Thursday, March 31, 2011

Teie laps ei näe enam,mis ma teen..

Vot sellise kõne sain täna õpetajalt. Esimesena mõtlesin sellele, et mul on väikesed ka kodus,haiged,haigekassakaart kodus. Palusin õpetajal laps koju tuua. Muidu oligi kõik OK õnneks, jalad all ja mõistus selge, ainult et mitte midagi ei näinud. Helistasin mehele, mees sõitis kohe koju. Helistasin kiirabisse ja saadeti auto vilkuritega järele. Pojal oli õnneks nägemine natukene taastunud, ütles mulle et näeb mind keskel ja mind on kaks..
Sõitsime haiglasse. Võeti analüüse, käisime silmaarstil.laps kelle nägemine oli varem väga hea ei suutnud sealt ülemisest reastki silmaarstitabelist tähti korralikult vaadata. Esmaspäeval uuesti. Ehk taastub nagu mulle öeldi. Et siis haiglas jälle. Meie Tallinna arst tahab meil jälle rohtusid vahetama hakata. Tartu arst ka teadis et meil selline lugu ja oleme haiglas. Küsisin tartu arstilt et kas nad on meie tallinna arstiga omavahel ravi suhtes suhelnud? Ta ütles et ei ole, et tema ei sega ennast teise arsti ravimeetoditesse. Vot siis viskas mul juuksed peas püsti selle peale. Miks ei suhtle? Mismoodi ei sega? Kas ei peaks olema elementaarne et arstid omavahel suhtlevad ja arutavad koos parimaid ravivõimalusi? Ühesõnaga, ma väga loodan et nad ikka suhtlevad omavahel! Et mõeldakse koos ja arutatakse. Ohh. eks homme püüan kirjutada kuidas asjad edenevad. Homme on meil EEG. Eks siis kuuleb edasi.

Monday, March 21, 2011

Ja halvad ajad ongi vist jälle alanud..

