud. Tänu pidevatele ja pikkadele hoogudele oli tema vaimne võimekus pidevas langemises. Ega seal midagi imestada ei ole ka, kui ikka tunni ajased meeletud krambid inimesel peal käivad, siis vaimse võimekuse säilitamine oleks ehk pigem midagi imede valdkonda kuuluvat. Aga nüüd.. :) Oehh, just 1,5 nädalat tagasi tehti uus test. Ehk siis kui veel veebruaris vastas tema arengutase 6-7 aastase lapse tasemele. Siis nüüd on ta jõudnud 12 aastase lapse norm piiride alumisele tasemele. Arst tõi võrdluseks selle, et veebruaris kui ta oli veel 11 ja tegi sellele vanusele vastavat testi, siis sai ta paljudes asjades 1-2 punkti. Nüüd siis, nüüd sai ta 12 aastastele lastele mõeldud testi 6-7 punkti valdavalt :) Püha Jumal, milline hüpe! Aitäh kallis maailma et sa oled nii ilus. Aitäh Jumal. Aitäh kallid inimesed kes te olete olemas ja olite meile toeks! Aitäh. Te ei kujuta ette kui lõputult tänulik ma teile olen ja kui tihti teile mõtlen! Te olete päästnud elu. Sõna kõige otsemas mõttes. See on võidetud elu. Kõik koos, külg-külje kõrval. Aitäh! Sõnu oleks veel palju, väga palju. See tunne mis on hinges ja südames. AITÄH! Olge te hoitud!

4 kuud peale operatsiooni.

Täna on möödunud juba 4 kuud operatsioonist. Kuidagi selline tunne on nagu see kõik oleks olnud väga ammu ja juhtunud üldse kellegi teisega. Hoogusid olnud ei ole. Ravimeid võtab ikka edasi veel. Depakine ja Apydan. Inimesed kõrvalt räägivad et poiss on muutunud kuidagi täiskasvanumaks. Arutleb kenasti ja ka mina tunnen et võin teda usaldada palju rohkem kui varem. See on nii imeline tunne :) Õppida ta mul ei viitsi, no arusaadav ka, õpiharjumust ju pole. Mõnes mõttes kooliga seotult on ta elanud mul nagu väike prints. Kõik on käinud tema järgi. "Päris elus" nii ei saa muidugi, eks nüüd hakkab kõik muutuma. Enam pole väike väga haige poiss. Nüüd on ilus noor mees kes peab hakkama enda tuleviku nimel vaeva nägema. Ega ma ei tea veel kuidas see asi välja nägema hakkab kõik. Aga muretseda ka ei jaksa enam. Minu öötööga saab augusti alguses nüüd kõik. Vabandasin kallite kaastöötajate ees et lahkun nende ridadest, aga ma tunnen et ei jaksa enam öösiti rabada. Olen neisse kiindunud, nad on olnud nii armsad ja toetavad kõik. Seisid kõrval kui ma enam ei jaksanud seista. Nad olid alati olemas ja nüüd ma jätan nad.. Ohjahh. Aga kalliks pean neid ikka ja väga! Mul oli plaan hakata sügisest tasuvamat töökohta otsima hakata. No aga ühesõnaga juhtus nii et töökoht leidis minu ja enne planeeritud aega. Olen juba kuu aega korraga mitmel kohal toimetanud. No minu arust on see elu ikka täitsa naljakas küll :) Mu käest küsiti et ega ma ei tea kedagi kes saaks päevasel ajal abiks tulla, et töötajat on kangesti vaja. Ma siis ütlesin et no kui teil on vaja, et ma võin abiks tulla muidugi. No ja nii ma siis läksin. Ütlesin ka et tulen ajutiselt kuna palk on siiski väike. Täna just ülemus ütles et teeb mulle korraliku palga ja hoiab kahe käega kinni. Armas, eksole :) Ahjaa, kes te siin mulle sellest raamatu kirjutamisest rääkisite kommentaarides. No kuna mulle on sellest tõesti juba palju räägitud et ma peaksingi kirjutama blogist raamatu, siis võtan selle ette ka! Jumal teab kaua see aega võib võtta.. aga igatahes sain hoogu sellest ka, et sündis otsus et suur osa raamatu tuludest läheb "Naerata ometile", selleks et saaks aidata! Heategevuseks ühesõnaga. Ega ma ei kujuta hästi ette ka kui palju need trükkimised, küljendamised, toimetamised maksma lähevad. Aga ega ma ei muretse ka! Kui see raamat on vajalik, siis tulevad vastused kõik õigel ajal! Nii lihtsalt on elus. Olen õppinud mitte tormama. Ja mu kallid, kes te olete meile kaasa elanud ja aidanud nii nõu, jõu kui hoolimisega. Mõtlen teile iga päev. Ma mõtlen et kui ei oleks olnud kõiki neid inimesi kes uskusid, kes julgesid usaldada ja hoolida. Kas te kujutate ette kui meeletult suur asi see on? Ma ei suuda teile iialgi tasuda selle kõige eest mis te meile teinud olete. Selle teadmisega on raske leppida. Aga AITÄH! Ma iga päev oma südames tänan et on nii ilusa hingega inimesi. Aitäh.. mul ei ole sõnu, soovin et saaksin edasi anda tunde. Jälle läks mul täitsa vesiseks ära siin. Ohh, eks ta ole. Valu on olnud mõõtmatu, kuid teie headus on olnud suurem. Valu on hakanud ununema, aga see headus püsib hinges kindlalt iga päev.

Aju on epilepsialainetest puhas.... :)

Eile tehti EEg uuring. Ärkvelolekus, sis lambikest vilgutati ja siis uneajal ka. Arst eelnevalt hoiatas, et ilmselt on epilepsia lained ikka ajus sees veel. Noh, et värskelt tehtud operatsioon ja ravimid ikka peal veel. Läksimegi siis vaatama et kas on neid epilepsia laineid ikka vähemaks jäänud? Ja siis - arst vaatas ikka pikalt seda Gilberti eeg`d ja ütles, et täiesti puhas!!!!! PUHAS... uskumatu!!! :) Jumal küll kui suur asi see on! Rääkisin sealt ühe arstiõega ja tema mäletas minu last selle järgi et kõige hullem ajupilt mida tema silmad on näinud. No ajupilt oligi üks suur epilepsia .. ja nüüd ei ole, enam ei ole!!!!!! Halleluuja!!!! Huvitav et mulle on alati tundunud et üksinda nutta on täiesti OK. Aga nüüd kus ma siin üksinda itsitan tundub see kergelt napakas. Aga ausõna, no mul on nii hea meel et olgu see üksi itsitamine või kolmekordselt napakas, ma lihtsalt olen nii õnnelik!!!! Aitäh!!! Aitäh maailm ja inimesed, te olete nii imelised! Palun et mu laps taastuks nüüd ka mõtlemisvõimelt, et ta saaks selleks kes ta oli ja suudaks kosuda kooliks nii et ta saaks tulevikuks parima võimaliku hariduse! Ma saan nüüd aru ka neist inimestest kes karjuvad kuskilt lavalt " I love you all!!! ". Ma tunnen ka nii. I love you all! Aitäh et olete olemas..

Sünnipäev, sünnipäev :))

Täna on Gilberti sünnipäev. 12 aastat juba. Istun siin hommikuvaikuses ja pisarad voolavad. Milline kergendus on minna tema uuele eluaastale vastu ilma haiguseta. Ilma krampideta. Ravimeid maha võttes. Nähes oma lapses kasvamas seda inimest kes ta tegelikult on, mitte seda kelleks ravimid ta teinud on. Pisitasa piilub see inimene ise. Minu ilus, kallis suur pojake. Ema on nii uhke ja õnnelik Sinu üle. Varsti tuleme ja laulame su üles mu kullake. Minu hing on täis nii suurt tänu, et seda ei ole võimalik kirja panna. Lihtsalt ei ole. Aitäh kullakesed, aitäh kõigile kes te ulatasite oma abikäe ja oma südame headuse. Me ei unusta seda, lihtsalt pole võimalik unustada. Nüüd on vaja õnnepisarad ära pühkida ja tänane päev tuleb vaatamata vihmale väga ilus :)) Tunnen kuidas minus on rõõmu nii palju, et saadan seda kõigile-kõigile kes blogi loevad :))

2 kuud peale operatsiooni.

