Haiglaskäik, arengutestid jm. KASVAJAT VIST EI OLE ENAM!!! :)

Nii,tunnen juba pikka aega süümepiinu et ma pole kirjutanud siia. Kuidagi nii palju on kirjutada ja suur väsimus pidevalt. Nüüd siis natukene enne tööle minema hakkamist kirjutan :)
Kõigepealt haiglaskäigust. Haiglas olime oodatust vähem päevi õnneks. Uuringud läksid edukalt. Tehti mitu MRT`d. Pikk EEG, igasugu geenianalüüse, tsöliaaklia proov jne. Pidevalt oli meil palat arste, õdesid, õppureid täis.
Igatahes, ühel õhtul astus arst meie palatisse sisse ja ütles mulle,et teate,kasvajat ei ole enam! Siirdeid ka enam ei leitud! Uskumatu! Alguses ei jõudnud see kõik mulle kohalegi. tegelikult siiani on kerge segaduse tunne, aga ma olen muidugi üüratult õnnelik selle uudise üle! Kasvaja asemel pidi olema nüüd mingi armkude mida siiski ka tahetakse opereerida. Eks ma kuulen, loodetavasti on kogu info juba Soome edasi saadetud. Arst on hetkel puhkusel, ma ei saa midagi juurde uurida ka. sain kätte ka haigusloo väljavõtte. Googeldasin sealt seda arstide kirja. Seal oli ikkagi kirjas,et pigem glioos (armkude) kui kasvaja. Ohh PIGEM.. see pole siis ju kindel eks? Aga ma usun ja loodan et tegu on armkoega siiski! arst ütles,et armkudet on tunduvalt kergem lõigata kui kasvajat. Taevas on meile armuline olnud! Ja siirdeid enam ei ole! See siirete jutt ajas mu kergelt paanikasse,sest ma varem ei teadnudki et üldse mingid siirded sellel kasvajal olid. Aga igatahes on ülim õnn et neid enam ei ole! Eks lapse pealt on näha ka et tal on palju parem kuidagi. Rivotrili rohi võeti täiesti maha haiglas ja peale enam ei pandudki. Ja hooge see juurde ei tekitanud, JUHUUU!!! Kevadel langetati selle sama ravimi kogust 0.5 mg ja see tekitas hulgi hooge sh. hooge millest laps enam ise välja ei tulnudki. Aga nüüd on plaju parem kõik :)) Võõrutus oli muidugi jube. Poiss värises ikka vähemalt paar nädalat jubedasti. Tuikus, kõikus ja tugevad peavalud. Need rohud on jubedad!
Nii, nüüd arengutestidest.
Käisime oktoobris Tallinnas arengutesti tegemas. Lihtsalt selleks et näha mis seisus laps oma võimetega hetkel on. Test kestis umbes tund aega. Rääkisin enne psühholoogile mis seis koolis on, kus ta oma võimetega minu silmis on jne.
Läksin lapsele järgi. Psühholoog ütles mulle et kõik on väga halvasti. See on toimetuleku klassi laps. Toimetulek on üldiselt sellised lapsed kes ei loe, ei kirjuta, ei arvuta. Õpetatakse sööma, pesema jne. Psühholoogi sõnad mulle olid sellised - sellele lapsele ei ole mõtet midagi õpetada, ta ei omanda niikuinii mitte midagi. Tänasin psühholoogi viisakalt, naeratasin. Läksime lapsega autosse pere juurde. Elu läks edasi. Möödus 3 päeva ja siis jõudsid alles psühholoogi sõnad mulle kohale. See on täiesti kohutav diagnoos. Selle diagnoosiga on kõik nö. läbi. Sellest seisust enam välja ei saa. Ongi kõik!!!! Ei mingit haridust lapsele.. KÕIK!!!!!!