Oeh. Ja jälle on platsis iga päev hood. Eilne hoog kestis 30 minutit jälle.. Eks ma ikka ju lootsin et äkki ei lähe sellel kevadel ajad käest nii nagu varem on läinud just kevadeti. Aga paraku on juba veebruari lõpust pea iga päev hoog olnud. Tõstsime Depakine annust hommikul +150mg. Ehk see aitab. Rääkisin arstiga, poisil on peal juba peaaegu max annus neid rohtusid midata praegu võtab. Tibakene on veel ruumi, kuid seda ruumi on väga vähe. Järgmine samm on jälle ravimite muutmine.
Soomest uudiseid ikka veel ei ole. Ilmselt ootab sügisest ees ikkagi kooli muutmine. Ei ole ju võimalik järgida tavaõppe programmi kui iga kevad 1 veerand praktiliselt vahele jääb. Ma näen,et selle haiguse tõttu on tal seda päris tavaõpet raske järgida,lihtsustatud programm on talle aga kaugeltki liiga kerge. Tegi mul siin neid matemaatika lihtsustatud programmi tööraamatuid, kuigi käib 3 klassis, siis täitis 4 klassi tööraamatuid. Iseseisvalt, lehekülgede viisi, mitte mingit erilist pingutust, mitte mingit õppimist, vaid kerge kordamine. Talle oleks vaja individuaalset õpet, mida ta tegelikult hetkel ka saab koolist, aga saan aru et KOV`il pole raha sellist asja lõpmatuseni temaga teha. Kuhu mu laps siis õigupoolest sobib?
Minu blogist võib ilmselt jääda mulje nagu meie elu ongi üks suur hädaorg. Tegelikult ei ole. Me ikka naerame siin ka päris palju ja tunneme elust rõõmu. Lihtsalt see mure ja ka paanika ( ei tea mis ees ootab)kõnnib pidevalt kõrval ja tuletab ennast meelde. Kui jälle last 30 minutit teadvusele ei saa, kui näed kuidas ta enam ei oska asju mis olid varem unepealt selged.. hingeliselt kohutavalt raske. Ma tean et oleksin pidanud temaga tegelikult haiglasse minema pühapäeval. Samas, no mida nad teevad? Jälgivad? Ma kodus jälgin teda ju niikuinii. Samas, kes ma olen võtmaks selliseid riske? Ohh, eks ma räägin arstiga sel teemal veel.
Vahel tahaks niiväga et keegi ütleks mis edasi saab. Mis selle kõige taga on, mis on ees. Mulle on pakutud rida numbreid ravitsejatega ühenduse võtmiseks. Igasugu õpetusi jne. Aga ma hoian neist eemale. Sisetunne ütleb et sellisteks asjadeks pole hetkel ei aeg ega koht. Hetkel on terve mõistus kulla hinnaga. Pealegi peaks igasugu õpetuste uurimiseks olema inimesel hingeliselt stabiilne seis, just selleks et teha vahel sellel mis inimese jaoks õige ja mis vale. Eks ma olen päris tublisti varasemalt uurinud ja lugenud, haavatud olekus oleks ilmselt päris kerge mõne usu seljas nö minema sõita. Ja jah, see on minu valik ja minu usk. Loe, mõtle, uuri, proovi, aga säilita kaine mõistus ja leia see oma. See minu õpetuste jutt tuli praegu ilmselt seetõttu, et lugesin just kommentaare oma eelmisele postitusele. 2 kommentaar :)