Ei ole ammu kirjutanud. Nüüd on möödas 2 kuud ja nädal operatsioonist. Väga positiivne on see, et mitte ühtegi epilepsia hoogu ei ole olnud! Mitte ühtegi ja ma olen kindel et neid enam ei tule ka! Vaikselt vähendame ravimeid. 1 kuu peale oppi võtsime maha Rivotrili 0,5 mg hommikusest annusest, 2 kuud peale operatsiooni võtsime maha teise 0,5 mg õhtusest annusest. Nüüd siis juuni alguses võtame maha veel 0,5 mg sama ravimit, aga ma ei teagi nüüd kas hommikusest või õhtusest ravimist. Eks helistan arstile ja küsin. 05,06 läheme EEg`d tegema. Arst hoiatas et suure tõenäosusega näitab veel mingeid epilepsia laineid, need ei kao nii kiiresti. Ravimeid tuleb ka väga ettevaatlikult maha võtta, eriti veel seepärast et mu pojal on peal tõeline kangete ravimite kompott. Kui toimida rutakalt, siis võib juba ravimite vähendamine hooge esile kutsuda. Õppimine läheb nii ja naa. oskab kll rohkem kui varem, aga no päris lahti see mõtlemine veel ei ole. Eks tuleb anda aega. Aga mis sellest koolist ikkagi saab seda ma küll ei tea. Tean seda et mul on sisuliselt augustini aega saada oma laps võimalikult heale tasemele edasisteks õpinguteks. Sellest siis sõltub mis tasemel ta edasi minna saab. Tunnen meeletut vastutust kogu lapse tuleviku ees. Justkui oleks see kõik ainult minu tarkuse, töö, kannatlikkuse taga kuhu ta lõpuks jõuab. Eks ta nii ongi tegelikult vist. Aga probleem on see, et ma ei ole õppinud ei meditsiini ega ka pedagoogikat. Ma võin teha vigu. Küsin pidevalt nõu nii õpetajate kui arstide käest, aga tundub et ka nemad ei tea. Olukord on ka neile võõras, neil ei ole kogemusi selliste lastega. Aga mis siis saab? Nii ma siin mässangi oma sisetundest ja mõistusest lähtuvalt. Mis sellest välja tuleb? Ma ei tea, keegi vist ei tea? Nagu kooli direktor ütles, siis selle lapse puhul ei ole välistatud ei madalama tasemega erikool ega ka ülikool. Keegi ei tea. Midagi ei ole võimalik ette ennustada, isegi sügisest kooli või klassi mitte. Tegelikult on nii naljakas et elu nimoodi keerab ennast. Olen alati olnud plaanide inimene. Mul on elus alati olemas plaan ja varuplaan. Ja nüüd juba nii pikalt on elu olnud täiesti kaootiline just selle haiguse kohapealt ( kasvõi näiteks see, et kord on kasvaja, siis ei ole ja siis jälle on!??). Üks hea ütlemine on, et sel ajal kui inimene plaane teeb, Jumal naerab.. Eks ta ole jah. Mõnes mõttes on hea ka see plaanivaba elu ehk. See muudab avatuks kõigele. See ei välista midagi plaanivälist. Tuleb õppida nii elama, mis muud! Mina ise hakkan ka juba jalule saama. Pean tunnistama et ma ei pidanud enda puhul võimalikuks seda seisundit kuhu langesin. Alati olen olnud tegutseja, alati! Ja siis äkki... päevade kaupa voodis pikali, kardinad ees. Sõnagi rääkida ei taha, silmi lahti hoida ei taha, ei jaksa. Olemaski olla ei taha. Tunne et olen täiesti tühi, mitte midagi ei ole alles. paned silmad kinni siis näed kuidas sinu elutut keha kannab keegi kätel. Ja see häiriv pilt pidevalt silmade ees. Ma tõesti mõtlesin et see on kõik, see on allaandmine. Väga ehmatav tunne, sest tegelikult on ju nii palju põhjuseid miks elada. Armastan elu, armastan lapsi ja meest, loodust. Armastan. Aga siis oli kõigest kuidagi nii ükskõik ja enam ei jaksanud. Küllap see kogemus oli vajalik millekski mida ma hetkel veel ei mõista. Aga ma tean et ei taha sinna enam tagasi vajuda. Tahan elada, tahan olla hea ema ja naine. Tahan et pere oleks õnnelik, et lapsed oleksid õnnelikud ja terved. Mu Gilbertil tuleb varsti sünnipäev :) Hakkan mõtlema hoopis sellele. Ta saab 12 aastaseks. Praegu on tema aasta- draakon. See loom andis talle elu ja tegi ta terveks. Kallis Jumal. Palun ära lase mul olla ülekohtune oma laste vastu ja eriti Gilberti vastu püüdes teda taastada kooliks ja õpinguteks. Anna mulle mõistust ja kannatlikkust et suudaksin tabada ära piiri kus ta tõesti enam ei oska ega suuda õppida ja samas et ma ei oleks liiga leebe nii et tal jääbki võimalik parim saavutamata. Hoia meie armastust, meie tervist ja naeru meie peres. Anna meile tuge et tõuseksime taas jalule et suudaksime toetada ka teisi. Ja kallis Jumal, tead, see on nüüd egoistlik soov vist jah. Aga PALUN aita leida võimalus ja vahendid et saaksime kõik koos terve perega minna reisile mägedesse, ma muudkui unistan ja unistan :) Kõige parem oleks vahemere äärde.. OHh :). Ma tean et see on üle meie võimete hüppamine. Selles suhtes et maksud on makstud ja toit laual. Aga vähemalt hetkel ei saa mingi kõrge palga peale mõelda ka, sest pojaga ju lahtine veel kõik. Ja pealegi tunnen vajadust tegeleda hoopis sellega et teistele toeks olla ja see ei too leibagi lauale. See selleks. Aga ühesõnaga, mees kinkis mulle lotopiletid. :) Sellist asja pole ilus paluda jah, aga no nii väga kangesti tahaks sinna reisile minna. Juba 8 aastat muudkui unistan sellest :)Ja aitäh et oled meid hoidnud ja armastanud. Ps. ma kustutasin ühe eelneva postituse ära juba nädalaid tagasi. Seal oli kirjas see et peale ajuoppi näeb inimene nägemusi. Igasuguseid ebareaalseid kujusid ja tegelasi. Aga pean vajalikuks sellest lühidalt kirjutada, et see on üsna tavapärane ja peaks kaduma umbes 2 kuu jooksul. Kõike ilusat kõigile kallitele inimestele! * ma tunnen kuidas unistamine annab jõudu kuidagi nii palju ja tõstab suunurgad üles. Piisab vaid natukesest unistamisest sellest mida hing nii väga tahab et päev oleks palju ilusam :)

Homsest tugiisiku koolitusele :)

Palusin vallast et kas nad äkki saaksid saata mind tugiisiku koolitusele, et no siis on mul rohkem teadmisi kuidas teisi aidata. Esialgu sain eitava vastuse, sest sinna koolitusele minek tähendaks seda et peaksin koheselt ka endale nö. hoolealuse võtma kelle tugiisikuks ma hakkan täie südame ja jõuga. Arusaadavatel põhjustel ei oleks ma hetkel kellelegi nii kindel tugi et minule võiks 100% loota.
Aga siis :) Siis saabus IME! Üks inimene vallast helistas mulle ja ütles et tema oli seal teistega ikka rääkinud, et peaks mu saatma sinna koolitusele. Et hetkel oleks see mulle nagu natukene ravi eest ja hiljem võiksin ma oma kogemustega tõepoolest olla kellelegi hea tugiisik :) HOMME lähen! Ma nii ootan! Ka aidata on vaja osata!
Ps. mulle meenus täna just et vallast räägiti meiega ka kunagi tugiisikust. Tookord suhtusin üsna valuliselt, sest ausõna, mul oli vaja laps terveks saada, mul oli seda abi vaja, mis ma selle tugiisikuga veel peale hakkan? Noh, viisin ühesõnaga teema viisakalt mujale. Tookord oli selline tunne et mina saan hakkama ja mu laps saab hakkama, saaks vaid vajalikku ravi! Tegelikult aga jõuvarud tühjenevad ajaga. Äkki oleks olnud midagi teistmoodi? meie puhul ma isegi väga ei usu, sest meie probleem oli lapse tervises. Kuid samas selline tugi kes teab ja mõistab ja kellel on aega Sinu jaoks? Eks ma homme kuulen. Koolitus iseenesest on pikaajaline, aga seda huvitavam :)

See kasvaja oli HEALOOMULINE!!!! :)

Lõpuks ometi sain vastuse haiglast! Healoomuline! Super!
Kirjas oli ka et see oli segu 2 tüüpi kasvajast, enamasti D Net ja siis mingi teine tüüp ka (ganglioma?) . Aga igatahes healoomuline ja see on kõige tähtsam!

Jehhuuu!!!!!
Rõõm ja pidu!
ja ma hakkan nüüd vist kohe suurest rõõmust nutma.
Igatahes olge tänatud teie kõik, olgu tänatud kõik kõrgemad jõud mis on aidanud.
Aitäh elu, sa oled imeline!

Aitäh... aitäh, aitäh...!!!!

Perekond peale katsumusi.

Ma olen pikalt meõlnud et kas peaks kirjutama ja kui siis kuidas jne. Samas ma olen siin blogis võtnud joone kirjutada võimalikult ausalt, võimalikult ehedalt nii nagu asjad "sees" olles paistavad. Kui ma hakkan mingeid teemasid väga välja jätma, siis ei täidaks see blogi enam oma eesmärki. Ehk siis olla toeks ja olla aus.
Eks see on selge, et perekond üldiselt toimib ühise meeskonnana, kui keegi perest on rivist väljas, siis lonkab terve pere. Jällegi saan kirjutada ainult läbi enda silmade, läbi enda tunnete. Ma usun et meie lapsed on õnnelikud, et me olemegi perekonnana õnnelikud. Isegi läbi kõige SELLE mis on olnud.
Nüüd on küsimus, et kuidas minna edasi? On tekkinud suur vajadus saada tagasi see normaalne elu. Ma ei oska isegi kirjutada täpselt mida öelda tahan, aga no proovin. Mäletan kui käisin paar kuud tagasi perearsti uksetaga haiguslehte toomas. Perearst vaatas mind ja ütles et tal on hirm, et kui see kõik läbi saab, siis tema ei kujuta ettegi mis minust saab. Kui pinge saab läbi, siis tuleb langus ja keegi ei suuda ette ennustada mismoodi see möödub. Ma ei teagi, hetkel tundub et olukord on üleelatav. Kuigi jällegi on suur elumuutus. Jällegi täiesti tundmatus mis ootab ees. Mis saab lapse koolist? Ta on aastaid maha jäänud oma eakaaslastest. Ilmselt ruttan nende mõtetega liigagi ette, tuleb võtta vaikselt ja vaadata kuidas tema aju taastub. Aga eks ikka ju mõtled, eks.
Mismoodi elab edasi üks läbiväntsutatud perekond? Kuidagiviisi ju ikka eks. Ma tunnen nii selgelt et meil on vaja puhkust, meil kõigil. Meil on vaja minna eemale. meil on vaja taastumiseks muredevaba aega! Noh, nagu perekonna taastusravi.
Käin ikka öösiti tööl. Ja ei jaksa enam. Haiglast tulles põrutasin tööle pea kohe, haiguslehe kaudu kaotatud raha on päris määrav summa meie jaoks. Mõned päevad tagasi läksin ülemuse juurde ja ütlesin, et anna andeks, ma ei jaksa harja lükata. Kuidas see võimalik on? Aga ei jaksanudki, lihtsalt polnud jõudu. Ka lihtsalt püsti seista oli raske. Mis on minust järele jäänud? Inimvare.. jah, naeratav inimvare ( see on loomuses), aga siiski, jõudu enam ei ole. Ma palun Jumalat et saaksin jõu tagasi ja et mulle ikka veel antaks palju aastaid lapsed suureks kasvatada ja lapselapsi hoida. Olla oma perega, ma armastan neid väga. Aga kõik see enesetunne, see et lihtsalt ei ole enam jõudu, see tekitab hirmu, et kas mulle ikka antakse seda aega? Jah, mina olen läbi. Ülejäänud perekond toimib kenasti ja suudan ennast kokku võtta et lapsed ei peaks minu pärast kartma. Aga tegelikult. Tegelikult tapavad sellised pikaleveninud kriisiolukorrad inimesi. Kellest saab joodik, kes saab paanikahäired, kes annabki lihtsalt alla, kes peab vastu ja läheb edasi.. Ma ei tea veel mis saab minust. Joodikuks saamise võimalus on välistatud minu puhul ma usun :) Aga kõik muu?
Oleks vaja puhkust, muredest vabaks saamist.
Ma tean ju küll, et kõigil inimestel on muresid. Ma tean seda. See ongi elu. Kui pole ühte muret, no siis hiilib mingi teine mure ligi eksole. Aga mul on hirm, sest see minu jõuetus on jõudnud kuidagi nii viimasele piirile et kohati ei jaksagi enam seista ega silmi lahti hoida. See läheb üle eksole?
Kummaline et nüüd justkui peaks olema õnne tipul. Eks me oleme ka. Aga me oleme nii tühjaks pigistatud et ma ei teagi kuidas me toibume. Kuidas elus edasi?
Ilmselt kuskil sügisel saaksin minna paremini tasustatud tööle jälle, siis peaks Gilberti kooliga midagi selgunud olema. Aga tegelikult tahan ma hoopis oma elu pühendada lisaks oma perele ka neile teistele, kes käivad elus radu mida meie oleme käinud. Mul on kogemused, ma tean mis see kõik tähendab. Ma tahan olla toeks!
See oleks midagi palju tähtsamat kui numbrite paberitele toksimine. Ei, ega ma ei taha halvustada töökohti, loomulikult mitte. Aga ma tunnen justkui peaksin ma tegema midagi hoopis muud. ET need kogemused ja elu on lihvinud mind justkui olema toeks teistele. Samas on see puhtalt ainult vabatahtliku töö. See ei toida ega aita maksta arveid.
Kallis Jumal, Sa tead et olen tegelikult hinges Sinuga juba korduvalt sellest rääkinud. Kui Sa arvad, et ma olen väärt seda et olla teistele toeks. Kui Sa usud, et minust on abi, siis palun aita mul jõuda nii kaugele et saaksin aidata teisi. Palun anna tagasi meile meie jõud ja palun tee seda leebelt ja ilma krahhide ja trikkideta! Palun aita meil leida võimalus et saaksime teostada selle et saaksime aidata teisi. Ja palun, hoia ja kaitse mu peret, et mu pere ei kannataks ei majanduslikult ega hingeliselt. Aita mul leida tee, et saaksin anda seda mida tunnen et pean andma.