Tartus haiglas rääkisin arstiga sellest toimetuleku õppest. Arst tellis uue arengutesti mu poisile. Testi tegemine võeti videosse ( ma ei teagi miks). Igatahes tulemused olid ikka märgatavalt paremad! Mõnes asjas kerge mahajäämus, aga selle mahajäämuse kompenseerib ta oma tugevamate külgedega. Diagnoos- haiguse iseloomust lähtudes individuaalõpe. ST ikka täiesti õige klassi materjalide järgi, lihtsalt individuaalse lähenemisega ja ehk vähem ülesandeid. isegi mitte lihtsustatud õpet ei määratud. Seda ei peetud vajalikuks.
Ja kui ei oleks testi uuesti tehtud???? Kui ma oleks jäänudki nende tallinnast saadud paberitega. Nii kerge on ikak tunni ajaga inimese saatusele kriips peale tõmmata!! Ma olen sellepeale nördinud kui aus olla. Vägagi. See ei ole naljaasi. See ongi see, et tavaõppelt nö. hambapesuõppele. Ja ma rääkisin arstile mida laps oskab jne. KUIDAS TA SAI NIIMOODI TEHA???? Ta teab ju ideaalselt mida see tähendab kui ta suunab tavaõppelt lapse toimetuleku lapseks. Ma võtan veidi hoogu ja lähen selle psühholoogiga rääkima. Sest mina jah hakkasin tartus kurtma ja mu lapsele tehti uus test. Aga mõne teise lapsega ehk nii ei lähe? Selliseid asju peaks hakkama ikka etappide kaupa vaatama ma arvan, mitte ei lööda templit tunni ajaga otsaette. See on päris andestamatu tegelikult, sellised asjad ei tohiks niimoodi 1 testi järgi käia ja ühe eksperdi hinnangul. Ei tohiks nii!!!
Nüüd siis lisaks veel üks teema. Mu poisil on koolis nö. pahad poisid, sellised kes teisi hea meelega kiusavad, taovad jalaga jne. Ühega neist poistest oli mul paar aastat tagasi juba ütlemist. Noormees andis mu poja sõbrale jalaga kõhtu kuna too olevat olnud teepeal just selle kohapeal kust too härra minna tahtis. Tõsine vestlus oli meil temaga. Nüüd need poisid avastasid et mina öösiti koristamas käin. Lõõpimist ja " tädi mis sa teed? tule minu juurde ka koristama.." jutte jätkus pikalt. Ok, mina ei hooli sellest, aga vat.. mis koolis saama hakkab? Kas algab norimiste ahel? Kas ja milleks peaksin ma valmis olema? Mida tegema? Annan endale aru, et minu laps ei ole oma enesehinnanguga seal tasemel et ennast kindlameelselt kaitsta. Tal on piisavalt tegemist et oma erilisusega normaalne paista nö. ehk väljendusin halvasti nüüd. aga ühesõnaga,eks ta saab aru et ta on teistmoodi ja ta üritab sõpru leida,teistele meeldida. Ma ei tea mis seisus ta kiusamiste teemas on. Seda enam et need poisid temast ikka mitu pead suuremad on ja mitmekesi. Süda valutab. Ma ei tea mida teha.
Vahel tundub nagu peaks võitlema pidevalt. Mõtlen et aga äkki ongi lapsele parem kui ta on nö. omasuguste seas. Keegi ei nori.. Aga samas, tal on siin kodu, tal on kool mõne minuti kaugusel,tal on siin sõbrad. Kas tõesti peaks norimiste hirmus selle kõik seljataha heitma? Või siis peabki pidevalt võitlema, ennast tõestama? Ohh,ma ei tea. Hea et varsti tulevad jõulud. Püüan hästi plaju jõuludele mõelda. Kuulame jõululaule, õpime luuletusi. Hea et on oodata ka midagi muud kui uudiseid arstidelt.
Kuidas küll tahaks vahel elada normaalset elu. Ilma pidevate muredeta lapse tervise pärast, ilma hirmuta et kust tuleb järgmine pauk. Lihtsalt rahulikult elada :)
Unistada võib, ma unistan tihti.. see hoiab jalul.
Aitäh kõigile kes meile mõtlevad ja vabandan et nii pikalt vaikinud olen.
hakkan nüüd tööle minema,täna on 4 öö jutti, homme veel ja siis saab paar ööd magada :)