Ma tahaksin öelda, et elu ei ole mustvalge ja ühtegi õpetust ei tohiks järelemõtlemata võtta kuldse tõena. Loomulikult ei taha ma öelda et L. Viilmaa õpetus oleks mingi jama, et usuteadus on jama. Loomulikult mitte. Ma tahan öelda, et ühe inimese põhjused ei pruugi olla teise inimese põhjused. Ei saa väita, et kõigi laste haigused on tulnud vanematevahelistest probleemidest, küll aga ilmselt mõned võivad olla tõesti. Seda, et see haigus on õpetama tulnud, seda ma usun absoluutselt. Silmad on näinud, kõrvad on kuulnud, hing on tundnud asju millest ma varem vaid veidi teadsin. Aga see ei tähenda seda et me selle haigsega ei võitle, et me laseme tal olla. Ei, see ei ole meie tee. Ma tean et see on olnud paljude tee, ma tean et mind on peetud vast poolhulluks et ma arstidega väitlen, uurin, küsin. Kas ma ei usalda arste? Usaldan ikka, aga mul on vaja mõista endale tähtsate asjade olemust. Millest tingituna on asjad nii nagu nad on, mida on võimalik ette võtta olukorra muutmiseks? Ja kuni mulle ei ole öeldud et midagi ei saa paremaks teha, niikaua me võitleme. Ja minus elab väga sügav usk, et kõik läheb veel paremaks! Rasked ajad tuleb väärikalt ja pidevalt arenedes üle elada.
Ning seeväide ka veel, et ei saa loota välisele. Ma tahaksin just öelda, et õppetund võib olla seegi, et sa õpid kaasama ka seda mis on sinust ja sinu perest väljaspool. Kuidas peaksin ma suutma parandada enda sees näiteks järgmisi juhtumeid-
* raske puudega pidevat järelvalvet vajav, väga terava mõistusega laps saab vale ravimit. Tänu valele ravimile on 6 aastase tütarlapse kaal pidevas tõusus, tema kehavormid ei ole enam lapse omad. Neile oleks olemas õige ravim, mis on järeleproovitud, täiesti töötav, probleem on ravimi hinnas. Vanemad ei saa lapsele õigele ravimile soodust kuna lapse diagnoosis puudub 1 sõna. Täie raha eest ei suuda vanemad aga lapsele ravimit iga kuu osta ( ca 150 eur). Üks vanem hooldab last kodus ja tööle ei saa.
* sügava puudega lapse vanem peab kasutama meediat selleks et oma lapsele eluks tarvilikku muretseda. Erivajadustega inimeste asjad on meeletu hinnaga. Hetkel saavad nad vajalikud asjad kätte tänu heade inimeste abile. Aga laps kasvab, mis saab edasi?
* pere kulutab lapse ravimitele üle 200 eur kuus.
Eks neid lugusid on veel ja veel ja veel. Ning kui arevstada seda, et üsna kindlasti peab üks vanem jääma koduseks, lisaks kõigele muule on ka tihedad haiglates ja arstidel käimised, igasugused muud erivajadused, kui kaua peab pere niimoodi vastu? Isegi nö. heal järjel olev pere kui pere eelarve peab olema pidevalt avatud ootamatusteks mis võtavad arvelt sadu eur`e. Ma tean et mõnes mõttes jauran ma juba mitmendaid postitusi samal teemal. Ilmselt ma ei teeks seda kui asi puudutaks ainult meid. Aga liiga valus on näha ka teisi samas olukorras.
Ma ootan ja loodan, et keegi väljastpoolt teeks midagi sellel teemal. Muudaks süsteemi, sest selleks on karjuv vajadus. Peab ju olema keegi kes suudab ja hoolib?
Miks ma ise ei tee? Sest ma olen liiga nõrk hetkel. Liiga katki ja liiga meeleheitel. Ma olen igati nõus olema kõrval. Aga ma ei jaksa olla eestvedaja. Poolikult asju ajada ei oleks mõtet.