Kallis Jumal, hoia meid kõiki, valva meie üle ja ära jäta meid hätta. Ja palun, aita ka minul taas jalgele tõusta. Sa näed ma püüan, nii palju on veel vaja teha. Anna siis see jõud, anna võimalused.

Sa oled näidanud mulle kui raske on üle elada seda kõike mis on olnud, kui valus see kõik on. Anna siis nüüd mulle võimalus kergendada nende elu kes samu asju peavad üle elama, anna võimalus neid aidata! Ja et minu perekond ei kannataks, et neil oleks hea ja et me saaksime veel palju aastaid õnnelikult koos olla!

Aitäh Jumal, mina armastan Sind ka...

Opist taastumine.

Ma ei ole jälle pikalt kirjutanud. Päevad kaovad käest ära.
Mul on suur rõõm teatada et ühtegi hoogu ei ole olnud! :)
Aga räägin siis taastumisest. nagu am eelmises postituses ka kirjutasin, siis kui me sinna " oma" haiglasse tagasi saime siis olin mina ülikõrges palavikus ja suurt midagi nendest esimestest päevadest ei mäleta. Verd käidi võtmas 3x päevas. Põhiliselt näpuotsast. Enne selle vere võtja tulekut lasti alati kummikinnas sellist pigem kuuma vett täis ja pandi lapsele näppude alla, see siis selleks et oleks kergem näpuotsast verd kätte saada. See meetod toimis tõesti! Iga 4 tunni tagant ( ka öösel) käidi kontrollimas tema silmi, st pupille. Kästi pigistada käsi, st õde võttis tal kätest kinni ja palus pigistada. Kontrolliti ka jalgade tööd, st toetati käega talla alla, lükati põlv kõverasse ja paluti sirgeks tagasi lükata. Ja vererõhku kontrolliti ka alati selle 4h kontrolli käigus. Tilguti kaudu anti talle süüa ja juua nö. Ta keeldus söömast. Pidevalt anti ka valuvaigisteid, need ka iga 4 tunni tagant ja ikka sellised kanged vaigistajad. Esimesed 2 päeva peale oppi nägi mu laps täitsa hea välja, mõtlesin juba et ta ongi igasugustest paistetustest pääsenud. Nii see kahjuks tegelikult ei olnud. 3 päeva hommik peale oppi ärkas ta hommikul üles ja 1 silm oli täielikult kinni paistetanud, silm valutas hirmsal kombel. 4 päeva hommikuks oli täielikult paistes ka teine silm. Ta ei näinud midagi. palusin et ta hakkaks sööma ja jooma, et siis pääseks tilgutitest, vedelikku oli vaja manustada igal päeval 1.5- 1,9 liitrit.
Eks ta tahtis tilgutitest vabaneda muidugi, aga süüa ja juua ta ei suutnud. Põhjus selles et toidu ja joogi lõhn ajas ta iiveldama väga tugevalt. Eks ma püüdsin teda vaikselt söögiga harjutada. Sest kui hakkab vaikselt sööma, siis hakkab ka taastuma. Ta ei võtnud 6 päeva üldse jalgu alla.
Selle söömisega sai igasuguseid trikke tehtud. Küll jätsin söögi koridori ja tõin lusikatäie kaupa putru ja tema hoidis nina kinni niikaua jne. No ei töötanud see nipp ka, nii kui toidu lõhn ninna jõudis nii kohe oksendas. Üks arst tuli siis hea mõtte peale, ütles et külmad toidud peaksid oluliselt vähem "haisema" kui soojad asjad. Nii see tõepoolest oli ka! Hakkasin oma last toitma jäätise ja õunamahlaga milles oli hulgi jääd sees. See tõesti töötas! Nii saime lapse kuidagimoodi sööma, vaevaliselt läks, aga eesmärgi lõpuks ikka täitsime.
Ma kujutan täiesti ette kui jube tal olla võis tegelikult. Silmad paistes, mitte midagi ei näe, mitte midagi ei taha kuulda. Süüa ei saa, sest kõik lõhnad tekitavad okserefleksi. Ohh kui hea et need päevad nüüd möödas kõik kenasti on!
Aga vaikselt- vaikselt hakkas kõik paremaks minema. Põhimõtteliselt oligi nii, et kui sai juba sööma, siis hakkas ka taastuma. Arstid ütlesid et see ülikange valuvaigisti võis ka iiveldust tekitada. Lisaks hakati talle andma ka paistetust alandavaid tablette. Ma lausa kartsin ta pead puutuda seal haiglas. Eks opiga ikka tekib seda haavavedelikku. Ja siis oligi nii, et kolju ja peanaha vahel oli veepadi. St nahk pea küljest lahti. See kõlab jubedamalt kui ta tegelikult on. Sest tegelikult on see täitsa normaalne ja see kaob mõne nädalaga. Aga ausalt, katsuda oli hirmus. Lõpuks hakkas paistetus taanduma, see toimus kuidagi nagu ülevalt alla. St paistetus hakkas ülevalt kaduma ja jõudis millalgi põskedesse ja siis kadus. 7 päev peale oppi oli juba täitsa hea. Hakkasin teda vaikselt liikuma sundima. Istuma. Mida rohkem pea ülevalpool on, seda kiiremini paistetus kaob. Eks ta oli alguses väga nõrk, aga no samm- sammu haaval saime liikuma ikka.
Arst ütles, et ajuoppidega (ilmselt kõigi oppidega) on nii, et mida noorem inimene on, seda kiiremini taastub. Pisikesed lapsed pidid taastuma juba 4-5 päevaga keskmiselt, noorukitel läheb nädal või veidi peale ja täiskasvanud on oma paar nädalat siruli. Kuid kõige olulisem on ju see, et inimene taastub. Ja kui see op ikka aitab, siis on vaja see läbi käia! Sellistel hetkedel tuleb mõelda kas ilusa tuleviku peale, või siis üldse mitte mõelda.
Tablette saab seal haiglas muidugi hulgi paraku, hommikuti ja õhtuti oli 18 tabletti 1 annusena. Lõunane ports oli veidi väiksem, umbes nii 5 tabletti korraga. Aga no see kõik on mööduv!
Paranemine tuli väga järsku. Laps kes ei tahtnud mitte midagi, ei jaksanud seista ega midagi, ärkas ühel hommikul ja elu oli tema olekus tagasi. Väga järsku tahtis ta hakata sööma, tõusma, x-boxi jne :) Ja sealt hakkas paranemine.
2 nädalat peale oppi pidin ma talle pidevalt meelde tuletama, et ära torma, ära jookse, ära hüppa. Nagu ei olekski mingit oppi üldse olnudki.
Haiglast koju saime 9 päeva möödudes, klambrid võeti peast 13 päeval, kuid oleks võinud võtta ka mõni päev varem. Arm on tal umbes 15 cm pikk. Minu suureks imestuseks hakkavad sinna juuksed peale kasvama juba praegu. Sauna ja ujulasse võib minna 2 nädalat peale klambrite eemaldamist.
Aga ikka veel ei ole ma saanud infot selt patoloogiast selle kohta et kas ikka oli healoomuline kasvaja? Ma olen kindel et oli, aga infot tegelikult veel ei ole. Lisaks kipuvad pähe mõtted et miks nii kaua oodati? 4 aastat on lihtsalt läinud kaotsi. tal lõigati ära 5x5 cm, sügavusega 1.5- 3 cm. Nagu aru sain siis need olid kasvaja mõõtmed. Püha jumal küll, see pole ju nii väike et võiks silmade vahele jääda? Ma loodan et saan kunagi arstidelt vastuseid selle kohta miks on kõik olnud nii segane ja miks on nii kaua aega venitades möödunud.
Aga praegu on kõik hästi :) Mulle on palju öeldud et ma ei mõtleks sellele et miks asjad läksid nii nagu nad läksid ja miks venitati jne. Aga no eks näis. Küsimused on täiesti olemas. Eks annan ajale natuke aega settida ja siis vaatab edasi :) Nüüd juba kuu aja pärast hakatakse vaikselt ravimeid maha võtma. Positiivselt tulevikku!

Opipäev ja intensiiv.

Ma ei ole nüüd pikalt kirjutanud, ei suutnud mõtteid piisavalt koondada :)
Hakkan nüüd järgemööda kirja panema mis toimus ja mismoodi aga enne ütlen veel ära, et kõik on hästi! Ühtegi hoogu ei ole olnud! Valuvaigisteid ei ole enam vaja. Eile võeti ka klambrid peast ära juba, 26 tk. Kõik on hästi :)
13,03 läksime haiglasse. ega sel päeval midagi ei tehtudki. analüüsid olid kõik juba võetud. Eks neil oli oluline see et me lihtsalt oleme olemas ja järgmisel päeval läheb kõik kenasti. Õhtul peale 21.00 enam süüa-juua ei tohtinud.
Gilbert magas öösel rahulikult. Mina muudkui veeresin küljelt-küljele. 2h vist suutsin kokku magada, hetkel mõtlen et oleks võinud mingit unerohtu küsida, aga see on tagantjärele tarkus. Olin pakkinud kokku koti millega elada siis niikaua kuni sinna palatisse ükskord tagasi saame.
Hommikul 6.30 äratus. Kiire kohvi ja juba oligi haigla auto meil järel et sõita sinna kirurgiakliinikusse. Jäime seal ühte palatisse ootele. Umbes kell 8 viidi mu laps siis ära. See tee seal koridoris kui laps opile viiakse ja kõik need lambid näkku paistavad tundub kummaline, õigemini aeg seal koridorist opisaali on kummaline, aeg koosneks nagu piltidest, piltidest mis aegamööda üksteisega vahelduvad. See viimane musi uksetaga ja tunned kuidas süda tõmbab kokku ja palud et teda sinult lihtsalt ära ei võetaks ja et kõik läheks hästi. Hääletult röökiv palve.
Ja siis. Siis ootad. Ootad ja kontrollid pidevalt telefoni et ikka aku täis oleks ja pilt ees ja et telefon ära kadunud ei oleks jne..
Ja siis tuli SEE kõne! kell oli umbes 13.30. Kirurg ütles et op möödus komplikatsioonideta, kõik läks hästi, kasvaja saadi täielikult kätte, Gilbert on viidud ärkamise tuppa ja umbes tunni pärast võib intensiivi vaatama minna. Kirurg mainis veel seda, et kasvaja on saadetud patoloogiasse, et tegu ei olnud selle kasvajaga mis nad arvasid, mingi teine tüüp hoopis. Aga suure tõenäosusega ikka healoomuline. Ehk sel nädalal nüüd saabub lõplik vastus millega tegu!
Nii, sammud haigla poole, varsti juba näeb last! Minu väga suureks üllatuseks nägi ta välja tunduvalt parem kui peale seda eelmist oppi. ta tundis ennast paremini, nägi välja palju parem. Südamesse voolas rahu. Vaikselt püüdsin Gilbertiga rääkida, arstidele oli väga oluline et tal kõik käed, jalad liiguksid ja et ta suudaks rääkida ning räägitust aru saada. Kõigepealt saime liikuma parema käe. Mingi aja pärast õnnestus juba ka varbaid liigutada. Vasaku käega oli natukene probleeme, aga lõpuks liikus juba seegi!
Kuidagi märkamatult olin mina selleks ajaks juba päris haigeks jäänud. Olemine oli lihtsalt kohutav. Küsisin arstilt seda maski et saaksin lapse juures olla. Mulle anti terve karp ja mainiti et see mask kaitseb ainult 5 minutit! Uskumatu :)Mis mõte neil maskidel siis üldse niiväga on?
Kuidagi sai see päev seal vaikselt õhtusse veedetud, käisin aga kohvikus teed joomas muudkui et veidigi turgutada ennast. Apteegis sai ka korduvalt käidud igasugust turgutavat kraami hankimas. Ilmselgelt laadisin ennast tol õhtul ravimitest üledoosi. Mitte midagi ei tundunud aitavat, aga no OLI VAJA et oleks parem !
Hiljem mõtlesin. Enne seda oppi olin ma väga mõtlematult hinges mõelnud, et ohh kui kerge ja tore oleks kui ma selle opi päeva ja sealt paar päeva edasi ka lihtsalt lamaksin, magaksin, ei tunneks midagi, ei teaks midagi. Et nii kerge oleks! Ja kuna ma tõesti kartsin ja olingi täiesti mõtlematu.. siis ikka korduvalt suutsin selliseid mõtteid mõelda. Ega ma ei teadvustanud endale mida sellise soovi täitumine endaga kaasa toob. Ma lihtsalt tahtsin kuidagi kergemini hakkama saada, see opi katsumus tundus liiga hirmus. Ja vot palun! Minu soov täideti! Olin umbes 3 päeva jutti üle 39 palavikus, esimese päeva tuigerdasin linnapeal ja 2 järgmist päeva olin sonides oma poja kõrval haiglavoodis! Ja tõepoolest, 2 esimest päeva peale oppi tean ma ainult seda et pojal oli talutav olemine, pidevad verevõtmised, testimised, ravimid ja 90% ajast ta lihtsalt magas. Nii minagi.
Järgmistel päevadel lugesin raamatut " Söö, palveta, armasta". Selle raamatu India osas üks meestegelane rääkis oma loo, et ta palvetas iga päev Jumala poole, et kallis Jumal, ava mu süda! Ja anna mulle märku kui sa seda teinud oled! No loomulikult täitis Jumal nii suurelt südamest tulnud palve, juba 2 kuu pärast tehti sellele mehele avatud südameoperatsioon.. No minuarust igaljuhul on Jumalal väga hea huumorimeel! Ma loodan et ma sellega kedagi ei pahanda :)

