Ja halvad ajad ongi vist jälle alanud..

Oeh. Ja jälle on platsis iga päev hood. Eilne hoog kestis 30 minutit jälle.. Eks ma ikka ju lootsin et äkki ei lähe sellel kevadel ajad käest nii nagu varem on läinud just kevadeti. Aga paraku on juba veebruari lõpust pea iga päev hoog olnud. Tõstsime Depakine annust hommikul +150mg. Ehk see aitab. Rääkisin arstiga, poisil on peal juba peaaegu max annus neid rohtusid midata praegu võtab. Tibakene on veel ruumi, kuid seda ruumi on väga vähe. Järgmine samm on jälle ravimite muutmine.
Soomest uudiseid ikka veel ei ole. Ilmselt ootab sügisest ees ikkagi kooli muutmine. Ei ole ju võimalik järgida tavaõppe programmi kui iga kevad 1 veerand praktiliselt vahele jääb. Ma näen,et selle haiguse tõttu on tal seda päris tavaõpet raske järgida,lihtsustatud programm on talle aga kaugeltki liiga kerge. Tegi mul siin neid matemaatika lihtsustatud programmi tööraamatuid, kuigi käib 3 klassis, siis täitis 4 klassi tööraamatuid. Iseseisvalt, lehekülgede viisi, mitte mingit erilist pingutust, mitte mingit õppimist, vaid kerge kordamine. Talle oleks vaja individuaalset õpet, mida ta tegelikult hetkel ka saab koolist, aga saan aru et KOV`il pole raha sellist asja lõpmatuseni temaga teha. Kuhu mu laps siis õigupoolest sobib?
Minu blogist võib ilmselt jääda mulje nagu meie elu ongi üks suur hädaorg. Tegelikult ei ole. Me ikka naerame siin ka päris palju ja tunneme elust rõõmu. Lihtsalt see mure ja ka paanika ( ei tea mis ees ootab)kõnnib pidevalt kõrval ja tuletab ennast meelde. Kui jälle last 30 minutit teadvusele ei saa, kui näed kuidas ta enam ei oska asju mis olid varem unepealt selged.. hingeliselt kohutavalt raske. Ma tean et oleksin pidanud temaga tegelikult haiglasse minema pühapäeval. Samas, no mida nad teevad? Jälgivad? Ma kodus jälgin teda ju niikuinii. Samas, kes ma olen võtmaks selliseid riske? Ohh, eks ma räägin arstiga sel teemal veel.
Vahel tahaks niiväga et keegi ütleks mis edasi saab. Mis selle kõige taga on, mis on ees. Mulle on pakutud rida numbreid ravitsejatega ühenduse võtmiseks. Igasugu õpetusi jne. Aga ma hoian neist eemale. Sisetunne ütleb et sellisteks asjadeks pole hetkel ei aeg ega koht. Hetkel on terve mõistus kulla hinnaga. Pealegi peaks igasugu õpetuste uurimiseks olema inimesel hingeliselt stabiilne seis, just selleks et teha vahel sellel mis inimese jaoks õige ja mis vale. Eks ma olen päris tublisti varasemalt uurinud ja lugenud, haavatud olekus oleks ilmselt päris kerge mõne usu seljas nö minema sõita. Ja jah, see on minu valik ja minu usk. Loe, mõtle, uuri, proovi, aga säilita kaine mõistus ja leia see oma. See minu õpetuste jutt tuli praegu ilmselt seetõttu, et lugesin just kommentaare oma eelmisele postitusele. 2 kommentaar :)
Ma tahaksin öelda, et elu ei ole mustvalge ja ühtegi õpetust ei tohiks järelemõtlemata võtta kuldse tõena. Loomulikult ei taha ma öelda et L. Viilmaa õpetus oleks mingi jama, et usuteadus on jama. Loomulikult mitte. Ma tahan öelda, et ühe inimese põhjused ei pruugi olla teise inimese põhjused. Ei saa väita, et kõigi laste haigused on tulnud vanematevahelistest probleemidest, küll aga ilmselt mõned võivad olla tõesti. Seda, et see haigus on õpetama tulnud, seda ma usun absoluutselt. Silmad on näinud, kõrvad on kuulnud, hing on tundnud asju millest ma varem vaid veidi teadsin. Aga see ei tähenda seda et me selle haigsega ei võitle, et me laseme tal olla. Ei, see ei ole meie tee. Ma tean et see on olnud paljude tee, ma tean et mind on peetud vast poolhulluks et ma arstidega väitlen, uurin, küsin. Kas ma ei usalda arste? Usaldan ikka, aga mul on vaja mõista endale tähtsate asjade olemust. Millest tingituna on asjad nii nagu nad on, mida on võimalik ette võtta olukorra muutmiseks? Ja kuni mulle ei ole öeldud et midagi ei saa paremaks teha, niikaua me võitleme. Ja minus elab väga sügav usk, et kõik läheb veel paremaks! Rasked ajad tuleb väärikalt ja pidevalt arenedes üle elada.
Ning seeväide ka veel, et ei saa loota välisele. Ma tahaksin just öelda, et õppetund võib olla seegi, et sa õpid kaasama ka seda mis on sinust ja sinu perest väljaspool. Kuidas peaksin ma suutma parandada enda sees näiteks järgmisi juhtumeid-
* raske puudega pidevat järelvalvet vajav, väga terava mõistusega laps saab vale ravimit. Tänu valele ravimile on 6 aastase tütarlapse kaal pidevas tõusus, tema kehavormid ei ole enam lapse omad. Neile oleks olemas õige ravim, mis on järeleproovitud, täiesti töötav, probleem on ravimi hinnas. Vanemad ei saa lapsele õigele ravimile soodust kuna lapse diagnoosis puudub 1 sõna. Täie raha eest ei suuda vanemad aga lapsele ravimit iga kuu osta ( ca 150 eur). Üks vanem hooldab last kodus ja tööle ei saa.
* sügava puudega lapse vanem peab kasutama meediat selleks et oma lapsele eluks tarvilikku muretseda. Erivajadustega inimeste asjad on meeletu hinnaga. Hetkel saavad nad vajalikud asjad kätte tänu heade inimeste abile. Aga laps kasvab, mis saab edasi?
* pere kulutab lapse ravimitele üle 200 eur kuus.
Eks neid lugusid on veel ja veel ja veel. Ning kui arevstada seda, et üsna kindlasti peab üks vanem jääma koduseks, lisaks kõigele muule on ka tihedad haiglates ja arstidel käimised, igasugused muud erivajadused, kui kaua peab pere niimoodi vastu? Isegi nö. heal järjel olev pere kui pere eelarve peab olema pidevalt avatud ootamatusteks mis võtavad arvelt sadu eur`e. Ma tean et mõnes mõttes jauran ma juba mitmendaid postitusi samal teemal. Ilmselt ma ei teeks seda kui asi puudutaks ainult meid. Aga liiga valus on näha ka teisi samas olukorras.
Ma ootan ja loodan, et keegi väljastpoolt teeks midagi sellel teemal. Muudaks süsteemi, sest selleks on karjuv vajadus. Peab ju olema keegi kes suudab ja hoolib?
Miks ma ise ei tee? Sest ma olen liiga nõrk hetkel. Liiga katki ja liiga meeleheitel. Ma olen igati nõus olema kõrval. Aga ma ei jaksa olla eestvedaja. Poolikult asju ajada ei oleks mõtet.