Tuesday, March 8, 2011

Mõtteid.

Tere jälle! Ma ei ole nüüd ammu kirjutanud jälle. Tegelikult isegi kirjutasin, aga kustutasin postituse. Hingeliselt raske aeg on olnud. Nägin et kõnnin noateral ikkagi. Väline ja sisemine rahu sõltub nii väikestest asjadest. Konsiiliumi uudised olid need, et kõik on endine. Tegime jälle uued uuringud, jälle läheb kõik Soome edasi jne. Niipalju sain küll teada, et varasemalt oli Soomega suheldud nö. sõbra tasandil, aga nüüd läheb kogu info ametlikult konsiiliumi ette. Suure tõenäosusega langesingi sügavasse kurbuse perioodi just seetõttu, et IKKA VEEL ei ole mitte midagi selge. Ma aimasin ette et läheb aega, aga et nii kaua?
Olles nüüd pea aasta näinud seda elu mis tähendab tõesti haige laps ja sellega kaasnev, siis kirjutasin kirja Evelin Ilvesele. Võimalik et see oli minu poolt äärmuslik ja arutu samm, aga ma näen ja kuulen nii teravalt seda kuidas on asjad paigast ära perede suhtes kes on sattunud raskesse seisu. Mulle tundub, et seadused on jäigad. Ja saladus pole enam seegi, et see kas pere saab mingitki abi sõltub suuresti sotsiaaltöötaja lahkusest. Meil on õnneks vedanud selles suhtes, oleme kokku puutunud toredate ja mõistlike inimestega. Aga kõigiga ei lähe kahjuks nii.
See milliseks on elu keeranud on ikka täiesti uskumatu. Täiesti võimalik, et minu nägemus asjadest on liiga kitsas, päris kindlasti on asjadel ja kõigel üldse suured ja mõjuvad põhjused jne. Ok, nüüd läks jutt laialivalguvaks, tahtsin tegelikult öelda, et ma usun, et suures plaanis ja ühiskonna tasandil vaadatakse asju hoopis teistmoodi. Aga milline siis on lühidalt keskmise sissetulekuga pere elu peale seda kui keegi perest tugevalt haigestub.
Esiteks muidugi hingeline kriis. Paanika, hirm, valu, teadmatus. Miljon küsimust millele vastuseid otsid, paraku jäävadki need vastused tihti leidmata. Äkitselt seisad peos mitmed retseptid ja juhised rohtude andmiseks/võtmiseks. Sa lähed apteeki ja tänad Jumalat kui saad need rohud välja osta, sest need on eluks vajalikud. Isegi vajalikumad kui leib ja piim.
Sa saad teada et sul on vaja hakata sõitma mööda haiglaid, pead selleks alati valmis olema. Saad teada et sul on vaja oma lapsele abivahendeid mis tunduvalt tõstavad tema elukvaliteeti, riik (linn/vald) on nii kenad et maksavad 50 000 (eek) maksvast vidinast sulle kinni 90% (väga palju, eksole) sa pead ise leidma AINULT selle 5000.. ehk ainult 10%. On sul midagi viriseda?
Kui sul juhtub olema pangalaen,näiteks oled sa omakodu pangalaenuga ostnud. ja oled langenud juba niipalju, et pere on toimetulekusaajate reas. Ahjaa, see jäi eelnevalt mainimata, et tööle ka enam ei saa, sa hooldad oma kallist haiget pereliiget ja jah, see ongi tähtsam kui raha! Ühesõnaga pangalaenust ja toimetulekust. Kui sul on pangalaen, siis seda toimetuleku sisse ei arvestata, sest sa oled kinnisvara omanik. Müü oma kodu maha, koli üürikorterisse ja siis saad toetust. Loogiline, kõik ei peagi kinnisvara omama,keegi ei peagi kellegi pangalaene tasuma. Või äkki on siiski kuskil mingid AGA`d? Kas on? Mina tunnen küll, et ma olen ühel pulgal joodikute ja narkomaanidega eriti just selle toetuste suhtumise pärast. Kas ma tahan rohkem toetust? Ei,ma kindlasti ei taha. Ma tahaksin ise hakkama saada, õigemini meie tahaksime. Aga, vahel on vaja. Ei ole õige lasta inimestel vajuda,inimestel kes rabelevad elu eest. Ei ole õigust lasta vajuda. Kes sellest kasu saab? Ma olen niipalju mõelnud nii ja naapidi, ikkagi on alati võit sellel poolel et aita enne kui inimene juba põhjas on.
Ja siis ühel hetkel ongi nii, et sul ei ole enam riideid, ei ole jalanõusid, ei ole kütuse raha, ei ole söögitaha. Kui sul on vaja oma lapsele midagi eluks vajalikku, siis sa lõpuks oledki nõus sellega, et sinu nägu, sinu pilt, kõik on kõigile näitamiseks, all on kurb lugu sellest mis kõik juhtunud on. Osadel on sinust kahju ja nad aitavad sind, teised ühmavad põlglikult, et mingeid haigeid polegi meie ühiskonda vaja, nad koormavad süsteemi. See on tegelik elu. Ma arvasin varem,et asjad on hoopis teistmoodi. Et suhtumine on midagi muud,et kõik käib kuidagi teisti. Ei, ma ei süüdista, ei heida ette. Keegi ei olegi süüdi selles mis on olnud, mis tuleb. Nii lihtsalt läheb mõnikord, mõne inimesega. Aga kas tegelikult saaks midagi muuta? Haiguse kulgu üldiselt ei saa. Aga seda muud elu. Natukene kergemaks. Kui on teada, et tõesti ongi nii juhtunud. Inimene ei ole ise käega löönud.
ma tean,et mulleonpakutud internaatkoole poisile et siis saan ise ka paremini tasustatavale tööle minna. Nii mõnelegi teisele haige lapse vanemale on pakutud hooldekodusid. Aga kas see siis ongi meie suund? Ikkagi peidame need haiged inimesed ära. Kui me neid ei näe, siis pole probleemi. Ma olen ehk ülekohtune nüüd. Aga kui need Haapsalu lapsed oleksid ellu jäänud, kas siis ka neile niipalju mõeldud oleks? Sooja südamega ja avatud hingega nagu praegu? Või oleks siiski vaadatud viltu ja mõeldud sügaval südamesopis,et ... ei taha kirjutadagi. Kas elusatest ka hoolitakse?
Ohh, ma ehk lähen liiale oma kirjutamisega. Seekord lõpetan.