Loodan homme juba panna kirja järgmise osa sellest haiglasolekust.
Ps. Eks ma ikka mõtlen vahel et kas sellel minu blogil on üldse suuremat mõtet. Et ehk siin on ju lihtsalt palju emotsioone, küllap ka vingumist ja hala. Lisaks muidugi see, et oma elu ja eelkõige lapse elu on niimoodi laiali laotatud. Aga täna, kui ma sain kirja jälle. Inimeselt kelle jaoks ongi see tähtis et ma kirjutan. Selle pärast et teda puudutab see kõik isiklikumat kui väga paljusid teisi. Selle pärast et lihtsalt teada, et keegi, näed, see inimene on selle kõik üle elanud. Ja kõik on hästi ja keegi teab mis tunne see on jne.. See kõik on ühel hetkel elus nii tähtis. See teadmine on justkui päästerõngas tormises hinges. Rasked ajad saavad mööda ja sa lihtsalt elad selle üle! Ja nii ongi!

Op läks hästi!!!

Sain korraks internetti. Gilbert on intensiivis, aga ma usun küll et juba täna saab ta teise haiglasse tagasi. Seekord oli nagu kõik kuidagi kergem. Ta enesetunne on parem ja kõik tundub parem. Kirurg ütles et operatsioon kulges hästi, tüsistusi ei olnud, kõik läks plaanipäraselt. Kasvaja võeti välja, aga nagu ma aru sain siis vist ei ole tegu välisel vaatlusel selle kasvajaga mida nad arvasid. Kasvaja saadeti patoloogiasse ja kirurg arvas et on healoomuline ikka. Lähen nüüd lapse juurde haiglasse. Loodetavasti ikka saan tema juures olla. Jäin ühe päevaga nii haigeks nagu pole aastaid olnud. Hea ajastus, mis öelda.

Homme Soome , ülehomme op...

Homme hommikul kell 11 väljub meie laev Soome. 14,03 hommikul on op. Gilbert loeb päevi millal haiglasse ja millal operatsioon on. Küsis et kas see on nüüd viimane. Ütlesin jah, kuigi teoreetiliselt, tegelikult võib ju juhtuda igasuguseid asju. See et see op on viimane ja nüüd saab kõik korda, see on parim võimalik mis saab olla! Ja mõned asjad elus on nii tähtsad et lihtsalt ei saagi mõelda et midagi läheb võib-olla mitte nii nagu planeeritud. Eilsel õhtul suutsin ennast mõtetega poolhulluks ajada. Kõik need riskid ja ohud.. et mis saab siis kui.... ma ei taha välja öeldagi seda kõige hullemat. Öeldakse jah et ka telliskivi võib katuselt pähe kukkuda, aga no hetkel eriti veel nii suure ja tõsise operatsiooniga on riskid ikka määratult suuremad. Lohutan ennast mõtetega et ta on ikkagi heas haiglas, spetsialistide käte all.
Olen lugematu arv kordi mõelnud, et ma ei viigi teda sinna. See on nii kohutav tunne mulle kui emale, saata oma laps sinna lauale. Masinate alla, aju lõigatakse lahti, see valu pärast.. lapse hirm. See on suur abituse tunne. Mina kui ema ei saa enam kuidagi teda aidata kui ta seal üksi lamab. Ei saa hoida tema kätt ja öelda et kõik saab korda. Ta teeb seda rasket asja üksi läbi. Minu osaks jääb kuskil sihitult ringi lonkida ja püüda mõistuse juurde jääda.
Mu hinges on ahastav karje kõrgemate jõudude poole. Palun hoidke teda, hoidke mu lapsi. Hoidke mu Gilbertit ja kaitske teda! Palun. Ma armastan neid nii palju ja lapse valu on lihtsalt talumatu kanda.
Ma ei suudagi rohkem kirjutada. Ma ainult palun, meeleheitlikult palun et kõik läheks hästi. Palun, paluge ka teie kes te loete. Ma olen võimeline tegema kõike laste nimel, paluma, anuma, karjuma, tegema asju mida varem poleks iial teinud. Ehk siis näiteks anuma internetis inimeste häid mõtteid oma lapse kaitseks.
Ma enam ei kirjuta. Me elame selle üle. Gilbert saab terveks. Kõik läheb hästi.
See on ainult koerasaba, ainult koerasaba.. ma palun, ma palun... ma palun.. olgu ta hoitud!

"Calling All Angels"

I need a sign to let me know you're here
All of these lines are being crossed over the atmosphere
I need to know that things are gonna look up
'Cause I feel us drowning in a sea spilled from a cup

When there is no place safe and no safe place to put my head
When you feel the world shake from the words that are said


And I'm calling all angels
I'm calling all you angels

I won't give up if you don't give up

* täna kuulatud jälle lugematu arv kordi.

Kui otsisin tuge perekoolist..

Mäletan kui arst käis välja minu lapsele ajukasvaja diagnoosi kahtluse. Kõik jooksis kokku. Postitasin meeleheites perekooli foorumisse postituse. Sain sealt palju tuge tookord, siiani võtan aeg-ajalt otsinguga välja ja loen neid postitusi. Eks seal on kirjas muidugi ka kurba.. väga kurba! Aga sain sealt tookord jõudu ja julgust edasi liikuda oma lapsega. Mõtlesin et panen siia blogisse ka lingi. Et kui keegi otsinguga minu blogi leiab, et ta siis leiaks ka midagi positiivset. Mäletan kui ise otsisin ja pea kõik lood olid kurva lõpuga.

Aitäh ka neile kes tookord lohutasid. Lihtsalt üks väike positiivne kommentaar loeb väga palju! :)

http://www.perekool.ee/index.php?id=88067&class=forum_schnell&action=view_post&post=6446076

Tartust ja Soomest ja muust..

28 veebruar käisime Tartus arengutesti tegemas, see oli vajalik selleks et peale oppi jälle testida ja siis näha kuidas op on mõjunud. Eks ta on ikka oma vanusest allpool, kuigi hinges lootsin mingit imet. Aga vaadates reaalselt, siis ega ta ei saagi olla omavanustega kuskil ühel joonel, ta on nii vähe saanud koolis käia. Igal kevadel terve veerand haiglas veedetud kooliaastast, sel aastal ta ei taastunudki sinna kus ta varem oli. Kõik on loogiline. Samas, ei ole see olukord sugugi mitte lootusetu. Kõik on veel võimalik järgi õppida kui ta stabiilseks muutub. Ja aju taastub! Olen seda korduvalt näinud ja mul on nii hea meel selle üle :)
Soomes käigust - käisime kohtumas arsti ja kirurgiga. Nagu arvata oligi, eks selle opil ikka on riske ka. Oleneb opereeritava ala asukohast, aga eks ajus on kõigil kohtadel oma ülesanne. Sain teada et lõikama hakatakse ikka hoopis kiilusagarat. See piirkond on päris suur, unustasin küsida ala laiust, sügavuse uurisin järgi, see on 1-3 cm. Aga no pildilt näidati lõigatavat ala. Lisaks on riskiks veel ka vasaku käe võimalik tuimus. See on siis nii, et kui meie hoiame käes pliiatsit ja ma teame ka peale vaatamata et tegu on pliiatsiga, siis tema ei pruugi peale oppi enam tunda et see on pliiats, ta peab vaatama. Riskiks on ka see, et kui nad äkki ei lõika piisavalt palju välja, siis võivad jääda mõningad epilepsiahood. Kirurg seletas kenasti, et kui vaadata arvutipilti, siis on sealt see värvitud ala kenasti näha, aga kui aju lahti võtta, siis on üsna ühtlane hall pilt. Aga ta lubas anda endast parima. Nii arst kui kirurg ütlesid korduvalt, et nad on äärmiselt optimistlikult meelestatud selle opi kohapealt. Mina püüan mõelda, et ka pimesooleopil on riskid, ok, teistsugused. Aga riskid on alati! Lisaks kui hakata mõtlema, siis praegu on tema elu ka üks suur ja pidev risk. Isegi kooli minnes, tulles.. alati on risk et hoog tuleb väga ebasobival ajal. Isegi vannis käies, kusiganes. Ta ei saa kuhugi ise minna, isegi kui sõpradega väljas mängib, alati on risk.
Intensiivis peab ta olema 1-3 ööd ja haiglas kokku 7-14 päeva. Kõik selgub kohapeal. Vastavalt olukorrale, nii nagu asjad kulgevad. Selle ööbimise kohta mida ma eelmises postituses otsisin. Esimese öö lähen tuttava juurde ja siis edasi vaatab mis elu toob.
Ma püüan üldse mitte mõelda sellele mis ees on. Hoida seda tavaelu. Lihtsalt ei julge ette vaadata. Nüüd ma juba tean mida oodata. See on kohutav abituse tunne kui laps on kuskil opisaalis ja sa ei saa mitte midagi teha, sa ei saa olla tema kõrval veendumaks et tal on kõik hästi. Kohati kipuvad silmade ette jooksma pildid kuidas ta selle voodiga opisaali viidi ja see tunne mis oli. See kuidas ma teda intensiivis nägin pisarad voolamas - emme, mul on nii valus... Ma ei saa sellele mõelda. See mõte ajab hulluks. Seega väldin teadlikult igasuguseid mõtteid opist.
Käime õues, saadan teda nii tihti kooli kui saab. Eriti tihti ei saa, sest praegu möllavad igasugused viirused, haigestuda lihtsalt ei tohi.
Aeg on nii kummaline. 8 päeva pärast on op. Tundub et sinna on aega veel küll.. ja samas on see nii lähedal. Praegu ei tohi mõelda. Pojal on kõik hästi vist. Tujutseb küll veidi, aga no see on normaalne :) Me ei räägi kodus sellest opist ja ma ei tea kas see on õige. Võib-olla peaks? aga võib-olla mitte? Mulle tundub et oleks õigem mitte rääkida. Eks igal päeval ole omad mured, ette ära muretseda ei saa niikuinii.

