Ja JÄLLE on kõik lahtine..

Rääkisin eile arstiga. Ma püüan kirjutada võimalikult emotsioonivabalt,kuigi tegelikult raputab sees päris kõvasti. Ühesõnaga,arst ütles, et ilmselt ikkagi operatsiooni ei tule. Et EEG on niipalju paremaks läinud. Hoogusid on vähemaks jäänud. Et püüame ikka ravida edasi rohtudega, muutes koguseid, muutes rohtusid jne. Need suured hood saavad alguse küll arvatavasti ühest punktist kuid hajuvad kiiresti üle terve aju. Ja nad ei julge enam 100% väita et hoovälised lained just täpselt sellest ühest kohast kõik algavad. Vot niimoodi siis. Kõik on jälle peapeal. Ootame, vaatame, loodame... Soomest ei ole veel arvamusi tulnud.
Niisiis, ma ikka vist ei saa ilma emotsioonideta, käed hakkavad ka värisema. Ma tahaks öelda,et MIS SIIS et HETKEL parem on???? Ma ju näen ise ka et on parem, mu laps õpib iseseisvalt,teeb korrutustabeli ülesandeid iseseisvalt,teeb ka kõike muud. Palun öelge MIKS me jälle peame hakkama seda langust ootama? Miks ma pean jälle nägema seda et ta JÄLLE ei suuda enam lugeda, kirjutada, ka 10 piires arvutada. ma ju tean et see tuleb JÄLLE. Sest juba 4 aasta käib sama rada. MIKS me peame kaotama jälle kõik mille nimel me oleme niipalju vaeva näinud? KOOL- tal on seal kõik täiesti OK hetkel. MIks me peame ootama jälle hetke kui ta ei suuda õppida? me kaotame võimaluse seal koolis edasi käia, sest selge see, et põhikoolis läheb kõik raskemaks juba. Ok,no isegi kui need hoovälised lained ei tule 100% sealt kohast,siis isegi kui neid jääks vähemaks ka 50 % oleks see hiigelsuur edusamm ju!!! TAANDARENG on nende lainete tulemus!!! MIDA ma pean tegema et midagi saaks selgeks? Et ei oleks enam täna nii, homme naa olukorda? JUMAL, MA PALUN, AITA ...
Käisin epilepsialiidu jõulupeol lapsega. Seal oli üks ema oma tütrega. Tütrel ajus tsüst ja tänu sellele ka areng kinni. Tüdruk ise juba 28 aastane. ma tundsin tugevalt oma hinges, et ma ei saa asju sinnapaika jätta. Et ma teengi kõik mida suudan välja mõelda oma lapse olukorra parandamiseks. Ja MA EI USU et teda ei ole võimalik aidata. Ma tunnen et on. Seda usku ei saa murda. Ja isegi kui ma vahel üldse enam midagi ei jaksa, siis ma tean, et tegelikult jaksan. Oma lapse nimel, ma teen KÕIK. Minus ei ole enam kahjuks naiivset lootust,et arstid teevad KÕIK patsiendi heaks. Ma usun et nad teevad palju, aga nad kalkuleerivad teistmoodi,üsna kindlasti ka rahaliselt. Ma saan sellest kõigest aru. Aga ma ei saa oma lapse nimel leppida sellega et midagi ei tehta. Ma ju näen, et need rohud aitavad mu last vaid mingil määral. Ma tahan et nad võtaksid selle "asja" mu lapse ajust ära. Kõik need lained teevad tema ajule halba. Mis sest et see välja ei paista hetkel. Arst mainis, et noh, tegelikult on veel igasugu uuringuid võimalik teha. MIKS ei ole neid veel tehtud? Miks on läinud 9 kuud mööda ja mitte midagi ei ole selgunud? Mismoodi see võimalik on? Milleks venitada? Kellele sellest kasu on? Minule ja minu lapsele kindlasti mitte. ma olen olnud kannatlik, viisakas,mõistlik (ma usun). Aga kui kaua peab ootama et midagi kindlat selguks? Kui kaua ma pean taluma seda et info mu lapse ravi kohta muutub sõrmenipsuga? See ei ole inimlik panna inimesi sellisesse olukorda! Ma olen väga lähedal sellele et koguda kokku kogu info oma lapse haiguse kohta ja saata see edasi Saksamaale. Sest JAA, ma ei jäta asju nii! Ma tahaksin niiväga et Mu laps saaks abi siitsamast Eestimaalt. Aga ma ei saa enam milleski kindel olla. Pidevalt on kord nii ja kord naa. Ma saan aru, et kõik võtab aega, aga aega on läinud juba liiga palju. Ja ma olengi ainuke kellele minu laps oma haiguses loota saab. Loomulikult on tema ümber palju inimesi, kuid nemad on nö. tugigrupp, need kes aitavad elada normaalset elu. Mina olen see kes võitleb ja rabeleb tema nimel.
Asi mis mind veel tohutult häirib on see, et teised minu lapsega samaealised epileptikud keda tunnen, et neid aetakse samuti nende koolidest minema. Muster on üsna sama mida isegi olen aastate jooksul näinud. Ja põhjus MIKS neid minema aetakse on üldjuhul sama, nad on liiga aeglased. kas see on normaalne? Kas nii käibki? Mitte midagi ei ole muutunud. Ikka peidame puudega inimesed ära eksole, nad on teitsmoodi, nad on haiged.. neid ei ole.. ometigi on olemas tugisüsteemid. On olemas kõik võimalused neil lastel õppida isegi tavakoolides. Pigem tundub et probleem on inimestes kes peaksid nende lastega tegelema koolides. Tülikas ju..
Ometigi kasvaks sellest puudega inimesest tavaühiskonnas palju täisväärtuslikum inimene, ometigi oleks nendest lastest palju kasu ka tavalastele koolides. See avardaks nende mõttemaailma, nad õpiksid paremini märkama inimesi enda ümber. Aga ei, miks peaks üks õpetaja nägema vaeva lapsega kes ei taipa kõike lennult? Kui üks komisjon määrab lapse ikkagi tavakooli, siis pole hullu,leiame teise inimese kes kirjutaks vajaliku paberi .. ja nii ongi. Ma ei taha mõelda kui palju lapsi on seepärast läinud.. Ilmekas näide on minu enda lapsele Tallinnast määratud toimetulekuõpe. Kohe päris kindlasti ei teeni sellised tegevused lapse huve. Kas see on õige? Kas üldse peaks MINGITE HAIGETE LASTE pärast südant ja hinge valutama?
Mina ei saa, mul on väga valus. Mul on enda ja ka nende teiste laste pärast nii valus. Ja ma ei mõista hukka absoluutselt mitte ühtegi vanemat kes on nö. alla andnud sellele meeletule survele mis korraldatakse. Ja ma ise väga imestan et ma veel seisan ja rabelen. See blogi siin on kindlasti üks põhjustest tänu millele ma veel püsti püsin.
Ma palun jõudu, sest ma tegelikult tean mida peab tegema. Võitlema, rääkima, mitte alla andma. Nii enda, kui ka nende teiste laste pärast. Kui saavutab üks, siis on teistel sellevõrra kergem saavutada, kui langeb üks, on teistel väga valus.
Palun, ole saatus armuline meie vastu... ( meie kõigi vastu..)