Soomes ööbimiskohtade otsinguil..

Tean et pean 3 ööd ennast kuskil ära majutama kuni laps intensiivis on. Uurisin haiglast selle vanemate hosteli kohta, öeldi et vaadatakse kas mulle oleks seal kohta, 08,03 saan teada sealtpoolt. http://www.rml.fi/talo/asumaan.php See on selle hosteli koduleht. 29,18 euri ööpäev juhul kui Kela tasub 20.18 eur minu eest. Kuna aga Kela minu eest midagi kindlasti ei tasu, siis tuleb arvestada 50 eur ööpäev. Vist? Ilmselt küll. Haiglast pakuti ka alternatiivi 95 eur öö mingis teises hostelis..
Sõbranna soovitusel leidsin www.booking.com lehelt pakkumise http://www.booking.com/hotel/fi/hostel-stadion.en-us.html?sid=24e4b9c0c5675487434e80bf1c0629af;dcid=4;checkin=2012-03-14;checkout=2012-03-17;srfid=2a1a6c8e2ca14a0a57589c2676e0d420X1

Seal on siis 1 voodi suurest toast 22 eur öö. Tahtsin juba ära broneerida, aga tuleb välja et ma ei saagi seda teha. Nimelt on vajalik krediitkaardi olemasolu. Ja seda mul ei ole. Kõik teised hinnad on aga üüratud lihtsalt! Kuidas ma küll nii sinisilmselt arvasin et hinnad ei ole nii meeletud? Ok, see 22 eur voodi oleks ok. Aga kuidas ma seda küll broneerida saaksin? Lihtsalt ülekandega tasumise võimalust ma ei leidnudki. Ehk kohapeale minnes saaks veel voodikoha?

Mul on ka 2 pakkumist eraisikutelt kes pakuksid öömaja. Mõlemad on aga Helsinkist päris korralikult eemal. Kui tahan õhtul kell 23. ca haiglast lahkuda ja hommikul kell 8 tagasi olla. Siis ma ei teagi kuidas neid asju korraldada nüüd? Ei tahaks teiste elu peapeale keerata. Ja Soome transpordist ei tea ma ka suurt midagi. Ehh jah. Eks lasen veidi mõtetel settida.
Ma südamest loodan et mul lubatakse ülejäänud haiglaööd ikka poja juures veeta seal. Kuigi nüüd läheme teise osakonda ja tean et tegelikult ei ole vanemate öine kohalviibimine seal lubatud. Kui pean kõik need ca 14 ööd mingit hosteli tasu maksma, siis on tõesti pankrot.

Ohh, oleks vaid selgust! Et ma teaks ette kuidas asjad lähevad. Midagi ette planeerida on nii raske kui asjad on nii lahtised ja eriti veel kuskil oma koduriigist väljaspool. Tuttavad ja kallid inimesed kõik kaugel, pole teada kus sa silma öösiti kinni saad lasta vms. Nagu kodutu :)
Aga eks elu paneb paika jällegi, alati on pannud, paneb ka seekord! Tuleb omada kannatust ja vaadata kuidas asjad lahenevad! Ohh seda elukest küll!
aga nagu sõbranna täna ütles, pea meeles, see on vaid koerasaba veel, ainult koerasaba! Kõigest muust olete juba üle! Mul jääb siinkohal üle vaid kiruda et meile nii pika ja sassis sabaga koer sattunud on :)

Aga lapsed mul siin rõõmsad. Kõik kolmekesi kodus ja mürgeldavad nii kus jaksavad. Meil ümbruskonnas hulgi viirusi liikvel ja püüame viirustest hoiduda. Vaatan neid ja mõtlen et on ikka ilus elu- iga päev pidu ja pillerkaar. Õnnelikud, rõõmsad, armsad :) No kuidas sa üldse saad nende juures õnnetu olla? Lastel on hämmastav võime olla lihtsalt õnnelik. Mitte muretseda, vaid lihtsalt, nautida päeva :)Ja isegi Gilbert, kes teab et tal on op ees. Ta ei paista grammigi muretsevat selle pärast. Ta on nii õnnelik et saab lõpuks ometigi sellest epilepsiast lahti. Ja nii ongi õige! Oluline on vaid see et see op saaks hästi tehtud ja laps saaks täisväärtusliku elu tagasi! Ja mina murran siin pead mingite ööbimiskohtade pärast? Lõppkokkuvõttes on mul alati võimalus tukkuda ka seal intensiivi koridoris toolipeal. Ja võimalik et see on isegi täitsa hea kokkuvõttes. Siis olen ma talle lähedal kui ta mind vajab!

Kuupäevad paigas!

Kuupäevad on nüüd paigas kõik! :)
28,02,2012 11,00. Tartu lastekliinikumi, vaimsete võimete testile.
01,03,2012 Soome, kell 10.00 kohtumine kirurgiga ja analüüside tegemine.
13,03,2012 Soome, 14,03 KASVAJA EEMALDAMISE OPERATSIOON!

Poja on intensiivis 3 ööpäeva, haiglasolek kokku umbes 1-2 nädalat!

Hetkel ei oskagi rohkem kirjutada. Mõtted liiguvad nii kiirelt et neid ühtalseks joruks kokku kirjutada on raske. Aga tunne on väga positiivne. Ma ei ole küll kunagi lotoga võitnud, aga ma arvan et mul on tunne palju-palju õnnelikum kui oleks miljonivõitu vormistama minnes :)

Halb läheb mööda, hea jääb!
Segadus läheb mööda, selgus jääb!

Abipalve ja uus opi aeg paigas!

Nii, eile sain telefonikõne. See kasvaja eemaldamise opi aeg on nüüd paigas. 14,03,2012- sinna on juba vähem kui kuu aega!
Enne seda tuleb meil minna tartusse 28 veebruar, tuleb mingi pikk uuring veel, ma täpselt ei tea mida see endast kujutab, aga aega läheb selleks terve päev nagu arst ütles.
Siis enne 14 märtsi tuleb meil veel Soome minna, kirurgiga kohtuma, seal siis seletatakse jällegi täpselt ära mismoodi see opi asi toimuma hakkab. Ja 14.03 tuleb OP!
Eemaldatakse nagu ma praegu aru sain terve parempoolne temporaalsagar. Pildi pealt tundub see suur -suur ala. Aga sellele ma praegu mõelda ei taha. Võtan kui fakte ja ei mõtle sügavamalt. Ainult seda mõtlen, et huvitav, mis sinna asemele siis jääb? Auk või? Ok, küllap kirurg räägib.
Aga selle kõigega seoses on mul abipalve. Palun kellel on võimalik meid toetada rahaliselt. Esimest korda kirjutan siia blogisse sellise asja. Aga kõik see asi ületab tugevalt meie rahalisi võimalusi. Ja muud väljapääsu ma ei näe. Eks meil kuusissetulek on selline, et tegelikult isegi käiks selle raha eest ära küll kõik need käigud, aga see paraku tähendaks seda, et istume jälle uute võlgade otsas maksmata arvete näol. Ning lisaks ei ole me veel eelmisest Soomes käigust rahaliselt toibunud. Et siis saaks hakkama küll, aga võlgadega. Ja neid võlgu üritaksin vältida. Ega ma jällegi ei tea kas on õige üldse niimoodi kirjutada ja mõelda. Aga tulevik on ikkagi veel segane. Kui op läbi, mis seisus siis laps on, mis siis edasi saab? Kas tulevad mingid taastusravid?
Eelmise haiglaskäigu arvet veel saanud ei olegi. aga kõigi eelduste kohaselt tuleb see väiksem kui esialgselt arvasin. Isegi niipalju väiksem, et sellest juba kokku korjatud rahast saaks makstud ka selle nüüd tuleva haiglaarve. Ma loodan et ka Tallink ulatab veelkord oma abikäe sõitude sponsoreerimisega.
Aga nüüd, nüüd kus me oleme juba nii kaugel, me viime selle kõik nüüd lõpule ka!
Vabaks kasvajast, vabaks epilepsiast!
Me viime selle võitluse mida alustasime üle 4 aasta tagasi võidukale lõpule!
Enam ei saa lubada kahtlusi, kõhklusi, häbi ja alandlikkust, tuleb keskenduda lõpptulemusele! Ohh, see oli nüüd minu enda ergutuslaul endale :) (vist!)

Ühesõnaga, kellel on võialik meid rahaliselt aidata nende sõitudega seoses, siis minu a/a 10010593208014 Helen Vaht.

Kõigile juba ette suur tänu! Aga siinkohal pean ma paluma, et keegi endale liiga ei teeks selle annetusega. Me teame ja tunneme niigi et te meile mõtlete. :)

PS. Kuidagi nii hirmus on sellist abikirja kirjutada, ikka ei tea kas läks õigesti? Või läks valesti? On meil üldse õigust abi paluda? Kui keegi teine oleks sellises seisus, siis ma kindlasti leiaksin et loomulikult on õigus ja peabki! Aga ise siin istudes ja kirjutada meie enda kohta? No raske on, tõesti raske. Aga nüüd on kirjas.
Aitäh kõigile kes saavad toetada ja palun ärge keegi endale liiga tehke oma hea südamega. Siiani on meid hoitud nii, et kui kuidagi ei saa, siis kuidagi ikka oleme saanud! :D

Operatsioonist..

Nii, nüüd oleme ilusti kodus. Tegelikult sai poeg juba reedel haiglast välja, õnneks ei ole mingeid hooge enam järgnenud. Elu on meeldivalt igapäevane :)
Mina käisin eelmisel kolmapäeval psühhiaatri vastuvõtul kuna see laevasõit mõjus väga raskelt. Sain kinnitust et minul oli shokiseisund. Sain kinnitust et igasugune ebaadekvaatne käitumine võib olla täiesti normaalne sellistel puhkudel. Pean silmas fotomälu, ehk siis osade asjade mitte mäletamist ja segast juttu. See pidi olema organismi kaitsereaktsioon. Väga rahustav oli kuulda, et selline seisund läheb üle ja et sellised tunded on normaalsed. Arst ütles et sellistel puhkudel tuleb elada selle aja kaupa nagu võimalik tundub. Ehk siis kui me hetkel elame päeva kaupa, ehk siis homset ei oska keegi ette ennustada, siis sellistel suurtel kriisihetkedel tuleb teadvustada aega ja elada kasvõi 10 minuti kaupa. Ning põhiline on tegeleda võimalikult palju igasuguste tavapäraste asjadega. Nii palju kui see võimalik on. Ok, see ei olnud nüüd opi jutt, aga panin kirja, nüüd on mul loodetavasti ka tarkust sellistest olukordadest omal jõul väljuda. Kuigi tagantjärele tundub see kõik nagu mingi dr. House`i seriaali osa vms. Ebareaalne, sest sellised asjad juhtuvad tõesti vaid filmides (või noh, nii mulle varem tundus!).
Aga operatsioonist siis.
Eelmisel õhtul enne operatsiooni võis Gilbert süüa ja juua kuni 21.00, hommikul kell 9 oli plaanitud op.
Kummalisel kombel magasime mõlemad sel ööl väga sügavalt. Hommikul kell 7 tulid õed ja siis hakkas askeldamine peale. Riidesse ja jäime kiirabi ootama. Op ise toimus teises haiglas, Töölö haiglas. See ongi seal nagu kohalik kirurgiakliinik.
Sõitsime kiirabiautos haiglasse, Gilbert vahetas oma tavariided opiriiete vastu. Selline tagant lahtine pluus oli ja jalas haiglapüksid. Gilbert oli rahulik, mina püüdsin ka olla ja isegi õnnestus. Gilbert heitis pikali voodile millega ta opile viidi. Talle anti mingit ravimit mis pidi rahulikuks tegema ja uniseks samuti. Rääkisime veel enne kokku, et ta viiakse opile, siis selle ajal ta magab ja kui ta ärkab, siis helistakakse kohe mulle ja mina tulen tema juurde. Et siis peab natukene ootama kuni ma jõuan, aga et hakkan kohe tulema. Rääkisin talle opist mitte väga palju, vaid seda et talle pannakse pähe ühed asjad mis aitavad vaadata kui palju on vaja ajust välja lõigata hiljem. Siis seda et ta magab ja siis tulen mina ja et tal valus ei tohiks olla, sest talle antakse valu vastu ravimeid. Ta jäi minu jutuga rahule. Seda kõike rääkisin talle põhimõtteliselt alles hommikul enne oppi, ma ei tahtnud et ta pikalt ette muretseks. Ma ei tea kui õige see on, aga mulle tundus nii parem.
Gilbert jäi seal voodis magama. Istusin veel veidi tema juures kuni tale järgi tuldi, opisaali viidigi ta magavana. Sain teda saata opibloki usteni. tegin musi ja siis ta ära viidigi. Kuni selle hetkeni pidasin vastu, aga kui ta kõrvalt läinud oli siis hakkasid pisarad ohjeldamatult voolama.
Jooksin haiglast välja, õues oli veel pime. Op pidi kestma 5 tundi. Teadsin et laevaga saabuvad varsti mulle kallid inimesed kes tulevad toeks. Sellest oli suur abi! Sellest ootamisest ei tahagi kirjutada. Pidevalt kippusid pähe mõtted et mis temaga praegu tehakse? Puuritakse? Lõigatakse? kas kõik on korras? Püüdsin tegeleda millegi muuga ja mõtteid eemale saada.
Umbes 13.30 tuli kirurgilt kõne, et op läks hästi ja Gilbert hakkab ärkama. Siis olin nii õnnelik et hõiskasin vist üle terve koridori kus ma parajasti olin :) Võtsime koheselt suuna haiglale. Gilbert oli intensiivis.
Sain tema juurde, ta vaatas mulle otsa, suured pisarad voolasid silmadest, "emme, mul on nii valus". Mind oleks keegi nagu südamesse torganud sel hetkel. Palusin kiiresti valuvaigisteid. Antigi. Ta jäi magama kui ravimid mõjuma hakkasid. Läksin intensiivist välja. Ja siis.. kõrvus kohises, jalad all süldid. Ma olin valmis selleks et ta on loid ja selleks et ta võib näost paistes olla jne. Aga nendeks pisarateks ja valuks ei olnud valmis. Tema pea oli ülenu sidemetes ja väga suur.
Mis seal ikka, kogusin ennast, sõbrannad ostsid mulle kiiresti kohvi ja shokolaadi et jalad alla tagasi saada. Ja siis jäin valvesse. Vahepeal käisin intensiivist väljas, sest tegelikult ei tohigi seal pikalt viibida, aga ma arvan et ilmselt tänu keelebarjäärile sain seal kauem olla. Valvasin 1,5 tunni möödumist pidevalt, sest umbes nii kaua oli valuvaigstil mõju. Edasine kulges rahulikumalt, sest mida rohkem läks opist mööda, seda paremas seisundis ta oli, no ja eks see on ka loogiline :)
Mäletan veel et pärast seda tema valu lauset nuhtlesin ma ennast hinges päris korralikult selle pärast et ma ta üldse sinna viisin. Lapse valu on palju hirmsam taluda kui enda valu. Aga edasi läks kõik hästi! Taastus kiiresti. Järgmisel päeval oli juba kõik palju parem! Järgmisel hommikul saime intensiivist välja ja viidi kiirabiga meie oma haiglasse tagasi. St epilepsiakliinikusse. Siis oli juba lõbus poiss, xbox mängud ja söögiisu :)
ps. kui ma praegu vaatan tagasi, siis ei ole see kõik enam nii hirmus. Enne oppi rääkisin seal ühe kohaliku emaga kelle lapsel lõigati opiga ära pool aju. Tema sõnad mulle olid et see kõik ei olnud nii hirmus kui ta ette kujutas. Ma lootsin südamest sama. Aga sellel opi päeval ma tõotasin endale südamest, et kirjutan blogisse järgnevat, emadele kellel võib olla selline asi ees.
See opi asi on hirmus, ootamine, suur hirm, see mis tuleb. Seda on väga raske üle elada rahulikult. Aga tuleb teada et see saab läbi, läheb järjest kergemaks. Lapse op ei ole vist mitte kunagi kerge ühelegi vanemale kanda. Mina vastupidiselt sellele vanemale ei osanud ette ka kujutada mis see kõik tegelikult tähendab. Aga sa pead endale rasketel hetkedel kinnitama, et see halb tunne saab varsti läbi ja sellest alates läheb kõik paremaks ja kergemaks. Sa ei peagi olema supertugev, pead lihtsalt üle elama selle päeva. Muud ei olegi vaja. Su laps on kindlates ja heades kätes, sina ei saa midagi teha. Lihtsalt ela üle see päev ja juba järgmisel päeval on kõik palju parem!
Ja kõige selle jutu juures ei taha ma mõeldagi et juba märtsis tuleb uus op. Ohh palun, palun et siis saaks kõik see haiglate ja oppide asi läbi!!!! Palun!

Eilne kojutulek ja lastehaigla intensiiv.

Nii, ei teagi kustotsast kirjutama hakata. Ma need operatsioonide asjad ja haiglasoleku panen hiljem kirja. Kirjutan sellest mismoodi me eile Soomest koju tulime haiglast.
ühesõnaga siis eile öeldi, et oppidest taastumine on olnud ok. Ajuverejookse ei ole. Gilbertil oli 2 operatsiooni, üks oli see elektroodide ajju paigaldamine, see kestis ca 5 tundi, teine oli eemaldamine ja see kestis ca 2 tundi. See viimane op oli esmaspäeval, 30 jaanuaril.
Teisipäeval 31 jaanuar kirjutati meid haiglast välja. Kuno "naerata ometi" `st rääkis tallinkiga ja pani meile laevapiletid õigeks ajaks, lisaks organiseeris ta meile ka ratastooli millega Gilbert laevale sõidutada (Jumal tänatud et see ratastool oli!).
Jõudsime kajutisse mis oli samuti Tallinki poolt meile võimaldatud. Gilbert vaatas kajutis veidi enda asju ja siis tahtis magama jääda. Mina lugesin raamatut. Umbes 30 minutit peale magama jäämist hakkas Gilbertil hoog. Hoidsin teda ja m õtlesin, et ok, läheb üle. Läkski. Mõne minuti pärast uus hoog. Hoidsin jälle ja palusin et neid hooge enam ei tuleks. Tuli! Andsin talle suhu Soomest kaasa saadud Epistatuse ravimi mis on mõeldud hoogude peatamiseks. Hood ei andnud järele, tulid aina uued. Lõpuks kui nägin et asjad on täielikult kontrolli alt väljas, siis lohistasin krambitava lapse kajutist välja ja läksime abi otsima. Tahtsin helistada lastehaigla Dr. Sanderile et küsida mida ometigi teha. Kajutis levi ei olnud, kajutist väljas ka levi ei olnud, krambitav laps käte vahel. Vedasin ta mingi leti juurde kus oli Tallinki töötaja ja palusin et keegi tuleks appi. Last hoidma kuni ma saan helistada. kartsin hirmsasti ei ta lööb oma värskete haavadega pea kuhugi vastu krambihoogude ajal. Äkki olid minu juures kaks valgetes riietes noormeest, kokapoisid vist? Väga sõbralikud ja toredad, nad hoidsid Gilbertit kahekesi enda vahel püsti. Üks neist andis enda telefoni ja valis mulle isegi arsti numbri. Rääkisin artiga ja andsin asjast lühikokkuvõtte. Mingil imelikul põhjusel ei mäleta ma enam mida rääkisin. Siis ilmus meie juurde veel kaks tallinki töötajat, üks oli vist vanem tüürimees ja teise ametiastet ei mäleta, kuid näod on meeles. Üks neist võttis minult telefoni ja rääkis ise arstiga edasi. teine võttis Gilberti sülle ja viis teise kajutisse kus oli rohkem ruumi. Vahepeal tuli ka keegi reisija ja pakkus enda abi. Oleksime Gilbertile äärepealt 10 mg Diazepami sisse pannud hoogude peatamiseks, aga siis ilmus kuskilt kiirabi arst ja ütles et ei tohiks panna. Ka tema rääkis meie Tallinna raviarstiga. Nad koos siis otsustasid et ei pane, sest see võib tekitada hingamisseisaku ja laeval on elustamine raskendatud.
Noormees Tallinkist kes mu lapse sinna kajutisse kandis tõi meile juua sinna uude kajutisse. Hea magus mahl oli. Kiirabi kutsuti sadamasse vastu. Hood vaibusid peale 50 minutit.
Kui laev oli randunud siis saabus kiirabi, Gilbert tõsteti raamile ja algas sõit lastehaiglasse. Haiglas kontrolliti elutähtsaid näitajaid ja pandi ta intensiivi. Mina selleks hetkeks enam korralikult püsti ei seisnud, rääkisin mingit segast juttu niimoodi et minult isegi ei küsitud enam eriti midagi, ühesõnaga see pikk küsitluste protseduur mis tavaliselt on jäi ära. Ilmselt ei olnud ma enam piisavalt võimeline üldse millelegi vastama.
Täna ei ole veel haiglasse saanud, aga sain rääkida nii arsti kui Gilberti endaga. Olukord on rahulik. Gilbert leidis endale juba sõbrad seal, öösel enam kriitilisi momente ei tekkinud. Ja meie auto ei lähe lihtsalt käima! Ootame et tullakse tõmbama, siis saan tema juurde. Ohh need külmad ilmad. Prr.. -25 oli öösel ja ongi korras autoga. Ehhjah. Aga varsti lähen. Mina tunnen ennast väga imelikult. Olen kuidagi kummaliselt rahulik. Imelikult rahulik. Shokiseisund ilmselt.

Korraks kodus. Tundmatu moodustis on ikkagi kasvaja!

Nii, korraks tulin koju, täna 17.30 laevaga Soome tagasi. GIlbertil on kõik hästi praegu, naudib seda et võib päevad läbi segamatult playstationit mängida :) Tal on peas praegu 3 kg kaaluv metallraam mis hoiab neid elektroode paigal mis tal pea sees on. Nüüd on kindel et peas on ikkagi kasvaja. Kõik hood saavad alguse sellest kasvajast ja siis levivad otsejoones otsmiku suunas ja sellest ka kognitiivsete oskuste kadumine. Arst arvas et võib-olla päris 100% ta endine mõtlemisvõime ei taastu, aga igatahes sinna lähedale küll. Niimoodi et tegelikult väga positiivne! Nii, pakin nüüd moonakotid kokku jälle ja Soome poole tagasi. Aitäh TALLINKILE ja Kunole et nad võimaldasid meile tasuta sõite! Nägin oma kalleid koduseid, see on suur asi. Igatsus on suur. Aitäh kõigile kes meile mõelnud on :) Tegelikult leian et see mismoodi asjad lahenema hakkavad on IME, sõna kõige otsemas mõttes.

Kui tulen koju koos pojaga, siis kirjutan opist ja ka kõigest muust põhjalikumalt :)

Homme hommikul (23,01) haiglasse.

Homme hommikul siis.. 07,30 laevaga. Gilbert on heas tujus ja valib riideid ja asju mida kaasa võtta. Ma ei ole talle ikka veel rääkinud et mis see op endast kujutab. ma ei raatsi rääkida kuidagi. Ma kardan et ta hakkab kartma. Ja ette kartmisel pole ju mõtet. Arvan et homme haiglas või siis ülehomme enne oppi katsun rääkida temaga sel teemal. Võib-olla et alati ei ole ette teadmine hea, kuigi ma ise tahan alati ette valmis olla. Aga ma eile just mõtlesin et sellise asja jaoks vist ei saagi kuidagi valmis olla. Kui see kõik juba läbi oleks.. positiivsete tulemustega! Pidevalt on need pildid mida kirurg näitas silmade ees ja ausalt, midagi ilusat ja head sealt küll ei paistnud. Eriti minule, kirurgiast kaugele inimesele. Pigem hirmutav ja ma hetkel mõtlen et kas see ajukoor oli maha võetud või mis? Ega ei taibanud sel hetkel küsida ka, kõik üks suur virrvarr. Vaatasin vist lausa ammuli sui neid pilte süda sees pekslemas. Aga noh, see selleks, usaldan oma lapse kogenud kirurgide käe alla, pean usaldama. Eks ma ikka mõtlen et kas see on õige et ma oma lapse sinna opile saadan, ÄKKI ikka oleks kuidagi muudmoodi ka saanud? Aga no nii palju on läbi proovitud ja miski pole tulemust andnud. Ma pean usaldama ja ei tohi sellele lihtsalt enam mõelda!
Püüan siin mingit nimekirja koostada asjadest mis kaasa võtta. Eile sai poes käidud ja mingeid kiirnuudleid, kiirkohvisid, leiba, suitsuvorsti ja sulatatud juustu ostetud. Sellest saab minu söök Soomes. Kuuma vett sealt saab ja sellega arvestangi. Seal väljas söömine on üsna mõeldamatu, lihtsalt liiga kallis! Kõige rohkem hakkan ilmselt puudust tundma normaalsest kohvist.
Ega ma ei tea mis seal edasi toimuma hakkab. Mingil määral on räägitud küll, aga mismoodi kõik toimuma hakkab, seda ei tea. ma valmistan ennast juba praegu ette selleks et ma jumala eest ei murduks enne kui laps on sealt opiustest sisse saadetud. Et ta ikka näeks mu rahulikku ja rõõmsat nägu (jah, see saab raske olema!. See mure ja hirm on nii jubedad asjad. Ma tean küll, et need on halvad kaaslased, aga maha raputada neid on nii raske. OI kus ma tahaks vahel et ma saaksin lugeda kellegi teise blogi, kus keegi kirjutaks oma sarnastest kogemustest. Kus keegi ütleks et ka tema on kohati tundnud et hirm lämmatab ja et see tunne läheb seegi kord üle! Tegelikult ma olen kohtunud küll inimestega kes on sarnaseid asju ja ilmselt ka hullemaid üle elanud. Ja sõna otseses mõttes üle elanud ning jäänud normaalseteks inimesteks. Nad naeratavad ja on hingelt nii soojad. Need inimesed on nagu lohutus, et sellest kõigest on võimalik terve mõistusega välja tulla.
Ega tegelikult hetkeseis ei olegi nii jube kui siit lugedes hetkel tunduda võib, lihtsalt blogi kirjutades hakkad mõtlema igasugustest asjadest. Näiteks praegu just mõtlesin et võtsin 2 raamatut haiglasse kaasa, et kas äkki jääb väheks? Võtaks 4? :) Tjah, eks ma lähen nagu koormaeesel, 2 nädala toidukaup pagasis.
Aga igatahes, lähen pakkima jälle. No mis see mõtlemine praegu head annab? Mitte midagi. Kohati on targem pea tühjana hoida. Nii ongi. Kallistan ja musitan oma pisikesi siin veel niipalju kui jõuan, meest ka :) Hinges on kurb tunne neid nii kaugele jättes, ei tea kuidas mu väikesed seda kõike mõistavad? Igatsema hakkavad ja mina igatsen neid. Ma tean küll et see kõik on hea eesmärgi nimel. Aga ikkagi on raske kui pere on niimoodi kaugel. Õnneks jävad nad issiga. Õhtuti on issiga, päeval vanaemaga, lasteaeda veel ei vii, sest nad ei ole siiani terved päriselt.
Jah, mis siis ikka.

Teisipäeval, alates kell 9.00 ja sealt viis tundi.. mõelge mu Gilbertile palun ja saatke talle jõudu. Et kõik läheks hästi, et kõik läheks ometigi hästi!
KÕIK LÄHEB HÄSTI!
Calling all the angels on you my little son. To hold you, to protect you, to love you..

Tänase päeva mõtted.

Nii, Gilberti köha ja nohu on imekombel enam-vähem järgi andnud! Aga ma lausa imetlen selle lapse meelekindlust. Tundub et tema kindel siht ja soov on TERVEKS saada. Igal juhul ja kannatades välja kõik! Eile kui tal kätt torgiti jälle. See vastik tunne, et pikk nõel ja arstid askeldavad ümber. Uhh.. aga ta pani silmad kinni ja kannatas selle vaikselt ära, kuigi ma näen et tal on nendest nõeltest juba praegu üledoos. Ma tundsin seda südamepõhjast tulnud ohet. Ja eile-täna, kõik need määrimised ja möksid mis ma talle sisse söötnud olen, kõik võtab sisse vastu vaidlemata. See jube mee ja sibula möks, tundub et ta oleks nõus korraga purgitäie ära sööma et ainult TERVEKS saaks. Mina täiskasvanud inimesena ei ole sugugi kindel et ma niimoodi suudaksin käituda. Ühesõnaga mul on tublid lapsed ja Gilbert on ekstra-ekstra tubli selle kõrvalt et see kõik toimubki temaga. Mina näen neid nõelu ja sebimisi, torkimisi, pikki liikumatult lamamisi, aga tema tunneb neid. Mina ei kujuta ette kuidas ma suudaksin olla nii et 14 tundi jutti ninagi sügada tohid hetkeks vaid siis kui lubatakse. Aga tema on suutnud!
Mina aga, nõrk nagu ma olen ja ette juba eeldades et mind tabab paanika kui laps opil on organiseerisin endale "päästemeeskonna" kes tuleb minu juurde Soome selleks ajaks kui lõikus on. Ma natukene kardan et seal päris üksi olles on liiga raske. Kui on keegi kellega rääkida või kes aitab rahuneda vms, et siis on kergem. Ja oodata tuleb nii kaua. Nii, täna täpselt nädala pärast on SEE op läbi. Ja ma tean et üks tuleb kindlasti veel. Ja siis veel pärast need rauad peas ja elektroodide ära võtmine peale nädalast peas olekut jne... Ma mõtlen et kui see keegi kuskilt ülevalt mu lapse nii tugevaks tegi arvestades tema kindlameelset katsumuste talumist, siis miks ta minu küll nii nõrgaks jätnud on? Ma tunnen et peaksin olema tugevam ja suutma enamat. Ja püüan anda endast parimat, kuid ma pole sugugi kindel et see on piisav. Siiski positiivse tungiga homsesse, usu, lootuse ja meelekindlusega. Korrutan endale tihti, et hirm kannatuste ees on tihti hirmsam kui kannatus ise!

Tänaseks Soomest tagasi :)

Nii, täna käisime siis Soomes ära! Tehti MRI uuring (sellega pildistati pea veresooni, et opi ajal neid ei tabaks!) ja vereanalüüsid. Selgus et Depakine ravim mida Gilbert sööb pidi verd vedeldama niivõrd et see võib tekitada verejookse.
Meiega rääkisid pikalt nii kirurg kes operatsiooni tegema hakkab kui ka arst kes meiega Soomes tegeleb. Neil oli kõik põhjalikult meie jaoks ette valmistatud, kõik pildid ja muu. Selgus et see elektroodide ajju paigaldamine kestab umbes 4-5 tundi, õnnestumise protsent pidi väga kõrge olema. Nende elektroodidega määravad nad ära piirkonna mis on vaja kirurgiliselt eemaldada. Küsisin vaikselt hirm südames, et aga mis siis saab kui nad ei leia seda piirkonda? Siis öeldi, et see on väga ebatõenäoline, et piirkond on juba olemas, nüüd on vaja teada ainult ulatust.
24 kuupäeva varahommikul hakkab kõik peale, mina saan last saata kuni operatsioonibloki ukseni. Siis ootan kuskil see 4-5 tundi ja siis näen teda mingil määral millagi kui ta suudab suhelda. Arst lubas et seda näen ikka et ta teadvusel on, aga ilmselt on ta narkoosist nii uimane et pikka vestlust ei toimu. Ööd ma seekord tema kõrval veeta ei saa, arst lubas lahkelt koridoris diivanil tukkuda :) Järgmisel hommikul kell 9 tuleb mingi uus uuring. Ja siis jääb mingi metallraam koos nende elektroodidega talle pähe nädalaks umbes. Arst lubas et aju ma ei näe, sest tal on müts peas. Vot nii siis. Tuimestusravimeid pidi ka saama nii palju et valu ta ei tunne, lisaks annavad antibjootikume sest võõrkehad on sees ja aju osaliselt avatud. Nii, see oli tehniline jutt. Nüd ma lähen oma köhast ja nohust (täna tekkis!) last ravima. Sibul, küüslauk sisse söödetud, ees ootab sinepivann ja tärpentiinisalv. Võimalik et midagi veel... koju on ostetud hunnik granaatõunu, sibulaid, kiivisid... actimeli..sidruneid, midagi oli veel. Keskendun lapse ravimisele, sest kui tal tervis paremaks ei lähe, no siis järjekord uueks võimaluseks on paar kuud. Nii, nüüd sinepivannile!

Ajakirjandusele..

Lapse haigus ja seda puudutavad meediakajastused mõjutavad kogu Gilberti järgnevat elu, seetõttu olen tänulik neile ajakirjanikele, kes austavad ja arvestavad lapse huvisid. Ma tänan häid inimesi, tänu kellele on saanud võimalikuks annetuste kogumine Gilberti ravi ja sellega kaasnevate kulutuste jaoks, kuid meie pere ja eeskätt Gilbert ei soovi olla meediaväljaannete loetavust ja müügimahtu suurendavaks objektiks.


Blogis sisalduvad fotod ja tekstid on kaitstud autoriõiguse seadusega ning nende avaldamine mistahes viisil ilma blogipidaja kirjaliku nõusolekuta ei ole lubatud. Avaldamisega seotud küsimustes pöördu: Helentsik79@gmail.com

16 jaanuar MRI`le..

Nii, nüüd tegelikult olen juba mitu päeva teadnud, et MRI uuring toimub 16 kuupäeval. Eile saime siis Tallinkilt ka vastuse et nad toetavad meil ka seda laevasõitu ( Aitäh "naerata ometi" Kuno, Aitäh Tallink!). Eks vastuse ootamisele kulus nii mõnigi närvirakk, aga no tähtis on lõpptulemus ja see on positiivne! :)
Samas esmaspäeval jäid mul väiksed lapsed haigeks. Korralik köha, nohu, palavik. Helistasin arstile. Arst arvas et Gilbert oleks vaja neist eraldada et ta jumala eest haigeks ei jääks! Sest tõesti, ilmselt piisab ka kergest nohust ja opil on kriips peal. Nii siis tegimegi, saatsime poja vanaema-vanaisa juurde maale. Ühel päeval oli ta ka kodujuures, õpetaja juures kodus. Nägin oma last ainult aknast ja sain talle lehvitada. Kuidagi nii kummaline tunne et näed oma last aknast ja koju kutsuda teda lihtsalt ei saa. Samas ega sellest kõigest tegelikult midagi hullu ei ole. Tal on ju tegelikult hea olla. Vanavanemate poputada :) Ja need ju mõned päevad vaid! Samas tunne oli tõesti enam kui kummaline minul.
Nuputan siin nüüd et mis kull esmaspäeva hommikuga teha. Kui vanaisa ta hommikul toob, siis peab ta nii vara tõusma, sest vanaisa läheb vara tööle. Kui tuua ta koju pühapäeva õhtul, siis äkki saab ta mingi pisiku külge. Ehh, no mul on veel veidi aega mõelda. Igatahes vaim on valmis minekuks :)

Kui mõtted on settinud.

Eile öösel tööl oli aega mõelda. Ma olin enda peale täitsa pahane et miks ma olen seisus kus tahaks appi karjuda. Miks olen hingeliselt nii läbi kui tegelikult kõik toimib ja kõik on hästi. Ma ei saanud enda tunnetest enam aru ja tundus et ka teistel on täiesti ilmvõimatu mind mõista. Aga siis enda tundeid analüüsides jõudsin selleni, et see on täiesti absoluutselt normaalne et olen katki praegu. Ees on hirmutavad sündmused. Väga positiivsed tulevikku silmas pidades kuid siiski väga hirmutavad. Ja lisaks hirmule on veel see suur segadus, et kas ja mis toimub üldse? Millal? Kõik see dokumentide viibimine, lahtised ajad (noh, ma siiani ei tea millal täpselt see lisasõit tuleb). See et minu teadmised on niivõrd väikesed selle kohta mis üldse toimuma hakkab, et ma pean ootama kuni jõuame haiglasse selleks et saada täpselt teada kuidas kõik toimuma hakkab. See, et meie osaks on vaid oodata, ja oodanud oleme me juba väga kaua. See on loomulik ema mure oma lapse pärast. Mul on valus ka siis kui laps on oma varba valusalt vastu uksepiita löönud, miks ma siis praegu peaksin ennast nuhtlema oma tunnete pärast? Aga ometigi ma nuhtlesin ja süüdistasin ennast selles et ma ei suuda olla päris adekvaatne ja mõistlik.
Ilmselgelt on ka osad postitused siin blogis karjuv meeleheide ja kui aus olla, siis nad ongi olnud meeleheite turjal kirjutatud. Aga see on normaalne. See on loomulik.
Vahel tahaks hüüda, hei, maailm, sina oled nii suur ja mina olen nii väike. Kas sa ei näe et mu koorem on nii suur ja et ma ei jaksa seda enam kanda? Palun kergenda veidi seda muret, palun hoia meid et jaksaksime edasi minna. Ja kohati tundub nagu keegi paneks oma suure sooja käe õlale ja ütleks, et nuta laps, nuta. Nuta nii et pisarate jagu oleks mure kergem, siis jaksad jälle tõusta ja edasi liikuda. Ja pealegi, sa tead ju ise ka, et pilvede taga on alati päike. Alati! Sa pead jaksama oodata et pilved eest liiguksid kui tahad päiksest näha.
Ma olen üldiselt väga realistlik inimene (ise arvan vähemalt nii). Horoskoope loen ehk paar korda aastas, sest ma lihtsalt ei usu et 12 kuu pinnal on võimalik kellelegi midagi ette öelda. Aga ühesõnaga eile jäi Kroonika ajakiri näppu tööjuures. Lihtsalt lappasin seal neid lehti ja horoskoop jäi ette. Minu selle nädala horoskoobi sõnum oli umbes selline : Sa kõnnid kõrgel mööda kõit. Sul ei ole kuskilt kinni hoida ja sinu all puudub turvavõrk. Sa oled jõudnud poolele teele. Kas siis nüüd on see hetk kui jääd seisma ja mõtled mida sul edasi liikumiseks vaja on? Kindlasti mitte! Mine lihtsalt edasi, ära hooli millestki. Vii lõpuni see mille sa alusatsid!
Uskumatu, ma lugesin seda ikka palju kordi jutti. See köie asi iseloomustab praegust olukorda tõsiselt hästi. Ka kuidagi sain nagu vastuse, et tegutse edasi, igal juhul keskendu tegutsemisele. Kõik need segadused ja hirm, neist ei tohi hoolida, oluline on vaid lõppeesmärk, on vaja see teekond lõpuni käia.
Naljakas on ka see, et mulle oli vist eile lausa näkku kirjutatud, et "palun ütle mulle midagi ilusat". Igatahes enamus inimesi kellega eile kokku puutusin kas naeratasid või ütlesid midagi ilusat mulle, kusjuures suurem hulk inimesi olid mulle tundmatud. Aga nad naeratasid ja soovisid kõike head. Arvestades eilset hingeseisundit ja solgutatud enesetunnet on see päris üllatav. Aga ma tundsin ennast nagu norgus lill kellele inimesed piiskhaaval juua andsid kuni ma jälle püsti seisin. Nii armas, naeratus ravib hinge.
Ühesõnaga ma tahan öelda, et hirm ja mure ei ole kadunud. Aga annan endast kõik et kõik läheks kõige paremini. Tunnen jõudu et liikuda edasi. Gilbert on praegu veel koolis, see on hea, saab sõpradega suhelda ja ehk ei mõtle haigla peale. Ma arvan et ta ei karda ka seda haiglat. Õnneks ei paista tema tundvat mitte hirmu vaid pigem huvi, et ohh kui lahe, ei tea mis siis seekord tehakse? :) Kas meile on sündides antud kaasa loomus mida eluks vajame? Mulle tundub nii teda vaadates.

Nii et tuleb ikka lisasõit MRI..

Sain täna kirja Soomest, tuleb minna ikka varem MRI uuringutele. See siis selleks et väga täpselt määrata ära kohad mida hakatakse lõikama. Ja et neile jääks enne lõikust aega analüüsida, selleks tuleb eraldi minna. Vist ilmselt 20 jaanuar. Saatsin neile kirja vastu ja palusin neil anda mulle kindel aeg mil nad saavad poja uuringut teostada ja selleks ajaks läheme lihtsalt kohale.
Mul on hetkel naljakalt masinlik mõtlemine. Nimekiri inimestest kellele teavitada ja blogi ka :)
Jah, mis seal ikka. Olen väga tänulik et asjad toimivad. Hea küll, et muudatustega ja kergete närvivapustustega (siis kui dokumendid venima jäid ja me peaaegu oma haigla ajast ilma oleksime jäänud), aga kõik toimib.
Mis seal ikka, oluline on lõpptulemus.
MiNGU KÕIK HÄSTI! Calling all the angels..

Ohh milline segadus mul on..

Või noh, tänaseks on segadus vähenenud õnneks. Eile sain kirja, kus oli kirjas et kui haigekassa poolt kiiresti positiivset vastust rahastamise suhtes ei tule, siis antakse meie järjekord Soomes kellelegi teisele. Ma ilmselt kirjutan hetkel päris segaselt, peas käib üks suur virrvarr. Ühesõnaga siis oli kuidagi dokumentidega asjatamine veninud viimasele piirile mis oleks meile peaaegu maksnud kaua oodatud aja haiglas. Helistasin haigekassasse, neil oli täna koosolek meie haigusloo arutamiseks (aitähh kiire tegutsemise eest! ). Võeti vastu positiivne otsus!
Rääkisin täna arstiga kes meie Soome asju ajab. Ta mainis et sai Soome poolt aru, et peame minema veel enne 23 jaanuari haiglasse mingit pikka MRT`d tegema. Soome haiglasse siis? Ma ei tea rohkem mitte midagi.
Mulle on viimasel ajal palju öeldud et ma olen julge. Oo kullakesed, ma olen jänes. Ma kardan, mõtlen üle, muretsen selgelt liiga palju. Nii et julgus ei hoia mind püsti, pigem teadmine et lihtsalt peab, peab vastu pidama ja tegustema, sest teisiti lihtsalt ei saa. Või noh, eks ma olen mõelnud alternatiividele mida oleksin võinud valida. Alati on ju võimalik valida millegi vahel. Lihtsalt see mida me teeme tundub õige ja alternatiiv tundub vale. Segane jutt vist tõesti, nii palju mõtteid keerleb peas korraga. Lapsed on õnneks rahulikud ja õnnelikud (ma loodan). Eks mees näeb neid minu pingeid, aga siiski suudame elada rahulikku pereelu. Ega ma palju ei taha rääkida kodus sellel teemal. Kodu on see rahukindlus mis aitab säilitada kainet mõistust.
Ma mõtlen sellele lisasõidule Soome, ilmselt see ikkagi tuleb siis? See lööb rahaliselt rivist välja vist jälle? Just saime võlad makstud, nii hea tunne. Nüüd siis vist hakkab jälle korjama. Selge see, et ega see Soome vahet sõit odav ei tule. Eesti inimese jaoks on seal kõik ikka väga kallis. Isegi pudelit vett ei raatsi poest osta. Selleks 2 nädalaks oleme valmistunud rahaliselt, ehk veab välja, aga kui tuleb see lisasõit, no siis ma ei teagi. Ma ei tea, mul puudub kontroll ja see ei ole hea tunne. Hea et ma saan selle siia välja kirjutada, see aitab. Oleks mul õrna aimu mis toimuma saab. Kus, mis, mis ajal, mismoodi? Mis selle intensiivravi ajal saab jne.? Lisaks veel mõtted sellel teemal et kas kõik ikka läheb hästi? No peab minema! OK, teisiti ei saagi minna. Raha pärast on targem muretseda. Vaimselt targem, see ei jäta loodetavasti ruumi hirmudele ravi suhtes.
Vot niimoodi siis. Öeldakse elu elu lahendab ise asjad mida meie lahendada ei saa. ma hetkel tunnen küll et mu käed on seotud, ma ei saa ise midagi muuta ega parandada, saame vaid vooluga kaasa minna ja võtta vastu seda mis meile antakse. Võimalik et peaksin leidma endas rahu ja usaldama saatust. Ilmselt peabki, see võtab lihtsalt veidi aega. Ma annan endale aega muretseda ja muremõtetega võidelda, annan aega leida rahu. Minu rahuga on otsene seos perekonna õnnel ja rahul.
Ma usaldan elu, usaldan saatust. Me võtame vastu selle mis meile on antud ja usume et see on meie jaoks parim. Vahel on hirmus valus ja raske, aga õnneks ma tean et see läheb mööda. Kirjutamisega sai kõik kuidagi selgemaks. Ma arvasin valesti et ma ei saa midagi teha. Ma saan teha väga palju. Ma saan teha õnnelikuks oma lapsed ja mehe. Ma saan ehk kellegi lähedase päevad kaunimaks teha. Hea küll et mul puudub kontroll oma lapse haiguse ja ravi suhtes. Kuid ma võin ikkagi teha seda mida suudan muus osas. Ja mida ma ei suuda, selles osas saan usaldada elu.